Publicerat: 2016-07-29
Klockan: 12:38:00
årets vacterlläger
påväg till lägret passerade vi brahehus.
även detta år var vi vid steningegård e bit utanför halmstad. vi var många deltagare och flera nya familjer vilket var väldigt roligt! för att summera de fyra dagarna får jag säga toppen. lagom med planerade aktiviteter, fritt spelrum för prat och nya vänskapsband som knyts.
noah såg vi knappt under dessa dagar. han åt med oss, sov i vårt rum men annars var det bara fotboll med vännerna som gällde från den första minuten tills den sista...
havet fick ett besök redan första kvällen!
till äventyrslandet åkte vi dag två. de äldre åkte på andra äventyr medan vi barnfamiljer roade oss kungligt här.
såhär kul tyckte lovi att det var!
på kvällen var det tacosmiddag och som vanligt är det ungdomarna som står för det!
lovi fann tilde och noah hittade tillbaks till många av de vänner han tidigare träffat!
vi åkte till en strand o "softade". ungarna hoppade mest från dynorna.
till vår egna lilla strand hade vi nära!
vi körde krabbfiske en kväll och var kvar tills den magiska solnedgången infann sig.
älskade barn, älskade miljö, älskade vacterlläger!
bästa ungarna. modiga, ödmjuka och med en stor lust till livet. såväl syskon som de med vacterl.
en av noahs idoler, linus!
vi ses nästa år igen gänget! eller förhoppningsvis redan till årsmötet i mars!
Publicerat: 2016-07-13
Klockan: 11:18:00
min ovanliga diagnos
Publicerat: 2016-04-16
Klockan: 14:56:00
hej då ågrenska
som ordförande i svenska vacterlföreningen fick jag vara med på en hel del bilder, prata extra mycket med de ansvariga och vara föreningens ansikte utåt under veckan.
här poserar jag tillsammans med två läkare som föreläste. vladimir och malin.
innan vi åkte från göteborg på fredagen så åkte vi såklart noahs kompis emilio från vacterlföreningen. de bor ca 15 minuter ifrån ågrenska o noah och emilio började spela fotboll så fort de träffade varandra! det är även emilio o elins mamma alexandra som gör de fina armbanden som man kan beställa!
det var dystert att lämna ågrenska. jag hade lätt kunnat stanna en vecka till. det kändes som en fristad. men jag tar med mig alla minnen och hoppas att jag kommer träffa alla de fantastiska människorna igen!
Publicerat: 2016-04-15
Klockan: 14:16:00
ågrenska - naturstigar
det finns inte bara ett hav med vackra klippor utan även en skog med naturstigar som vi utforskade.
Publicerat: 2016-04-14
Klockan: 14:13:00
ågrenska - havet
vi gick på några promenader runt ön där vi såg havet nästan hela tiden. barnen plockade snäckor med sina respektive grupper och gjorde strandtavlor som de fick ta med sig hem.
Publicerat: 2016-04-13
Klockan: 14:21:00
ågrenska - vänner
kartan med de gula lapparna visar vilka städer vi familjer kom ifrån. 9 härliga familjer. dock är bara bilderna på några av dem då en del ej vill vara med på nätet. men de andra fina bilderna kommer vara med i barnens fotoalbum!
Publicerat: 2016-04-12
Klockan: 14:07:00
ågrenska - bastubadet
okej. grabbarna badade bastu under tisdagen och det var mammornas tur under torsdagen. av papporna var det två som kom i havet en kort stund. av mammorna var det fem stycken som var i två gånger...! vi kan lätt säga att vi vann. men på ågrenska ska man inte tävla... men men bra var det iallafall.
det blev två härliga kvällar där vi bara kunde prata om allt som vi önskade i lugn och ro.
Publicerat: 2016-04-11
Klockan: 13:51:00
ågrenska - maten
alltså det här är ju helt fantastiskt. inte bara det att vi har fått förmånen att vara på ett helt underbart ställe under en veckas tid. vi har dessutom blivit servade en fantatisk frukostbuffé, lunchbuffé med två alternativ och en middagsbuffé. strax därefter även en kvällsmacka...! så goda smaker, så fina råvaror. salladsbuffén var helt fantastisk!
Publicerat: 2016-04-10
Klockan: 13:44:26
ågrenska
i fredags åkte vi hem från ågrenska. bästa ågrenska. stället som jag i min dröm skulle önska att alla familjer med sällsynta diagnoser skulle få uppleva. pedagoger som är helt fantastiska och lär känna våra barn redan innan de kommer på plats genom långa samtal. pedagoger som har planerat en superrolig vecka för våra barn och väver in syskonroll och diagnos i programmet.
en trygg plats där barnen kan vistas mellan 9-16.15 om dagarna medan vi är med föreläsare som är proffs på våra barns medicinska aspekter.
här kommer ett gäng bilder på ågrenskas miljö. kommer fler bilder vartefter.
vi har haft det alldeles underbart med åtta andra fina familjer. de flesta av dem hade vi redan träffat men tre familjer var helt nya för oss. jag hoppas verkligen att vi kommer ses igen!
Publicerat: 2016-03-30
Klockan: 08:23:00
forskningstudie
nu är sonen stor. han har själv skrivit på att han vill delta i en forskningsstudie för att göra vården bättre för de barn och familjer med VACTERL.
Publicerat: 2016-03-13
Klockan: 22:38:00
familjedagar med årsmöte
nu i helgen har vi haft familjedagar med årsmöte här i norrköping tillsammans med vacterlföreningen. det blev två härliga dagar med många kära återseenden samt nya möten.
vi hade en ny familj som deltog och ännu en "ny" som kom på besök på mötet. det var min kompis malin och hennes dotter tilde som kom!
vi samlades på scandic city där en goodiebag stod och väntade på vårt rum från eglina!
halva gänget åkte till busfabriken och halva gänget åkte till bowlingen. sedan samlades vi återigen för buffémiddag på hotellet.
de som åt snabbt hamnade i foajén där minecraft stod på schemat...
efter middagen blev det bad i bubblet på taket och mellofest!
badungarna kunde ha fortsatt hela natten!
på morgonen blev det frukost och sedan bar det iväg till jobbet där vi hade årsmöte medan barnen nöjt lekte!
tack alla deltagare för denna gång! hoppas på ett fantastiskt 2016 för oss alla. en del träffar vi på redan om tre veckor på ågrenska medan vi får vänta till familjedagarna i sommar tills vi träffar er andra!
Publicerat: 2016-03-01
Klockan: 18:12:00
minnen
när sällsynta dagen dök upp igår så kom en massa minnen tillbaka. från den tiden då vi tillbringade en massa tid på sjukhus. numera lever vi med vacterl i vårt hem. dagligen. var dag. men det fanns en tid då vacterl nästan bara innebar sjukhus. nu snittar vi enbart ca 2-10 besök om året om allt vill sig väl!
Publicerat: 2016-02-29
Klockan: 06:00:00
sällsynta dagen
sällsynta diagnoser har en dag om året som kallas sällsynta dagen.
när det är skottår, som i år, uppmärksammas dagen denna dag. mitt bidrag blir denna film som jag gjorde om noah som pimuppgift för några år sedan.
Publicerat: 2015-11-05
Klockan: 21:28:55
dagen på us
idag hade vi äntligen den efterlängtade tiden på PNUT. den vi skulle haft i augusti - men då var vi på kreta. som vi sedan fick tid till när det var obligatorisk kompetensutvecklingsdag i kommunen... den tiden. men idag har vi varit där. vi lyckades även samköra en annan tid till hans tropp på ryggkliniken som vi annars skulle haft nästa vecka. vilket var skönt för att slippa åka till US nästa vecka med.
nennesson i väntrummet i full koncentration.
jag börjar med ryggen. vad sa tropp? han sa massor - precis som vanligt. kontentan av det han sa kan sammanfattas i att noah kan få så ont i ryggen han hade för x antal veckor sedan. ryggen är trots allt stelopererad och om han råkar göra en märklig vridning etc så kan det sätta sig i ryggen ett tag. det är dock inget farligt. det finns ett litet hålrum vid det opererade området - men det gör ingen skada heller. allt såg fortfarande bra ut och nu från 5 år till 12 händer det ej så mycket i ryggen så nu tar vi timeout. ingen mer onödig strålning som tropp sa. vi tar kontakt med tropp igen när nenne är 12 så får det bli en röntgen då.
men om något händer så är det bara att vi hör av oss. men förstår ni? ryggen är "fri". inga mer ryggbesök på ett bra jävla tag. förstår ni lättnaden?
sen var det dags för PNUT där vi lekte med roliga speglar.
vi fick träffa tre läkare varav två av dem är sveriges främsta inom området. det känns tryggt att ha dem kopplade till oss på PNUT, samt sedan två av sveriges främsta inom tarm och rygg med på alb och us. han är i trygga händer. samt en mycket kompetent specialistläkare på hemsjukhuset.
men bara det att vi satt med tre läkare i ett rum. LÄNGE. vi pratade så mycket så att noah somnade. men innan dess så vände de sig till noah. tills det var dags för vuxenprat och sonen stängde av lite.
så vad blev kontentan av detta besök? de ska hämta hem alla journaler från us, vin och alb för att sätta sig in i noah. vi fick berätta om skadan vid en operation där en kateter var inblandad. utan att bli för detaljerad så gick vi igenom noahs sjukhushistoria rejält.
vad de tror är orsaken till problemet är att noah fortfarande tömmer dåligt. det finns konstant ngt i tarmen som gör att noah ständigt känner sig lite nödig. som de förklarade "vargen kommer, vargen kommer, vargen kommer". sen kommer den där sabla vargen och då är han inte riktigt beredd på att den faktiskt kom.
tarmen trycker på urinblåsan. det är teorin just nu. men allt ska undersökas och uteslutas. det vi gör i dagsläget är att dubblar klyxet. vilket absolut inte är något att jubla för - det är redan jobbigt för noah. men om det hjälper honom i förlängningen så är det såklart värt det. vi ska även påbörja en annan behandling med en salva. vi har nyss startat upp med ytterligare medicin i form av droppar.
sen får vi återbesök om ca 4 veckor och får se var vi landar då. men som sagt nu ska de sätta sig in i noahs historia och undersöka gamla journaler och röntgenbilder. eventuellt blir det en ny magnetröntgen av ryggmärgen för att utesluta den biten.
sedan pratade vi om framtida sätt att ge lavemang. en så kallad malones knapp men utan knapp. med en liten silikonring istället. de har opererat på det sättet i två år nu och då "slipper" barnen knapp som kan åka ut och bli infekterad och är synlig. men det kommer vi samtala mer om vartefter och det verkar bli troligt med en sådan operation framöver.
trots besked om nya behandlingar, en eventuell framtida operation, fler undersökningar etc så känns det bra. nu händer det saker. vi är i trygga händer och närmre vår hemstad.
en bra känsla.
Publicerat: 2015-10-18
Klockan: 16:54:01
sjukhus
så var det dags igen. oplanerat. igår började noah klaga på ont i ryggen. närmre bestämt vid det opererade partiet. ungefär då fryser jag till is lite. så fungerar alla känslor från den tiden. men vi gjorde inget stort av det och när han skulle sova tänkte vi att han vaknar upp och mår som vanligt. men han behövde alvedon för att kunna somna.
på morgonen klagar han nästan omedelbart och får en till alvedon. efter mer klagan och ovilja till att gå så ringde vi 1177. de resonerade med sjukhuset och bestämde att vi skulle åka in till akuten. sagt och gjort. vi satte och oss väntade vid akuten och blev mottagna av 4 fantastiska människor som lyssnade, hade LÄST PÅ OM NOAH - (typ första gången någonsin vid ett spontanbesök....!), gjorde tester, läste på nätet för att se vad det kunde bero på. han svarade bra på undersökningarna.
det de tror är att det är en retning vid det opererade stället. muskler? nerver? de ville ej skicka till röntgen då han redan har fått så mycket strålning. så vi åkte hem med råd att bete oss som vanligt, ej prata om det och återkomma under morgondagen för röntgen om det kvarstår.
så vi betedde oss som vanligt. noah deltog på simskola men extremt hämmad. när han gick upp ur bassängen låste det sig och han ställde sig vid kanten tog sig för ryggen och grät. det mina vänner händer inte.
jag bär in honom till duschen och bannar mig själv för att "vi betedde oss som vanligt". vi rådgör med 1177 igen och de säger att vi kan åka till akuten igen. men efter ett tag släppte den värsta värken och vi bestämde oss för att åka hem.
nu väntar vi igen! vi hoppas på sträckning eller ngt sådant. och skjuter iväg krånglande skruvar eller ngt med skoliosen långt långt bort.
imorgon blir det förskolan och vi hoppas han klarar av det utan att pedagogerna behöver ringa dit oss. håll tummarna för att det går över av sig självt!
Publicerat: 2015-08-13
Klockan: 17:43:00
bonus
slänger med några bonusbilder från halmstad äventyrsland som jag hittade i en annan kamera...
Publicerat: 2015-08-08
Klockan: 08:56:10
halmstads äventyrsland
vi var på ett fantastiskt äventyrsland när vi var på vacterllägret. halmstads äventyrsland
fullt med karuseller, badaktiviteter och lekaktiviteter. allt ingick i priset och bäst av allt - inga köer. som mest köade vi i 2 minuter. det var ändå mycket folk i parken men allt gick så smidigt. dit ska vi definitivt åka fler gånger när barnen är små.
hej då fantastiska läger för denna gång.
Publicerat: 2015-08-05
Klockan: 10:27:00
krabbfiske
jösses vad kul! vilken upplevelse. särskilt efter att vi fått ordning på bete och allt. sadde kunde knappt slita sig...
Publicerat: 2015-08-04
Klockan: 10:53:00
tylösand
på fredagen åkte vi till tylösand och lyssnade på afterbeach från sanddynorna.. eller ska jag säga springandes i havet...
först ett foto på alla fina ungar från lägret!
tylösand.
brännbollsspel o lek!
Publicerat: 2015-08-03
Klockan: 10:24:00
årets vacterlläger
steningegård utanför halmstad levererade verkligen fyra fantastiska dagar. såhär såg "fulvägen" till havet ut. och vår härliga strand.
vi hade ca 3 min gångväg - med barn - till havet!
