Publicerat: 2013-03-06
Klockan: 22:05:00
ingreppsfritt år?
kan det vara så? att 2013 liksom 2012 blir ett år då noah slipper större ingrepp. då det enbart blir de vanliga remisserna och undersökningarna som ska ske. det verkar som så. det känns som så. det vore helt fantastiskt om det verkligen kunde få bli så.
idag åkte jag, sadde och noah till us. den lilla terroristen var hemma med mormor, moster och emil. det var tur att vi inte tog med henne då vi blev kvar över 5 timmar plus att noah behövde oss bägge närvarande.
efter 5 minuter med narkossköterskan tyckte noah att vi var färdiga och att vi skulle åka hem. men då hade dagen precis börjat. vilket bemötande. helt fantastiskt. vi mötte idag 6 olika personer som var involverade i noahs vård och var en av dem var så proffsiga och hade en känsla för hur de skulle agera. de lät även oss agera i situationer då noah inte skulle accepterat något annat.
när man är på sjukhus får man ha napp och snuffe hela dagen. även björnen fick vara med.
i väntrummet fanns många roliga saker.
när emlan satt var det dags att gå in och få lugnande. det var ingen diskussion om vem som skulle ge det. ingen annan än mamma och pappa fick vara närvarande i rummet....
blev lite smådåsig men inte tillräckligt "nere".
vi åkte ner till röntgen och gjorde oss hemmastadda där...
jag hade noah i famnen när han sövdes. det var tredje gången av 6 som jag var med på en sövning. på något sätt så "klarar" jag av det när det inte handlar om operation. det känns inte lika sterilt och skrämmande. noah somnade och blev så tung i sin lilla kropp. vi hjälptes till att få ner honom på sängen och då fick vi gå ut.
när röntgen var klar åkte vi återigen upp till smärteneheten. där vi väntade på att vår älskling skulle slå upp sina blå. det tog längre tid än vad de trott och jag avskyr verkligen den väntan..
tillslut.....
försökte piggna till lite...
under tiden vi satt och väntade så mailade jag till tropp. ni vet den där fantastiska läkaren vi haft förmånen att träffa. tro det eller ej men han hann svara på 2 mail under den tiden. allt såg så fint ut! vi kom fram till att skruvarna får sitta kvar tills det uppkommer besvär. då ska de avlägsnas. även om det blir lite kämpigare att få bort dem då det troligtvis kommer ha hunnit växa benvävnad på dem. men om han har lyckats såga bort en kota och steloperera det området så tror jag nog han är kapabel till att få bort benvävnaden runt metallen.
jag är innerligt tacksam över att 2013 högst sannolikt kommer bli ett ingreppsfritt år. för noah är verkligen inte i form för att vara inlagd och träffa läkare dagligen. han behöver 1-2 år på sig innan han är mogen för det igen. det är iallafall vad jag tror. plus att det skulle vara kämpigt att vara ifrån lovi och vara på 2 platser samtidigt. om ca 3 veckor ska vi till us igen för att träffa tropp. då ska vi fråga en del om rörligheten och skruvarna. eftersom noah är rätt begränsad i en del rörelser. det är väl det enda som skulle kunna väga för en operation. om det skulle kunna bli någon förbättring inom det området.
tillslut orkade noah spela lite fotboll innan det var dags att ta bort infarten.
det blev mcdonalds på hemvägen. fasta från klockan 6 till kl 17 räckte...
nu är jag rätt slut. utpumpad. lite ledsen fast jag är så otroligt lycklig. har varit mycket känslor i omlopp under dagen. sedan var jag så innerligt nervös för att öppna tropps mail. jag orkade inte läsa om att det skulle se dåligt ut. det slapp jag. men tankarna har varit lite här och där idag. sedan så är det inte lätt att vara med och söva sitt barn.... nej det var en tuff dag idag.
men vilket resultat!
Publicerat: 2013-02-19
Klockan: 10:43:12
vårdbidrag
snart är det dags att söka vårdbidrag igen. att behöva sätta svart på vitt på alla fel noah har och all extra tid allt med noah tar. det som har kommit att bli vår vardag. allt extra vi behöver tänka på. alla vanliga saker som kan gå fel eller att vi i sociala sammanhang utmärker oss på det sättet att vi måste avlägsna oss. för att göra det mest naturliga.
den här gången är jag mer förberedd än någonsin på att söka bidraget. jag har punktat ner allt som tar extra tid. jag har skrivit ner alla merkostnader. jag har punktat ner alla extra tårar och tvister vi för varje dag.
här är ett urval.
* jaga remisser. ha koll på remisser. se till att de skrivs och kommer fram. - om ni visste vilken tid det tar för att inte tala om energi.
* medicinkrångel. smakar äckligt säger noah. vägrar med välling, juice, oboj. testar och krånglar. sedan en dag tar han det hur lätt som helst. men han har börjat opponera sig.
* apoteket. det känns som om jag känner personalen personligen. ringer och gör beställningar, hämtar ut, tar bilen - 100 klyx väger mycket! paketera. organisera.
* forskning. nätet. läser på engelska forum. gemenskap. hålla sig upp to date.
* klyxet... motståndet. hålla fast. att övertyga noah varje gång att vi gör detta för hans bästa. hmm....
som sagt. ett urval ur min väldigt långa lista. den här gången är jag som sagt förberedd. till max.
Publicerat: 2013-02-15
Klockan: 13:12:28
fasta
igår fick vi kallelsen till us då vi ska pröva oss på datortomografin igen. noah ska fasta från 6 på morgonen till ca 14 på dagen. hmm...
det kommer bli en spännande dag. hoppas verkligen han somnar i bilen påväg till linköping så han åtminstone har sovit lite.
Publicerat: 2013-02-10
Klockan: 21:58:35
bästa läkaren
jag har sagt det förr och jag säger det igen. tacka vet jag hans tropp. tacka vet jag en läkare som agerar och sätter bollen i rullning och ordnar sådant som egentligen inte ens ligger på hans bord.
remissens vara eller icke vara...
tropp frågade om vi tyckte det var okej att us skulle testa att röntga noah. en av sköterskorna på smärtenheten ska följa med och eventuellt få noah till att acceptera en röntgen utan sövning.
eftersom det kommer att bli ett par undersökningar under noahs tid så är det egentligen bäst om han kommer över sin skräck med hjälp av denna sköterska. istället för att behöva söva mer än absolut nödvändigt.
det är iallafall värt ett försök. de sköterskorna var extremt kompetenta efter noahs skoliosoperation så de kan säkert lyckas denna gång med.
Publicerat: 2013-02-08
Klockan: 13:08:00
remisser....
ringde sjukhuset igår. tur det. inväntar två remisser, egentligen tre. två till noah och en för lovi.
men nej. inget där. men nu är mail skickade och telefonsamtal ringda så snart bör de ramla in.
så hjärta, njurar och rygg ska snart kontrolleras på de små.
idag har de lekt en massa tillsammans.
Publicerat: 2013-01-27
Klockan: 19:20:20
ny tid
jaha.. det var det beskedet. eller rättare sagt det blev inget besked för det blev ingen röntgen. allt gick prima på vägen till sjukhuset och noah visste precis vad som skulle ske. han var glad och sprang omkring i korridorerna. frågade var och varannan människa om de också hade varit på röntgen.
sen ropades hans namn upp. då var det inte så kul längre. vi gick in i det kala rummet och där stod en ensam gigantisk maskin. nej nej nej.
"jag vill inte jag vill inte jag vill inte"
tillslut kom han upp på "sängen" men stel som en pinne och smått hysterisk. efter lirkande från min sida fick sadde lov att komma in och efter lirk från saddes sida fann de lite såpbubblor för att försöka göra situationen mer lockande. då la han sig ner men så fort maskinen sattes igång blev han hysterisk igen.
det var bara att ge upp. efteråt sa han att det var kul... ehh??? han hävdade också att vi var klara, så det var nog det som han tyckte var kul.
de 3 ur personalen som var med i rummet sa att man skulle försöka göra undersökningen utan något läkemedel först. men jag står här frågande till varför ingen försökte locka? visa på en nalle, lägga sig själv på sängen, berätta vad som skulle ske. vad som helst.
nej det enda som gjordes var att ta fram en låda med några klistermärken och så sa de att om man var DUKTIG fick man ett klistermärke. noah gick därifrån tomhänt.....
lilla vännen. det tog ett tag innan han lugnande sig efter stora maskinen upplevelsen. nu väntas en remiss med ett besök på barnkliniken för infart och lugnande medel. om det räcker. ska ringa till barn imorgon och prata med dem. kanske är det bäst med sövning direkt.
så var det med det.
Publicerat: 2013-01-24
Klockan: 14:34:54
förberedelser
det börjar bli viktigare och viktigare med förberedelser. idag har vi tittat på ville som ramlat och ska få göra en datortomografi. nu är noah helt (??) på det hela med vad som ska ske imorgon...!
Publicerat: 2013-01-23
Klockan: 19:44:32
1 av 2
den här veckan har det varit/är det 2 sjukhusbesök inplanerade med noah. igår var vi på ögonmottagningen och på fredag är det dags för datortomografin.
korridorerna var mycket tilltalande denna gång. ojoj. rymningsbenägen 2-åring sågs överallt och ingenstans....! noah lät sig undersökas relativt samarbetsvilligt. när det kom till att benämna o, kvadrat, hus och hjärta briljerade han. sen var det den mindre roliga biten. sitta med glasögon på sig och ta ett öga i taget. att han ens gick med på att ta på sig glasögonen imponerade på mig.
men nej - tro inte att du får ett svar ur mig med dessa på...!
noah fick godkänt och han behöver inte komma på någon mer undersökning nu. det räcker med bvc´s koll som de har vid 4 år. så skönt! efter undersökningen fick han välja på att leka i lekterapin eller köpa en glass. han valde att leka!
noah ville inte gå därifrån och skrek: jag vill inte hem, det är roligt på sjukhuset....!
så vilken tur att han ska få gå dit på fredag igen. håll tummarna då. efter den röntgen avgörs det om det är dags att avlägsna skruvarna inne i ryggen....
Publicerat: 2013-01-18
Klockan: 16:01:10
svar från noahs läkare
Mailade noahs kirurg angående allt som stått i tidningen och vår oro. Fick detta svar... Typ en halvtimme efter jag mailat.
Hej!
Vet inte riktigt vad som står i tidningen. Vi väljer alltid undersökning efter vad som skall bedömas.
DT-undersökningarn som görs sker vanligen efter ett sk lågdosprotokoll, som tagits fram och godkänts för ändamålet.
Slätröntgen och MRT kan tyvärr inte se om skruvar sitter rätt eller om steloperationer läkt. MRT görs för att se nervstrukturer men är dåligt för att se skelett. Slätröntgen görs för att se hela ryggen och sker då enligt ett speciellt lågdosprotokoll. Vi har gjort CT bara över ryggen. Det har varit motiverat när det skett, exempelvis för att se skruvlägen och läkning av ben.
Jag förstår att ni blir oroliga, men vi kan inte avstå från CT om det uppkommer behov. Ni får nog avgöra när situationen uppkommer om ni accepterar den undersökning som jag föreslår.
Med vänlig hälsning
Hans T
Jag köper hans svar. Vad har jag för val? Det känns ändå bättre nu. Absolut inte bra, men bättre.
Publicerat: 2013-01-14
Klockan: 20:22:00
skiktröntgen
noah har genom sina få år gjort många olika röntgenundersökningar. vanlig slätröntgen men också flera skiktröntgen i form av magnetröntgen eller datorromografiundersökningar.
att dessa har en större strålningsgrad är inget okänt. de ger upp till 100 gånger högre stråldos än en vanlig röntgen.
nu har en brittisk studie som gjordes i somras blivit känd och det står om den i var och varenda tidning nu. barn som skiktröntgas före 10 års ålder löper ökad risk att få hjärntumör och leukemi inom 10 år efter undersökningen.
åt helvete!
det har jag väl förstått. att den ökade risken måste innebära något med cancer att göra. men det känns åt helvete att läsa det svart på vitt. barn är mer strålningskänsliga än vuxna. känns inte helt hundra att noah har gjort otaliga röntgenundersökningar innan 2 års ålder.
om 2 veckor är det dags igen. datortomografi....
jag ifrågasatte alla röntgenundersökningar när noah var nyfödd och inlagd på alb. men som läkarna sa så är nyttan större än risken i noahs fall och visst är det så. men nyttan tar ändå inte bort risken för dessa undersökningar.
noah kommer göra dessa undersökningar under hela sin uppväxt. vilket innebär att hans ökade risk för hjärntumör och leukemi finns upp till 20 års ålder. känns inget vidare.
det står att 200 barn per år får cancer i sverige som en följd av dessa undersökningar. ja men det är ju ingen stor siffra tänker ni. nej men om man tänker att risken att födas med vacterl ligger på ca 15 barn per år så förstår ni tankegången....
kan säga som så att det känns som en rätt pissig måndag efter att ha tänkt på detta.....
Publicerat: 2013-01-12
Klockan: 10:33:00
påsen på magen
noah har börjat intressera sig lite för "när han var bebis och var sjuk" som han kan säga ibland. vi har en bok här hemma som jag gjort om noahs första sjukhustid med bilder, text och minnen. den vill han titta i då och då. de bilder han fastnar för är en bild när han har påse på magen och när han har sond i näsan.
sen har han sett en annan bild på en annan flicka som har påse på magen. den bilden ber han om att få se då och då. detta blev ett ypperligt tillfälle att visa hans ärr på magen och säga att han hade ju faktiskt den där påsen på magen är han var bebis. när han var som lovi.
han tycker även om att leka med hans "hjärtekatt atlas" och lyckokaninen. när han lekte med dem så sa jag att han har ett sådant streck på ryggen som atlas har. han försökte svänga om och titta på hans tröja:)
eftersom vi har sparat en massa stomipåsar så han själv ska kunna få se dem när han blir äldre så tog jag fram en och satte på en påse på lovi. det kändes märkligt och lite olustigt. noah fick se det och han tog det som det mest naturliga i världen. men hon hade dock bara påsen i 15 minuter. noah i 6 månader. lite skillnad. hon trodde att hon hade fått en ny leksak och satt och drog i den precis som noah gjorde i slutet.
lovi med påsen
efter att vi tog bort den var det inget mer med det. tills natten kom. som jag drömde. drömde om noahs alla sjukhusbesök. drömde om operationer som strulat. drömde om kommande operationer. drömde om sjukhus hela natten kändes det som. vaknade upp med en lustig känsla. nu är stomipåsarna undanlagda tills noah själv ber om att få se dem igen.
noahs sista bild med påsen på magen. på sjukhuset innan operationen.
Publicerat: 2012-12-06
Klockan: 20:42:36
nya läkaren
igår var vi på sjukhuset i 3 timmar. dags för besök av noahs nya läkare sen även provtagning. vi passade såklart på att hälsa på noel med familj som låg inne sin sista dag. noel hade råkat ut för en elak lunginflammation.
nu är de tack och lov hemma igen! på barnkliniken fick vi vänta ett tag. precis så som det brukar vara. men noah roade sig lätt.
såhär ser man ut efter vikt- och längdkontrollen. jag har för mig att han var 87 cm och vägde 13,7. något i den stilen.. kanske har helt fel men det får bvc avgöra i januari. han hade iallafall ökat precis så som han skulle och det var väl egentligen det väsentliga.
den nya läkaren var bra. vi hade hört lite si och så men vi upplevde henne mycket kompetent. hon tog bra kontakt med noah och oss. hon var påläst, lyhörd, noggrann och tog egna initativ. det kändes inte som om hon tyckte att något var jobbigt. det enda nya var att en utredning på njurarna ska sätta igång för hon fann inget om det i journalen och vi kunde inte svara helt på hur och när det gjordes. allt hände så snabbt och intensivt på alb de första dagarna.
sen tyckte hon vi skulle testa klyx en dag och sedan en dags uppehåll för att ta klyx dagen efter. under juldagarna när vi är hemma bägge och har mer koll då noah är ledig från förskolan. vem vet vi kanske gör så!
helheltintrycket var mycket positivt och noah skrek "jag vill inte gå härifrån" när vi skulle gå. läkaren undrade om han någonsin var tyst då munnen gick i ett på honom. han hann även benämna bokstäverna och färgerna på de 3 olika handskestorlekarna som fanns i läkarrummet... då tappade läkaren hakan för en stund.
Publicerat: 2012-11-11
Klockan: 15:09:00
ärftlighet
ärftligt eller inte.
noah föddes 2010 med vacterl.
då fanns det redan en i släkten med denna diagnos men då kallades diagnosen för vater istället för vacterl.
nu 2012 har det fötts ännu ett barn i vår släkt som utreds för vacterl.
det är inte ett självklart fall men det finns misstanke om att det kan vara vacterl det rör sig om.
ärftligt eller inte? hur var det med det där? vi är med i en studie där vi ännu inte hört något om några resultat. men det känns ändå lite märkligt eftersom att det är en sådan pass sällsynt diagnos.
vi får se vad denna utredning säger.....
Publicerat: 2012-10-30
Klockan: 16:19:00
pim 3
i dagarna har jag precis blivit klar med min PIM-uppgift. jag valde att belysa en sällsynt diagnos. jag fick bara fina ord tillbaks och godkänt med bravur. den 5/12 ska jag på seminarium och därefter får jag mitt diplom.
här är uppgiften...
Publicerat: 2012-09-24
Klockan: 18:50:00
putryggen
det hade ett finare namn. kyfos. det har även ett fulare namn. puckelrygg.
jag läser i noahs journal och ser att redan vid första kontakten med noahs kirurg på us sågs detta. då hade han en kyfos på 25 grader. detta var i oktober 2010. vilket gradantal denna kyfos är på nu vet jag inte.
gaah. så fort något är bra så tillkommer något annat. detta är något jag vet att kirurgen pratat om men som jag knappt tagit till mig då det inte varit aktuellt eller det har helt enkelt funnits saker som varit viktigare. men nu när vi börjat beta av på listan så dyker de här sakerna upp.
så idag har jag diktat ihop ett mail till nohs sjukgymnast på hab. ställt frågorna som kirurgen ville ha reda på och även informerat om denna kyfos som vi inte ens nämnt till dem. då var det bara steloperationen och skoliosen som var aktuell. men nu skulle vi hålla koll på denna kyfos. kyfos kyfos kyfos. så nu har även ni tagit till er detta ord som jag benämnt flera gånger idag.
jag har sagt åt noah att sträcka på sig. men ärligt... hur lätt är det för en 2-åring?
jaja. nu inväntas svar. just nu googlar jag. kyfos kyfos kyfos... samt andra ord jag finner i journalen som jag ej tagit till mig innan. varför googlar jag? det får mig knappast på bra humör....
men det här får mig på bra humör;
Publicerat: 2012-09-21
Klockan: 08:00:00
1 år sedan...
ett år.
det har gått ett helt år sedan den värsta dagen i mitt liv.
dagen då vi lämnade över noah i kirurgernas händer i många och väldigt långa timmar. då de sågade i hans ryggrad och var farligt nära ryggmärgen. dagen då vi inte visste hur något skulle gå. ens om vi skulle få se vår lilla slå upp sina vackra blå ögon igen.
jag minns dagen i detalj. jag minns hela veckan. som jag minns alla noahs sjukhusveckor. bästa bemötandet någonsin på ett sjukhus men de värsta minnena.
tiden efter. nerven som kom i kläm. benet som inte hängde med. blodet han förlorade. skoliosen som finns kvar. smärtan han hade. oh den smärtan.... jag blir tårögd bara jag tänker på det. ett halvår i korsett. hur han fick erövra alla sina färdigheter igen. på nytt.
sen minns jag glädjen. glädjen när han klarade av att sitta. åla, krypa, ställa sig upp... GÅ.. fantastiskt!
jag försöker tänka tillbaks på den här tiden. ganska ofta. för att ge mig själv perspektiv. kanske är det inte hela världen att min urtrotsiga 2-åring hoppar ner från stolen när vi äter, kanske är det inte hela världen att han hoppar i soffan. kanske är det inte hela världen att han kastar sig, slänger sig och allt han envisas med att göra. HAN KAN JU FAKTISKT RÖRA SIG.
han slog upp sina vackra blå ögon. han erövrade sina färdigheter igen. han tog sig igenom smärtan. han klarade av ett halvår med en varm, stel korsett. han klarade allt detta.
vad är väl då "lite" trots? men mitt i vardagen kan det vara svårt att tänka på det. när det ska testas och köras med allt hela tiden. fast i det stora hela så tänker jag så. vad är väl trotsen när vi har vår levnadsglada son hos oss. som tagit sig igenom så mycket och fått gå igenom så mycket. redan. 2 år gammal.
Publicerat: 2012-09-17
Klockan: 16:22:00
återbesöket på us
nu har vi varit där. på 1-årskollen efter noahs skoliosoperation. noah var på sitt tjurigaste humör i väntrummet. när vi såg läkaren som vi skulle till säger noah högt och tydligt; jag vill inte träffa honom....
ungefär på den linjen var det. men väl inne och i mammas knä gick det an. vad blev kontentan av detta besök?
- jo det ser oförändrat ut på röntgenplåtarna!
- noah har en putrygg ovanför det opererade området och detta ska hållas koll på.
- han ska försöka sträcka på sig när han sitter, går etc.... *lätt - nej...suck*
- om 4 månader ska en skiktröntgen (ct) göras och efter det tas beslut om skruvarna ska tas bort.
känslan både jag och sadde fick var att skruvarna ska avlägsnas. men om det görs i början av 2013 eller om det kan få dröja än längre vet vi inte. men läkaren sa att noah mycket väl kan känna av dem och han tar sig ofta på det opererade området. så ja... ingen åtgärd just nu. men om 4 månader och framåt väntar vi oss att det troligtvis blir ett nytt ingrepp.
såklart blandade känslor. men inget jag tänker gå igenom och älta nu. väntar på remissen till ct. efter det kan jag börja tänka på det.
noahs tjuriga humör.. jo 39,5 i temp var svaret på det. slocknade i mitt knä inne hos läkaren..
Publicerat: 2012-09-06
Klockan: 21:00:00
bakslag
idag handlar det inte om pojkens bakslag. mer mammans. kanske även pappans.
tankar kring allting. minnen. men även framtid. hur ska det gå. hur kommer han bemötas av sina jämnåriga små medmänniskor under sin uppväxt. vad kommer de säga. vad kommer noah svara. om sina ärr. om sitt behov av hjälp. kommer han våga sova över hos folk. kommer han kunna åka iväg på skolläger etc.
hur kommer hans liv bli?
kommer han bli retad? kommer han bli utsatt? detta är såklart farhågor för alla föräldrar. självklart. jag hoppas och tror att vi genom vår öppenhet kommer stärka noah. det är inga hysch hysch. det är såhär det är helt enkelt. jag kan grubbla i all evighet. jag kommer inte få några svar än på länge.
kanske kommer bakslaget just nu på grund av att det är september månad. sen noah kom till oss har september varit tuffa månader. med operationer och sondering samt korsettbehandling.
vi närmar oss datumet för årsdagen av noahs skoliosoperation och då känns allt såklart mycket tyngre. jag minns. granskar foton. ser på atlas. ser på noahs ärr.
men främst ser jag den lilla kämpen. kämpen som trots sin steloperation klättrar, hoppar, gör kullerbyttor, studsar och har gjort sådan revansch.
älskade unge... det finns ingen som du.
Publicerat: 2012-08-20
Klockan: 22:28:40
skoliosröntgen
nu närmar det sig ett år. ett år sedan vi bodde på us. ett år sedan noahs skoliosoperation. ett år....
för ett år sedan upplevde jag bland det värsta jag någonsin upplevt. jag hoppas innerligt att jag aldrig någonsin kommer behöva uppleva det igen.
vi vet med oss att ny skolios kan uppstå vid det opererade området. eller att ryggmärgen kan bli fjättrad. båda dessa som en komplikation av förra årets operation. det kan även vara så att skruvarna måste avlägsnas. men när något av detta skulle bli aktuellt - om det ens blir det - går inte att säga än.
om det är påväg att bli aktuellt vet vi snart. idag gjorde vi nämligen årsröntgen... om några veckor sitter vi återigen på us och har återbesök hos tropp.
håll tummarna för noah och oss mina vänner. håll tummarna....
Publicerat: 2012-08-14
Klockan: 09:11:00
på tal om minnen
vacterllägret 2010
noah i famnen på monica och sedan på gruppfotot är han i evelinas famn som är monicas dotter.
vacterllägret 2012
lovi i samma famnar. monicas och evelinas!
