nu är vi hemma från vår minisemester i metsakodu. när man trodde att man inte kunde komma längre bort... då var det bara att fortsätta ännu längre bort. långt bort i ingemansland fanns detta lilla läger. själva lägerplatsen var inte på topp så det var tur att folket var så underbara och desto mer på topp!

här är alla härliga barn och deras syskon! de är med i vacterlföreningen och det var pigga, glada, envisa och mycket klyftiga barn. av dessa barn kommer noah få stöd genom hela sitt liv. evelina heter tjejen som håller i noah som är vacterlföreningens yngsta medlem.

det fanns alla olika sorters bokstavskombinationer av vacterldiagnosen. en del av barnen hade noahs bokstäver (vac) och en del helt andra sorters. sen kunde man plocka lite av olika och då ihop till noahs. en av pojkarna hade samma missbildning i ryggen och han opererades på sin 3-årsdag. det var en stor ryggoperation och efter det fick han ha en specialgjord korsett i 4 månader - dag som natt. korsetten ska sitta i ett halvår men ibland läker det tydligen bättre.

jag fick se mer ärr än vad jag gjort i hela mitt liv. det var ärr från ryggoperationer, hjärtoperationer, stomi, knappar och mycket mer.

en del av dem som var på lägret. det här var precis innan vi åkte och spelade bowling.

lägervistelsen var enbart positiv. det var suveränt att träffa alla människor och få se hur PIGGA dessa barn är. det var skönt att prata med de vuxna om operationer, läkare, försäkringskassam - vårdbidrag och lss, sonderingar, stomiläckage och sådant som hör till vår vardag.

på kvällen när vi kom till vårt hotell så brast det. alla intryck. allt vi ska gå igenom. jag började förstå vidden av det. allt som ska ske... jag har läst om vissa saker men skjutit det framför mig. exempelvis ryggoperationen hade jag "förträngt" men nu vet jag hur den går till och att man stelopererar kotor. sedan hur det blir helt och hållet i noahs fall vet jag inget om! sonderingarna hade en familj tyckt varit så hemsk att de avslutat och fortsatt med stomi - det är INTE ett alternativ för oss. jag har ställt in mig på att stänga av MIG och bara GÖRA det. STOMI är inte ett alternativ.. lavemanget. att efter ett par år eventuellt få operera en "knapp" vid blindtarmen att föra in det i. mycket mycket att ta in. mycket att sortera. men fortfarande ingen aning om hur det kommer bli för noah.

men ändå. det kommer att gå. barnen var fantastiska. som föräldrarna sa : det är jobbiga jobbiga år men det blir bättre. sedan fick jag perspektiv på sjukdomen. vi har haft ofantlig tur i oturen. det finns de som fick tillbringa sina 2 första år på sjukhuset.

en känsla jag fick på hotellet var den att jag blir lite "snuvad" på min föräldraledighet. missförstå mig rätt. noah är världens bästa och jag njuter var dag. men så mycket går åt till stomi, oro, läckage, operation, sjukhusbesök, sjukhussamtal, sondering, massiva blöjbyten (upp till varje kvart), mediciner, förstoppning, lavemang....

när ola (min gamla kompis från universitetet och även fd kollega) insåg att vi befann oss i jönköping så hörde han av sig och så sågs vi på ett fik idag. det var hur trevligt som helst att träffa hans härliga siri och hans fru frida.

här busar siri med noah och med tummen!

vi var även på en minisemester till gränna! polkagrisar is thá shit!

innan vi åkte till lägret var faster här! mys med noisen!

vi åkte till erica och noah fick massor av kläder av herman.



på kvällen var vi på middag hos farhad!