Publicerat: 2012-08-12
Klockan: 21:34:22
vacterlläger 2012
nu har vi ännu en gång hängt ihop med alla goa människor i vacterlföreningen. eller alla och alla. en hel del var på andra äventyr men vi var ändå ett glatt gäng som sågs. denna gång sågs vi ca 1 h från vår hemort. östgötagården i rimforsa. det kan ju ta en timme att åka dit. det kan ju även ta ca 1 h och 45 min. om man nu envisas med att åka i samma rondell ca 10 ggr.. men så är det ju alltid när vi ska någonstans med eniro.se´s vägbeskrivning. gps blir det till nästa resa.... sanna mina ord.
på fredagen så packade alla upp, förberedde kvällens tacosmiddag, kramades, lekte, pratade om det senaste som hänt våra barn och det som komma skall. det var många som nosade på lovi och minnena for 2 år tillbaks i tiden. då var det noah som bars omkring och då var vi på några timmars visit och sedan dess är vi fast!
barnen lekte fritt och vi vuxna varvade lek med prat. om både lättsamma och svåra ämnen.
här är huset där vi bodde under 2 nätter.
lördagen inleddes med lek innan det var dags för lunch och lite vila.
noah fick en kurs av kerstin i hur man ska ta på sig skorna själv. trots ett stort intresse så ropade han på hjälp;)
vi gick ner till sjön.... spelade spel... utmanade varandra i sporter.
en del av oss badade....
på eftermiddagen åkte vi till skeda udde där det fanns ett lok i miniatyr som de flesta åkte med på. populärt! det var även ett fik där som vi alla passade på att nyttja.
på kvällen var det mera bus innan kvällens grillmiddag serverades. håkan som håller i lovi nedan är föreningens nya ordförande. det var första gången vi träffade honom och han var då en fantastisk människa. det ska bli riktigt kul att träffa honom flera gånger.
på söndagen togs det obligatoriska barnkortet. tyvärr hade en del hunnit lämna oss av olika anledningar som andra utflytsmål och oplnerade sjukhusbesök.
tack för en givande helg. tack för ny input och energi till nya läkarstrider som ska krigas. tack för skratt och gemenskap.
vi ser fram mot vårens årsmöte!
Publicerat: 2012-07-29
Klockan: 16:25:00
framsteg/bakslag
för några dagar sedan fick jag ett mess av min fina vän therese. det var hennes abbe som hade ett väldigt bakslag med magen. ett sånt där bakslag där man hatar allt vad denna diagnos innebär. då man bara tycker att livet känns orättvist. iallafall kände jag så. här är thereses egna inlägg om detta.
sen så finns det framsteg. som häromdagen på landet. noah hade fått lavemang som vanligt på kvällen. suttit på pottan som vanligt. ett par timmar efter det så kommer han till mig och säger att han behöver bajsa. jag tittar i blöjan för jag tror givetvis att han redan har bajsat. men nej då. han ville sitta på pottan. helt otroligt. nu kanske det inte är en så stor sak egentligen. men för ett barn med noahs diagnos är det en stor grej. då är det en stor grej när de ens bajsar utan hjälp. att sedan även kunna känna det i förväg är stort. att be om att få sitta på pottan än större.
det är lite så med detta liv. detta liv med en analatresi/vacterl diagnos. det går upp och ner. en dags glädje kan snabbt bytas ut i sorg och frustration. men som tur är blir det även tvärtom ibland. sorgen och frustrationen kan bytas ut till glädje. oavsett vad det handlar om. minskad medicin, en spontanblöja, en lyckad operation, ett oförändrat sjukhusbesök etc.
Publicerat: 2012-06-24
Klockan: 08:33:00
lucky fin project
många som föds med samma diagnos som noah, vacterl association, föds med den sistnämda bokstaven i vacterl.
den står för limb, extremiteter. det kan vara fötter, tår, armar, händer och fingrar som kan vara missbildade, saknas eller vara dubblerade. vanligt inom vacterl är att radius, strålbenet i underarmen, saknas eller är för kort. missbilningar i extremiteter åtgärdas ofta genom operation. operationen syftar då som regel till att ge barnet en så fullgod funktion som möjligt.
jag satt och tittade på olika sidor en dag och fann en fantastiskt fin sida om lucky fin project. såhär står det på deras hemsida;
If you've seen the movie "Finding Nemo" then you know all about Nemo's "lucky fin" and how being made a little differently doesn't stop him from accomplishing anything he sets out to do. I began making bracelets in July of 2010 in celebration of my daughter Ryan as well as all the other children in the world with Symbrachydactyly or a limb difference. Over twenty-eight hundred
gå gärna in på sidan och ta er en titt. titta på fotoalbumet och njut av det faktum att det finns de som gör skillnad!
Publicerat: 2012-06-21
Klockan: 21:15:14
pottan
i måndags när vi besökte tarmterapin på alb så pratade vi om pottan. om att det vore bra om noah började intressera sig för pottan för att göra tömningen lättare.
vi har haft den framme länge! han har satt sig på den spontant men ej velat göra något på riktigt.
igår släppte det. kanske har han blivit inspirerad av sina vänner på förskolan.
efter att vi gett klyx (lavemang) så satt han på pottan tills dess att han var klar. det tar ganska lång tid för noah att bli klar just på grund av sin diagnos. men han var så duktig och sa att han ej var klar när vi frågade.
idag tog vi med oss pottan ut till landet och hoppades på att han skulle acceptera miljöombytet och visst gjorde han det. han satte sig så fint på pottan efter klyxet.
det här mina vänner är ett stort framsteg. för oss, för noah och jag tror att detta kommer underlätta hans kvällsrutin med lavemanget en del om det håller i sig.
nästa steg är att introducera toalettringen!
vi har haft den framme länge! han har satt sig på den spontant men ej velat göra något på riktigt.
igår släppte det. kanske har han blivit inspirerad av sina vänner på förskolan.
efter att vi gett klyx (lavemang) så satt han på pottan tills dess att han var klar. det tar ganska lång tid för noah att bli klar just på grund av sin diagnos. men han var så duktig och sa att han ej var klar när vi frågade.
idag tog vi med oss pottan ut till landet och hoppades på att han skulle acceptera miljöombytet och visst gjorde han det. han satte sig så fint på pottan efter klyxet.
det här mina vänner är ett stort framsteg. för oss, för noah och jag tror att detta kommer underlätta hans kvällsrutin med lavemanget en del om det håller i sig.
nästa steg är att introducera toalettringen!
Publicerat: 2012-06-18
Klockan: 22:28:32
återkontroll på alb
idag var det dags för noahs 2-årskontroll på alb. återkontroller är oftast enkla och okomplicerade. men denna gång var det fyllt av mer känslor. mycket på grund av mitt gravida tillstånd med alla hormoner. men mest för att det var på dagen 2 år sedan noah operades för första gången. för 2 år sedan var den här lilla knodden inneboende på alb;
noah 18/6 2010, precis efter operationen.
efter ett par timmar fick vi komma upp till q63. idag gick vi åter upp till q63 för att se om vi kunde se några kända ansikten. men inte ett enda känt ansikte så vi åkte snabbt ner igen. hur som helst så är det alltid dubbelt att åka hissen upp till q63. känslorna... de där känslorna. känslan av att få hjälp och svar men ovissheten och känslan av att inte veta vad som ska ske, vad som väntar oss och hur det kommer att gå. känslan av att behöva lämna sin nyfödda till okända människor. känslan av att ej få ta hand om sitt eget barn. denna gång var det dock ett annat slags besök.
idag var det ännu ett återbesök. denna gång hos den läkare som operade noah den tredje gången. den mest lättsamma läkaren av de tre som har opererat noah på alb. så vi åkte dit med stort hopp om att få ett bra samtal. det fick vi. det var läkaren och en av sköterskorna från tarmterapin som tog emot oss. det fanns gott om tid till både givande samtal, frågor från bägge håll och skratt.
kontentan av samtalet var det att;
noah 18/6 2012, innan återbesöket…
sedan åkte vi till skarpnäck och noah fick ha ett till kalas. farmor, faster och jonas uppvaktade noah. nu ligger gossen och sover i sin resesäng - i farmors rum:) vi andra sitter och hoppas på att kroatien ska göra ett mål de sista 5 minutrarna.....
noah 18/6 2010, precis efter operationen.
efter ett par timmar fick vi komma upp till q63. idag gick vi åter upp till q63 för att se om vi kunde se några kända ansikten. men inte ett enda känt ansikte så vi åkte snabbt ner igen. hur som helst så är det alltid dubbelt att åka hissen upp till q63. känslorna... de där känslorna. känslan av att få hjälp och svar men ovissheten och känslan av att inte veta vad som ska ske, vad som väntar oss och hur det kommer att gå. känslan av att behöva lämna sin nyfödda till okända människor. känslan av att ej få ta hand om sitt eget barn. denna gång var det dock ett annat slags besök.
idag var det ännu ett återbesök. denna gång hos den läkare som operade noah den tredje gången. den mest lättsamma läkaren av de tre som har opererat noah på alb. så vi åkte dit med stort hopp om att få ett bra samtal. det fick vi. det var läkaren och en av sköterskorna från tarmterapin som tog emot oss. det fanns gott om tid till både givande samtal, frågor från bägge håll och skratt.
kontentan av samtalet var det att;
- noahs ringmuskel verkar fungera mycket bra.
- han är trång som aa barn är men inte för trång.
- läkaren var mycket nöjd med att noahs skoliosoperation inte påverkat noahs mage negativt.
- vi ska testa att ge klyx varannan dag och resulax varannan. och nöja oss med det som resulaxet ger. för att se om noah kan börja känna efter själv mer.
- vi ska börja introducera pottan mer och mer - men helt i noahs takt.
- tarmterapins förhoppning är att noah ska kunna vara utan hjälpmedel i skolåldern. men de har även sagt att noah ej ska ha några problem nu, och det har han ju... så detta får vi helt enkelt avvakta och se.
- knapp är inte ett måste. vi får se hur noah fungerar i skolåldern.
- nästa besök är vid 4 års ålder.
noah 18/6 2012, innan återbesöket…
sedan åkte vi till skarpnäck och noah fick ha ett till kalas. farmor, faster och jonas uppvaktade noah. nu ligger gossen och sover i sin resesäng - i farmors rum:) vi andra sitter och hoppas på att kroatien ska göra ett mål de sista 5 minutrarna.....
Publicerat: 2012-06-13
Klockan: 09:21:00
habiliteringen
nu har noahs sjukgymnast och hennes två studenter varit och observerat noah på förskolan. observerat hur han rör sig och om han har några hinder i hans rörelsemönster efter hans skoliosoperation.
hon ringde hem igår för ett utlåtande men då var vi borta på jobbfest så hon fick prata med pappa. dock skrev hon ett sammanfattande mail så ska vi pratas vid senare.
utlåtandet lyder ungefär såhär;
"noah har ett lite eget sätt att resa sig och att röra sig när han klättrar, vilket är funktionellt med tanke på hans stelare rygg. han är en glad och busig pojke som rör sig tryggt på sin förskola och utvecklar sin motorik och sitt samspel. finner inget att anmärka på fotens hållning eller sätt att förhålla sig till övriga kroppen varken när han är stilla eller under aktivitet".
där är vi nu.
jag funderar på om detta är något han kommer förändra eller om han alltid kommer ha sitt "eget sätt". om detta kommer begränsa honom när han blir äldre, eller besvära honom. eller om det helt enkelt blir hans grej.
men det tar vi med noahs sjukgymnast när vi pratas vid nästa gång. hur som helst så är det inget brådskande och det känns fantastiskt!
hon ringde hem igår för ett utlåtande men då var vi borta på jobbfest så hon fick prata med pappa. dock skrev hon ett sammanfattande mail så ska vi pratas vid senare.
utlåtandet lyder ungefär såhär;
"noah har ett lite eget sätt att resa sig och att röra sig när han klättrar, vilket är funktionellt med tanke på hans stelare rygg. han är en glad och busig pojke som rör sig tryggt på sin förskola och utvecklar sin motorik och sitt samspel. finner inget att anmärka på fotens hållning eller sätt att förhålla sig till övriga kroppen varken när han är stilla eller under aktivitet".
där är vi nu.
jag funderar på om detta är något han kommer förändra eller om han alltid kommer ha sitt "eget sätt". om detta kommer begränsa honom när han blir äldre, eller besvära honom. eller om det helt enkelt blir hans grej.
men det tar vi med noahs sjukgymnast när vi pratas vid nästa gång. hur som helst så är det inget brådskande och det känns fantastiskt!
Publicerat: 2012-05-19
Klockan: 13:25:00
en sjö av tårar
jag har ägnat de här lediga dagarna åt att organisera och städa.
boa säger en del.
men nu känner jag mig mer redo. fluffen har en egen byrå där jag har lagt i noahs gamla bebiskläder. kläderna som ska med till bb finns på ett separat ställe, likaså snuffen och den spelade nallen.
noahs böcker är uppdaterade och det mesta är under kontroll.
men mitt i allt när jag stod där och organiserade så fann jag en påse i garderoben. förstod ej vad det var så jag öppnade. jag öppnade och jag grät. grät, grät och grät.
inte en hysterisk gråt utan en jämn flod av tårar som sakta strilade nedför mina kinder.
jag fann noahs korsett och 2 av linnena. jag blev så ledsen.
egentligen vet jag inte varför.
men den påminde mig om allt som var så jobbigt.
förberedelserna, operationen, eftervården, oron, smärtan, stelheten. korsettbehandlingen, kläderna, värmen och bara uppsynen av noah i korsetten... allt kom tillbaks. det som vi bara fick lov att acceptera under 6 månader. utan att bryta ihop. det fick mig att bli ledsen nu.
2 månader efter behandlingstidens slut. det är faktiskt bara 2 månader sen vi slutade använda korsetten. ändå har jag redan "glömt" bort hur den tiden var. 2 månader, det är 1/3 av behandlingstiden.
jag hoppas och önskar att noah slipper något mer ingrepp i sin rygg. men jag är inställd på att det kanske blir en ny operation.
om så är fallet hoppas jag verkligen att han slipper korsetten.....
boa säger en del.
men nu känner jag mig mer redo. fluffen har en egen byrå där jag har lagt i noahs gamla bebiskläder. kläderna som ska med till bb finns på ett separat ställe, likaså snuffen och den spelade nallen.
noahs böcker är uppdaterade och det mesta är under kontroll.
men mitt i allt när jag stod där och organiserade så fann jag en påse i garderoben. förstod ej vad det var så jag öppnade. jag öppnade och jag grät. grät, grät och grät.
inte en hysterisk gråt utan en jämn flod av tårar som sakta strilade nedför mina kinder.
jag fann noahs korsett och 2 av linnena. jag blev så ledsen.
egentligen vet jag inte varför.
men den påminde mig om allt som var så jobbigt.
förberedelserna, operationen, eftervården, oron, smärtan, stelheten. korsettbehandlingen, kläderna, värmen och bara uppsynen av noah i korsetten... allt kom tillbaks. det som vi bara fick lov att acceptera under 6 månader. utan att bryta ihop. det fick mig att bli ledsen nu.
2 månader efter behandlingstidens slut. det är faktiskt bara 2 månader sen vi slutade använda korsetten. ändå har jag redan "glömt" bort hur den tiden var. 2 månader, det är 1/3 av behandlingstiden.
jag hoppas och önskar att noah slipper något mer ingrepp i sin rygg. men jag är inställd på att det kanske blir en ny operation.
om så är fallet hoppas jag verkligen att han slipper korsetten.....
Publicerat: 2012-05-05
Klockan: 12:56:52
ögonmottagningen
igår vandrade vi till sjukhuset för att göra ett återbesök på ögonmottagningen. en ganska svår undersökning på en bestämd människa som blir 2 år om ca 7 veckor... "kan bäst och vill själv och gud nåde den som ska röra mina ögon....." men med en mycket kompetent läkare som lockade fram de där nyfikna ögonen så gick det iallafall halvbra. med halvbra menar jag att noah inte direkt får pris som bästa samarbetare men att hon ändå kunde göra en bedömning.
bedömningen lyder som så;
noah följer precis som han ska. är nyfiken med blicken och har de reflexer han ska ha. hon kunde inte se någon skelning nu men det finns tendens till närsynthet. så om 8-10 månader ska noah återigen dit och då ska han få göra ett annat slags test. så tills dess ska vi plugga in 4 olika föremål och sedan ska han kunna berätta vad det är på olika håll. ja precis som en bokstavstavla men anpassad för minimänniskor.
jag hoppas att det stannar vid tendens. skulle vara tacksam för det men är beredd på att det kanske ej blir så.
Publicerat: 2012-04-16
Klockan: 08:59:00
habiliteringsplan
noah har fått sin första habiliteringsplan hemskickad.
den är hjärtlig men formell.
det känns nästan högtidligt att läsa den. att läsa ett korrekt ifyllt papper om noahs styrkor och sedan om det han behöver stöttning med.
nästa steg är att hans sjukgymnast kommer till noahs förskola för att observera noah i hans rätta element. för att se hur hans rörelsemönster ser ut nu efter skoliosoperationen.
den här helgen har han varit en vilde. så jag hoppas verkligen att de där skruvarna sitter där de ska sitta...
jisses!
den är hjärtlig men formell.
det känns nästan högtidligt att läsa den. att läsa ett korrekt ifyllt papper om noahs styrkor och sedan om det han behöver stöttning med.
nästa steg är att hans sjukgymnast kommer till noahs förskola för att observera noah i hans rätta element. för att se hur hans rörelsemönster ser ut nu efter skoliosoperationen.
den här helgen har han varit en vilde. så jag hoppas verkligen att de där skruvarna sitter där de ska sitta...
jisses!
Publicerat: 2012-03-21
Klockan: 08:00:00
6 månader sedan....
idag är det ett halvår sedan noah skoliosopererade sig. ett halvår... jag minns allt som det var igår. här kommer en film från kvällen innan operationen.
jag minns stegen ner till operationssalen. dvalan noah befann sig i efter alla lugnande mediciner. när vi sa adjö. de många timmarna som vi väntade på ett telefonsamtal. första mötet med noah efter operationen. nätterna efteråt. smärtan... såret... smärtpumpen som blev vår bästa vän. rädslan inför en infektion.
men mest av allt minns jag noahs kamp tillbaks. hur det första leendet var som en skänk från ovan. hur den första smärtfria natten var en välsignelse. första gången vi alla lyckades skratta tillsammans och åt en situation lyckades jag tillochmed få med på film;
noah fick träna upp allt på nytt. jag minns hur han lärde sig att hantera sin kropp igen. hur han fick lära sig alla sina färdigheter på nytt. vilken kamp. vilken kämpe. plötsligt händer det... han rör sig framåt. på ett mångsidigt sätt dessutom. det finns inte ord för hur stolt jag var då. hur stolt jag blir när jag ser tillbaks på detta klipp. vår duktiga unge!
publicerar en favorit i repris.
jag kan inte med ord uttrycka hur stolt jag är över noah. hur jag beundrar honom. hur han har klarat 4 stora operationer på 15 månader. hur han har kämpat. han är så rörlig trots att han blivit begränsad av en korsett i 6 månader vars enda uppgift är att just begränsa rörligheten. han är stark vår son. en riktig kämpe. jag är helt övertygad om att noah kommer klara resten av vacterl-resan lika bra som han hitintills gjort.
tillsammans kommer vi klara det!
jag minns stegen ner till operationssalen. dvalan noah befann sig i efter alla lugnande mediciner. när vi sa adjö. de många timmarna som vi väntade på ett telefonsamtal. första mötet med noah efter operationen. nätterna efteråt. smärtan... såret... smärtpumpen som blev vår bästa vän. rädslan inför en infektion.
men mest av allt minns jag noahs kamp tillbaks. hur det första leendet var som en skänk från ovan. hur den första smärtfria natten var en välsignelse. första gången vi alla lyckades skratta tillsammans och åt en situation lyckades jag tillochmed få med på film;
noah fick träna upp allt på nytt. jag minns hur han lärde sig att hantera sin kropp igen. hur han fick lära sig alla sina färdigheter på nytt. vilken kamp. vilken kämpe. plötsligt händer det... han rör sig framåt. på ett mångsidigt sätt dessutom. det finns inte ord för hur stolt jag var då. hur stolt jag blir när jag ser tillbaks på detta klipp. vår duktiga unge!
publicerar en favorit i repris.
jag kan inte med ord uttrycka hur stolt jag är över noah. hur jag beundrar honom. hur han har klarat 4 stora operationer på 15 månader. hur han har kämpat. han är så rörlig trots att han blivit begränsad av en korsett i 6 månader vars enda uppgift är att just begränsa rörligheten. han är stark vår son. en riktig kämpe. jag är helt övertygad om att noah kommer klara resten av vacterl-resan lika bra som han hitintills gjort.
tillsammans kommer vi klara det!
Publicerat: 2012-03-17
Klockan: 12:56:28
korsettens tid...
i veckan var vi på us. det första "riktiga" återbesöket sen operationen. snart är det ett halvår sedan.... svårt att förstå. för jag må nog tro att skoliosoperationen och tiden precis efteråt var den tuffaste än så länge i noahs vacterl-historia. men tillbaks till återbesöket!
noah fann sig snabbt i väntrummet och tyckte nog att vi kunde ha väntat lite längre. för det där med läkare är inte på hans topplista just nu. protesterna kommer numera så fort vi ska gå in i det lilla vita rummet. sedan blir han glad så fort vi går därifrån igen. jag klandrar honom inte. jag förstår till fullo. han har varit så modig så många gånger. men han har även lärt sig att det oftast gör ont och är obekvämt när läkarna vill undersöka.
noahs kirurg klämde och tittade. visade och berättade.
kontentan av besöket är;
denna korsett åker ner i källaren. tills noah själv vill se på den igen. den behövs ej längre. jippie! om framtiden är det fortfarande ovisst. men är det något vi har lärt oss med denna diagnos så är det just det att det är ovisst. ryggmärgen bör klara sig. det är inte vanligt att den blir fjättrad. däremot kommer nog skruvarna behöva tas bort vartefter. när? det vet vi inte. allt mellan 6 månader - 6 år.... det finns även en risk att det bildas ny skolios. nedan eller ovan det stelopererade området.
men det är framtida orosmoment. framtida eventuella problem. nu är vi glada. glada över att noah klarat av ett halvår med korsett... vi är glada över att vi inte kommer få en remiss till us än på ca 5 månader.
vi åkte och firade med lunch och lek på mcdonalds. noah beskådade även bilarna.
väl hemma slängde jag alla noahs korsettlinnen!
sista bilden på noah i ett korsettlinne!!
noah fick äran att slänga det linnet!
Publicerat: 2012-03-15
Klockan: 09:27:00
hab
i veckan var vi på vårt första vårdplaneringsmöte med hab. det var noahs fantastiska sjukgymnast samt pysykologen som deltog. jag vet inte om alla hab-team är så här bra. men jag kan säga som så att detta team är som balsam för själen.
lyhörda, genuint intresserade, observanta, kompetenta och 2 människor som är fulla av respekt för noah, oss och den situation vi befinner oss i.
vi gjorde 2 mål. ett långsiktigt och ett kortsiktigt.
det långsiktiga kommer innebära att sjukgymnasten ska besöka noah på hans förskola för observationer. hon kommer passa på att åka dit med 2 sjukgymnaststudenter då noah är ett "perfekt fall". en vanlig liten kille med en ovanlig diagnos och ovanliga funktionsnedsättningar.
jag tror på det här teamet. kanske kommer vi avsluta kontakten om ett par år (förhoppningsvis - det skulle innebär att det fungerar för noah), men vi kan närsom ringa in och göra en egen remiss för att återuppta kontakten.
OM noah skulle få sena komplikationer av skoliosoperationen eller om något annat behov skulle uppstå.
fantastiska verksamhet, fantastiska hab.
---- nu är vi på väg till us, dags för första ordentliga återbesöket sen opartionen ----
lyhörda, genuint intresserade, observanta, kompetenta och 2 människor som är fulla av respekt för noah, oss och den situation vi befinner oss i.
vi gjorde 2 mål. ett långsiktigt och ett kortsiktigt.
det långsiktiga kommer innebära att sjukgymnasten ska besöka noah på hans förskola för observationer. hon kommer passa på att åka dit med 2 sjukgymnaststudenter då noah är ett "perfekt fall". en vanlig liten kille med en ovanlig diagnos och ovanliga funktionsnedsättningar.
jag tror på det här teamet. kanske kommer vi avsluta kontakten om ett par år (förhoppningsvis - det skulle innebär att det fungerar för noah), men vi kan närsom ringa in och göra en egen remiss för att återuppta kontakten.
OM noah skulle få sena komplikationer av skoliosoperationen eller om något annat behov skulle uppstå.
fantastiska verksamhet, fantastiska hab.
---- nu är vi på väg till us, dags för första ordentliga återbesöket sen opartionen ----
Publicerat: 2012-03-14
Klockan: 20:09:00
årsmöte
årsmötet gick av i västerås. passande då kvällens melodifestival fick en vinnare från just västerås.
det var toppen att få träffa alla igen. prata, minnas, se framåt och skratta. uppdatera sig om barnens hälsa. nya operationer, gamla operationer, kommande operationer etc... ryggar, armar, magar, knappar....
vi fick träffa fina johanna och oscar som vi haft en hel del kontakt med på nätet. nu var det första gången vi träffade dem på riktigt. kul!
dagen för årsmötet passade barnen på att spela fotboll... lekledaren var sadjad.
årsmötet gick bra. sadde blev suppleant. vi kom fram till att vår lilla vacterlförening var till och med sällsynt i sällsynta diagnosers förening...
en bra och uppfriskande helg. förutom de 2800 kr som böterna gick på.........
Publicerat: 2012-03-10
Klockan: 10:30:00
träffande del två
här kommer den andra videon....
Publicerat: 2012-03-10
Klockan: 08:26:15
träffande
en fantastisk låt. en glad låt. en glad fantastisk låt om en svår första tid.
deras tid var en annan tid än vår första tid med vår son. men ändå lik.
lyssna på texten.
många tårar har ramlat ner nu på morgonen. men både glada och ledsna.
ledsna för hur det "faktiskt" var. all mätning, all klockning, alla slangar.
men glada för att detta är en fin glad hyllning.
om ett litet tag publicerar jag den andra videon från honom. den med bilder till....
deras tid var en annan tid än vår första tid med vår son. men ändå lik.
lyssna på texten.
många tårar har ramlat ner nu på morgonen. men både glada och ledsna.
ledsna för hur det "faktiskt" var. all mätning, all klockning, alla slangar.
men glada för att detta är en fin glad hyllning.
om ett litet tag publicerar jag den andra videon från honom. den med bilder till....
Publicerat: 2012-03-04
Klockan: 09:21:45
det kom ett....
Publicerat: 2012-02-28
Klockan: 12:24:00
resa
resa med vacterl...
nästa vacterltidning kommer handla om detta ämne. aktuellt då vi åker till egypten om sisådär en månad.
vad har vi förberett än? utöver det vanliga?
* läkarintyg från us över att noah har genomgått en skoliosoperation och för att skruvarna kan låta i kontrollen.
* läkarintyg över mediciner samt hjälpmedel
* kontaktat flygbolag gällande övervikt samt extra handbagage och fått dessa två beviljade och GRATIS.
* fått hem papper på 20 kg övervikt samt extra handbabage.
så då är det gjort innan resan. nu ska vi bara se till att få med allt på rätt ställen. papper i vårt handbagage, mediciner i det extra... och sen är vi startklara!
nästa vacterltidning kommer handla om detta ämne. aktuellt då vi åker till egypten om sisådär en månad.
vad har vi förberett än? utöver det vanliga?
* läkarintyg från us över att noah har genomgått en skoliosoperation och för att skruvarna kan låta i kontrollen.
* läkarintyg över mediciner samt hjälpmedel
* kontaktat flygbolag gällande övervikt samt extra handbagage och fått dessa två beviljade och GRATIS.
* fått hem papper på 20 kg övervikt samt extra handbabage.
så då är det gjort innan resan. nu ska vi bara se till att få med allt på rätt ställen. papper i vårt handbagage, mediciner i det extra... och sen är vi startklara!
Publicerat: 2012-02-27
Klockan: 08:24:00
hatkärlek
hjälpmedel hit och hjälpmedel dit...
älskade hjälpmedel. vad skulle vi göra utan er?
men som jag hatar er. samtidigt.
ni gör något gott för min älskade son. men ni gör även min son illa. ni tar tid. massor av tid. tid som jag hellre hade spenderat lekandes med min son. ni gör så att min son spjärnor emot vid blotta anblicken av er.
ni gör så att vi får truga i honom vällingen...
jag pratar såklart om noahs vardagshjälpmedel. movicol, klyx och slang.
3 älskade ting som hjälper min son att fungera. men 3 ting som jag ändå avskyr.
jag avskyr när klockan slår ca 17.30 och det är dags för dagens rutin.... jag avskyr det. jag avskyr att vara på apoteket och beställa nya klyx. ta bilen för att hämta hem allt. packa upp det. gå till sjukhuset och hämta slangar. preppa skötbordet.
jag älskar det men jag hatar det.
nej. hatar är ett alldeles för starkt ord. jag kan säga som så att jag gillar det inte. jag hade mycket hellre gjort något annat och bytt en spontan blöja här och en spontan blöja där.
älskade hjälpmedel. vad skulle vi göra utan er?
men som jag hatar er. samtidigt.
ni gör något gott för min älskade son. men ni gör även min son illa. ni tar tid. massor av tid. tid som jag hellre hade spenderat lekandes med min son. ni gör så att min son spjärnor emot vid blotta anblicken av er.
ni gör så att vi får truga i honom vällingen...
jag pratar såklart om noahs vardagshjälpmedel. movicol, klyx och slang.
3 älskade ting som hjälper min son att fungera. men 3 ting som jag ändå avskyr.
jag avskyr när klockan slår ca 17.30 och det är dags för dagens rutin.... jag avskyr det. jag avskyr att vara på apoteket och beställa nya klyx. ta bilen för att hämta hem allt. packa upp det. gå till sjukhuset och hämta slangar. preppa skötbordet.
jag älskar det men jag hatar det.
nej. hatar är ett alldeles för starkt ord. jag kan säga som så att jag gillar det inte. jag hade mycket hellre gjort något annat och bytt en spontan blöja här och en spontan blöja där.
Publicerat: 2012-02-17
Klockan: 15:50:04
unikt
jag kan knappt tro att det är sant. för 2 månader sedan var det aktuellt med en hjärtoperation som högst troligt skulle behövas göras om några år.
idag på ultraljudet trodde jag att operationen skulle bli om en vecka... han som gjorde ultraljudet var mer noggrann än någon tidigare varit och vände och vred på både noah och sin doppler för att se allt.
han bestämde sig även för att lyssna på hjärtat - något de aldrig gjort under ett ultra innan. sedan satt han länge och räknade på olika värden innan han gick ut till läkaren.
svaret - de kunde ej se något öppetstående ductus!! inte heller något annat hjärtfel.
jag sa att jag knappt kunde tro att det var sant och då fick vi se bilderna från förra gången och skillnaden var markant.
att ductus stänger sig så här sent är högst ovanligt och väldigt unikt. men är det något som noah är så är det just unik.
min egen teori är att noahs läkare som lyssnade förra gången letade efter ett ljud av ett öppetstående ductus och när hon ej hörde något så sa hon att det var ett annat slags blåsljud. just eftersom det lät så annorlunda...
läkaren ringer om ca 2 veckor och efter det vet vi ännu mer... känslomässigt är jag inte helt ikapp. det är knappt så jag vågar tro på det och det blev ett riktigt tvärt kast. lycklig men väldigt omtumlad.
idag är den riktiga alla <3 dagen för oss:)
Publicerat: 2012-02-17
Klockan: 10:58:00
håll tummarna
håll tummarna för mig - nu är jag på ultraljud och undersöker mitt hjärta!
