idag var dagen då vi åkte till stockholm. vi hade GOD tid på oss. men trafiken, amning, lunch, felkörningar och diverse annat (läs "små" utbrott i bilen) gjorde att vi fick ca 2 min marginal på oss. väl i stockholm blev vi som vanligt vänligt bemötta.



efter ett läkarsamtal med tomas wester (bäst på vacterl) fick vi åka upp till röntgen där noah röntgades med kontrastvätska i stomin. nej tack tyckte noah och det tyckte vi med. särskilt när det tog alldeles för lång tid....

efter röntgen var det dags för narkosbedömning och noah fick klartecken för operation imorgon.



noah fick bedövningssalva på händer och fötter inför provtagningen och infartssättandet.



faster och farmor kom på snabbvisit och gav oss lite mat när de ändå var här! tack!

dags för provtagning och noah var så duktig även om han grinade illa vid ett tillfälle. han blev dock mutad av,

mm smaskigt med sockerdroppar!



nu är vi inne på vårt rum! vi har dubbelrum och det kommer komma en liten tjej med sin mamma hit sen men vad gör väl det när sadde FÅR sova över i SAMMA rum!!

helt plötsligt kändes allt mycket lättare!

soraya m, 2009. regi cyrus nowrasthe.

jag mår illa. jag är förbannad. jag är äcklad. jag mår ännu mer illa. jag är ledsen.

filmen är så pass viktig att alla borde se den. det känns som om filmens syfte är att visa hur det fortfarande fungerar i många länder även om just denna film utspelar sig i iran. filmen vill visa hur sharialagen fungerar och hur fruktansvärt det är med stening. filmen börjar med att en journalist för motorstopp och behöver få sin bil lagad. han blir då stannad av en kvinna som vill berätta vad som hände i byn igår.

vad var det som hände? jo soraya blev oskyldigt dömd av en man som var för feg för att stå för det rätta. genom manipulation och genom att hennes äkta man ville gifta sig med en 14-åring får de henne dömd. sedan följer en fruktansvärd lång scen där soraya plågas till döds genom stening. jag mådde redan illa av de inskränkta männen och det var här som jag mådde mer illa.

det var så fruktansvärt att jag fick sitta och titta på lilla noah som jag höll i famnen medan tårarna rann ner för kinderna och jag i bakgrunden såg vad som utspelade sig på tv-skärmen.

dock tycker jag filmen är suverän i upplysningssyfte. den är även högaktuell i och med sakineh.

betyg 4 av 5.

igår var det dags för chricka o sankas 30-årskalas. jag hade tänkt att ta en drink eller två men efter ett tag kände jag att va fan det är ju bara att passa på när moster var barnvakt o mjölken redan urtagen från frysen! så det blev fest även för mig!! premiären på nästan 1 år!



vi på väg till albrektssalen!

 några av kvällens gäster!

 kvällens dj!

på något sätt lyckades jag med konststycket att få en nästintill identisk min med pedro o med eva...



chricka har precis dragit ett gitarrsolo;)



chricka o sanka fick dricka de "små" drinkarna...



tomas o sadde på g!



fritte får STÅ för sista bilden...



ett videoklipp från när nicke o knappen börjar spela

sällsynt men inte ovanlig, 2006. av riksförbundet sällsynta diagnoser.

en film som jag har hyrt av vacterlföreningen. en film som kortfattat tar upp hur det är att leva med ett sällsynt funktionshinde. inte bara ett funktionshinder utan när det dessutom är sällsynt. hur man får det tuffare i ex. vården då det ej finns någon som kan just din sjukdom utan att man får ha olika läkare till alla de olika symptomen. (i noahs fall; ortoped, hjärtläkare, tarmterapeut och kirurgerna).

intressant men jag saknade just något om analatresi eller vacterl. denna film tog upp noonans syndrom, amc samt marfans syndrom.

betyg 4 av 5.

 

i love you, man, 2009. regi av john hamburg.

en amerikansk komedi om manlig vänskap. filmen handlar om en man som ska gifta sig och då helt plötsligt uppenbarar det sig att han inte har några manliga vänner. han får gå på "mandates" för att finna en bestman och tar hjälp av sin homosexuella bror. tillslut har han träffat en salig blandning av folk.

en underhållande film utan stora gapskratt.

betyg 3,5 av 5.

ibland kan bärselen vara en räddare i nöden. jag har upptäckt det de senaste dagarna. om lilla kisen är trött och kinkig och vill ha närhet men det blir för "tröttsamt" att bära hela tiden. eller som idag när jag ville få lite uträttat i olika rum och på ett lätt sätt ville få med noah men ha händerna fria!

titta så stor han har blivit. han kan sitta "själv" med lite stöd av soffan. bodyn har gudmor skapat! samma tema som noahs pappa har på olika t-shirts. gustav... känner du igen din stickade tröja??

idag blev det en lugn hemmakväll  med astipizza istället för en vild spelkväll med myrbergs. gudmor kände sig fortfarande lite förkyld och noah får inte riskera att smittas nu inför operationen för då skjuts den upp.

imorgon är det 30-årsfest som gäller och noah ska få vara hos moster.... jag saknar honom redan!

Denna fina Award fick jag av roliga Johanna!


Som Award ska jag/du kopiera in awardbilden i min/din blogg för att visa att jag/du fått den.
- Tacka och länka tillbaka till den jag/du fick awarden av.
- Ge awarden till 7 andra bloggsystrar/bröder
- Skriv 7 intressanta saker om mig/dig själv.

7 saker om mig: 

- Jag har varit stamkund på sjukhus sen jag var liten och den eviga olycksfågeln.
- Jag har fått en ny innebörd av begreppet kärlek sen jag fick en egen familj - och då har jag ändå alltid varit familjekär.
- Jag älskar att göra räkningar och strukturera ihop månadens ekonomi.
- Jag längtar till den 16/9 då jag ska få börja träna på world class igen. *fighting spirit - be afraid*
- Jag lider av klaustrofobi men det har blivit lite bättre. Jag kan numera åka hiss och låsa dörren när jag går på toaletten.
- Jag har nästan ett helt år framför mig av en underbar tid med min son.
- Jag kan bruka stor begynnelsebokstav - men jag väljer NÄSTAN alltid att blogga utan den regeln.

Dessa vill jag ge Awarden vidare till:
Fade, Milla, Caroline, Therese, Charlotte, Lena och Tessan

fyrvaktaren av camilla läckberg. boken är utgiven år 2009.

en kvinna flyr med blodiga händer med sin son till hennes trygga plats, gråskär vid fjällbacka. gråskär är också känt som gastholmen då det ryktas att de som dör på ön stannar där. ett par dagar senare skjuts en man ihjäl i sin lägenhet. han har återvänt efter år i en annan stad och det är många frågetecken om varför han kommit tillbaks.

vi får följa de vanliga profilerna när de ska lösa mordet...

ganska kass. inte ens slutet var så värst spännande.

betyg 1,5 av 5.

i tisdags var jag hemma hos wahlstedts och besökte dem. gustav har börjat 4:an på jönsbergska och var mycket förväntansfull över det kommande skolåret. han var glad över att han hade matte 4 ggr i veckan eftersom att det är hans bästa ämne.... man kan ju undra om han verkligen är släkt med mig.



emil hade också haft det bra på skolan och var hungrig som en varg när han kom hem. även han berättade för mig att hans bästa ämne var matte.. hmm..

vi tog en promenad till de mystiska solroserna.. ingen har planterat dem så troligtvis är det fåglar som tappat kärnorna.

när vi kom in igen så passade moster på att mysa med noisen.

nu kryper sig ångesten fram..

den nosar på mig och biter mig i tårna. försöker bita sig fast.

jag vill inte släppa in den. vill inte falla. rädd för att ej resa mig upp.

varför kommer ångesten..?

jo det är snart dags att åka till sjukhuset. vill inte. vill ha ett normalt liv. men vad är ett normalt liv. detta är vårt liv. det finns inga "normala" liv. för oss är detta normalt hur onormalt det än kan tänkas vara.

vill inte gå i korridorerna. vill inte träffa människorna där. vill inte behöva söva noah. vill absolut inte se noah i smärtor efter operationen.

kan redan nu drömma mig bort och bli alldeles varm inombords när jag tänker på noahs första leende till oss när han vaknat efter operationen. det kommer vara det bästa leendet någonsin!

bilder o minnen från förra sjukhusvistelsen...........

noah idag - såhär ska noah vara!

ni kommer ihåg lilla albin. han och hans storebror alfred har skickat post till noah. ett jättefint kort och så var det en liten skallra där. de har tänkt att noah ska ha något att leka med på astrid lindgrens sjukhus. han har fått börja bekanta sig med skallran redan nu. någon som har ett namn på den lilla skallran? vad ska vi kalla den?

här kommer ännu ett klipp på lillkisen!

nu har alla 5 bebisar träffats! de ligger i den ordning som de föddes så först ut är maja, sedan egil, sen noah och efter det ludwig och sist ut var leah. vi träffades hos sara och hade ett par roliga timmar!

nu har jag gett mig på det där med tryck igen. fotavtryck gick ok att fixa men för handen kräver total avslappning så det måste jag ge mig på igen!

såhär kan det se ut när noah sover.. han har vänt sig helt på sniskan.. hur ska det gå när han blir ännu större må tro;)

ja då gymmet blir lite roligare för var dag som går. nästan så ikeagymmet är lite roligare än nyinköpta mumingymmet.......... *hmmmmmmm*

idag har noah och jag hängt med caroline och calle. och så kossorna! det är tydligen så det går till ute på vischan. vi hade en toppendag.

dagen har fortsatt bra. jag var ifrån min lilla grabb från 17-21.30. hur man kan sakna någon så mycket är fortfarande ett mysterium. ojojoj säger jag bara. jag o syrran bjöd ut mamma på middag. en morsdagpresent som mamma valde att nyttja nu. vi käkade på carl johan och hade det toppen!

noah hade haft det toppen med sin pappa under kvällen. käkat från flaska och allt. så nu vet jag att det går att vara borta rent praktiskt även om det är svårt för mig!

magnolia, 1999. regi paul thomas anderson.

en serie av händelser som utspelar sig under en helt vanlig dag i los angeles. vi får följa olika karaktärer som tillslut förs samman på fler än ett sätt.

intressant film där vi får följa spännande karaktärer som sätter prägling på filmen. som en tv-producent som ligger på sin dödsbädd, hans son som försörjer sig genom att predika om "hur du förför en kvinna för att sedan dumpa henne". hans predikan påminner mig om boken spelet.

betyg 4 av 5.

edge of darkness, 2010. regi martin campbell.

mordutredaren thomas craven har sin dotter hemma när hon helt plötslig skjuts ihjäl. ett brott som de flesta trodde var riktat mot craven själv. när han utreder hennes död upptäcker han något helt annat.

nja nja o nja...

betyg 2 av 5.

brooklyns finest, 2010. regi antoine fuqua.

tre poliser i brooklyn utan någon som helst koppling till varandra hamnar alla på samma plats efter att ha genomgått tre helt olika karriärsbanor.

okej film. första timmen är så seg men andra helt okej.

betyg 3 av 5.




a serious man, 2009. regi coenbröderna.

lite seg men underhållande film av coenbröderna. larry är en lärare i fysik som blir lämnad av sin fru då hon är kär i en annan man som dör i en bilolycka. larry försöker hitta sin väg till själslig ro genom inte bara en rabbi utan tre.

en svart komedi som stundvis är klockren. larrys son står för en stor del av underhållningen.

betyg 3 av 5.

älskade älskade noah.

älskade son.

tänka sig att tiden kan stanna när jag ser på dig.

du är det absolut finaste jag har sett.

min kärlek till dig är gränslös.



älskade noah. du och din pappa är de finaste. de bästa.

tänk vad jag är lyckligt lottad som får tillbringa så mycket tid med er.

på måndag börjar sadjad jobba. det är med viss oro i kroppen som han kommer försvinna från oss på vardagarna. vem ska nu komma och gosa med oss. vem ska jag nu kunna bolla alla frågor med. vem ska nu finnas som stöd när jag behöver ventilera om noahs sjuksomsbild. vem ska nu komma med stöttande ord. vem ska nu komma och pussa oss. vem ska nu vara ett stöd när den där jävla påsen ställer till med problem.

jag vet att sadjad måste jobba men det har varit helt otroligt att få ha honon hemma här med oss under så lång tid.

inatt var det en hemsk natt.
full med känslor.
ensamhet. tomhet. rädsla.
rädsla inför att vara själv med noah i ett sjukhusrum.
rädsla inför att höra de pipande maskinerna.
rädsla inför att ej våga ta i noah pga smärtan han kommer ha plus alla slangar som kommer vara kopplade till honom.
rädsla inför att känna en tomhet då sadjad troligtvis måste sova på ett "sjukhushotell".
rädsla inför att vara ensam med nattsjuksköterskorna.
rädsla inför att sitta och titta min son som kommer se så "sjuk" ut där i rummet.
rädsla inför det okända.....................

idag har vi varit på bröllop!! våra vänner conny o karin har varit hemlighetsfulla och planerat bröllop i smyg! så vi for iväg till abborreberg och bevittnade en underbar vigselakt!

familjen azari!



milla och osse.



brudparet kommer mot oss!



det var en helt underbar präst!

eftersom att vår dator/vårt internet är helt off så blir det detta för idag. detta har nämligen tagit över 1 h att få till. nu ger jag upp för kvällen och fortsätter på samma inlägg imorgon! då kommer det mer fina bilder både här och på facebook!

så ja! nu tar jag vid igen!

hur fina får man bli................??

karin var bedårande vacker!!



mi love och ossemannen.



the fantastic four...............!

en mycket rolig present från connys bror och flickvän. till en början en tom tavla som alla gäster fick fylla på!

gudmor myser med noah!

ännu mera mys!



skål för brudparet och tack för att vi fick komma!

fler bilder kommer på facebook under kvällen!

nu är vi hemma från vår minisemester i metsakodu. när man trodde att man inte kunde komma längre bort... då var det bara att fortsätta ännu längre bort. långt bort i ingemansland fanns detta lilla läger. själva lägerplatsen var inte på topp så det var tur att folket var så underbara och desto mer på topp!

här är alla härliga barn och deras syskon! de är med i vacterlföreningen och det var pigga, glada, envisa och mycket klyftiga barn. av dessa barn kommer noah få stöd genom hela sitt liv. evelina heter tjejen som håller i noah som är vacterlföreningens yngsta medlem.

det fanns alla olika sorters bokstavskombinationer av vacterldiagnosen. en del av barnen hade noahs bokstäver (vac) och en del helt andra sorters. sen kunde man plocka lite av olika och då ihop till noahs. en av pojkarna hade samma missbildning i ryggen och han opererades på sin 3-årsdag. det var en stor ryggoperation och efter det fick han ha en specialgjord korsett i 4 månader - dag som natt. korsetten ska sitta i ett halvår men ibland läker det tydligen bättre.

jag fick se mer ärr än vad jag gjort i hela mitt liv. det var ärr från ryggoperationer, hjärtoperationer, stomi, knappar och mycket mer.

en del av dem som var på lägret. det här var precis innan vi åkte och spelade bowling.

lägervistelsen var enbart positiv. det var suveränt att träffa alla människor och få se hur PIGGA dessa barn är. det var skönt att prata med de vuxna om operationer, läkare, försäkringskassam - vårdbidrag och lss, sonderingar, stomiläckage och sådant som hör till vår vardag.

på kvällen när vi kom till vårt hotell så brast det. alla intryck. allt vi ska gå igenom. jag började förstå vidden av det. allt som ska ske... jag har läst om vissa saker men skjutit det framför mig. exempelvis ryggoperationen hade jag "förträngt" men nu vet jag hur den går till och att man stelopererar kotor. sedan hur det blir helt och hållet i noahs fall vet jag inget om! sonderingarna hade en familj tyckt varit så hemsk att de avslutat och fortsatt med stomi - det är INTE ett alternativ för oss. jag har ställt in mig på att stänga av MIG och bara GÖRA det. STOMI är inte ett alternativ.. lavemanget. att efter ett par år eventuellt få operera en "knapp" vid blindtarmen att föra in det i. mycket mycket att ta in. mycket att sortera. men fortfarande ingen aning om hur det kommer bli för noah.

men ändå. det kommer att gå. barnen var fantastiska. som föräldrarna sa : det är jobbiga jobbiga år men det blir bättre. sedan fick jag perspektiv på sjukdomen. vi har haft ofantlig tur i oturen. det finns de som fick tillbringa sina 2 första år på sjukhuset.

en känsla jag fick på hotellet var den att jag blir lite "snuvad" på min föräldraledighet. missförstå mig rätt. noah är världens bästa och jag njuter var dag. men så mycket går åt till stomi, oro, läckage, operation, sjukhusbesök, sjukhussamtal, sondering, massiva blöjbyten (upp till varje kvart), mediciner, förstoppning, lavemang....

när ola (min gamla kompis från universitetet och även fd kollega) insåg att vi befann oss i jönköping så hörde han av sig och så sågs vi på ett fik idag. det var hur trevligt som helst att träffa hans härliga siri och hans fru frida.

här busar siri med noah och med tummen!

vi var även på en minisemester till gränna! polkagrisar is thá shit!

innan vi åkte till lägret var faster här! mys med noisen!

vi åkte till erica och noah fick massor av kläder av herman.



på kvällen var vi på middag hos farhad!

nu som först börjar vår ledighet kännas som semester. nu har vi landat på första etappen. eller kanske till och med andra. som sadjad och jag pratade om så är noahs sjukdom en "etappsjukdom". allt sker i olika steg. hans behandlingsplan är i olika steg och även hans sjukdomsbesvär kommer i olika steg. nu har vi landat i stomietappen. nästa etapp som väntar är operation nummer två samt sonderingsetappen...

vår lilla guddotter var på besök häromdagen och överöste noah med pussar! han var mycket förtjust!

noah har fått ett babygym som han diggar stenhårt. han tycker även att det är även soft att somna där.

såhär glad skitunge här vi här hemma!

igår var vi på vår traditionella grillmiddag hos familjen bergström. suveränt god mat som alltid och suverän plockmat innan maten. här är ett hett tips; blanda limesaft från en färsk lime med socker och doppa jordgubbarna i. låt dra ett tag och njut! tack för ert trevliga sällskap!

nu ska jag hämta noahs faster på station! hon har inte träffat noah sen han hade en massa slangar på sjukhuset så hon kommer nog få stora chocken!

igår begav vi oss till albin med familj i luddingsbo!

det var en underbar familj som var öppen och väldigt härlig. storebror alfred hade bakat en kaka till oss! den var riktigt god. albin är 9 dagar yngre än noah men föddes med låg analatresi. han har redan börjat med sonderingarna och vi fick se hur det gick till. det var en känslomässig stund men det fanns en positiv sak. det tog bara ca 1 min istället för de 5 min jag trott att det skulle ta.

mer om den processen kommer en annan gång. just nu är jag inte mentalt redo att redogöra för hur det går till. men det kommer... det var skönt att se att albin lugnade ner sig ganska omgående efter sonderingen.

therese och jag bytte barn! albin kändes så lätt jämfört med vår lilla sumobrottare!

noah och albin ligger och myser!

efter det besöket begav vi oss till conny och karin. det var supertrevligt och supergott!!

här är deras monstergrill!!

the departed, 2007. regi martin scorsese.

grym film av leo. nästintill klockren. dock sjukt frustrerande.

mängder av stjärnor förgyller denna film där poliserna ska slå ett slag mot maffian.

betyg 4 av 5.

allt för henne, 2009. regi fred cavayé.

en man som offrar "allt" för sin fru som hamnat i en minst sagt knivig situation.

mycket känslor och drama.

betyg 4 av 5.

adam, 2009. regi max mayer.

filmen handlar om en kille med asperger syndrom som bor och lever i en skyddad verksamhet tills det att hans pappa dör. plötsligt ska han klara sig mer eller mindre själv. en tjej flyttar in i samma hus som honom och plötsligt uppstår komplicerad kärlek.

filmen hade varit bättre utan det amerikaniserade ( är det ens ett ord?!?) slutet.

betyg 3 av 5.

igår var sabina på besök hos noah. noah sov mesta dels av tiden men var vaken ett tag!

tills det att gudmor milla kom så var noah på topphumör och lekte med gudmor och mamma och tittade på sig själv på millas iphone. det var grejer det! milla och jag såg på filmen adam och snaskade godis!

idag har jag varit hos världens bästa linda på mates och fått ny nyans på håret och topparna har just toppats;)

om en timme ska vi vara i luddingsbo och träffa albin. vi ska få se hur sonderingarna går till......

bara för att jag bad om det o gårdagens inlägg så kom den idag...

remissen till sjukhuset.

den 30 aug åker vi till astrid lindgren och den 31 aug ska noah opereras igen. jag trodde jag var förberedd och redo. men tydligen inte.

ångest.

ångest inför att åka den vägen. ångest inför att gå igenom sjukhusdörrarna. ångest för att höra alarmklockorna pipa när någon behöver hjälp. ångest över att noah ska sövas igen. ångest inför att gå i korridorerna. ångest inför att sitta på uppvaket och vänta på att noah ska öppna sina vackra ögon. ångest inför noahs fasta och att få igång maten igen.

RÅångest med andra ord......... samtidigt vet jag att det för oss ett steg närmre dit vi vill komma.

men ändå. nu kanske inte sadjad får sova hos oss heller. ångest för det med. vi ska ringa till ViN för att prata med dem så får vi se vad som sker.

gaah....... nu fick jag ur mig det.

idag har vi besökt ludwig!

noah är ganska exakt 5 veckor äldre och aningens större;)

noah och sadjad passade på att leka lite innan lilla ludwig kom i sadjads famn.

vi bytte bebisar!

noah överlycklig i ludwigs babygym och de stolta föräldrarna till ludwig!

nu är vi hemma och kusin emil är på besök. snart kommer även moster! noah har mätt sig här hemma idag. ca 58-59 cm tippar vi på. vi får se vad bvc säger imorgon...

nu är det dags för telefonsamtal till ViN.....................

annika och heni (soheila aka farmor) myser med noah. farmor var här både i lördags och idag och har passat på att få massvis kvalitetstid med noah.

idag har noah badat och han tycker det blir roligare och roligare för varje gång!

familjen azari!

familjemys!

under kvällen har vi softat hos jennie och chricka. fick jättegod mat och fick se en himla massa roliga bilder från gångna år så jag var mer än nöjd! tack för en bra kväll!