Publicerat: 2011-09-30
Klockan: 18:45:00
otrygg
vår hjälte.
han har alltid varit så trygg. trygg i sig själv. trygg bland oss. trygg bland andra.
nu dalar det lite.
mardrömmarna är nästan värst. granskningen av människor som närmar sig. blickarna han ger oss ibland.
han är inte samma lilla trygga parvel som han var innan operationen. det hände något. tilliten till att alla människor är av godo försvann från den lilla.
han har nu blivit medveten om att världen kan se ut på annat sätt.
lika sorgsna och skrämda ögon han tittar på oss med när vi tvångshåller honom. lika varma fina ögon tittar han sedan på oss med när vi tröstar honom.
den lilla parveln kan konsten att förlåta.
den lilla parveln är en stor människa.
snart lilla parvel. snart har du "glömt" bort detta. snart är alla människor åter av godo i din värld. snart kan du släppa garden. släppa misstänksamheten. vara lilla ninni igen. ninni som är nyfiken på allt!
han har alltid varit så trygg. trygg i sig själv. trygg bland oss. trygg bland andra.
nu dalar det lite.
mardrömmarna är nästan värst. granskningen av människor som närmar sig. blickarna han ger oss ibland.
han är inte samma lilla trygga parvel som han var innan operationen. det hände något. tilliten till att alla människor är av godo försvann från den lilla.
han har nu blivit medveten om att världen kan se ut på annat sätt.
lika sorgsna och skrämda ögon han tittar på oss med när vi tvångshåller honom. lika varma fina ögon tittar han sedan på oss med när vi tröstar honom.
den lilla parveln kan konsten att förlåta.
den lilla parveln är en stor människa.
snart lilla parvel. snart har du "glömt" bort detta. snart är alla människor åter av godo i din värld. snart kan du släppa garden. släppa misstänksamheten. vara lilla ninni igen. ninni som är nyfiken på allt!
Publicerat: 2011-09-30
Klockan: 09:04:00
sista dagen på us
här är tavlan som vi kikade på varje dag. faktum är att alla sköterskor och undersköterskor kändes varma, trygga och kompetenta. sedan fanns det guldkorn, men det finns det alltid. sadde gick såklart till avdelningens chef och sa att hon kunde vara stolt över sin personal!
noah tränade på att stå och gå med sin kortsett. helnöjd när han fixar det. men sen blir han så trött, så trött.
nu är vi hemma och leker sjuksköterskor. här är noahs nedtrappningsschema med de 4 olika medicinerna. han är nu på steg 0 och på söndag testar vi eventuellt steg 1.
Publicerat: 2011-09-29
Klockan: 19:57:23
hemma
vi är hemma.
efter 10 dagar på sjukhus är vi hemma. vågar jag tro att det är sant?
de här 10 dagarna har känts som 3 dagar. dagen innan operationen, den evighetslånga operationsdagen och en dag efter. det har gått i ett. full koncentration på den lilla. lyssnat, tagit in, analyserat, tröstat och peppat.
en sak som fortfarande känns tung är det vänstra benet. vi ser ju att han drar det lite efter sig. inte rör sig lika mycket med det etc. just den här känslan av att det alltid blir något mer känns så inom mig. vad vi än ska på. det blir alltid något mer. så även denna gång. avvakta. hoppas att det bara är någon nerv eller mer smärta. hoppas.
men nu är vi som sagt hemma.
luften gick ur mig ganska fort. redan efter sista läkarbesöket idag. gick in i meditationsrummet på us med noah. eftertanke. reflektion. tände ett ljus för noahs skull. tänkte positiva tankar - men med sorgsna minnen i bagaget.
den här veckan som kommer blir en utmaning. en utmaning att få noah acceptera sin korsett. han måste ha på den sig i rörelse. vi hjälper honom inte genom att vara "snälla". vi ger honom ca 30-60 min utan korsett på dagen. för att träna sin motorik utan en stor rustning på sig.
noah hade precis börjat röra sig efter operationen när det var dags för korsett så vi tänker att lite tid utan korsett för att bli säker behövs. men annars är det korsett på som gäller. idag förstod han att det är bollar på den. så nu när vi frågar "noah var är bollarna?" så tar han stolt på sin rustning och säger "dää!"
nu ska vi försöka vara positiva. försöka peppa noah ännu mer. i hans hysteri. det är tufft. särskilt med alla jobbiga minnen och hemska bilder som etsat sig fast på hornhinnan från den gågna veckan. men det måste gå.
dags att ta sats. ännu en gång.
efter 10 dagar på sjukhus är vi hemma. vågar jag tro att det är sant?
de här 10 dagarna har känts som 3 dagar. dagen innan operationen, den evighetslånga operationsdagen och en dag efter. det har gått i ett. full koncentration på den lilla. lyssnat, tagit in, analyserat, tröstat och peppat.
en sak som fortfarande känns tung är det vänstra benet. vi ser ju att han drar det lite efter sig. inte rör sig lika mycket med det etc. just den här känslan av att det alltid blir något mer känns så inom mig. vad vi än ska på. det blir alltid något mer. så även denna gång. avvakta. hoppas att det bara är någon nerv eller mer smärta. hoppas.
men nu är vi som sagt hemma.
luften gick ur mig ganska fort. redan efter sista läkarbesöket idag. gick in i meditationsrummet på us med noah. eftertanke. reflektion. tände ett ljus för noahs skull. tänkte positiva tankar - men med sorgsna minnen i bagaget.
den här veckan som kommer blir en utmaning. en utmaning att få noah acceptera sin korsett. han måste ha på den sig i rörelse. vi hjälper honom inte genom att vara "snälla". vi ger honom ca 30-60 min utan korsett på dagen. för att träna sin motorik utan en stor rustning på sig.
noah hade precis börjat röra sig efter operationen när det var dags för korsett så vi tänker att lite tid utan korsett för att bli säker behövs. men annars är det korsett på som gäller. idag förstod han att det är bollar på den. så nu när vi frågar "noah var är bollarna?" så tar han stolt på sin rustning och säger "dää!"
nu ska vi försöka vara positiva. försöka peppa noah ännu mer. i hans hysteri. det är tufft. särskilt med alla jobbiga minnen och hemska bilder som etsat sig fast på hornhinnan från den gågna veckan. men det måste gå.
dags att ta sats. ännu en gång.
Publicerat: 2011-09-29
Klockan: 10:10:00
ronaldhuset med noah!
i torsdags var sista dagen på sjukhuset som vi bodde där. sen att vi har sprungit dit både igår och idag i en massa olika ärenden är en annan historia. charlotte kom och hjälpte oss att flytta! det behövdes. så mycket saker noah har fått så funderar jag på om vi får ringa hit en flyttfirma idag.
abbe och therese kom på besök och de hann se oss en kortis på rummet och sedan följde de med till ronaldhuset! abbe och noah svullade en massa kex. i somras introducerade abbe mariekex för noah. denna gång blev han introducerad i ballerinakexens värld!
det absolut bästa med att inte bo på sjukhus är, förutom att slippa sjuksköterskorna som springer in minst var tredje timme, att kunna gå ut. när vi vill. vart vi vill. på våra egna villkor! det har vi passat på att göra!
såhär kul är det när man får åka racerbil med morsan - utan korsett!
jaja. ibland är det helt enkelt roligare att dricka juice direkt ur paketet.
karin och viktor var på besök igår. noah fick två urmysiga handgjorda kuddar (jisses!!!). vi fick en chokladkaka. undrar lite vem som ska valla oss sen?
Publicerat: 2011-09-28
Klockan: 20:43:00
korsetten del 2
idag var det dags att pröva korsetten. se vilka justeringar som behövdes göras.
snygga brottarlinnen är ett måste under korsetten. de har inga sömmar. de minsta de hade blev som ett lucianattlinne till noah....:)
det var flera justeringar som kunde göras på en gång.
såhär snygg är den! det stora vita på magen är i flexibelt plast. vi bad om det då noahs mage kan vara spänd etc pga analatresin. så korsetten är verkligen skräddarsydd!
noah älskade inte sin korsett. den var inte i hans smak kan man säga. efter ett tag accpeterade han den. men det är väldigt svårt för honom att röra sig i den. än så länge. han reder nog ut det med.
clownerna från lekterapin försökte roa noah men det var till och med svårt för dem....
så här stor ser noah ut i sin korsett med tröjan över:)
ikväll har varit en tuff kväll. noah hade feber och vi ringde och rapporterade plikttroget till barnkirurgen. de slog på stora trumman då infektioner oftast dyker upp en vecka efter operation. idag är det exakt en vecka sedan. så det är klart att vi blev oroliga.
iväg på provtagning. noah var duktig som få och sköterskorna sa att det här borde tv-teamet filmat så att barn och vuxna ser "hur det ska gå till". sköterskan blev även sugen på att skaffa fler barn när hon såg hur söt och charmig noah var!
jaja klart jag måste skryta lite om noah med!
snygga brottarlinnen är ett måste under korsetten. de har inga sömmar. de minsta de hade blev som ett lucianattlinne till noah....:)
det var flera justeringar som kunde göras på en gång.
såhär snygg är den! det stora vita på magen är i flexibelt plast. vi bad om det då noahs mage kan vara spänd etc pga analatresin. så korsetten är verkligen skräddarsydd!
noah älskade inte sin korsett. den var inte i hans smak kan man säga. efter ett tag accpeterade han den. men det är väldigt svårt för honom att röra sig i den. än så länge. han reder nog ut det med.
clownerna från lekterapin försökte roa noah men det var till och med svårt för dem....
så här stor ser noah ut i sin korsett med tröjan över:)
ikväll har varit en tuff kväll. noah hade feber och vi ringde och rapporterade plikttroget till barnkirurgen. de slog på stora trumman då infektioner oftast dyker upp en vecka efter operation. idag är det exakt en vecka sedan. så det är klart att vi blev oroliga.
iväg på provtagning. noah var duktig som få och sköterskorna sa att det här borde tv-teamet filmat så att barn och vuxna ser "hur det ska gå till". sköterskan blev även sugen på att skaffa fler barn när hon såg hur söt och charmig noah var!
jaja klart jag måste skryta lite om noah med!
Publicerat: 2011-09-28
Klockan: 18:53:00
blandad sjukhuskompott
noah fick sin specialmat varje dag.
det tog inte lång tid förän han var kung över vår säng. låg med fjärrkontrollen i ena handen och ett mariekex i andra. jag såg framtiden framför mina ögon. soffan har blivit kidnappad!
det kom ett paket från täby till us! man kan tro att noah har fyllt år så många leksaker, gosedjur och kort han har fått. och man kan tro att föräldrarna har svultit för alla har gett godis och kakor etc till oss. fii faaaaeeen. bonuskilona kommer som på beställning.
här är cvk´n som har suttit i noahs hals.
medicinsprutorna fungerar som leksaker!
Publicerat: 2011-09-28
Klockan: 10:29:00
ryggraden
så hur såg noahs rygg ut? såhär;
ni ser nästan den lilla extra halvkotan. efter den börjar ryggraden vrida på sig. ni ser även att bäckenet börjat felställa sig.
här ser ni halvkotan ännu bättre.
såhär ser ryggen ut efteråt.
om de högra skruvarna hade blivit som de vänstra så hade noah sluppit korsetten. till en början satt de lika tajt men det var då signalen till det vänstra benet försvann. därför var de tvungna att öppna upp de skruvarna lite. det är därför det kommer ta lite längre tid att läka och vara lite känsligare.
som ni ser är noahs rygg fortfarande lite sned. men nu kommer den inte kunna förvärras inom detta område!
ni ser nästan den lilla extra halvkotan. efter den börjar ryggraden vrida på sig. ni ser även att bäckenet börjat felställa sig.
här ser ni halvkotan ännu bättre.
såhär ser ryggen ut efteråt.
om de högra skruvarna hade blivit som de vänstra så hade noah sluppit korsetten. till en början satt de lika tajt men det var då signalen till det vänstra benet försvann. därför var de tvungna att öppna upp de skruvarna lite. det är därför det kommer ta lite längre tid att läka och vara lite känsligare.
som ni ser är noahs rygg fortfarande lite sned. men nu kommer den inte kunna förvärras inom detta område!
Publicerat: 2011-09-28
Klockan: 09:42:00
babblarna
av leah fick noah babblarna figurerna. såhär glad är noah när vi tittar på babblarna på datorn.
för er som inte alls förstår vad jag skriver om;
Publicerat: 2011-09-27
Klockan: 16:22:32
blä blä blä blä blä.......
usch. allt känns blä.
här sitter jag i ronaldhuset med min man och mitt barn. efter en vecka inneboende i rum 431. varför känns inte allt bejublande bra?
jag är less på allt.
jag vill att allt ska vara som vanligt nu. kan inte någon snubbe från men in black komma med en sån där laserstråle och göra om vår histora den senaste veckan.
jag bär på så många hemska minnen. jag funderar på hur noah har det inom sig. han har börjat drömma så många mardrömmar sen vi kom hit. han tittar på alla människor som kommer och om de har vita eller gröna kläder så blir han reserverad direkt. gud nåde dem om de ska börja pilla på honom. då ryter han i för fullt.
det har varit en rörig dag. upp och ner med vårt boende. tillslut kom de fram till samma beslut som vi fick igår. att vi skulle få bo de två sista dygnen på ronald kostnadsfritt. men mellan det så var det tal om att vi skulle bo kvar på rummet, en av oss skulle pendla eller så skulle vi betala för rummet. men sedan kom en koordiator och sa sitt och då fick hon genom det beslut vi fick igår.
sjuksköterskorna upptäckte även att han inte inte alls rör hans vänstra ben såsom det högra. SKIT! tropp kom och tittade på det och eventuellt beror det på att han tappade signalen till det vänstra benet. det kanske kommer släntra efter lite ett tag. eller så beror det på att han har mer smärta där. det sista alternativet kunde vara att han alltid haft det lite märkligt med det vänstra benet. han har exempelvis gått med vänstra foten helt utåtvänt. den som lever får se vad det beror på.... just nu kändes det bara som för mycket! jag kände mig även som världens sämsta mamma som inte upptäckt det själv på de här dagarna. men han har mest legat så det är inte det första jag har undersökt. tyvärr....
sen så är det den där stackars magen. han får så ont. så himla ont av klyxkramper när morfint motverkar hans mage.
idag har han haft mer ont överlag. troligtvis för att han var lite övermodig igår.
jaja. det är bara att rycka upp sig och ta nya tag. imorgon klockan 10 ska vi pröva ut korsetten och sen ska den fixas till det sista till på torsdag.
ja ni mina kära läsare. det här blev ett negativt inlägg. men jag känner mig aningens trött på det här nu.
här sitter jag i ronaldhuset med min man och mitt barn. efter en vecka inneboende i rum 431. varför känns inte allt bejublande bra?
jag är less på allt.
jag vill att allt ska vara som vanligt nu. kan inte någon snubbe från men in black komma med en sån där laserstråle och göra om vår histora den senaste veckan.
jag bär på så många hemska minnen. jag funderar på hur noah har det inom sig. han har börjat drömma så många mardrömmar sen vi kom hit. han tittar på alla människor som kommer och om de har vita eller gröna kläder så blir han reserverad direkt. gud nåde dem om de ska börja pilla på honom. då ryter han i för fullt.
det har varit en rörig dag. upp och ner med vårt boende. tillslut kom de fram till samma beslut som vi fick igår. att vi skulle få bo de två sista dygnen på ronald kostnadsfritt. men mellan det så var det tal om att vi skulle bo kvar på rummet, en av oss skulle pendla eller så skulle vi betala för rummet. men sedan kom en koordiator och sa sitt och då fick hon genom det beslut vi fick igår.
sjuksköterskorna upptäckte även att han inte inte alls rör hans vänstra ben såsom det högra. SKIT! tropp kom och tittade på det och eventuellt beror det på att han tappade signalen till det vänstra benet. det kanske kommer släntra efter lite ett tag. eller så beror det på att han har mer smärta där. det sista alternativet kunde vara att han alltid haft det lite märkligt med det vänstra benet. han har exempelvis gått med vänstra foten helt utåtvänt. den som lever får se vad det beror på.... just nu kändes det bara som för mycket! jag kände mig även som världens sämsta mamma som inte upptäckt det själv på de här dagarna. men han har mest legat så det är inte det första jag har undersökt. tyvärr....
sen så är det den där stackars magen. han får så ont. så himla ont av klyxkramper när morfint motverkar hans mage.
idag har han haft mer ont överlag. troligtvis för att han var lite övermodig igår.
jaja. det är bara att rycka upp sig och ta nya tag. imorgon klockan 10 ska vi pröva ut korsetten och sen ska den fixas till det sista till på torsdag.
ja ni mina kära läsare. det här blev ett negativt inlägg. men jag känner mig aningens trött på det här nu.
Publicerat: 2011-09-27
Klockan: 14:46:00
besöksdag!
igår fick vi en massa besök på sjukhuset! tina, leah och magnus kom på besök. under tiden så kom även lars och hälsade på. vi besökte lekterapin tillsammans.
noah och leah pussades - tills kameran kom fram. då blev noah helt plötsligt livrädd....
richard och annie kom på besök. annie hade hittat en pettson och findus bok för yngre barn. helt fantastisk bok!
senare kom även emil, syrran, chricka, jennie och william!
härligt med en massa besök. då försvinner dagarna fort! inget jag önskar i vanliga fall. men att bo på sjukhus är inte i vanliga fall....
Publicerat: 2011-09-27
Klockan: 10:57:00
bokmys
när gudmor och matilda kom på besök fick noah en gigantisk orm som milla gjort själv.. ja vad trodde ni annars? noah trodde att ormen skulle attackera honom till en början;)
efter ett tag la sig matilda och noah till rätta och hade läsvila tillsammans!
efter ett tag la sig matilda och noah till rätta och hade läsvila tillsammans!
Publicerat: 2011-09-26
Klockan: 23:37:00
korsetten del 1
idag var det dags för det första och största steget i noahs rehab för ryggen.
det var dags för ortopedteknikerna att ta sig an tillverkningen av noahs body jacket.
såhär kan en bodyjacket se ut.
noah var trött efter en orolig natt och var inte på humör innan. han blev knappast på bättre humör av att lägga sig på britsen. han har ju lärt sig att när han måste lägga sig ner så innebär det någon form av behandling.
först var det dags att gipsa hela baksidan.
efter den pärsen fick han vila i min famn.
eldprovet blev att gipsa framsidan. då fick han ligga i den första avgjutningen och sedan få gips på hela framsidan.
sedan togs 2 mått och vi valde motiv för hans bodyjacket. först tog vi ett snyggt motiv i jeanstryck men ändrade oss till ett motiv med en massa bollar. det är ju ändå noahs och då ska han väl få ha motivet på det han älskar mest här i världen!
ortopedteknikern sa att det var den minsta korsetten hon tillverkat. hmm... den minsta... lilla lilla noah. vad duktig du är som fixar allt detta!
idag har vi som sagt pratat med arbetsterapeuten och fått en massa info om mobilisering, mjukdelar som ska läka, smärtan efter att vi trappat ner på smärtstillande, bad etc. vi fick även träffa en dietist som förklarade en del saker om analatresi som tarmterapeuterna inte sagt. vi ska även få en lista på förslag på mat.
efter provtagningen kunde de ta bort noahs cvk för allt såg bra ut! imorgon kommer hela familjen bosätta sig på ronald mc donald tills det är dags att bege sig hem på torsdag!!!
Publicerat: 2011-09-26
Klockan: 22:08:33
STORA framsteg
idag har varit en glädjens dag - men med många tuffa moment.
noah har varit helt hysterisk vid 3 tillfällen. tillverkning av korsetten, provtagningar och när de skulle ta bort cvk´n.
bortsett från det.....
titta här;
ser ni vem som har vågat att krypa lite själv. sätta sig själv och försökt att ställa sig upp. han har tagit i med hela sin kropp och la sig ner på golvet med ett stort leende efter den stora kraftansträngningen. han var så nöjd att han klarade av detta.
efter att ha ansträngt sig så är det skönt att få gosa in sig i alla gosedjur som noah fått under sin vistelse och inför sin vistelse!
noah hade svårt att komma till ro på kvällen och det beror nog på att han varit väldigt aktiv idag. arbetsterapeuten sa just det idag. det visar sig på kvällen om de varit övermodiga eller överansträngt sig under dagen. då skulle vi backa nästa dag. idag tog det 1 timme och 40 min att somna så imorgon får vi ta det lite lugnare.
men jisses vilken dag! vad han kan vår prins!
noah har varit helt hysterisk vid 3 tillfällen. tillverkning av korsetten, provtagningar och när de skulle ta bort cvk´n.
bortsett från det.....
titta här;
ser ni vem som har vågat att krypa lite själv. sätta sig själv och försökt att ställa sig upp. han har tagit i med hela sin kropp och la sig ner på golvet med ett stort leende efter den stora kraftansträngningen. han var så nöjd att han klarade av detta.
efter att ha ansträngt sig så är det skönt att få gosa in sig i alla gosedjur som noah fått under sin vistelse och inför sin vistelse!
noah hade svårt att komma till ro på kvällen och det beror nog på att han varit väldigt aktiv idag. arbetsterapeuten sa just det idag. det visar sig på kvällen om de varit övermodiga eller överansträngt sig under dagen. då skulle vi backa nästa dag. idag tog det 1 timme och 40 min att somna så imorgon får vi ta det lite lugnare.
men jisses vilken dag! vad han kan vår prins!
Publicerat: 2011-09-26
Klockan: 16:35:00
bifigurer
många frågar hur vi mår?
hur jag och sadde mår i allt detta.
om jag ändå visste vad jag skulle svara på det. vi är i ett slags töcken. vi är bifigurer i denna sjukhuskarusell. vi tillåts inte öppna upp för vad vi känner. vi kan nämligen inte riskera att bryta ihop nu. den kraft vi har måste gå till noah. den måste gå till honom så vi kan få honom att återhämta sig, att känna att saker och ting är "som vanligt" fast det är så långt ifrån vanligt som det kan bli.
noah är just nu som en stor jättebebis som lär sig alla steg från början. igår lyckades han exempelvis hålla upp huvudet själv igen. men det är inte alltid som han orkar det. det går framåt. men jag tror vi har en lång väg kvar tills dess att han kan sitta själv, stå själv, krypa och gå.
han är sig själv i talet, på det sättet känner vi igen vår noah.
för att återgå till frågan. hur vi mår.
nu rullar maskinen på. men jag kan tänka mig att det blir ett rejält motorstopp när vi landar hemma. då tillåts vi känna efter. då vågar vi känna efter, i hemmets trygga vrå. då kommer vi även få se vår noah, i hans normala miljö, men inte såsom vi är vana att se noah.
när jag kommer till ronald rummet så tillåter jag mig själv att känna efter lite. jag kan hulka till och tycka att det känns ruttet. men där tvingar jag mig att sätta gränsen. för det är en morgondag. jag ska upp om några timmar igen och vara en positiv förebild för noah. inte en sorgsen rödgråten mamma.
men ack så det smärtar när jag håller honom i famnen. när jag tvingar honom till saker han inte vill. när jag håller fast hans händer och fötter vid olika sjukhusbestyr. när jag tvingar in de olika medicinsprutorna i hans mun, dagtid som nattetid. när vi ska få vår pojke att bli sig själv igen. när jag lämnar in honom för sövning, vakar vid hans bädd på uppvaket.
det är klart det gör ont inom mig. det gör så sjukt ont psykiskt. men för noah smärtar det både fysiskt och psykiskt. så mitt får komma senare. när noah mår bättre.
läkarna sa att det är klart han minns vad han har gått igenom tidigare. att han relaterar till det nu. de sa också att han kommer minnas det här. kanske inte i ett klart minne, men undermedvetet.
som sammanfattande svar kan jag säga som så att nu är det okej. det är smärtsamt men okej. om några veckor svarar jag nog annorlunda. då har jag nog haft både en djup dal och förhoppningsvis en uppgång.
hur jag och sadde mår i allt detta.
om jag ändå visste vad jag skulle svara på det. vi är i ett slags töcken. vi är bifigurer i denna sjukhuskarusell. vi tillåts inte öppna upp för vad vi känner. vi kan nämligen inte riskera att bryta ihop nu. den kraft vi har måste gå till noah. den måste gå till honom så vi kan få honom att återhämta sig, att känna att saker och ting är "som vanligt" fast det är så långt ifrån vanligt som det kan bli.
noah är just nu som en stor jättebebis som lär sig alla steg från början. igår lyckades han exempelvis hålla upp huvudet själv igen. men det är inte alltid som han orkar det. det går framåt. men jag tror vi har en lång väg kvar tills dess att han kan sitta själv, stå själv, krypa och gå.
han är sig själv i talet, på det sättet känner vi igen vår noah.
för att återgå till frågan. hur vi mår.
nu rullar maskinen på. men jag kan tänka mig att det blir ett rejält motorstopp när vi landar hemma. då tillåts vi känna efter. då vågar vi känna efter, i hemmets trygga vrå. då kommer vi även få se vår noah, i hans normala miljö, men inte såsom vi är vana att se noah.
när jag kommer till ronald rummet så tillåter jag mig själv att känna efter lite. jag kan hulka till och tycka att det känns ruttet. men där tvingar jag mig att sätta gränsen. för det är en morgondag. jag ska upp om några timmar igen och vara en positiv förebild för noah. inte en sorgsen rödgråten mamma.
men ack så det smärtar när jag håller honom i famnen. när jag tvingar honom till saker han inte vill. när jag håller fast hans händer och fötter vid olika sjukhusbestyr. när jag tvingar in de olika medicinsprutorna i hans mun, dagtid som nattetid. när vi ska få vår pojke att bli sig själv igen. när jag lämnar in honom för sövning, vakar vid hans bädd på uppvaket.
det är klart det gör ont inom mig. det gör så sjukt ont psykiskt. men för noah smärtar det både fysiskt och psykiskt. så mitt får komma senare. när noah mår bättre.
läkarna sa att det är klart han minns vad han har gått igenom tidigare. att han relaterar till det nu. de sa också att han kommer minnas det här. kanske inte i ett klart minne, men undermedvetet.
som sammanfattande svar kan jag säga som så att nu är det okej. det är smärtsamt men okej. om några veckor svarar jag nog annorlunda. då har jag nog haft både en djup dal och förhoppningsvis en uppgång.
Publicerat: 2011-09-26
Klockan: 10:31:00
veckans citat
Publicerat: 2011-09-25
Klockan: 22:31:00
bandagebyte
igår började vi ge oss ut på äventyr. då fick droppmaskinen och kateterpåsen snällt följa med på allt som hände. men vilken frihet att kunna röra sig utanför rummet - med noah!
vi fick även besök av mormor, morfar, helena, robb och stella! idag vaknade en glad skitunge bredvid mig!
det var alltför länge sedn vi fick ett sådant leende!
noah blev av med katetern, droppet och morfinpumpen idag! så nu sitter enbart cvk´n kvar för provtagningar etc. jisses vad skönt!
när det är dags för en massa styr från sköterskorna är det gott med ett kex!
såhär glad blev noah när han slapp alla slangar och vi kunde dansa fritt med honom! mamma blev minst lika glad. det kändes som att jag fick tillbaka min son från landstinget. noah premiärsatt i barnstolen idag. det gick bra men han blev väldigt trött efter det. dock orkade han faktiskt hålla upp huvudet själv idag!
på tillbaka vägen kikade vi på alla roliga djur som finns i korridorerna.
idag var även den stora dagen då noah fick duscha. det var mest skönt för noahs mamma! noah har inte luktat mumma de senaste dagarna... efter duschen var det dags för bandagebyte. jag valde att vara den tröstande famnen då jag har lite svårt för att se såren innan de har läkt. det räckte att se det på kameran första gången. nu vet jag hur det ser ut och kan kika irl nästa gång.
så ser noahs ärr ut.
ett nytt bandage åkte på och sen kom wallentin på besök!
eftermiddagen var lite tuffare då det var en väldigt aktiv förmiddag. men när matilda och milla kom på besök sken noah upp igen. det var ju så kul att få se matilda!
det var en positiv dag idag. idag kändes det som att vi kan få tillbaks den vanliga noah någon gång. när vet jag inte. men någon gång. imorgon får vi förhoppningsvis träffa sjukgymnasten och bli lite klokare på hur noah får röra sig eller rättare sagt hur han bör röra sig och i vilket tempo.
Publicerat: 2011-09-25
Klockan: 20:08:00
bodyjacket = korsett
den korsett som noah ska få kallas för bodyjacket. den kan se ut såhär;
exakt hur noahs kommer se ut vet vi inte förän imorgon.
Kongenial skolios
En kongenital skolios beror på en eller flera missbildningar som ogynnsamt påverkar tillväxten. Exempel på missbildningar är halvkota, kilkota, unilateral fusion och blockkota. Störst risk för progress föreligger då tillväxt endast sker på ena sidan (ex. halvkota, unilateral fusion).
såhär tillverkas en bodyjacket.
exakt hur noahs kommer se ut vet vi inte förän imorgon.
Kongenial skoliosEn kongenital skolios beror på en eller flera missbildningar som ogynnsamt påverkar tillväxten. Exempel på missbildningar är halvkota, kilkota, unilateral fusion och blockkota. Störst risk för progress föreligger då tillväxt endast sker på ena sidan (ex. halvkota, unilateral fusion).
såhär tillverkas en bodyjacket.
Publicerat: 2011-09-25
Klockan: 09:17:00
status
nu är det söndagmorgon och jag blev omskakad i foten kl 7.10 av kirurg 1. det var dags för en tidig rond då han skulle in på en operation.
så hur är status? igår på ronden fick vi träffa kirurg 1. vi fick se mer röntgenplåtar och han berättade mer ingående hur de sparat en bit av den extra halvkotan i noahs rygg. annars hade han inte kunnat svanka. han har kvar lite skolios. mellan 17-24 grader beroende på vart de mäter ifrån. men det viktiga är att detta område är stelopererat så det ska inte kunna öka.
korsetten som ska börjas tillverkas imorgon behöver inte vara på dygnet runt!! han slipper sova i den och det viktigaste är att ha på den när han är i rörelse och främst i rörelse med andra barn.
nu har de tagit bort den delen av morfinet som pumpar in smärtstillande hela tiden. kvarstår gör puffarna som vi ger plus 3 olika orala smärtstillande varav en av dem är morfin.
de drog katetern nyss så nu har han bara cvk´n kvar i halsen för dropp och smärtstillande.
sadde kommer bli sjukskriven en bra bit fram, ca 3 månader.
ungefär där är vi. har vi tur får vi bo tillsammans på ronald mc donald hus ett tag nästa vecka. tills korsetten är färdig. vi får se hur de lägger upp planen för oss.
det skulle vara skönt för jag börjar bli rätt trött på att det kommer in människor var tredje timme för kontroller och styr. som det är nu ger vi ändå medicinerna själva. så när väl cvk´n är borta så är allt det "stora" medicinska borta och vi kan bli än mer självständiga.
så hur är status? igår på ronden fick vi träffa kirurg 1. vi fick se mer röntgenplåtar och han berättade mer ingående hur de sparat en bit av den extra halvkotan i noahs rygg. annars hade han inte kunnat svanka. han har kvar lite skolios. mellan 17-24 grader beroende på vart de mäter ifrån. men det viktiga är att detta område är stelopererat så det ska inte kunna öka.
korsetten som ska börjas tillverkas imorgon behöver inte vara på dygnet runt!! han slipper sova i den och det viktigaste är att ha på den när han är i rörelse och främst i rörelse med andra barn.
nu har de tagit bort den delen av morfinet som pumpar in smärtstillande hela tiden. kvarstår gör puffarna som vi ger plus 3 olika orala smärtstillande varav en av dem är morfin.
de drog katetern nyss så nu har han bara cvk´n kvar i halsen för dropp och smärtstillande.
sadde kommer bli sjukskriven en bra bit fram, ca 3 månader.
ungefär där är vi. har vi tur får vi bo tillsammans på ronald mc donald hus ett tag nästa vecka. tills korsetten är färdig. vi får se hur de lägger upp planen för oss.
det skulle vara skönt för jag börjar bli rätt trött på att det kommer in människor var tredje timme för kontroller och styr. som det är nu ger vi ändå medicinerna själva. så när väl cvk´n är borta så är allt det "stora" medicinska borta och vi kan bli än mer självständiga.
Publicerat: 2011-09-25
Klockan: 09:05:35
sjukhuset
på us spelar de just nu in en sjukhusserie, SJUKHUSET. det blir märkbart lite här och där. främst genom lappar om att det finns tv-team på plats. eller genom att sjuksköterskor frågar varandra om de har tillgång till det eller det andra förrådet för tv-teamet vill ha tillgång till det.
det kan även yttra sig genom att kirurg 2 knackar på dörren innan han kommer in. så säger han till sköterskorna på vägen in; det har jag lärt mig från tv att vi ska göra:)
det kan även yttra sig genom att kirurg 2 knackar på dörren innan han kommer in. så säger han till sköterskorna på vägen in; det har jag lärt mig från tv att vi ska göra:)
Publicerat: 2011-09-24
Klockan: 12:44:09
kontraster
när du ligger stilla i din sjukhussäng är det så svårt att minnas hur sprudlande med liv du är. det var faktiskt bara 5 dagar sen som du röjde loss här inne och vi trodde du skulle hoppa ur sjukhussängen. nu kan vi ha gallret sänkt och det finns inte ens en tanke på att du ska häva dig ur.
det är så svårt att tro att du ska kunna bli ditt vanliga jag igen. vi ser små glimtar av din livslust ibland. men efter några minuter ser vi även hur du tvingas till stillhet för att din lilla kropp inte orkar med allt du egentligen vill.
men de där minuterna av den "riktiga" noah värmer. det får oss att våga blicka framåt. men det får mig även att bli ledsen. för det får mig att se att du är så "sjuk" just nu. du är så dålig. jag skulle byta plats med dig på en millisekund. jag önskar så att du sluppit allt detta.
jag längtar och hoppas att dagen då du återigen orkar röra på dig kommer snart. det smärtar så inom mig, inom oss, att se dig såhär.
oh älskade ninni. jag vill rymma med dig. ta dig härifrån. ta all smärta från dig. jag vill plocka ut alla dumma skruvar i din rygg. jag vill att din rygg ska kunna vara rak ändå. jag vill att du ska få må bra genom att bara vara du. du, ninni, utan mediciner, skruvar, korsetter och allt annat du tvingas ha som hjälpmedel i din vardag.
men nu är det som så. att en del måste gå igenom mer än andra. du är en av dem ninni. en av dem som måste prövas lite mer. kanske blev det du för att du är en av de starkaste små kämparna jag någonsin mött. för att du har en sådan kraft inom dig. för att du kommer att fixa det här.
älskade ninni, om några månader kommer detta vara ett minne blott. då kommer vi säga tvärtom, att vi inte kan tänka oss hur det var när du låg där på sjukhuset. att det är så svårt att minnas det för att du återigen är fylld av livskraft och glädje. oh ninni vad jag längtar efter det dagen......
Publicerat: 2011-09-24
Klockan: 12:23:35
sjukhusvardag
när man har varit ett par dagar slår vardagen in. vi börjar bli tjenis med all personal på de olika skiften. vi känner till alla rutiner. vi ger medicinerna själva. vi ställer om droppmaskinen själv och doserar morfinpumpen. vi har funnit vår vardag, dock en sjukhusvardag. minuterna tickar på och för varje timme som passerar är vi närmre hem.
besök hör till vardagen på ett sjukhus. igår kom carolina, noel och ted på förmiddagen. på eftermiddagen kom gustav, syrran, mamma och även kristina tittade förbi.
lek med mosters kamera. noah orkade leka lite igår. det var fint att se.
syrran säger hejdå till den lilla.
men ibland sätter värken in och då är ingenting kul. inte ens när mormor försöker läsa en bok för mig.
ibland är det bara närhet som kan hjälpa - men lika ofta är även närheten för liten hjälp...
idag kom jag in till en ninni som hade haft en bra natt. att tömma magen gjorde nog susen. natten hade inte alls varit lika orolig.
det gick till och med att äta en frukostsmörgås!
även busa gick för sig! lägga saker på huvudet och balansera med är en bra sysselsättning när man inte kan röra sig så bra.
idag övade vi på att sitta uppe. ca 2 minuter klarade noah av idag. det är en 100% ökning.
Publicerat: 2011-09-24
Klockan: 11:53:16
ronaldhuset
blandat med bilder från ronald mcdonald huset.
vi bor inne i tärningen!
vi bor inne i tärningen!
Publicerat: 2011-09-23
Klockan: 21:12:40
smärta
det är svårt att se sitt barn med smärta. sådan smärta som jag vet med mig är nästintill övermänsklig.
sådan smärta som kirurgen beskriver som "ja när en vuxen gör en sådan här operation så KÄNNS det, det är ju tyvärr inget undantag på noah".
sådan smärta som kräver en sjuksköterska, som är utbildad i smärthantering och arbetar i ett smärtteam.
det är svårt att se sitt barn i den smärtan.
idag höjdes dosen ännu en gång. morfin är bra, men det skapar redan nu biverkningar. noah kliar sig som besatt på näsan, munnen och huvudet. som att han är påtänd. han ticsar nästan med näsan. påtänd.. ja det är ju det han är.
trots höjd dos morfin och andra mediciner så lyser skräcken i hans ögon när vi ändrar ställning på honom, eller bara när vi ska ta på honom. den ställning som fungerar bäst är mage mot mage. men då börjar vi tala om mage....
noahs analatresi hade jag gärna sluppit just nu. morfinet gör honom förstoppad som det är. att ge klyx när han är i smärtor är ingen hit - men nödvändigt. 7 blöjor efter det. att byta bajsblöja på någon som inte vill att vi ska röra på honom är inte heller det någon hit. att sedan vara så snabb så att inget bajs kommer upp i såret i ländryggen är svårt. just nu önskar jag att hans missbildning hade suttit högre upp i ryggen. då hade risken för infektion minskat avsevärt. nu blir det en risk vid varje blöja... och noahs "analatresiblöjor" är inget att leka med..... det blir tuffa 3-4 veckor tills såret har läkt.
hur sadde ska fixa det själv är fortfarande ett mysterium. men jag får väl knappast en sjukskrivning för att byta blöja tillsammans med min man;)
vi fick se röntgenplåtarna idag. skoliosen var ca 45-50 grader. vi såg tydligt hur hans krök såg ut samt hur noah hade justerat hela bäckenet för att kompensera.
just nu vill jag vara 3 veckor framåt. då har de flesta risker minimerats. då kan vi andas ut på ett annat sätt.
till det positiva hör att noah har orkat leka ca 20*2 minuter idag. han har även börjat bli mer rörlig. den höjda morfindosen gjorde gott.
nu ligger han och sover på rum 431 tillsammans med sin pappa. jag sitter i ett datarum på ronald mc donald hus.
vi har haft finbesök av noel, ted, carolina på fm och av mamma, syrran och gustav på em. även kristina kom förbi och sa hej. skönt med ett avbrott.
det blir inga bilder idag då kameran är kvar på us.
sådan smärta som kirurgen beskriver som "ja när en vuxen gör en sådan här operation så KÄNNS det, det är ju tyvärr inget undantag på noah".
sådan smärta som kräver en sjuksköterska, som är utbildad i smärthantering och arbetar i ett smärtteam.
det är svårt att se sitt barn i den smärtan.
idag höjdes dosen ännu en gång. morfin är bra, men det skapar redan nu biverkningar. noah kliar sig som besatt på näsan, munnen och huvudet. som att han är påtänd. han ticsar nästan med näsan. påtänd.. ja det är ju det han är.
trots höjd dos morfin och andra mediciner så lyser skräcken i hans ögon när vi ändrar ställning på honom, eller bara när vi ska ta på honom. den ställning som fungerar bäst är mage mot mage. men då börjar vi tala om mage....
noahs analatresi hade jag gärna sluppit just nu. morfinet gör honom förstoppad som det är. att ge klyx när han är i smärtor är ingen hit - men nödvändigt. 7 blöjor efter det. att byta bajsblöja på någon som inte vill att vi ska röra på honom är inte heller det någon hit. att sedan vara så snabb så att inget bajs kommer upp i såret i ländryggen är svårt. just nu önskar jag att hans missbildning hade suttit högre upp i ryggen. då hade risken för infektion minskat avsevärt. nu blir det en risk vid varje blöja... och noahs "analatresiblöjor" är inget att leka med..... det blir tuffa 3-4 veckor tills såret har läkt.
hur sadde ska fixa det själv är fortfarande ett mysterium. men jag får väl knappast en sjukskrivning för att byta blöja tillsammans med min man;)
vi fick se röntgenplåtarna idag. skoliosen var ca 45-50 grader. vi såg tydligt hur hans krök såg ut samt hur noah hade justerat hela bäckenet för att kompensera.
just nu vill jag vara 3 veckor framåt. då har de flesta risker minimerats. då kan vi andas ut på ett annat sätt.
till det positiva hör att noah har orkat leka ca 20*2 minuter idag. han har även börjat bli mer rörlig. den höjda morfindosen gjorde gott.
nu ligger han och sover på rum 431 tillsammans med sin pappa. jag sitter i ett datarum på ronald mc donald hus.
vi har haft finbesök av noel, ted, carolina på fm och av mamma, syrran och gustav på em. även kristina kom förbi och sa hej. skönt med ett avbrott.
det blir inga bilder idag då kameran är kvar på us.
Publicerat: 2011-09-22
Klockan: 23:19:00
2 dagar på us i bilder
tidigt på operationsdagen. andas, tvättas och operationskläder ska på.
vi passade på att läsa totte går till doktorn innan det var dags att gå ner till op.
mysa och tanka kraft. sen lämnade jag över noah till sadde som gick in med noah i själva op-salen.
efter op....
första mötet med vår ninni.
svårt att komma till ro.
när man har förlorat blod måste man få blod.
3 handbilder i olika syften, övervakning, tröst och lek.
va ä däh???
innan sömnen hann komma till noah så lektes det lite med masken. noah andades i den som han gör med nebunetten.
dag 2 på post-op.
skönt att kunna sova några minuter i streck. för mycket mer än det handlade det inte om.
morfinpumpen som gör livet lite lättare för noah.
cvk´n som hjälper till vid prover och mediciner.
förutom besök av farhad så kom pierre på besök.
efter ct´n så fick vi tillåtelse att ta upp noah. efter ett par tryck på pumpen var han redo.
fina sköterskor som hjälper.
noah med sitt förband på ryggen.
fina talande bilder......
Publicerat: 2011-09-22
Klockan: 20:12:34
post-op
vår kämpe fick ligga ett dygn på post-op. han kom aldrig till ro och hade märkbart ont. han gav respons då och då och pratade lite. det var då. nu är han tyst. nu är han nerdrogad. apatisk. ibland lyser skräcken i hans ögon då vi flyttar honom eller när vi går runt hörnet för att en läkare eller sköterska ska komma intill. han vill ha oss nära.
så trots hans drogade tillstånd så känner han av oss. känner av förädringar.
vi fick flytta honom för första gången idag. efter röntgen och att de sett att skruvarna satt bra fick vi tillåtelse att förflytta honom. som han njöt när han kom tätt intill. mage mot mage. nu har han legat i 3 timmar mot oss. för det mesta i harmoni. han har fått starkare smärtstillande och förhoppningsvis har vi funnit en balans så han ska slippa smärtan. han är fortfarande pseudoförlamad. han rör armar och ben ibland men annars är han stilla.
det är skönt att vara på rummet igen. utan alla andra patienter som ligger i samma sal. det är lyx med singelrum.
idag har vi fått besök av farhad och av pierre. skönt att få träffa "vanliga" människor och prata lite om sådant som inte handlar om noahs tillstånd också.
nu vet vi mer.
- vi behöver inte öppna ryggen nu. skruvarna satt så pass bra.
- på måndag verkar det som om vi ska börja tillverkningen av noahs korsett.
- skruvarna är stora till hans lilla skelett, så han kommer troligtvis känna av det.
- han kommer noh tyvärr bli påverkad när han ska böja sig. rörligheten kommer påverkas.
ungefär där är vi nu. imorgon ska vi få se röntgenplåtarna och troligtvis träffa kirurg 1 igen. idag har vi träffat kirurg 2.
kommer en bildblogg ikväll om noah tillåter.
så trots hans drogade tillstånd så känner han av oss. känner av förädringar.
vi fick flytta honom för första gången idag. efter röntgen och att de sett att skruvarna satt bra fick vi tillåtelse att förflytta honom. som han njöt när han kom tätt intill. mage mot mage. nu har han legat i 3 timmar mot oss. för det mesta i harmoni. han har fått starkare smärtstillande och förhoppningsvis har vi funnit en balans så han ska slippa smärtan. han är fortfarande pseudoförlamad. han rör armar och ben ibland men annars är han stilla.
det är skönt att vara på rummet igen. utan alla andra patienter som ligger i samma sal. det är lyx med singelrum.
idag har vi fått besök av farhad och av pierre. skönt att få träffa "vanliga" människor och prata lite om sådant som inte handlar om noahs tillstånd också.
nu vet vi mer.
- vi behöver inte öppna ryggen nu. skruvarna satt så pass bra.
- på måndag verkar det som om vi ska börja tillverkningen av noahs korsett.
- skruvarna är stora till hans lilla skelett, så han kommer troligtvis känna av det.
- han kommer noh tyvärr bli påverkad när han ska böja sig. rörligheten kommer påverkas.
ungefär där är vi nu. imorgon ska vi få se röntgenplåtarna och troligtvis träffa kirurg 1 igen. idag har vi träffat kirurg 2.
kommer en bildblogg ikväll om noah tillåter.
Publicerat: 2011-09-21
Klockan: 21:46:41
skoliosoperationen
ja... då var den dagen snart slut. även jag. helt slut alltså. en lång dag, en lång op, en lång väntan och många direktiv hit och dit.
vi trodde i någon slags glädjeyra att vi bägge skulle få sova kvar på iva. men nej det var lite för förhastade slutsatser av personalen. sadde ska ligga på en brits bredvid noah och jag kom precis upp på avd så jag finns 3 våningar upp.
så hur gick det?
nja. vi vet till 100% inte hur det gick. vi måste avvakt och se vad datortomografin (röntgen) säger. själva operationen gick bra MEN......
* noah förlorade 20% blod. ingen direkt fara om det inte vore för att noah hade bildat antikroppar mot det blod de hade tagit upp. så de hade fått lite smått panik inne i op-rummet och fått LETA efter ett blod som passade honom.
* kirurgen rätade upp noahs rygg så den var helt rak. men då sa ryggmärgsbevakningen emot. det gick inte fram tillräckligt med signaler till det vänstra benet. så de fick öppna upp igen och då kom signalerna fram. iochmed detta så är inte ryggen helt rak.
* detta innebär även att det kommer ta längre tid att läka då skruvarna ej sitter precis såsom de önskat. vilket i sin tur medför att noah troligtvis kommer korsettbehandlas med en specialgjord korsett 24 timmar om dygnet i 3-6 månader.
* eftersom skruvarna är så pass stora så finns det en stor risk att noah kommer känna av mekaniken när han böjer sig etc. känna av skruvarna helt enkelt. det ultimata hade varit om felet satt mellan L3 och L2, inte L3 och L4 som det gjorde på noah. eventuellt behövs det öppnas igen om 12-18 månader för att lossa på skruvarna.
* noah kommer ej kunna börja på förskolan som planerat. ca 3 månader krävs då det inte riktigt gick som planerat. så vi tänker oss till januari - om röntgen visar att det går för sig.
* det finns en liten liten risk för att de måste öppna upp igen om någon dag om skruvarna sitter väldigt dåligt. det visas också på denna röntgen.
just nu ligger noah och sover. han kom tillslut till ro. han hade ont i början och smärtteamet ordinerade en morfinpump från början, även alvedon och en ännu starkare medicin som ökar effekten av morfinet. den har jag dock förträngt namnet på. han har en cvk som sitter i halsen där de ger medicin genom samt tar blod. sonden som han hade slet han bort ganska omgående.
vi fick en förklaring på noahs stapplande gång, vänstervridning och magbuktning - allt detta beror sannolikt på att skoliosen redan nu hade ställt till det. kirurgen sa att noah redan nu kompenserade så mycket med sin lilla kropp att han hade felställt bäckenet samt vridit benet så att ett ben blev "längre". så förhoppningsvis kommer noah kunna röra sig bättre/lättare när det ger sig.
är jag chockad? är jag ledsen? är jag glad?
vad ska jag säga?
noah lever. han är inte förlamad. mer än pseudoförlamad (ett smart försvar som barn har) av smärtan i ryggen. så han vaknade alltså upp och han kommer kunna gå. bara det är väl underbart.
vi är så vana att det alltid händer något mer. så även denna gång. vi visste även att det var en stor operation som inte hade en säker utgång på något sätt. det som känns jobbigt är om noah kommer känna av skruvarna och det måste öppnas igen. även det att hans analatresi kommer ställa till det lite iochmed en eventuell korsett. MEN han lever och han är inte förlamad.
fast det är klart att det känns ruttet. ruttet som fan! utgången blev ju inte vad vi drömt om. dock ska vi inte ta ut något i förväg. vi får avvakta och se vad röntgen säger.
kommer fler bilder från denna dag senare.
vi trodde i någon slags glädjeyra att vi bägge skulle få sova kvar på iva. men nej det var lite för förhastade slutsatser av personalen. sadde ska ligga på en brits bredvid noah och jag kom precis upp på avd så jag finns 3 våningar upp.
så hur gick det?
nja. vi vet till 100% inte hur det gick. vi måste avvakt och se vad datortomografin (röntgen) säger. själva operationen gick bra MEN......
* noah förlorade 20% blod. ingen direkt fara om det inte vore för att noah hade bildat antikroppar mot det blod de hade tagit upp. så de hade fått lite smått panik inne i op-rummet och fått LETA efter ett blod som passade honom.
* kirurgen rätade upp noahs rygg så den var helt rak. men då sa ryggmärgsbevakningen emot. det gick inte fram tillräckligt med signaler till det vänstra benet. så de fick öppna upp igen och då kom signalerna fram. iochmed detta så är inte ryggen helt rak.
* detta innebär även att det kommer ta längre tid att läka då skruvarna ej sitter precis såsom de önskat. vilket i sin tur medför att noah troligtvis kommer korsettbehandlas med en specialgjord korsett 24 timmar om dygnet i 3-6 månader.
* eftersom skruvarna är så pass stora så finns det en stor risk att noah kommer känna av mekaniken när han böjer sig etc. känna av skruvarna helt enkelt. det ultimata hade varit om felet satt mellan L3 och L2, inte L3 och L4 som det gjorde på noah. eventuellt behövs det öppnas igen om 12-18 månader för att lossa på skruvarna.
* noah kommer ej kunna börja på förskolan som planerat. ca 3 månader krävs då det inte riktigt gick som planerat. så vi tänker oss till januari - om röntgen visar att det går för sig.
* det finns en liten liten risk för att de måste öppna upp igen om någon dag om skruvarna sitter väldigt dåligt. det visas också på denna röntgen.
just nu ligger noah och sover. han kom tillslut till ro. han hade ont i början och smärtteamet ordinerade en morfinpump från början, även alvedon och en ännu starkare medicin som ökar effekten av morfinet. den har jag dock förträngt namnet på. han har en cvk som sitter i halsen där de ger medicin genom samt tar blod. sonden som han hade slet han bort ganska omgående.
vi fick en förklaring på noahs stapplande gång, vänstervridning och magbuktning - allt detta beror sannolikt på att skoliosen redan nu hade ställt till det. kirurgen sa att noah redan nu kompenserade så mycket med sin lilla kropp att han hade felställt bäckenet samt vridit benet så att ett ben blev "längre". så förhoppningsvis kommer noah kunna röra sig bättre/lättare när det ger sig.
är jag chockad? är jag ledsen? är jag glad?
vad ska jag säga?
noah lever. han är inte förlamad. mer än pseudoförlamad (ett smart försvar som barn har) av smärtan i ryggen. så han vaknade alltså upp och han kommer kunna gå. bara det är väl underbart.
vi är så vana att det alltid händer något mer. så även denna gång. vi visste även att det var en stor operation som inte hade en säker utgång på något sätt. det som känns jobbigt är om noah kommer känna av skruvarna och det måste öppnas igen. även det att hans analatresi kommer ställa till det lite iochmed en eventuell korsett. MEN han lever och han är inte förlamad.
fast det är klart att det känns ruttet. ruttet som fan! utgången blev ju inte vad vi drömt om. dock ska vi inte ta ut något i förväg. vi får avvakta och se vad röntgen säger.
kommer fler bilder från denna dag senare.
Publicerat: 2011-09-21
Klockan: 09:22:38
Nu har Noah sovit i 75 minuter. Sadde sa a...
Nu har Noah sovit i 75 minuter. Sadde sa att det var den bästa sövningen av de nu 5 han har varit med om. Jag insåg mina begränsningar och stannade utanför. Jag hade inte varit något stöd för Noah inne i op-salen. Nu har vi kommit 76 minuter på vägen. Av den längsta väntan i mitt liv. Iallafall den svåraste väntan.......
Publicerat: 2011-09-20
Klockan: 23:51:00
det eviga badandet
noah älskar att bada. i sitt badkar. i någon pool. i någon sjö. men fy bövelen för att bada i en balja med en plastpåse i. det var inte herr no´s melodi alls.
sen så är det ju inte bara en gång som det ska badas med den där tvättsvampen med stark tvål på. nej utan två. eller rättare sagt tre då det ska bli bad igen - klockan 6 på morgonen. jisses!
de har kontrollerat blodtryck, andning, puls och säkert något mer! detta för att ha noahs rätta värden efter operation och ingen "genomsnittsskala" att gå efter. förträffligt!
efter lite lirk så gick även det vägen.
ja iallafall när noah fick låna redskapen!
nej nu är det hög tid att sova! hör att min lilla älskling drömmer lite otäckt just nu... hoppas han snart drömmer söta drömmar!
Publicerat: 2011-09-20
Klockan: 23:36:00
us - granne med pnut
innanför den här dörren finns vårt temporära hem.
utanför dörren finns ett litet lekrum. där träffade vi idag abbe. ni förstår avd 15 är granne med pnut. där var abbe idag - en hel lång dag. och vi passade på att träffas. två stunder fick vi till det.
det märks att de här två kommer ha en hel del utbyte av varandra i framtiden!
abbe och abbes föräldrar - jag håller tummarna för bra provsvar om en vecka! stenhårt!
utanför dörren finns ett litet lekrum. där träffade vi idag abbe. ni förstår avd 15 är granne med pnut. där var abbe idag - en hel lång dag. och vi passade på att träffas. två stunder fick vi till det.
det märks att de här två kommer ha en hel del utbyte av varandra i framtiden!
abbe och abbes föräldrar - jag håller tummarna för bra provsvar om en vecka! stenhårt!
Publicerat: 2011-09-20
Klockan: 22:13:00
vårt andra boende
innan vi skrev in oss på avd 15 så checkade vi in på ronald mc donald huset. det är ett fantastiskt hus. om jag säger som så att de små spargrisarna vid kassan inne på mcdonalds har fått en helt ny innebörd. jag kommer skänka en slant varje gång jag passerar en sådan.
en fristad. ett "normalt" boende mitt i det sjuka. mitt i det onda. för oss är det en märklig känsla. att dela på oss. men för familjer som har fler barn är det fantastiskt. eller för barn som behöver övernatta för att de är på utredning men de är inte så sjuka så de behöver vård på själva sjukhuset.
noah tyckte vi var där alldeles för kort tid. så visst ska vi ta oss tid att leka där fler gånger. om han inte får komma dit under tiden vi är här så ska vi iaf dit en stund innan vi åker hem.
checka in riddarborgen på kullen. fler bilder kommer efter att jag har övernattat där. nu är sadde där och jag sitter här. märkligt - men det går det med.
en fristad. ett "normalt" boende mitt i det sjuka. mitt i det onda. för oss är det en märklig känsla. att dela på oss. men för familjer som har fler barn är det fantastiskt. eller för barn som behöver övernatta för att de är på utredning men de är inte så sjuka så de behöver vård på själva sjukhuset.
noah tyckte vi var där alldeles för kort tid. så visst ska vi ta oss tid att leka där fler gånger. om han inte får komma dit under tiden vi är här så ska vi iaf dit en stund innan vi åker hem.
checka in riddarborgen på kullen. fler bilder kommer efter att jag har övernattat där. nu är sadde där och jag sitter här. märkligt - men det går det med.
Publicerat: 2011-09-20
Klockan: 20:24:26
us - barn och ungdomssjukhuset
nu är vi här. vi försöker få vår tappra lilla kämpe att sova. vilket misslyckas radikalt då han troligtvis har massvis att bearbeta från dagen. just nu sitter han och pussar på atlas. dagen har gått i ett och vi hade ca 30 min vila utan ngt möte eller annat att styra eller förbereda med inför morgodagen. på de 30 min passade vi på att träffa familjen spång som var här samt farhad som ligger nyopererad på us - för sin rygg!
här är vår temporära bostad. avdelning 15 på us. barnkirurgisk avdelning. vi bor i nummer 431. ett ljust stort rum där vi har försökt att göra det lite hemtrevligt.
utanför detta kök träffade vi på lars (som vi träffade på vacterllägret i augusti!). det var trevligt. han ska försöka titta till oss någon dag.
det stora som gjordes idag var en röntgen.
det var ganska roligt innan men fy för själva undersökningen - vad mycket lättare allt var när noah var en liten skit! den här åldern är ganska kass märker vi. svårt att förklara varför läkarna och sköterskorna måste göra som de måste men ack så mycket vilja den lilla har.
inne på röntgen.
vila inne på rummet.....
imorgon är det dags. kl 7.15 rullar vi ner. 7.30 ska vi vara där nere och de beräknar sätta igång sövningsprocessen 7.45. sen är det bara att vänta i ca 6 timmar. runt 14 tiden bör vi få reda på något.
jag ser inte fram mot morgondagen. men jag vet att den är nödvändig.
här är vår temporära bostad. avdelning 15 på us. barnkirurgisk avdelning. vi bor i nummer 431. ett ljust stort rum där vi har försökt att göra det lite hemtrevligt.
utanför detta kök träffade vi på lars (som vi träffade på vacterllägret i augusti!). det var trevligt. han ska försöka titta till oss någon dag.
det stora som gjordes idag var en röntgen.
det var ganska roligt innan men fy för själva undersökningen - vad mycket lättare allt var när noah var en liten skit! den här åldern är ganska kass märker vi. svårt att förklara varför läkarna och sköterskorna måste göra som de måste men ack så mycket vilja den lilla har.
inne på röntgen.
vila inne på rummet.....
imorgon är det dags. kl 7.15 rullar vi ner. 7.30 ska vi vara där nere och de beräknar sätta igång sövningsprocessen 7.45. sen är det bara att vänta i ca 6 timmar. runt 14 tiden bör vi få reda på något.
jag ser inte fram mot morgondagen. men jag vet att den är nödvändig.
Publicerat: 2011-09-19
Klockan: 23:56:00
veckans citat
Publicerat: 2011-09-19
Klockan: 16:45:50
atlas
idag kom det ett brev. från atlas. atlas är en hjärtekatt. men atlas skiljer sig från mängden, för hans ärr sitter inte på hjärtat utan på ryggraden.
noah förälskade sig i atlas direkt. jag med. noahs pappa med.
vilka oerhört fina vänner vi har. tack jenny och tack samuel, för atlas.
det värmer. det stärker oss. det finns så mycket hjärta och omtanke kring oss.
nästan så jag känner mig mållös.
Publicerat: 2011-09-18
Klockan: 19:27:00
liten udda samling tjejer
igår hade vi lust träff. det var milla och jessica som höll i trådarna. vi hälsade vår nya medlem, anneli välkommen!
vår första aktivtet blev bollywood dans på rörelsecenter.
vi fick svida om och sätta på oss sjalar som vi sedan fick behålla.
sen började dansen!
det gick snabbt snabbt snabbt! skitkul!
efter lunch och dusch fick vi alla göra en fotbehandling med chokladinpackning!
en spännande upplevelse - ja att fötterna doftade choklad alltså!
när vi ändå var inne på tema choklad gick vi sedan till jolla där vi fick vara med på en chokladprovning.
en höjdare!
före......
efter.....
kvällen avslutades hemma hos milla. vi fick en god grillmiddag och skratta loss till olika tävlingar.
här är värdinnorna!
priset... nja eller tröstpriset.... eller två i ett!
en riktigt rolig dag och kväll!
vår första aktivtet blev bollywood dans på rörelsecenter.
vi fick svida om och sätta på oss sjalar som vi sedan fick behålla.
sen började dansen!
det gick snabbt snabbt snabbt! skitkul!
efter lunch och dusch fick vi alla göra en fotbehandling med chokladinpackning!
en spännande upplevelse - ja att fötterna doftade choklad alltså!
när vi ändå var inne på tema choklad gick vi sedan till jolla där vi fick vara med på en chokladprovning.
en höjdare!
före......
efter.....
kvällen avslutades hemma hos milla. vi fick en god grillmiddag och skratta loss till olika tävlingar.
här är värdinnorna!
priset... nja eller tröstpriset.... eller två i ett!
en riktigt rolig dag och kväll!
Publicerat: 2011-09-18
Klockan: 14:14:37
pink ladies
god mat. goda vänner. goda skratt och goda förhållanden. så kan pink ladies kvällen sammanfattas.
tack marie!
Publicerat: 2011-09-17
Klockan: 14:50:04
Chokladprovning!
Chokladprovning!
Publicerat: 2011-09-17
Klockan: 12:01:14
Lust!
Lust!
Publicerat: 2011-09-16
Klockan: 17:55:48
Gungar på landet!
Gungar på landet!
Publicerat: 2011-09-15
Klockan: 15:55:00
höstfärg
har besökt världens bästa linda på mates.
denna gång blev det brun bas med rött i. en härlig höstig färg. samt klippning av topparna.
givetvis den obligatoriska flätan!
denna gång blev det brun bas med rött i. en härlig höstig färg. samt klippning av topparna.
givetvis den obligatoriska flätan!
Publicerat: 2011-09-14
Klockan: 22:17:03
noah rio azari
Publicerat: 2011-09-14
Klockan: 21:30:09
lovisabebisarna
igår var jag med lovisamammorna på asti och åt, delade erfarenheter, minnen och nyheter. det var en härlig kväll med både glädje och sorg.
bebisarna....(mammorna...) hade köpt en present till noahs sjukhusvistelse.
de hade köpt ett dinglismjukdjur och en tottebok. en passande bok om totte går till doktorn.
tack!
eftersom att noah tyckte det var passande att vara vaken när jag kom hem ca 22.10 så fick han sin present direkt. gossen somnar i vanliga fall ca 19.30...
läsa boken och mysa med dinglisen blev sysselsättningen i ca 10 min innan jag tvingde ner honom i sängen igen!
bebisarna....(mammorna...) hade köpt en present till noahs sjukhusvistelse.
de hade köpt ett dinglismjukdjur och en tottebok. en passande bok om totte går till doktorn.
tack!
eftersom att noah tyckte det var passande att vara vaken när jag kom hem ca 22.10 så fick han sin present direkt. gossen somnar i vanliga fall ca 19.30...
läsa boken och mysa med dinglisen blev sysselsättningen i ca 10 min innan jag tvingde ner honom i sängen igen!
Publicerat: 2011-09-14
Klockan: 09:25:00
upplevelsestigen
vrinneviskogen ligger 5 min bort från oss. gångavstånd. ändå är vi där så sällan. men i söndags var vi där med e. då passade vi på att gå länge hela upplevelsestigen. det är något jag varmt kan rekommendera!
vi gick även till kottebanan där noah lärde sig hur saker och ting ska gå till!
waw! är det sådär jag med ska kunna gunga en vacker dag?
en del saker kunde noah göra redan nu. som att krypa omkring, smutsa ner sig, pröva balansbanan och upptäcka saker och ting.
waw en helt ny värld!
nya utmaningar!
vi gick även till kottebanan där noah lärde sig hur saker och ting ska gå till!
waw! är det sådär jag med ska kunna gunga en vacker dag?
en del saker kunde noah göra redan nu. som att krypa omkring, smutsa ner sig, pröva balansbanan och upptäcka saker och ting.
waw en helt ny värld!
nya utmaningar!
Publicerat: 2011-09-13
Klockan: 17:36:00
en helg med e
när e´s mamma kommer på besök gäller det att smila upp sig så hon vill klippa lilleman:) det gör hon så gärna! andra gången han blir klippt av sussi och det gick lika bra denna gång.
nyklippt och fin - en dag i kolmårdens djurpark stundas.
bäst att vakta geväret noga!
lika härligt som vanligt att åka safari!
även sadjad kunde slappna av.
alla djuren var pigga och synliga under turen!
lek i kulmården är såklart ett måste när vi besöker kolmården!
nyklippt och fin - en dag i kolmårdens djurpark stundas.
bäst att vakta geväret noga!
lika härligt som vanligt att åka safari!
även sadjad kunde slappna av.
alla djuren var pigga och synliga under turen!
lek i kulmården är såklart ett måste när vi besöker kolmården!
Publicerat: 2011-09-13
Klockan: 09:38:00
precious
precious, 2009. regi lee daniels.
fina prestationer av skådespelarna. tragisk bakgrund och trasigt händelseförlopp men med värme, glädje och framtidstro.
filmen handlar om en 16-årig tjej som är gravid för andra gången. hon bor tillsammans med sin mamma som utövar både fysisk och psykisk misshandel mot henne. en dag så ser en människa henne för den hon är - då kan hennes riktiga resa starta.
betyg 4 av 5.
imdb - 7.4 av 10.
fina prestationer av skådespelarna. tragisk bakgrund och trasigt händelseförlopp men med värme, glädje och framtidstro.
filmen handlar om en 16-årig tjej som är gravid för andra gången. hon bor tillsammans med sin mamma som utövar både fysisk och psykisk misshandel mot henne. en dag så ser en människa henne för den hon är - då kan hennes riktiga resa starta.
betyg 4 av 5.
imdb - 7.4 av 10.
Publicerat: 2011-09-12
Klockan: 22:06:21
en ängel..
för ett par veckor sen så hade jag en telefonintervjuv med vår nya handläggare ifrån försäkringskassan angående noahs vårdbidrag.
första året fick vi en fjärdedels och efter det var det dags att söka nytt.
efter en massa papper hit och dit fick vi vår tid för telefonintervjun. jag var nervös innan då jag trodde jag skulle få försvara allt och bli ifrågasatt. men det var en ängel jag fick tala med. en förstående fin människa och vi hade ett fint samtal.
idag ringde hon igen. hon sa;
ni blir inte beviljade en fjärdedels vårdbidrag, ni blir beviljade ett halvt för ni har så mycket extra med noah.
lättnad. bekräftelse. plåster på såren. tacksamhet.
tack ängel. tack för att du tog dig tid att lyssna. tack för att du tog dig tid att ringa upp. tack för att du tog vårt liv på allvar.
första året fick vi en fjärdedels och efter det var det dags att söka nytt.
efter en massa papper hit och dit fick vi vår tid för telefonintervjun. jag var nervös innan då jag trodde jag skulle få försvara allt och bli ifrågasatt. men det var en ängel jag fick tala med. en förstående fin människa och vi hade ett fint samtal.
idag ringde hon igen. hon sa;
ni blir inte beviljade en fjärdedels vårdbidrag, ni blir beviljade ett halvt för ni har så mycket extra med noah.
lättnad. bekräftelse. plåster på såren. tacksamhet.
tack ängel. tack för att du tog dig tid att lyssna. tack för att du tog dig tid att ringa upp. tack för att du tog vårt liv på allvar.
Publicerat: 2011-09-12
Klockan: 18:19:00
fotofin
bakom kulisserna från annas fotografering i onsdags.
fråga mig inte varför översta kortet envisas med att komma på sniskan...
fråga mig inte varför översta kortet envisas med att komma på sniskan...
Publicerat: 2011-09-12
Klockan: 11:10:00
ronald mcdonald hus
här ska vi förhoppningsvis få ett rum. sadde ska ringa idag och försöka få till ett rum. där en av oss ska bo varannan natt.
jag ringde och pratade med avdelningen igår. nu är allt under kontroll med praktiska frågor som parkeringstillstånd, mat, välling, blöjor, boende, kylskåp, vårdtid etc.
jag var även tvungen att fråga om det var vanligt att såhär små barn opereras för just skolios. det var som jag misstänkte, väldigt ovanligt. men det fanns barn i noahs ålder som var där för att de hade opererat något annat.
jaja... det ska nog gå det här också. efter att vi sett en dokumentär om pinsamma kroppar... (va?? bara ett sånt namn...) så känner vi oss bägge peppade. flickan var 14 år och hade inte genomgått sin op än och riskerade faktiskt att dö då ryggraden skadade de inre organen så pass mycket.
jag ringde och pratade med avdelningen igår. nu är allt under kontroll med praktiska frågor som parkeringstillstånd, mat, välling, blöjor, boende, kylskåp, vårdtid etc.
jag var även tvungen att fråga om det var vanligt att såhär små barn opereras för just skolios. det var som jag misstänkte, väldigt ovanligt. men det fanns barn i noahs ålder som var där för att de hade opererat något annat.
jaja... det ska nog gå det här också. efter att vi sett en dokumentär om pinsamma kroppar... (va?? bara ett sånt namn...) så känner vi oss bägge peppade. flickan var 14 år och hade inte genomgått sin op än och riskerade faktiskt att dö då ryggraden skadade de inre organen så pass mycket.
Publicerat: 2011-09-11
Klockan: 23:51:00
veckans citat
Publicerat: 2011-09-11
Klockan: 17:03:18
konstnären noah
en ny konstnär har fötts. just idag. för första gången fick noah pröva på fingerfärg. till en början var han lite skeptisk inställd.
hmm... är det verkligen meningen att jag ska kladda här?
okej. det här var ju trivsamt.
det här kan jag tänka mig fler gånger!
om jag tar sats så blir det ännu finare på papperet.
skönt att kladda.
geggigt!
haha! skåda den nya picasso!
såhär ser det ut efter att en konstnär varit i farten.
noahs första verk!
hmm... är det verkligen meningen att jag ska kladda här?
okej. det här var ju trivsamt.
det här kan jag tänka mig fler gånger!
om jag tar sats så blir det ännu finare på papperet.
skönt att kladda.
geggigt!
haha! skåda den nya picasso!
såhär ser det ut efter att en konstnär varit i farten.
noahs första verk!
Publicerat: 2011-09-10
Klockan: 23:15:00
finaste...
Publicerat: 2011-09-10
Klockan: 20:13:58
rättvisa?
Publicerat: 2011-09-09
Klockan: 10:36:00
ultrarapid
det går så fort.
livet.
det susar förbi. försöker stanna upp. försöker hinna med. försöker slippa dåligt samvete för att jag inte kan hinna allting.
det är lättare att slippa det nu för tiden. det dåliga samvetet. nu har jag ninni. nu får jag skita i precis vad jag vill då prio 1 är ninni.
men jag vill fortfarande göra annat. det gör jag. då får jag dåligt samvete för att jag inte är med ninni.
ond cirkel.
nu kan livet få sakta in.
livet.
det susar förbi. försöker stanna upp. försöker hinna med. försöker slippa dåligt samvete för att jag inte kan hinna allting.
det är lättare att slippa det nu för tiden. det dåliga samvetet. nu har jag ninni. nu får jag skita i precis vad jag vill då prio 1 är ninni.
men jag vill fortfarande göra annat. det gör jag. då får jag dåligt samvete för att jag inte är med ninni.
ond cirkel.
nu kan livet få sakta in.
Publicerat: 2011-09-08
Klockan: 20:03:55
varm i hjärtat
tack ni är helt otroliga. jag talar såklart till er, mina bloggläsare.
jag blir alldeles varm i hjärtat av era kommentarer i detta inlägg. vilka fina människor ni är. kända som okända för mig. men alla med ett varmt hjärta och med ord som berör.
tårarna strilar sakta nedför min kind. men denna gång av värme. tack ännu en gång ni underbara fina människor.
ni gör vårt liv lättare att leva. ta åt er av de orden.
jag blir alldeles varm i hjärtat av era kommentarer i detta inlägg. vilka fina människor ni är. kända som okända för mig. men alla med ett varmt hjärta och med ord som berör.
tårarna strilar sakta nedför min kind. men denna gång av värme. tack ännu en gång ni underbara fina människor.
ni gör vårt liv lättare att leva. ta åt er av de orden.
Publicerat: 2011-09-07
Klockan: 21:33:00
kategorier
3 kategorier. de tre som jag själv kan gå tillbaks till. för att minnas, glädjas eller för att få perspektiv.
bearbetning kallas det ibland. minnesbank ibland.
http://josephines.blogg.se/category/reflektionsamnen.html
http://josephines.blogg.se/category/noah-rio-azari.html
http://josephines.blogg.se/category/vacterl.html
gå dit vet jag.
bearbetning kallas det ibland. minnesbank ibland.
http://josephines.blogg.se/category/reflektionsamnen.html
http://josephines.blogg.se/category/noah-rio-azari.html
http://josephines.blogg.se/category/vacterl.html
gå dit vet jag.
Publicerat: 2011-09-07
Klockan: 12:30:00
anners
igår hade vi anners på besök. det var bra för tjurbullen noah. han fick lite lekenergi och tyckte det var kul med både axel och elsa. såklart att axel var mest spännande...
stora barn är favoriterna.
hallå rym inte från mig!!
men även elsa var bra mysig! vilka härliga lår hon hade!
Publicerat: 2011-09-06
Klockan: 21:44:37
2 veckor....
om två veckor ligger vi just nu i en varsin sjukhussäng. noah i sin säng försedd med silvrigt galler runt. jag i min säng och sadjad i sin säng.
en av oss tillsammans med noah. den andra i ett föräldrarum. varannan natt. så är tanken. vi kommer tillbringa varannan natt inne med noah. inne med noahs maskiner. inne med alla maskiner som ska pumpa in smärtstillande medel i min son. smärtstillande medel som behövs efter att de skurit upp hans rygg ända in till benet - sågat bort benet - skruvat i benet för att sedan sy ihop huden igen.
jag mår illa av tanken. fysiskt illa.
min största rädsla är att noah kommer bli förlamad. det är en förbjuden tanke men den finns där. risken finns.
att noah kommer ha ont - det vet jag. hur ont han kommer ha kan jag inte föreställa mig. det märker vi. något positivt är att noah är så pass liten att han inte kommer "känna efter". har han ont så har han. han kommer inte känna efter om det känns. känns det så känns det.
jag läste att man inte ska ha ont i mer än 4 månader. då har läkningen gått fel. jaha... men är det ok att ha ont i 3 månader? ett kvartal av smärta? som jag tidigare nämnt har jag svårt att motivera mig till denna op. jag vet att den behövs - men det "syns inte". det känns som vi kommer förvärra noahs situation genom denna op. men mitt förnuft vet att utan den kommer hans tillstånd förvärras ju längre tiden går.
mjukdelarna läker på ca 6 veckor och skelettet på ca 6 månader. under mjukdelsläkningen råder stor försiktighet. 6 veckor. det är lång tid att vara försiktig på.
nu är vi snart där. nu vet i snart vad allt kommer innebära för noah.
jag vet bara att dagen den 21/9 kommer gå till historian för en av de värsta i mitt liv. en op på ca 5 timmar.... lägg till förberedelser och efterarbete på det.jag räknar iskallt med att inte få träffa noah på 7 timmar. allt under det blir bonus....
en av oss tillsammans med noah. den andra i ett föräldrarum. varannan natt. så är tanken. vi kommer tillbringa varannan natt inne med noah. inne med noahs maskiner. inne med alla maskiner som ska pumpa in smärtstillande medel i min son. smärtstillande medel som behövs efter att de skurit upp hans rygg ända in till benet - sågat bort benet - skruvat i benet för att sedan sy ihop huden igen.
jag mår illa av tanken. fysiskt illa.
min största rädsla är att noah kommer bli förlamad. det är en förbjuden tanke men den finns där. risken finns.
att noah kommer ha ont - det vet jag. hur ont han kommer ha kan jag inte föreställa mig. det märker vi. något positivt är att noah är så pass liten att han inte kommer "känna efter". har han ont så har han. han kommer inte känna efter om det känns. känns det så känns det.
jag läste att man inte ska ha ont i mer än 4 månader. då har läkningen gått fel. jaha... men är det ok att ha ont i 3 månader? ett kvartal av smärta? som jag tidigare nämnt har jag svårt att motivera mig till denna op. jag vet att den behövs - men det "syns inte". det känns som vi kommer förvärra noahs situation genom denna op. men mitt förnuft vet att utan den kommer hans tillstånd förvärras ju längre tiden går.
mjukdelarna läker på ca 6 veckor och skelettet på ca 6 månader. under mjukdelsläkningen råder stor försiktighet. 6 veckor. det är lång tid att vara försiktig på.
nu är vi snart där. nu vet i snart vad allt kommer innebära för noah.
jag vet bara att dagen den 21/9 kommer gå till historian för en av de värsta i mitt liv. en op på ca 5 timmar.... lägg till förberedelser och efterarbete på det.jag räknar iskallt med att inte få träffa noah på 7 timmar. allt under det blir bonus....
Publicerat: 2011-09-06
Klockan: 20:23:00
torr?
det ska börjas i tid... dessutom på eget initiativ:)
Publicerat: 2011-09-06
Klockan: 09:37:00
trakeomalasi
igår var det dags att besöka sjukhuset igen. utredningen av noahs mjuka brosk. stockholm ville att de skulle hinna utredas innan operationen i linköping. så igår var vi där.
noah började med att bekanta sig med namnet. innan det var vår tur.
tur att sjukhuskorridorer är långa när väntan är lång. fram och tillbaka.
duktiga noah lät sig bli undersökt. först självmant. men när det var dags att föra ner en lång fiberoptikkabel i näsan och ner genom svalget tyckte noah att vi gick lite för långt. han protesterade och jag fick tvångshålla honom...:(
men läkaren var snabb och kompetent och efter ca en minut var hon färdig.
domen?
OK - stämpel.
ni läste rätt!!!
noah slipper åtgärd. han får låta bäst han vill. det kan ta ända till skolåldern innan brosken spänner ut sig. det var inget som behöver åtgärdas utan han får pipa och låta!
jisses! så skönt!
vi skulle däremot kontakta noahs barnläkare för hans sura uppstötningar och att han sätter dricka i halsen titt som tätt. kanske behövde han sättas på losec eller liknande.
det känns som en bagatell efter detta toppenbesked.
noah började med att bekanta sig med namnet. innan det var vår tur.
tur att sjukhuskorridorer är långa när väntan är lång. fram och tillbaka.
duktiga noah lät sig bli undersökt. först självmant. men när det var dags att föra ner en lång fiberoptikkabel i näsan och ner genom svalget tyckte noah att vi gick lite för långt. han protesterade och jag fick tvångshålla honom...:(
men läkaren var snabb och kompetent och efter ca en minut var hon färdig.
domen?
OK - stämpel.
ni läste rätt!!!
noah slipper åtgärd. han får låta bäst han vill. det kan ta ända till skolåldern innan brosken spänner ut sig. det var inget som behöver åtgärdas utan han får pipa och låta!
jisses! så skönt!
vi skulle däremot kontakta noahs barnläkare för hans sura uppstötningar och att han sätter dricka i halsen titt som tätt. kanske behövde han sättas på losec eller liknande.
det känns som en bagatell efter detta toppenbesked.
Publicerat: 2011-09-05
Klockan: 22:25:19
veckans citat
Publicerat: 2011-09-05
Klockan: 22:18:25
... i ett ...
jag sitter ner och andas.
för första gången idag?
dagen har gått i ett.
jobb - sjukhus med noah - jobb - hem och fräscha till mig - ner till pixarn foto för familjefotografering med 9 familjemedlemmar - hem - träna zumba - hem - duscha - andas!
noah som var en ganska stor tjurbulle under fotograferingen började spexa så fort vi klev innanför dörren.
jaha... vad annars?
titta vad kul man kan ha med mammas armband!
för första gången idag?
dagen har gått i ett.
jobb - sjukhus med noah - jobb - hem och fräscha till mig - ner till pixarn foto för familjefotografering med 9 familjemedlemmar - hem - träna zumba - hem - duscha - andas!
noah som var en ganska stor tjurbulle under fotograferingen började spexa så fort vi klev innanför dörren.
jaha... vad annars?
titta vad kul man kan ha med mammas armband!
Publicerat: 2011-09-05
Klockan: 19:21:00
prickig korv
såhär ser man ut efter att man har haft tredagarsfebern.
Publicerat: 2011-09-05
Klockan: 09:11:00
noel lucas bäckmark
igår var det dags för mitt andra dop på en vecka. mitt andra dop solo ur familjen azari.
de var så fina hela familjen när de gick fram i altargången.
en lugn och behaglig präst som ledde cermonin.
jag kan lätt säga som så att det var mitt mest känsloladdade dop jag någonsin varit på. carolina höll ett fantastiskt tal till sin älskade son och jag tror inte det fanns ett öga som var torrt.
det var kul att få träffa deras familjer och få några ansikten på de männikskor som jag läser kommentarer av dagligen.
carolina har inte varit på latsidan utan hon hade bakat och bakat och bakat. nämnde jag att hon hade bakat? jisses!
de fina tu!
noels present från oss.
de var så fina hela familjen när de gick fram i altargången.
en lugn och behaglig präst som ledde cermonin.
jag kan lätt säga som så att det var mitt mest känsloladdade dop jag någonsin varit på. carolina höll ett fantastiskt tal till sin älskade son och jag tror inte det fanns ett öga som var torrt.
det var kul att få träffa deras familjer och få några ansikten på de männikskor som jag läser kommentarer av dagligen.
carolina har inte varit på latsidan utan hon hade bakat och bakat och bakat. nämnde jag att hon hade bakat? jisses!
de fina tu!
noels present från oss.
Publicerat: 2011-09-04
Klockan: 19:11:42
test
Alzheimer Test
How fast can you guess these words:
1. F_ _K
2. PU_S_
3. S_X
4. P_N_S
5. BOO_S
6. _ _NDOM
------------------------------------------------------------------------------
Answers:
1. FORK
2. PULSE
3. SIX
4. PANTS
5. BOOKS
6. RANDOM
You got all 6 wrong....didn't you?
Don't worry, you don't have alzheimers. You are just a pervert.
How fast can you guess these words:
1. F_ _K
2. PU_S_
3. S_X
4. P_N_S
5. BOO_S
6. _ _NDOM
------------------------------------------------------------------------------
Answers:
1. FORK
2. PULSE
3. SIX
4. PANTS
5. BOOKS
6. RANDOM
You got all 6 wrong....didn't you?
Don't worry, you don't have alzheimers. You are just a pervert.
Publicerat: 2011-09-04
Klockan: 18:10:00
klappa fint
jo då. ibland så.
kan om jag vill säg.
Publicerat: 2011-09-04
Klockan: 09:42:00
äpplekriget
nu nöjer sig inte herren i huset med bitar av äpple längre. nej nej. han har fått smak på det här med ett helt äpple!
Publicerat: 2011-09-03
Klockan: 20:01:13
3-dagarsfeber
tredagarsfeber
Inkubationstiden, det vill säga tiden mellan smittotillfället och sjukdomens utbrott, är mellan fem och tio dagar.
Om ditt barn har tredagarsfeber ska du låta det stanna hemma från förskolan. När barnet varit feberfritt ett till två dygn, är pigg och som vanligt kan det gå till förskolan igen.
Symtom vid tredagarsfeber
- Feber är ofta det enda symtomet. Febern kommer mycket snabbt och kan stiga ända upp till 40 grader, utan att barnet verkar må särskilt dåligt. - CHECK -dock har noah varit rätt medtagen.
- Lättare hosta och snuva. - CHECK
- Blåsor i munnen. - nej men hans mamma och pappa har det..... räknas det?
- Lös avföring eller diarré - CHECK
- Hos vissa barn svullnar ögonlocken och lymfkörtlarna i nacken. - CHECK
- Feberkramper, läs mer i artikeln om Feber hos barn. - nej men feberyra på nätterna...
Efter tre till fyra dagar sjunker plötsligt febern och ersätts av ett blekt rött småfläckigt utslag på bålen som sedan sprider sig till armarna, benen och ansiktet. Utslagen kliar inte och försvinner inom ett par dagar.
ja det låter ju som om det är 3-dagarsfebern som är boven till noahs tillstånd. nu får vi se om det dyker upp några utslag. vore just snyggt då vi har två fotograferingar inplanerade till nästa vecka.
källa; http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Sjukdomar-och-besvar/Tredagarsfeber/
Publicerat: 2011-09-02
Klockan: 19:12:14
När man är sjuk får man äta glass!
När man är sjuk får man äta glass!
Publicerat: 2011-09-02
Klockan: 16:21:00
caps lock
hmm... varför skriver jag alltid med små bokstäver? den frågan har jag fått fler än en gång i mitt liv.
det började med lathet. sedan blandade jag inlägg under ett tag. då tog jag ett val att vara konsekvent. bort med stor begynnelsebokstav. märkligt. väldigt märkligt egentligen.
men nu har det blivit min grej. bloggen och fejjan skrivs med små bokstäver OM det inte är något som jag vill markera.
formellt skriver jag såklart korrekt men i mina forum får läsarna stå ut med det stora felet!
det började med lathet. sedan blandade jag inlägg under ett tag. då tog jag ett val att vara konsekvent. bort med stor begynnelsebokstav. märkligt. väldigt märkligt egentligen.
men nu har det blivit min grej. bloggen och fejjan skrivs med små bokstäver OM det inte är något som jag vill markera.
formellt skriver jag såklart korrekt men i mina forum får läsarna stå ut med det stora felet!
Publicerat: 2011-09-01
Klockan: 21:40:51
remissen?
vart är remissen?
den lyser med sin frånvaro och det gör mig livrädd.
blir inte operationen av den 21? ska vi börja ställa in oss på något nytt?
vi har lagt upp all planering pre-op och after-op. vi har fixat med noahs förskolestart, med mitt jobb och med annat som ska fixas.
jag har mailat operationsplaneraren. fick ett svar att hon gått från sin tjänst och det är en ny förmåga på plats som dock ej svarat på mailet än. jag har mailat vår kirurg som vanligtvis brukar svara rekordsnabbt och även hans svar lyser med sin frånvaro.
sadjad ringde till avdelningen idag för att kontrollera om noah har en planerad inläggning där. men de kunde inte se "så långt fram". huh! långt fram.... för mig känns det som om operationen är imorgon. härligt att olika individer har så olika perspektiv över saker och ting. nu är jag inte ironisk. det är härligt!
men det är inte härligt att stå och klampa i ovissheten. jag orkar inte ladda om en gång till. imorgon ska sadjad göra ett försök att ringa till dem. men genom erfarenhet så vet jag med mig att det kan vara likvärt med att bygga ett rymdfarkost för gemene man. det vill säga smått omöjligt.
håll tummarna. håll tummarna för oss. att det blir av. om 20 dagar "vill" jag att familjen azari blir inlagd på avdelningen 15 i US.
idag har jag förkovrat mig i en massa fakta om skoliosoperationer. just den biten om lätt, mellan och grav skolios. under 10 grader anses vara en lätt skolios. under 20 grader en mellan. och över 40 en grav. noahs skolios var i februari 40 grader.... i februari. då hade den ökat från 27 grader på ca 2 månader. undrar hur många grader den är idag.
nej. imorgon vill jag ha ett svar. när blir operationen? kan vi räkna med den 21? snälla!!
den lyser med sin frånvaro och det gör mig livrädd.
blir inte operationen av den 21? ska vi börja ställa in oss på något nytt?
vi har lagt upp all planering pre-op och after-op. vi har fixat med noahs förskolestart, med mitt jobb och med annat som ska fixas.
jag har mailat operationsplaneraren. fick ett svar att hon gått från sin tjänst och det är en ny förmåga på plats som dock ej svarat på mailet än. jag har mailat vår kirurg som vanligtvis brukar svara rekordsnabbt och även hans svar lyser med sin frånvaro.
sadjad ringde till avdelningen idag för att kontrollera om noah har en planerad inläggning där. men de kunde inte se "så långt fram". huh! långt fram.... för mig känns det som om operationen är imorgon. härligt att olika individer har så olika perspektiv över saker och ting. nu är jag inte ironisk. det är härligt!
men det är inte härligt att stå och klampa i ovissheten. jag orkar inte ladda om en gång till. imorgon ska sadjad göra ett försök att ringa till dem. men genom erfarenhet så vet jag med mig att det kan vara likvärt med att bygga ett rymdfarkost för gemene man. det vill säga smått omöjligt.
håll tummarna. håll tummarna för oss. att det blir av. om 20 dagar "vill" jag att familjen azari blir inlagd på avdelningen 15 i US.
idag har jag förkovrat mig i en massa fakta om skoliosoperationer. just den biten om lätt, mellan och grav skolios. under 10 grader anses vara en lätt skolios. under 20 grader en mellan. och över 40 en grav. noahs skolios var i februari 40 grader.... i februari. då hade den ökat från 27 grader på ca 2 månader. undrar hur många grader den är idag.
nej. imorgon vill jag ha ett svar. när blir operationen? kan vi räkna med den 21? snälla!!
Publicerat: 2011-09-01
Klockan: 21:17:23
sjuk hjälte
för andra gången på samma vecka så har gossen 40 graders feber. han är så matt. ligger och är slak hela tiden.
hoppas han rycker upp sig snart. det är så märkligt att se honom såhär. just när han mår såhär så känns det som att han aldrig kommer bli vanliga noah igen. men den dagen kommer. förhoppningsvis snart.
förhoppningsvis redan under kvällen. natten till idag var ett smärre kaos. hoppas att det blir några timmar sömn inatt.
det blev inte ett roligare inlägg än så här.......
hoppas han rycker upp sig snart. det är så märkligt att se honom såhär. just när han mår såhär så känns det som att han aldrig kommer bli vanliga noah igen. men den dagen kommer. förhoppningsvis snart.
förhoppningsvis redan under kvällen. natten till idag var ett smärre kaos. hoppas att det blir några timmar sömn inatt.
det blev inte ett roligare inlägg än så här.......
Publicerat: 2011-09-01
Klockan: 09:19:00
egil
egil och noah hänger en del nu när papporna tagit över ledigheten.
