Publicerat: 2013-12-21
Klockan: 23:08:08
skänk en peng
nu inför jul kan ni gå in och skänka en peng till VACTERL-föreningen. ni kan bli stödmedlemmar eller bara skänka en slant till föreningen.
läs på http://www.vacterl.com hur ni ska göra.
Publicerat: 2013-12-13
Klockan: 14:19:29
med de här nyheterna tar vi helg
Publicerat: 2013-12-08
Klockan: 08:18:54
ryggen
nu har de senaste 2-3 månaders undersökningar med noahs rygg snart resulterat i något som liknar ett svar. i veckan var vi hos noahs husläkare och då hade precis röntgensvaren från magnetkameraundersökningen kommit.
det syns att noah har ett opererat område med allt vad det innebär. men det var några småsaker i svaret som inte var helt hundra. därav ett mail till tropp.
biten med likvorfylld håla reagerade tropp på och därav har han nu bett neurologerna titta på bilderna och kommer återkomma vartefter... det har sannerligen varit en lång höst från första "symptom" till något slags svar. i vilket fall som helst är det inget akut. bara det är en befrielse.
lillasyster var med denna gång. det var sista gången i småbarnsålder hon får vara det. jisses vilken hets...
det syns att noah har ett opererat område med allt vad det innebär. men det var några småsaker i svaret som inte var helt hundra. därav ett mail till tropp.
biten med likvorfylld håla reagerade tropp på och därav har han nu bett neurologerna titta på bilderna och kommer återkomma vartefter... det har sannerligen varit en lång höst från första "symptom" till något slags svar. i vilket fall som helst är det inget akut. bara det är en befrielse.
i övrigt talade vi om en ev knapp på magen för lavemang eller inte. noahs trakeomalasi som inte gett med sig. har han den fortfarande vid 5-6 år skulle vidare utredningar sättas igång. det här livet med VACTERL är en LÅNG historia som verkligen aldrig tar slut. eller gör den kanske det i vuxen ålder? vi får se. i övrigt avskrev vi hjärtat! hurra!!!
lillasyster var med denna gång. det var sista gången i småbarnsålder hon får vara det. jisses vilken hets...
allt som allt var det ett mycket lyckat besök med en hjärtlig och noggrann läkare som fungerar som en slags koordinator. fantastiskt!
Publicerat: 2013-11-08
Klockan: 20:19:05
röntgen 3 av 3
då var det klart. nu har sonen gjort tredje undersökningen på ca en månad. i onsdags var det dags för en heldag på vårt hemsjukhus, vrinnevisjukhuset. vi kom dit vid 9 på morgonen och åkte hemåt vid ca 15.30.
vi startade upp med emlaplåster här hemma för att vara förberedda. på plats skulle infarten sättas.
men som vanligt så gick det inte. det är vi vana vid och som vanligt så blev det att åka ner till magnetkameraundersökningen för att träffa narkosläkarteamet där. men innan hann vi med att leka lite.
på plats mötte ett team på ca 5-6 personer upp oss för att ställa frågor och ta över vår son under de 2 timmar vi inte fick vara med honom. eftersom att det inte gick att sätta någon infart så blev det att söva med mask. med mask är det mindre roliga sättet att söva men noah var galet modig och gjorde precis som narkosläkaren sa.
under noahs undersökningstid tillbringade vi tid hos min syster som arbetar på sjukhuset plus i cafeterian. sedan var det dags att sitta och vänta i nästa väntrum. på uppvaket. i norrköping får bara en förälder sitta med inne på uppvaket och det blev jag.
han sov sött ett tag till innan han vaknade till och fick glass och saft av personalen. efter ca 40 min vakentid fick vi träffa sadjad och åka ner till barnavdelningen igen.
frukosten fick intas vid 14.00 och han åt den med stor aptit efter en hels dag av fastande. när han hade ätit upp och gått på toaletten drog de infarten. ja den infart som de satte efter att han hade sövts - då hittade de ett bra kärl. när det var gjort fick noah välja en leksak i hemliga lådan samt ta sin nalle som han fick på uppvaket och gå hem!
nu ikväll har vi mailat lite med noahs kirurg. han har svarat utan att ha sett röntgenläkarens utlåtande men han har själv tittat på bilderna. detta innebär att det är ett preliminärt svar men ändå ett svar. ett positivt sådant. det finns inga tecken på att något trycker mot ryggmärgen, inte heller att något har vikt sig eller någon infektion. detta mina vänner är goda nyheter! nu avvaktar vi till vi får det definitiva skrivna svaret och efter det kanske barnortoped blir inkopplad. vi har svarat att vi litar på tropps omdöme och kommer rätta oss efter vad han tycker bör göras.
idag är en bra dag! håll nu tummarna att det blir fortsatt bra nyheter!
Publicerat: 2013-10-30
Klockan: 16:49:05
astrid lindgrens barnsjukhus
nu är vi nyss hemkomna från ett återbesök på astrid lindgrens barnsjukhus. denna gång var vi lite spända när vi åkte dit. dels för hurvida noah skulle samarbeta under undersökningen plus vad resultatet skulle säga då vi upplevt vissa problem.
vi inledde på lekterapin där vi mötte farmor som hängde med lovi under tiden.
vi kom in till läkaren direkt och började prata om sommarens problem och den förstoppning noah då hade. hur medicineringen hjälpt och dylikt. noah fick väga och mäta sig.
läkarundersökningen gick även den super och det var finfina resultat och en "liten" noah som imponerade både på oss och på dem. såväl med han klarar sig utan blöjan som hur hans muskler fungerade. vi ska fortsätta med klyx varannan dag under flera år så att noah ej bygger på sig någon förstoppning igen.
det var ett bra läkarbesök där vi efteråt kunde äta lunch tillsammans med farmor och en glass:) känns även bra att ha en långsiktig plan på magen. då vet vi att det är så vi ska jobba och inte rusa fram med att han ska kunna tömma magen på egen hand. känns bra!
Publicerat: 2013-10-19
Klockan: 10:35:00
röntgen 2 av 3
förra veckan var det röntgen nummer 2 av 3. då var det dags för skoliosröntgen. sadjad var med noah och han hade varit lika duktig denna gång. den här gången hade de inte behövt vänta i 80 min efter så då hade allt varit frid och fröjd.
nu väntar vi på magnetröntgen. jag fick nyss mail från vår kära tropp där han skrev att remiss är skriven för länge sedan så troligtvis är det något som rör ihop det med röntgen och sövningen till den. men han skulle höra av sig till smärtenheten så troligtvis dimper det ner en remiss snart.
efter det borde vi få svaret snart. hoppas innerligt att det "bara" är växtvärk. om 2 veckor åker vi till stockholm för årskontroll på alb. efter de 2 kommande besöken hoppas vi att det är stopp ett tag framöver. men vi är även inställda på att det kan innebära 2 kommande ingrepp.
*håller tummarna*
Publicerat: 2013-10-04
Klockan: 09:21:00
röntgen 1 av 3
jag trodde det var 2 röntgen som skulle ske nu med noah. men ack så fel jag hade. det var visst 3. i tisdags gjordes en slätröntgen över ländryggen. nästa vecka ska en skoliosröntgen göras på vin, även det en slätröntgen. vi väntar fortfarande på en remiss för magnetröntgen på us.
noggrant ska det undersökas. bäst det. men det var ju detta som skulle bli det "strålningsfria" året för noah. ungefär så uttryckte sig kirurgen sist. att det var dags för ett strålningsfritt år. men men. det är bara att acceptera att det är inte fick bli så. bättre att ta reda på om det är något fel.
men fy fan rent ut sagt om något skulle hända min älskade unge på grund av all strålning. det finns inte på världskartan.
nu hoppas jag att de andra 2 röntgenundersökningarna går lika smidigt som den här gjorde i tisdags. han var så sjukt duktig!
efter röntgen fick vi vänta 80 minuter på ett "ok bilderna hade bra skärpa - nu får ni gå". 80 minuter!!! jag gock fram efter 35 och ifrågasatte och blev hyfsat bortsnäst med ett "det kan ta upp till 60 min". efter 75 gick jag fram igen, då hade väntrummet hunnit bytas ut 3 gånger. då fick jag ett litet annorlunda bemötande av receptionisten och han började forska i det. någon minut senare fick vi gå hem. det var irriterande. i övrigt ett mycket bra besök.
Publicerat: 2013-09-24
Klockan: 20:16:00
sjukhusfri höst
så skulle det blivit. vi skulle inte ha några besök i höst. men så blev det inte. tydligen så är det så när man lever med vacterl som sin ständiga följeslagare.
dock är det inget stort men det är ändå 3 sjukhusbesök varav 2 som kräver att jag uteblir från jobbet en heldag.
vi ska till alb på kontroll då magen inte är helt 100 och vi upplever att han är trång.
sedan kommer det bli en vanlig slätröntgen plus en mr med sövning. detta efter ett samtal med tropp idag. noah har klagat på värk i sitt ben i 2-3 veckor och även att det kittlar. vi har nonchalerat detta och avskrivet det som växtvärk. men någonstans i bakhuvudet så kom jag att tänka på att det faktiskt kan ha med steloperationen att göra.
tropp sa som så att så länge skruvarna sitter kvar så ska man ta sådant här på allvar. "förr" så avskrevs tydligen en hel del som växtvärk och på det sättet så har många saker missats genom åren på barn. så det är bara att tacka för en grundlig undersökning.
jag ska aldrig mer ställa in mig på att det blir en frist från sjukhus. det har aldrig blivit det hitintills och det här med vacterl verkar inte vara något vi kan styra eller planera utifrån. utan det ter sig som det ter sig.
som tur är så kommer mr bli på us med smärtteamet igen. då kan vi vara lugna och vi vet att det kommer gå rätt till.
Publicerat: 2013-08-11
Klockan: 09:34:23
årets sommarläger
igår kl 22 rullade bilen in på urbergsgatan efter årets sommarläger. det tar egentligen slut idag men eftersom vi flyttar imorgon och inte är klara med allt än kände vi att det var skönt att få en hel dag hemma innan flytten.
som alltid inför ett sommarläger så är det lite pirrigt i magen. undra hur alla mår, vilka som kommer, hur vädret blir, om barnen kommer ha kul, om vi vuxna kommer ha mycket att prata om. med facit i hand så var nog årets läger bland det bästa vi varit på. noah förstod att det är fler barn som tar klyx, att det är fler barn som kan ha ont i magen. han tittade även på andra barns ärr och visade sina. vi har alltid känt stor samhörighet men detta år kände även noah samhörighet. han ville verkligen inte åka hem från lägret.
vi åkte till garphyttan i örebro för att tillbringa dagarna på kilbergsgården där vi även var när noah var 1 år.
årets utflykt gick till stora holmen i örebro. där fanns en massa roliga saker att göra och ju längre dagen gick desto bättre väder blev det.
roligast var nog tåget, karusellen och de små husen.
eller kanske insekterna som man kunde kika på.
när vi kom tillbaka till lägret så sken solen och utelek var ett faktum. noah fann en kompis i helmer som även han är 3 år.
efter mycket lek blev det bad.
alla fina ungar på årets läger.
bubblor är alltid en partyhöjare!
avslutar årets läger med denna bild...
som alltid efter ett läger går jag starkare ur det. sådan glädje. att se de numera vuxna barnen med vacterl är fantastiskt. det inger så mycket framtidshopp! nu ser jag redan fram mot årsmötet i mars!
Publicerat: 2013-07-06
Klockan: 09:07:00
magen
sonens mage har fungerat ungefär som den ska ett par veckor. man blir bortskämd då. när det bara är några dagar här och där då det verkligen krånglar. annars har vi våra rutiner. ge klyxlavemanget under mer eller mindre tvång. sitta på pottan. sitta på pottan länge. sedan klart.
så ser det oftast ut. någon dag som krånglar hit och dit.
men så kommer det en sådan där riktigt bajsperiod. då jag vill gömma huvudet under kudden och bara gråta. så har det varit ett par dagar. då sonen blir förstörd vid lavemang. gråter hejdlöst på pottan och tar sig på magen. säger att han har ont i magen. gråter ännu mera. skriker. nästintill okontaktbar. gråt och snor blandas hej vilt i ansiktet.
sen då. när det är färdigt. då fortsätter det onda i magen. kramperna. tar sig på magen. säger att han har ont. ligger i mitt knä. det mina vänner händer inte annars. bara vid sjukdom.
sen så kommer orden... "jag har alltid ont i magen...." då kommer tårarna. inte noahs. utan mina.
Publicerat: 2013-05-13
Klockan: 09:17:00
läkartidningen
detta stod skrivet i läkartidningen hösten 2010.
Sammanfattat
Barn med missbildningar överlever i allt högre utsträckning till vuxen ålder.
Trots goda behandlingsresultat är det fortsatta förloppet inte alltid problemfritt.
Kunskapen om förloppet på lång sikt är begränsad då det rör patientgrupper som tidigare inte har existerat.
Ett systematiskt uppföljningsarbete med återkoppling till barnsjukvården är en viktig komponent i vården av dessa patienter.
För vuxna patienter kan den ökande kunskapen om missbildningens uppkomstmekanismer ge viktiga förklaringar av olika besvär och även viktig information om ärftlighet.
Sjukvården måste organisera och planera för ett strukturerat omhändertagande av dessa patienter när de når vuxen ålder...för att läsa hela artikeln läs här!
våra barn är unika och nya i sammanhanget eftersom man ej kunnat operera dem så länge. så vad framtiden har att erbjuda dem är ganska okänt...
Publicerat: 2013-05-10
Klockan: 21:09:09
theo
om ni klickar på länken ovan kommer ni till sofias änglar och får se ett avsnitt med lilla theo som föds året innan noah med vacterl association.
gladare och härligare kille har jag sällan skådat. det sägs det. att våra barn har en framåtanda och kämparglädje. en blick som säger mycket. våra barn som föds med en lite tuffare start än de flesta. i theos fall kan det inte bli tydligare än så.....!
Publicerat: 2013-05-07
Klockan: 22:26:30
sofias änglar
på torsdag kl 20.00 önskar jag att alla mina läsare kollar på tv 5. då kommer sofias änglar handla om en familj som lever med VACTERL i familjen. de är medlemmar i samma förening som är.
Publicerat: 2013-04-24
Klockan: 21:44:20
njurarna
häromdagen var vi på vin. vi var på vår första (?) ordentliga njurutredning. vi har tidigare gjort ett larmtest under 4 timmar. det var iochförsig väldigt exakt. men det här var första gången det mättes och kollades form på njurarna etc.
noahs nya läkare tyckte det var bristfällig info om någon sådan undersökning i hans journaler så därför remitterade hon honom på en sådan.
allt gick bra. undersökningen samt det fina resultatet! inte för att vi misstänkt något då vi nu märkt när noah börjat träna att vara utan blöja att noah verkligen kan tömma ordentligt samt hålla tätt. men nu fick vi det svart på vitt. efter detta sjukhusbesök var det dags för ett besök på vc för lovi. det var noah måttligt sugen på så han fick ungås med myrbergarna istället :)
lovi går nu på amimox efter att sänkan var förhöjd och hon hade öroninflammation, ögoninflammation, kraftig förkylning samt hög feber. men nu har hon ätit kuren i 3 dagar och har piggnat till ordentligt.
på tal om sjukdomar och kontroller så fick vi idag ett glädjande besked från försäkringskassan. vi får fortsatt halvt vårdbidrag för noah under ytterligare 2 år. dessutom har de ändrat så att vi nu får ta tillfällig föräldrapenning vid noahs sjukhusbesök. något vi inte fick förra gången vilket resukterat i att vi tagit komp, semester eller föräldradagar för att täcka upp den arbetsförlusten. så det var verkligen ett positivt brev!
blev en fin vecka det här trots lovis alla sjukdomar!
Publicerat: 2013-04-05
Klockan: 09:21:55
edvin
det här är edvin. edvin och hans familj är med i vacterlföreningen där även vi är medlemmar. det var edvins fantastiska pappa som vi träffade på när noah var 2 månader. det var han som gav oss så mycket hopp och kunskap om vad som skulle ske. vilka krav vi kunde ställa.
vi är för evigt tacksamma för den kontakten och ser med glädje fram mot varje gång vi får träffa edvin och hans familj.
nu bråkar försäkringskassan med dem - big time.... jag blir så ledsen.....
kramar till er familjen koldrup!
Publicerat: 2013-04-02
Klockan: 19:47:46
återbesöket
idag var vi på us. under frukosten berättade jag för noah att vi skulle till doktorn idag. noahs svar blev:
"-vad ska doktorn titta på mig idag?"
idag var det återigen ryggen.
vi började besöket på cafeterian där vi även träffade therese, pelle och abbe. det var roligt då det var alltför länge sen vi sågs. men på söndag blir det dags igen!
innan tropp kom och hämtad e oss hann vi med väntrummet med leksaker.
väl inne hos tropp gick det rätt fort. ja det var det tvunget till för noah hade inte så mycket ro i kroppen. blir lätt så när man väl börjar bli frisk:) vi fick se plåtarna. tropp tittade på ryggen och ville veta vad noahs sjukgymnast tycker. här är kontentan av besöket:
* det har läkt bäst på en sida. men det är ändå en bra läkning på bägge sidorna.
* putryggen har blivit mycket bättre :) hurra!!
* skruvarna kan sitta kvar nu. beroende på vad plåtarna visar i framtiden, noah säger eller vi tycker kan de avlägsnas senare. dock tidigast om 1 år eftersom det inte är 100 % läkt på ena sidan.
* tropp frågade en del om hur det fungerar med kisseriet och ville inte att vi skulle glömmas bort - då det lätt kan bli så med vacterlbarn utan någon slags samordnare. men det är just den biten som noahs läkare här i norrköping håller på med nu. ultraljud ska göras på njurarna vartefter.'
så det var ett bra besök. hemma slutade det såhär för den lilla...
så går det när man inte kan hejda sig och ska klättra upp och ner för pallar och styra.... det ser dock värre ut än vad det är nu. som tur är:)
Publicerat: 2013-04-01
Klockan: 23:23:00
öronen
tydligen så var det öronen som spökat på noah. sänkan gick från 40 till 108 på några dagar och ena örat var rött. läkaren kollade dock igenom öronen i onsdags utan att se något.
kanske kan gå snabbt. men nu har vi gett 3 doser amimox och han är redan piggare. redan igår kändes det som det vände. sen så har han aldrig varit så dålig så han varit däckad utan bara taskigt allmäntillstånd med tjurighet, matvägran och grinig.
men jag gissar att vanliga noah är tillbaka vilken dag som helst. redan till imorn skulle jag önska då vi ska till us för att träffa tropp då.
Publicerat: 2013-03-29
Klockan: 21:23:41
varför det?
noah är sjuk. vi gick till vårdcentralen för ett par dagar sedan och sköterskan tyckte noah "lät". jag förklarade att han har trakeomalasi som även är en av bokstäverna i hans grunddiagnos.
då fick jag såklart säga att han är född med något som heter vacterl association.
jag möttes av ett: varför då?
jag svarade: jo för att ca 15 barn per år i sverige föds med det och noah var en av de år 2010.
jamen vad fan skulle jag svara? varför då? vad då varför? vad innebär det skulle väl vara en mer adekvat fråga....
Publicerat: 2013-03-19
Klockan: 20:12:56
hab
idag var noah och jag på hab. ett besök hos sjukgymnasten. noah kanske kan börja få upp förtroendet för sjukhus igen efter detta besök - eller så kommer han bara känna sig snuvad vid nästa besök.
lite konstmålning i väntrummet. sedan blev det lek och träning i gympasalen.
efter diverse tester så fick noah sin belöning i upplevelserummet. belöning och belöning.. ungen fick springa med en boll hur mycket han ville i stort sett. vi räknade det till 15 bollar som han hade tagit fram när passet var slut.
så vad sas? noah är stel. såklart. konstigt vore väl annars. när han springer syns det på hans rörelsemönster. så gossen kan inte (??) bli en elitlöpare. men vem vet det...
han är begränsad i olika rörelser, ex. "stjärtgång". men det behöver man ju å andra sidan sällan utöva. han har hittat sina egna vägar. vi kommer avskriva den regelbundna kontakten med hab nu. vid behov så ringer vi och får en tid. om det behovet skulle uppmärksammas av oss, noahs pedagoger eller kirurg. eller om noah behöver stöd rent psykiskt gällande magen när han blir äldre så kan han få komma till kuratorn eller om vi får gå dit och sedan "lära oss" vad vi ska säga. så även om kontakten nu är avskriven så är den bara ett samtal bort.
Publicerat: 2013-03-11
Klockan: 14:29:51
hab
idag var vi på habiliteringen.
noah var hemma så det var ett planerarmöte. vi pratade om de gamla målen och hur det varit på sistone. vad som ska ske framåt. noah ska med på tisdag så ska vi enbart träffa sjukgymnasten. hon ska göra en bedömning med det material hon har där.
vi ska få tips och idéer av henne. vad vi ska jobba med och vad vi kanske kan sluta jobba med. efter den träffen tar vi ställning till om vi behöver vara inskrivna i hab eller om vi tar en paus tills/om behov uppstår.
det noah behöver hjälp med är trappor - upp och ner. resa sig upp. där märker vi tydligt att han är påverkad av steloperationen.
som sjukgymnasten sa; han får hitta finurligare vägar för att kunna göra samma saker som sina kompisar.
