Publicerat: 2016-08-18
Klockan: 08:14:00
skolbarn
kan ni förstå. jag har ett skolbarn... jag var med ett par timmar i måndags o det hade jag verkligen ej behövt för noahs skull. men för min egen. lära mig var jag ska gå, vad personal heter, hur deras rutiner fungerar och se lite barn. noah trivs än så länge som fisken i vattnet. hoppas det kvarstår när skolan rullar igång idag.
Publicerat: 2016-08-06
Klockan: 07:17:00
simma
helt plötsligt kan han simma. inte efter konstens alla regler. men han kan simma. wow!
o göra coola hopp med...! här kommer en serie...
det har blivit tre dagar hemma hos mickan, jacke, klara o ebba. o det har verkligen gjort att noah tror på sig själv. nu ska vi bara förflytta den tron till ett annat ställe än deras pool!
tydligen fanns det en hel del kräftor i sjön med!
Publicerat: 2016-07-13
Klockan: 11:18:00
min ovanliga diagnos
Publicerat: 2016-06-19
Klockan: 19:50:03
noahs kalas
i torsdags var det en glad kille som vaknade upp och var 6 år. men som han snabbt konstaterade så kändes det inte så annorlunda från att vara 5 år. dock blev det ljus, sång o paket på morgonen och det skiljer sig iallafall från andra dagar.
påväg till förskolan med sin fruktigelkott som han skulle bjuda på.
igår var det dags för hans barnkalas. efter förra kalaset då det var sporttema så var han fast benägen att det skulle vara sportkalas även denna gång.
borden var smyckade med sportdetaljer och de flesta aktiviteter var sportbetingade.
varje fotbollsmatch behöver sin hejarklack!
sedan var det straffar, paketöppning, lunch och dansstopp.
bästa älsklingen!
sedan var det innebandy, fika med skönsång och hela havet stormar.
hela gänget!
sista inneaktiviteterna var 1-2-3 stjärna och basketstraffar.
sedan gick vi ut och då var det dags för skattjakt!
noah var så nöjd med kalaset och det verkade som om de flesta gästerna var nöjda!
efter kalaset styrde vi vår kos till landet och gjorde oss hemmastadda där. efter en fin grillmiddag begav vi oss till sjön innan det var dags att krypa till kojs i stugan.
kalasen slutar inte där. idag var det dags för noahs onsdagsbebisgäng att ses hemma hos hellmans för 6-årsfirande!
vilket gäng!
Publicerat: 2016-06-16
Klockan: 06:40:42
älskade noah 6 år
så blev han 6 år. 6 år. hur gick det till? om en vecka slutar han förskolan. för gott. efter det blir det skolans värld. min kloka, funderande noah. noah som till syns bara intresserar sig för sport men som har så mycket han funderar på. noah som lärde sig alfabetet vid 2 års ålder men som fortfarande tycker det är tråkigt att klippa och pyssla. min noah som tar den snabba bekväma vägen men som ändå sällan ger sig. min starka noah som går till varje sjukhusbesök med huvudet högt och som sällan höjer rösten om allt han får vara med om. min noah som ser fram mot skolan men mest för att de har en så häftig fotbollsplan där. min noah som kan leka med de flesta men som helst av allt bara vill softa i soffan efter en dag med lek, spel och kompisar. min noah som har svar på tal och som börjar likna en liten tonåring här hemma. min noah som låter sin syster vara med på det mesta även om han tycker att hon är i vägen ibland. den fina individen fyller idag 6 år sedan. det är helt fantastiskt att jag har fått äran att vara din mamma i 6 år.
grattis min älskade son på 6-årsdagen!
noah några dagar gammal på astrid lindgrens barnsjukhus
noah på sitt 1-årskalas
noah på sitt 2-årskalas
noah på midsommar när han precis fyllt 3 år
noah på sitt 4-årskalas
noah på sitt 5-årskalas
noah snart 6 år gammal o alldeles nyklippt
grattis min älskade noah, må du få en alldeles fantastisk sommar o må du gå in i skolans värld säker på dig själv o med ett hjärta av guld.
Publicerat: 2016-05-30
Klockan: 22:25:51
min zlatan
Publicerat: 2016-05-23
Klockan: 19:49:00
noahs utspark
i veckan som var så hade noahs förskola utspark för alla barn som ska börja förskoleklass. de hade en cermoni med sång o där barnen fick ett plakat o en "spark i baken".
sedan var det ponnyridning, såpbubblor, tårta o lek.
mycket trevlig tillställning!
Publicerat: 2016-03-30
Klockan: 08:23:00
forskningstudie
nu är sonen stor. han har själv skrivit på att han vill delta i en forskningsstudie för att göra vården bättre för de barn och familjer med VACTERL.
Publicerat: 2016-01-24
Klockan: 22:41:47
vad jag lärt mig...
gitarren sätter upp fina bilder under vad barnen lärt sig. här är nennes senaste bild.
Publicerat: 2016-01-17
Klockan: 19:48:00
noah
Så har vi den här ungen. Om lillasyster är mytomanmästaren så är det här den ungen som skiljer på rätt och fel - hela tiden. De är varandras motsatser. Här får aktivitet blandas med lugn. Det Noah älskar mest är att spela spel eller spela fotboll eller innebandy. Eller egentligen vilken sport som helst men den får gärna innehålla en boll. Om Lovi är den som slänger sig över stupet så är Noah den som fångar upp henne i sista sekund. Han vill så väl. Han är klok och lillgammal samtidigt som han fortfarande har SÅ mycket barn och bus kvar i sig. Noahs största idoler heter @emiilwahlstedt och @gustavwahlstedt jösses vad han önskar att han kunde hänga med sina kusiner jämt. Fortsätt älskade unge med att ställa dina frågor. Fortsätt fundera och grubbla. Fortsätt vara precis den unika unge du är, för du är helt underbar.
Jag älskar dig!
Publicerat: 2015-12-13
Klockan: 19:09:00
noahs rum
innan
efter
Publicerat: 2015-11-09
Klockan: 09:20:00
första märket
jag tror att jag var mer stolt än sonen...
ah det är något särskilt med första simmärket. när jag kom hem från köpenhamn så sprang han och mötte mig i dörren med märket i högsta hugg.
Publicerat: 2015-11-05
Klockan: 21:28:55
dagen på us
idag hade vi äntligen den efterlängtade tiden på PNUT. den vi skulle haft i augusti - men då var vi på kreta. som vi sedan fick tid till när det var obligatorisk kompetensutvecklingsdag i kommunen... den tiden. men idag har vi varit där. vi lyckades även samköra en annan tid till hans tropp på ryggkliniken som vi annars skulle haft nästa vecka. vilket var skönt för att slippa åka till US nästa vecka med.
nennesson i väntrummet i full koncentration.
jag börjar med ryggen. vad sa tropp? han sa massor - precis som vanligt. kontentan av det han sa kan sammanfattas i att noah kan få så ont i ryggen han hade för x antal veckor sedan. ryggen är trots allt stelopererad och om han råkar göra en märklig vridning etc så kan det sätta sig i ryggen ett tag. det är dock inget farligt. det finns ett litet hålrum vid det opererade området - men det gör ingen skada heller. allt såg fortfarande bra ut och nu från 5 år till 12 händer det ej så mycket i ryggen så nu tar vi timeout. ingen mer onödig strålning som tropp sa. vi tar kontakt med tropp igen när nenne är 12 så får det bli en röntgen då.
men om något händer så är det bara att vi hör av oss. men förstår ni? ryggen är "fri". inga mer ryggbesök på ett bra jävla tag. förstår ni lättnaden?
sen var det dags för PNUT där vi lekte med roliga speglar.
vi fick träffa tre läkare varav två av dem är sveriges främsta inom området. det känns tryggt att ha dem kopplade till oss på PNUT, samt sedan två av sveriges främsta inom tarm och rygg med på alb och us. han är i trygga händer. samt en mycket kompetent specialistläkare på hemsjukhuset.
men bara det att vi satt med tre läkare i ett rum. LÄNGE. vi pratade så mycket så att noah somnade. men innan dess så vände de sig till noah. tills det var dags för vuxenprat och sonen stängde av lite.
så vad blev kontentan av detta besök? de ska hämta hem alla journaler från us, vin och alb för att sätta sig in i noah. vi fick berätta om skadan vid en operation där en kateter var inblandad. utan att bli för detaljerad så gick vi igenom noahs sjukhushistoria rejält.
vad de tror är orsaken till problemet är att noah fortfarande tömmer dåligt. det finns konstant ngt i tarmen som gör att noah ständigt känner sig lite nödig. som de förklarade "vargen kommer, vargen kommer, vargen kommer". sen kommer den där sabla vargen och då är han inte riktigt beredd på att den faktiskt kom.
tarmen trycker på urinblåsan. det är teorin just nu. men allt ska undersökas och uteslutas. det vi gör i dagsläget är att dubblar klyxet. vilket absolut inte är något att jubla för - det är redan jobbigt för noah. men om det hjälper honom i förlängningen så är det såklart värt det. vi ska även påbörja en annan behandling med en salva. vi har nyss startat upp med ytterligare medicin i form av droppar.
sen får vi återbesök om ca 4 veckor och får se var vi landar då. men som sagt nu ska de sätta sig in i noahs historia och undersöka gamla journaler och röntgenbilder. eventuellt blir det en ny magnetröntgen av ryggmärgen för att utesluta den biten.
sedan pratade vi om framtida sätt att ge lavemang. en så kallad malones knapp men utan knapp. med en liten silikonring istället. de har opererat på det sättet i två år nu och då "slipper" barnen knapp som kan åka ut och bli infekterad och är synlig. men det kommer vi samtala mer om vartefter och det verkar bli troligt med en sådan operation framöver.
trots besked om nya behandlingar, en eventuell framtida operation, fler undersökningar etc så känns det bra. nu händer det saker. vi är i trygga händer och närmre vår hemstad.
en bra känsla.
Publicerat: 2015-11-04
Klockan: 09:16:00
tandfen
nennesson har tappat sin första tand. vi upptäckte för ca 3 veckor sedan att den var lös. några dagar senare så meddelar han mig en morgon när vi precis tagit på oss för att gå iväg: "just det jag har tappat min tand" vilket jag svarar "var är den någonstans?" vilket hans svar blir "jag vet inte, kanske i soffan någonstans..."
så var det med det... haha. gossen visste mycket väl allt om tandfen. tanden är fortfarande borta så han fick prata med tandfen på kvällen när han la sig och tänka sig att tandfen la en peng i glaset trots att det ej fanns någon tand.
tand nummer två är också lös så vi hoppas att den hittar hem...!
Publicerat: 2015-10-18
Klockan: 16:54:01
sjukhus
så var det dags igen. oplanerat. igår började noah klaga på ont i ryggen. närmre bestämt vid det opererade partiet. ungefär då fryser jag till is lite. så fungerar alla känslor från den tiden. men vi gjorde inget stort av det och när han skulle sova tänkte vi att han vaknar upp och mår som vanligt. men han behövde alvedon för att kunna somna.
på morgonen klagar han nästan omedelbart och får en till alvedon. efter mer klagan och ovilja till att gå så ringde vi 1177. de resonerade med sjukhuset och bestämde att vi skulle åka in till akuten. sagt och gjort. vi satte och oss väntade vid akuten och blev mottagna av 4 fantastiska människor som lyssnade, hade LÄST PÅ OM NOAH - (typ första gången någonsin vid ett spontanbesök....!), gjorde tester, läste på nätet för att se vad det kunde bero på. han svarade bra på undersökningarna.
det de tror är att det är en retning vid det opererade stället. muskler? nerver? de ville ej skicka till röntgen då han redan har fått så mycket strålning. så vi åkte hem med råd att bete oss som vanligt, ej prata om det och återkomma under morgondagen för röntgen om det kvarstår.
så vi betedde oss som vanligt. noah deltog på simskola men extremt hämmad. när han gick upp ur bassängen låste det sig och han ställde sig vid kanten tog sig för ryggen och grät. det mina vänner händer inte.
jag bär in honom till duschen och bannar mig själv för att "vi betedde oss som vanligt". vi rådgör med 1177 igen och de säger att vi kan åka till akuten igen. men efter ett tag släppte den värsta värken och vi bestämde oss för att åka hem.
nu väntar vi igen! vi hoppas på sträckning eller ngt sådant. och skjuter iväg krånglande skruvar eller ngt med skoliosen långt långt bort.
imorgon blir det förskolan och vi hoppas han klarar av det utan att pedagogerna behöver ringa dit oss. håll tummarna för att det går över av sig självt!
Publicerat: 2015-09-08
Klockan: 13:49:00
simskola
sedan lite mer än en vecka tillbaks så går noah på simskola. han är i sitt rätta element när han hoppar, plaskar, flyter, har huvudet under vatten och bara har så kul. leah och han går på samma simskola vilket är kul då de tidigare hade dansen ihop.
Publicerat: 2015-08-14
Klockan: 08:13:00
fotboll
sonen älskar fotboll. eller han älskar allt som har med bollsport att göra. eller sport.... under sommaren har vi haft förmånen att ha träning nära oss på landet varje måndag. kostnadsfritt och med härliga ledare. nu till hösten ska noah börja spela i ifk på onsdagar.
det blev glasskalas den sista gången!
Publicerat: 2015-08-11
Klockan: 19:44:00
noahs egna dag
lovi sov över hos olivia och leah medan noah fick en valfri dag med mig och sadde.
han valde att få parkera allra högst upp och köpa lego, äta kebab och glass plus bär. noah helnöjd, lovi helnöjd och vi helnöjda!
såhär bra hade lovi det...
Publicerat: 2015-08-06
Klockan: 20:30:28
sonen
så har vi varit på uppföljning 1 angående bakers cystan. eventuellt kan den bero på skoliosen samt att han går inåt med foten. att det på så vis blir en felbelastning för knäet som resulterar i detta.
ortoped ska kontaktas. där är vi.
Publicerat: 2015-07-17
Klockan: 15:40:00
noah
det var länge sedan jag skrev en blogg om noahs mående. tyvärr är anledningen inte den att allt går prima. det hade varit önskvärt. anledningen är mer den att det är många olika små saker som kommer och går. remisser tappas bort, ansökningar om familjevistelser skickas, vårdcentral besök bokas och utredningar är ett faktum.
för noahs diagnos; vacterl association, är det en del på gång.
noahs mage är si och så. vi kör vattenlavemang vid behov och annars jobbar vi på med movicol och klyx. nu under sommaren fick noah förstoppning så han kräktes vilket gjorde att vattenlavemangen har getts fler gånger. under protest.
noahs trakeomalaci tjippar på som vanligt. kanske något lugnare på den fronten. hjärtat är som tidigare - helt under kontroll.
noahs rygg väntar vi på röntgen under hösten. förhoppningsvis är läget oförändrat där. så att inget mer ingrepp behöver ske.
däremot är pnut nu inkopplat då kisseriet inte är som det ska. vi ska få träffa hela teamet med kirurger och andra läkare när vi kommer hem från vår kretaresa för att påbörja en utredning.
så är det med "det vanliga".
nu till sådant som kan hända vem som helst.
för några veckor sedan upptäckte vi en knöl i knävecket. jag ringde vårdcentralen då knölar alltid är obehagliga. vi tänkte att vi bara skulle få ett besked att det var något ofarligt direkt. men eftersom att läkaren var osäker på om det var en cysta eller tumör så skulle vi bli skickade till ultraljud.
hur vi hanterade det? genom att inte prata om det. typ "strutsmetoden". stoppa huvudet i sanden. bara tanken på cancer har fått mig att tappa fotfästet så vi har pausat tills dess att svaret skulle komma.
svaret kom igår. som tur var fick vi en läkare direkt vid undersökningen så vi slapp vänta 7-10 dagar på svar som regel är annars. läkaren konstaterade en 4 x 2 lång CYSTA!! tacksamhet och lättnaden var ett faktum. noah har något som heter bakerscysta.
det är vanligast bland äldre som drabbats av exempelvis artros. så nu ska det utredas varför noah drabbats. läkaren hade sett det på ett fåtal barn tidigare. men som han sa; "vore det min grabb så skulle jag vilja veta anledningen". just därför att anledningen sällan är densamma som varför äldre drabbas av det.
just nu känns anledningen inte så viktig. bara orden att själva cystan är ofarlig... OFARLIG. smaka på orden. det är fantastiska nyheter. läkaren sa att om vi ej hört något inom 10 dagar skulle vi kontakta vårdcentralen för att höra hur de tänker gå vidare. men den svängen är vi vana vid. jaga, kräva och utred...
under de här två veckorna har jag blivit lätt sentimental. tänkt tillbaka på hur det var när noah föddes och hur skört allt kändes. så skört har det känts igen. men igår släppte det.
älskade unge... älskade familj.
