"När Noel är så sjuk som han kan vara ibland så frågar jag mig själv vad meningen med livet är egentligen. Jag hittar mycket av svaren i er. Hade jag inte fått just Noel hade våra vägar aldrig mötts, och jag är så otroligt tacksam över att få dela livet med er. Ni är verkligen underbara vänner, mammor och människor. Vänner för livet, så känns det. Finns inte ord för hur mycket ni beundrar mig och hur tacksam jag är över ert stöd. Tack snälla för att ni kom förbi idag, det betydde massor. Och Therese, jag är glad att du äntligen fick se min prins. Längtar tills dom alla kan få leka med bilar tillsammans. Ni är underbara, glöm aldrig bort det. Kramar från oss."

detta sms damp ner i fånen idag. jag började lipa direkt. kanske för att jag kände mig sårbar redan när jag gick ut från sjukhuset. kanske för att jag tänkte extra mycket på hur skört och sårbart livet är. kanske för att jag känner exakt samma sak.

jag har skrivit och sagt det förr.

på grund av att livet ville att det skulle bli som det blev för oss så har vi funnit så många fantastiska människor. först alla medmänniskor i vacterlföreningen som tog hand om oss från första månaden. sedan har kontaktnätet blivit stort!

när det föds en liten med vacterl eller analatresi så googlar de flesta föräldrar och finner min blogg ganska omgående. därefter dimper det ner ett mail eller en kommentar och sedan så har vänskapen börjat.

även om vi inte alltid behöver stöd just i allt det sjuka så är det fantastiska människor som vi har funnit. de bor överallt i sverige. vi hörs olika ofta. men vi vet att behöver vi stöd så finns de. vill vi växla några ord, sms eller mail så finns de. vackra ödmjuka människor med härliga kämpar till barn!!

det berikar livet!

min mamma berättade häromdagen att de ska bli stödmedlemmar i VACTERL-föreningen. det hade jag knappt tänkt på att man kan bli. men det är klart att det kan man ju. och det är klart att fler ska bli. vad är väl hundra kronor?? vad är väl en hundralapp om året?? ingenting!

man kan även bli "vanlig" medlem om man endast har en eller två av missbildningarna också så det är fritt fram för alla familjer med analatresi att bli medlemmar om ni så önskar. här nedan står det vad föreningen är till för;

---

VACTERLFÖRENINGEN är en idell, politiskt och religiöst obunden riksförening som bildades 1993. Föreningen har som syfte att stödja barn och vuxna med VACTERL och deras anhöriga. Föreningen samlar fakta och erfarenheter i en kunskapsbank. Vi vill även sprida kunskap till sjukvårdspersonal och allmänhet om VACTERL.

VACTERLFÖRENINGEN välkomnar självklart de som endast har en eller två av missbildningarna.

Årsavgiften per familj är 250 kronor som sätts in på föreningens postgiro 81 41 14 - 5. Ange namn, adress och telefonnummer.

Man kan även bli stödmedlem genom att sätta in 100:- eller valfritt belopp och ange "stödmedlem" samt namn och adress.

http://www.vacterl.com/

vi har ändrat noahs medicinering.

efter mycket strul med magen en längre tid och ofantligt mycket analyserande efter samtal med tarmterapin och annat så har vi nu ändrat medicinering. vi har behövt hjälpa noah dagligen med lavemang samt flertaliga sonderingar. noahs läkare tyckte att det var dags att testa movicol istället för laktulos. så sen i fredags är det numera movicol som blandas och förbereds inför morgonens vällingdos.

de första dagarna var det si o så. mindre i blöjan och hårdare.

vet ni vad som hände idag?

en präktig välfylld blöja med fin konsistens och färg! det bästa av allt - utan lavemang!! tänka sig att den dagen skulle komma då jag skulle bli så glad över en sådan blöja. så glad att jag måste dela nyheten med andra! ni anar inte vad det här betyder mycket. lustigt kanske - men succé för oss!!

förhoppningsvis beror detta på movicolet. förhoppningsvis fortsätter det såhär. förhoppningsvis var det inte en engångshändelse.

drömmen är att hitta en medicinering så vi slipper hjälpa noah dagligen. det är tröttsamt för noah och ledsamt för oss.

noah får mer post än vad vi får. ja om man bortser från räkningarna vi får.

den mesta posten han får är dock från landstinget. det är fan värre än våra räkningar.

idag kom det ännu ett kuvert.

det lyder;

bästa målsman för noah azari!

jag har fått svar från överläkare xxx på anestesikliniken samt överläkare xxx på neurofysiologiska avdelningen.

dr xxx ser inga hinder för kirurgi och föreslår operation vecka 18-22 då han själv är i tjänst. dr xxx anser att det bör gå bra att genomföra en så kallad spinal cord monitoring, dvs övervakning av ryggmärg och nervrötter i samband med operation, trots att noah är så pass liten fortfarande.

sammanfattningsvis innebär detta att jag föreslår att vi planerar för operation någon gång under senvåren.
hur ser ni på detta?

med vänlig hälsning xxx

så var det med det. ingen rast ingen vila. men vi hade pratat om det innan. att det nästan kändes bäst med en operation under våren. bara det att när väl beskedet kommer så känns det så tungt. dock älskar jag ortopederna i linköping. de är så tillmötesgående. att bara få frågan; hur ser ni på detta? i ett brev från landstinget fick mig att bli varm i hjärtat.

 

vi har svarat att vi helst ser att operationen sker mellan vecka 20-22. vi får se vad svaret blir. nu är bollen i rullning. igen. hoppas det är sista bollen nu....................

en ny kämparfamilj är född.

en ny mamma som bloggar om sitt barn och deras resa.

här är toves mamma lindas blogg.

hej du mamma!

maila mig på [email protected] så kan vi prata mer om vacterl, tove och noah. jag kan slussa dig vidare till fler när du är mogen och även ett forum på facebook där vi ventilerar saker.

det som hjälpt mig i detta är just kontakten med andra föräldrar och barn som har analatresi och/eller vacterl.

igår var vi på sjukhuset igen. denna gång i norrköping. så vi slapp både linköping och stockholm. det gick bra. det var en rutinkontroll med fokus på hjärtat.

på väg till sjukhuset.



sadjad och noah i korridoren.

 

i väntrummet på stjärnan.

 

noah har precis blivit undersökt.

det var svårt för noahs läkare att höra hur hjärtat lät då noah varken var tyst eller stilla. men vi ska gå på ultraljud om ca en månad. om allt ser oförändrat ut då så kommer det bli glesare mellan ultraljuden.

annars så var han så välmående vår pojk och det gick så bra.

idag har vi varit i linköping och träffat noahs fantastiska ortoped. han tar sig all tid i världen för att svara på alla frågor. han sätter sig och visar på datorn och pekar ut området för åttionde gången. han pekar, förklarar och tecknar. underbar! han har aldrig bråttom. tar sig tid. han är personlig utan att bli privat. han tar oss på allvar och nonchalerar ingenting vi frågar om. varje fråga betyder mycket för honom.

ännu vet vi inte när operationen blir av. narkosläkaren måste ta ställning då de helst vill att barnen ska väga 10 kg. det krävs tung narkos för denna typ av operation och då minskar risken för narkoskomplikationer om barnen väger över 10 kg. så i vår eller i höst blir det av.

risken för förlamning är väldigt väldigt liten då noahs ryggmärg slutar snäppet ovanför kotmissbildningen som de ska såga bort. de kommer inte behöva röra sig vid ryggmärgen. det som kommer hända är att noahs rörlighet begränsas lite. inte motoriken men rörligheten. eventuellt kan det bli aktuellt med ännu en operation efter 1 år för att ta bort vissa av skruvarna. då ökar rörligheten.

längden kommer påverkas högst 2 cm. så då kvittar det totalt!!

ett bra möte. nu inväntar vi kallelsen.

efter det trevliga besöket så åt vi lunch i cafeterian!



sen så passade vi på att ta ett litet besök till ikea. sötaste noah....!!

nu är våra härliga barnvakter här, familjen myrberg. jag och sadde ska nämligen ut och käka och se på true grit. fantastiskt! fantastisk dag!

det är inte konstigt att vi blev chockade när vi helt plötsligt nåddes av budskapet att noah måste genomgå en skoliosoperation redan detta år.

det är inte konstigt att vi blev ledsna och funderade varför.

hade vi sluppit att få olika läkares förhastade antaganden så hade vi inte varit chockade.

hade läkarna sagt; när och om noahs skolios uppnår 40 graders vinkel så måste vi planera in en operation istället för att prata om en ålder på 2-4 år eller som jag fann i detta mail från en av noahs läkare;

Ländkotsmissbildningen kommer att följas av våra barnortopeder och oftast behöver man inte göra något åt dem annat än om en behandlingskrävande skolios uppstår vilket är sällsynt. Mer info får du när ni kallas till barnortopedmottagningen.

tänk om läkarna kunde hålla sig till enbart fakta när det gäller hur och om en individ behöver vård. inga antaganden.

 

de andra operationerna har vi på något sjukt sätt sett fram mot. för att vi såg på noah att de behövdes. han hade en stomi, han hade ingen ändöppning. då såg vi och märkte på noah att det behövdes.

 

nu ser vi knappt någonting. vi märker ingenting. noah ser ut som vem som helst. det är så svårt att förstå att vi ska behöva utsätta honom för denna operation. att vi ej kan skydda honom från det dumma. känner mig snuvad och handfallen. har så mycket frågor utan svar. jag hoppas att alla de frågorna kommer kunna besvaras på torsdag när vi återigen ska på läkarbesök.

 

min största rädsla är såklart att något ska gå så fel så att noah blir förlamad eller att han får en infektion som påverkar kroppen. men även om allt går finfint så är det klart att jag funderar på hur det ska gå sedan. de kommer steloperera min viga atlet. min lilla gosse som ligger som en ostbåge som blivit tillplattad. de ska steloperera just där han viker sig. hur kommer detta påverka hans motoriska utveckling. det är klart att jag funderar.

 

på torsdag hoppas jag att alla frågetecken suddas ut och att "allt" som kvarstår är rädslan och ångesten inför den nya sövningen, inför operationen och risken för komplikationer... jag hoppas att det "bara" är det kvar. ironi... "bara".. nästan skrattretande.........



en bild på danne o noah från i fredags.

ibland funderar jag på om jag ska fortsätta blogga. som de flesta gör som har bloggat länge. jag älskar att fota, jag älskar att skriva. så bloggen har betytt mycket. men hur länge kan man blogga??

fast jag har förstått att bloggen betyder en hel del för många människor. inte bara för vänner och för familjen som vill följa mitt liv och allt som händer med noah. utan för fler. människor som jag inte känner. människor som har hamnat på bloggen av en slump eller googlat sig till den.

för ca 2 veckor sedan mötte jag en tjej på maxi som stannade mig och berättade att hon läste min blogg och kände igen mig i det verkliga livet. hon sa att hon tyckte om att läsa om vårt liv och allt om noah. hennes dotter hade också legat inne på q63.

varje vecka får jag någon kommentar från någon som säger att de känner igen sig, har lärt sig något om vacterl eller analatresi, fått sina känslor bekräftade eller bara blivit styrkta av bloggen. det gör mig glad.

det förklarar varför jag ska fortsätta blogga. varför bloggen är viktig. kan jag bara hjälpa en familj i en liknande situation eller få någon att skratta över något dråpligt eller le för att de sett en fin bild på noah så är jag nöjd. då har jag uppnått mitt mål med bloggen - att beröra.

det här mailet fick jag på facebook;

"Jag lever enligt devisen att om man tänker något bra/trevligt så är det bättre att berätta det än att behålla det endast för sig själv.

Så, med det i åtanke, vill jag bara säga att din blogg är väldigt rolig att besöka. I vanliga fall tråkas jag ut av Svensson-grejer och är verkligen inte min grej, helt okaraktäristiskt av mig att besöka en blogg om någons vardagsliv. Men något i ditt sätt att skriva och berätta gör att jag intresserar mig. Vardagsliv ter sig mysig, kärleksfull men också ödmjuk när du berättar om den!

Ville bara säga det :)"

det här messet fick jag av min vän m;

"satt och tittade i din blogg. kom in på delen där noah op första gången. du såg så ledsen ut på en bild.. fick minnen från a operation. vad liten noah var. så mycket som har hänt sen dess. vad NI lärt er och utvecklats som föräldrar" du skriver så bra och pedagogiskt (för de som ej är så kunniga inom sjukvård). fina foton på er fina familj o framför allt underverket noah. han/ni berör nog fler än mig genom din blogg. xxxxxxxxxxxxxxx sjukvårdsutbildad eller ej. undrar om jag hade haft din styrka? xxxxxxx stor kram"

---

 

jag kommer fortsätta att blogga. kanske ett år, kanske flera år. vi får se. bloggen kommer fortsätta att handla om vårt liv här och nu. vilket automatiskt blir mest om noah men även om det vi gör utöver allt noah mys och alla sjukhusvistelser.

inför varje läkarbesök gäller det att vara påläst. för att kunna ställa relevanta frågor. så nu pågår sökandet om information om ductus samt skoliosoperationer för fullt. vi kommer ha två läkarnesök i början av mars angående detta.

jag fann denna sida. länken finns längst ner på sidan. tydligen ser man lite olika på skoliosoperationer runt om i sverige. såhär ser man på det i linköping där både noah och albin ska opereras under året.

men det går att läsa om sverige att de helst väntar till barnet når puberteten men att vid 40-45 graders lutning och om barnet har mycket beräknad tillväxt kvar måste man operera. så då är det verkligen dags för noah...
blir dock livrädd när jag läser. just nu innehåller min frågelista 12 frågor till läkaren.

den kommer växa.......

Ortopedkliniken, Universitetssjukhuset Linköping

På Universitetssjukhuset i Linköping, har man en riksspecialité, man behandlar paralytisk (neurologisk) skolios. Det innebär alltså att de behandlar patienter från Norrbotten i norr till Skåne i söder. De opererar ungefär 80 patienter med ryggdeformitet per år, av dessa är 60% under 16 år.

De yngsta patienterna som opereras är barn med ryggmärgsbråck, de kan vara yngre än 24 timmar. På sjukhuset anser man att en patient som är 9 år har mycket tillväxt kvar, därför bör patienten utsättas för både främre och bakre ryggkirurgi vid operation. Är patienten inne i puberteten kan man nöja sig med bakre kirurgi.

Beslut om operation på dessa patienter brukar ske då skoliosvinkeln passerar 40 grader och barnet har relativt mycket tillväxt kvar. Vid Universitetssjukhuset i Linköping anses skälen och argumenten för korsettering respektive operation vara som följer: Korsettbehandling används i huvudsak på patienter med mycket tillväxt kvar, detta då en operation slår ut tillväxten inom det opererade området. Det blir så gott som uteslutande operationsfall, räknat på alla patienter som behandlas under ett år. De enda patienter som korsetteras är de extremt små barnen med stora skolioser så kallade infantila eller juvenila idiopatiska skolioser. De korsettbehandlas för att man skall kunna skjuta på operationen till en, för patientens tillväxt, lämplig tidpunkt.

Då en behandling skall sättas in går man igenom i detalj vad behandlingen innebär, med möjligheter till frågor för både barn och föräldrar. Ofta kan det även vara bra för familjen att behandlingen inte bestäms direkt, utan de får åka hem och fundera över information, för att sedan återkomma.

De senaste 10-20 åren har kunskaperna om sjukdom och behandling ökat väsentligt för alla personalkategorier på sjukhuset. Informationen till patienten har ökat. En patient som blir inlagd för operation får ingående information av avdelningssköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, kirurg samt narkosläkare.

Riskerna med operation varierar mellan de olika skoliosgrupperna. Den allvarligaste komplikationsrisken är förlamning. Vid varje operation där man ändrar på kotpelarens anatomi väcker man patienten med öppet sår och kontrollerar att någon neurologisk skada inte uppstått. Patienten är själv informerad om detta, men har inget minne av att de blivit väckta. Patienter med låg kroppsvikt, mindre än 20 kg, löper en ökad risk för alla typer av komplikationer. Barn med en neurologisk sjukdom och kraftig andningspåverkan löper en ökad risk för lungkomplikationer. Barn med dålig hud efter tidigare ryggoperationer, särskilt barn med ryggmärgsbråck, löper en betydligt ökad risk för infektioner.

En patient med vanlig idiopatisk skolios sjukhusvårdas i Linköping ungefär 12 dagar efter operationen. Patienten klarar av att gå i skolan 4 veckor efter operation. Patienten deltar inte i skolgymnastiken på ett halvår. Första kontrollen för en opererad patient är sex veckor efter operationen, detta sker på hemorten. Dessutom kontrolleras patienten vid återbesök med röntgen ett halvår, 1 år samt 2 år efter operation. Ser allt bra ut också vid kontrollen efter 2 år ses patienten som färdigbehandlad.

Forskningen på sjukhuset gäller främst barn med paralytiska ryggdeformiteter. På detta pågår två doktorsavhandlingar. En gällande hur deformiteten och operationen påverkar aktivitet och funktion hos barnen, samt en studie ur mer ortopedisk synpunkt, där man tittar på komplikationer, hur andningsfunktionen påverkas osv.
Stig Aaro Docent, överläkare Ortopedkliniken 2004-04-01


källa;

  http://hem.passagen.se/anna_the_bob/specialistkliniker.html

på den sidan finns massvis med information om skoliosoperationer.

är det någon av er läsare som känner någon liten 1-åring eller ännu mindre som fått genomgå denna operation?
skulle i så fall vilja komma i kontakt med det barnets föräldrar!

jag kom att tänka på en släkting.

hon är några år yngre än mig. föddes med vater. idag kallas vater för vacterl och de har lagt till några bokstäver.

hon har andra bokstäver än noah. hjärtat är det de har tillsammans. hon finns i släkten och henne ska noah få träffa en vacker dag!

jag har snöat in lite.

har sådana stunder. stunder då jag tänker mer på allt som är kring noah.

- hjärtfelet
- analatresin
- mjuka brosken
- trattbröstet
- ryggoperationen
- förkylningsastman
- sonderingen
- lavemangen

måste få tänka lite mer. måste få grubbla lite. hoppas så att allt kommer gå bra för min älskling. de första månaderna önskade jag mest att han hade sluppit allt. att han hade fötts med precis samma förutsättningar som alla andra barn. men livet ville annorlunda. livet ville att noah skulle bli än mer unik.

det har jag accepterat. men det finns ändå dagar då jag faller in i gamla mönster. då jag vill läsa allt och lite till kring dessa saker. men jag känner att det är av en annan anledning numera. förr läste jag för att lära mig. nu läser jag för att jag vill få upp hoppet. jag vill hitta texten eller bloggarna om hur allt går bra.

tyvärr hittar jag dem inte. däremot läser jag om dem på vårt forum på facebook. där finns stöd. där finns det dem som kommit ett par år framåt. för en del är det jobbigt som satan. men för en del går det så bra. jag frossar i de kommentarerna och läser dem om och om igen.

det är underbart. underbart att veta att det kan gå vägen! i det gångna inlägget så stod det att det fanns 1000 vuxna med analatresi i sverige. var finns dem?

mamma kom med en tidning igår. en söndagsbilaga från aftonbladet. där står det om lilla axel, 6 mån, med hjärtfel. det fanns så mycket att känna igen sig i. bilderna från uppvaket, deras känslor, tröstande ord från vänner. bägge föräldrarna jobbade inom förskolan. pappan hade svårt att gå tillbaks till jobbet. han älskade sitt jobb men svårt träffa glada friska ungar när hans son var så dålig. samma känslor som sadde haft när han masade sig till jobbet. svårt. men för sadde tror jag ändå det var det bästa.

mamman säger en kommentar om deras yrke. att de haft hjälp därifrån för att de har en insikt om att alla barn är olika och förstår man det så har man också lättare att ta till sig att ens egen son har mer svårigheter och måste kämpa mer än kompisarna.

en sista sak. alla sa att de är starka och duktiga. liksom många säger till oss. citerar hennes kommentar;
"vi är inte alls speciellt duktiga men vi har inte haft något alternativ. vi valde inte att detta skulle hända men vi kunde välja att klara av det så bra som möjligt"

älskade noah. du är det bästa som hänt oss och utan alla dina "små" egenheter så skulle du inte vara du!

ibland får jag för mig att jag måste veta mer. veta mer om noah. veta mer om allt. då googlar jag. oftast läser jag inget som jag inte redan visste eller hade hört talas om. men denna artikel som publicerades 19/10 2010 hade gått förbi mig helt och hållet. i hela artikeln står det mer om olika diagnoser samt några av vacterlbokstäverna.

men att de började operera dessa barn först på 40-talet.. tänk så snabbt det har gått framåt.

det gör så ont i mig. så ont att veta att en massa noahbebisar har fötts. för att få kämpa några dagar och sedan dö. dö av att ej kunna bajsa... vilken smärta de måste ha känt innan de dog. så funderar jag på vad de gjorde ännu längre tillbaks för att "ordna problemet". jag tänker att de försökte ta saken i egna händer. hur kan det ha slutat? blä. mår illa av att tänka på det. slutet av 40-talet. det är då mamma och pappa är födda, -46 och -47. då någon gång började de operera dessa barn.

innan.................. usch.

om man själv har ett barn med analatresi och andra missbildningar och inte känner för att läsa mer "jobbig" information. hoppa då över denna text samt länken längst ner.

---

"Överlevnaden vid missbildningar som esofagusatresi, analatresi, blåsextrofi och många hjärtmissbildningar har ökat från nästan noll till nästan 100 procent. Men uppväxten och vuxenlivet är inte alltid problemfritt för dessa överlevare.


Analatresi

Analatresi förekommer hos ca 30 nyfödda per år i Sverige. Analatresi började opereras i slutet av 1940-talet och med rekonstruktion av anus först i slutet av 1960-talet. Den initiala överlevnaden är god, framför allt vid isolerad, låg analatresi. Vissa andra missbildningar är ibland associerade med anal­atresi, såsom hjärtfel, urogenitala missbildningar eller kromosomavvikelser, och dessa patienter har sämre prognos.

Om missbildningen är isolerad och låg är prognosen god. Sannolikt finns därför över 1 000 vuxna i Sverige som fötts med anal­atresi. Vid låg atresi uppger 40 procent obstipation, 10 procent fecesläckage (soiling) och 10 procent påverkat socialt liv medan 40 procent anser sig vara helt bra [8]. Uppföljningen måste därför vara livslång. Vid hög missbildning är prognosen sämre avseende inkontinens – ca 85 procent har fecesläckage – även om de flesta är relativt nöjda och har accepterat sitt handikapp.

Studier har visat att patienter med analatresi som grupp har lägre utbildningsnivå, kanske beroende på långa och upprepade sjukhusvårdperioder, upprepade narkoser eller beroende på att lavemang etc tar tid av skoldagen. Operationsteknikerna har numera vidareutvecklats, och det finns korttidsstudier som tyder på bättre slutresultat än med tidigare operationsmetoder, vilket förhoppningsvis kan ge mindre besvär i framtiden."

källa;


http://www.lakartidningen.se/includes/07printArticle.php?articleId=15222

en annan länk om en mammas berättelse om dagliga lavemang. förhoppningsvis behöver vi ej ge noah dessa lavemang. framtiden får utvisa.

http://www.ilco.nu/Global/Det%20h%C3%A4r%20%C3%A4r%20ILCO/ILCO-bladet/2009/Familjedagarna%2009.pdf

idag fick jag ett bra besked.

carolina, ted och lilla noel börjar få ett slut på sin än så länge 12 veckors vistelse på sjukhuset. de fick bra besked idag och som det ser ut nu så får de komma hem någon gång nästa vecka. underbara nyheter. det betyder dock ej att allt är över för kämpen. han har en del kvar. men de är på rätt väg. ett steg i rätt riktning. ska bli så kul att få hälsa på dem i deras hem och få hålla den lilla parveln.

 

även vi fick besked idag från noahs kontaktläkare. som vi redan visste var ductus fortfarande öppet. vi ska på vanlig rutinkontroll i mars hos henne och då ska vi diskutera mer hur allt med hjärtat ska bli. ska bli och ska bli. fortsatta ultraljud - det vet vi. men hur länge? när tar man beslut om det måste bli en operation? vad är det som avgör? om trycket blir sämre igen eller något annat? sådant ska vi reda ut.

 

så det blir en del i mars. både med hjärta och rygg. sedan drar vi - teneriffa!!

jag tror jag har publicerat denna dikt en annan gång. i ett annat syfte - då jag skrev om autism. just då trodde jag aldrig att jag själv skulle få hämta kraft och styrka ur den en dag. men livet blir inte alltid såsom man tänkt sig och här sitter jag nu och läser dikten om och om igen och känner att jag måste publicera den på nytt. jag tillägnar den här dikten till alla som jag lärt känna med ett barn som inte heller blev som den där italienresan..



Välkommen till Holland

 

Jag blir ofta tillfrågad hur det är att leva med ett handikappat barn – att jag borde hjälpa dem som inte delar denna unika erfarenhet sa att de kan förstå och föreställa sig hur det känns. Så här är det…

 

Att vänta barn är som att planera en sagolik semesterresa till Italien. Du köper guideböcker och gör upp underbara planer. Colusseum, Michelangelo, gondolerna i Venedig. Kanske lär du dig några användbara fraser på italienska. Allt är mycket spännande.

 

Efter månader av spänd förväntan är det äntligen dags. Du packar dina väskor och så far du iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.” ”Holland!?!”, ropar du. ”Vad menar ni med Holland? Jag har beställt en resa till Italien. Det är dit jag ska.” I hela mitt liv har jag drömt att komma till Italien.

 

Men flygresan har ändrats. De har landat i Holland och där måste du vara kvar. Det viktiga är att de inte fört dig till en hemsk, ful och smutsig plats full med pest, svält och sjukdomar. Den är bara annorlunda.

 

Så du måste gå och köpa nya guideböcker. Du måste lära dig ett nytt språk. Du kommer möta helt nya människor som du aldrig skulle ha mött annars. Det är bara en annorlunda plats. Tempot är långsammare än i Italien; det är inte så tjusigt. Men när du varit där ett tag och återhämtat dig så ser du dig omkring…. och börjar lägga märke till att Holland har väderkvarnar… och att Holland har tulpaner… och i Holland finns till och med målningar av Rembrandt.

 

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien… och de talar vitt och brett om hur underbart det är där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga ”ja, det var dit jag skulle ha rest. Det var det jag hade planerat.” Och den smärtan kommer aldrig, aldrig någonsin att försvinna… Därför att förlusten av den drömmen är en mycket betydelsefull förlust.

 

Men… om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du inte kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta av allt det sällsamma, det underbara… med Holland.

 

Av Emily Pearl Kingsley

personligen tycker jag om dikten. jag köper den inte rätt av men jag tycker om den. tycker om sättet som den förklarar på. tycker om tanken bakom dikten. Du kommer möta helt nya människor som du aldrig skulle ha mött annars .. den meningen betyder mycket idag. under denna resa har vi träffat fantastiska människor som vi aldrig skulle ha träffat om det inte vore för att vi kom till holland istället för till italien.

vi missar vacterlföreningens årsmöte i mars. då ligger vi på playan. helt ok anledning att missa mötet för även om jag verkligen hade velat åka.

det här med op.......

det har gått ett par timmar. den första besvikelsen har lagt sig. men grunden ligger kvar.

jag ville verkligen få leva 2 år som "normala" familjer. med lite sjukhusbesök här och där men inte någon omfattande ryggoperation där de ska såga och skruva i min son.

SÅGA OCH SKRUVA..........................

många är ni som velat trösta - TACK. trösta genom att säga att det är kanske bäst när han är liten. på ett sätt ja, på två sätt nej.

1. sjukhusvistelsen blir lättare när noah är liten. inte så mycket skräck för läkarna, inga direkt pedagogiska utläggningar för honom vad som ska ske. han kommer ej leta efter smärta utan känner han den så känner han den. det är det positiva.

2. eftervården. den suger när han är liten. eftersom det är vila och stillsamma aktiviteter som gäller minst 2-4 veckor så skulle det underlätta med en större pojke.. soffhäng med glassmutor och film. nu kommer det vara en 1-årig illbatting som vill utforska allt. inga skador får ske. wellpapp eller bubbelplast någon? så jag kan vira in honom.... skämt o sido. för mig känns det lättare att förklara för ett barn på 3 år varför man måste vara stilla än en 1-åring.

3. op är bättre när han är liten. nej men det är den inte. hade den varit det hade ortopeden sagt att vi skulle göra den tidigt från början. nu har hans lutning ökat så pass mycket på 2 mån att de anser att de måste göra ett ingripande. läkaren skrev idag; I ert fall vill jag dock betona att pojken är förhållandevis liten och att vi också måste prata ihop oss med barnläk och anestesi inför definitiv planering.

men nu gäller det att ställa om. såsom så många gånger förr. jag är fortfarande besviken. jag är även rädd. livrädd för att ryggop ska gå fel. livrädd för att de ska toucha ryggmärgen och skada noah för livet. LIVRÄDD. men de är kompetenta. det ska inte gå snett. givetvis inte. men rädslan infinner sig ändå...

avslutar med några mysbilder från kvällen!

 

tack för fina och omtänksamma ord. vad vore livet utan vänner och familj?

just nu hatar jag det här..

jag slits mellan hopp och förtvivlan. lugnande besked och dåliga besked.

jag som trodde att det var över på ett tag. att noah ej skulle behöva opereras nästa gång förän när han är ca 2-4 år.

idag fick vi besked från ortopeden.

noahs skolios har ökat från 27 grader till 40 grader på några månader. detta innebär att hans operation kommer bli av redan detta år.

i mars ska vi planera och lägga upp kommande STORA operation.

jag är inte ett dugg glad just nu. helvete! ringde gråtandes till sadde och han försökte se det positivt att det är lika bra att ha det gjort. men jag vill inte.

vill inte och hade absolut förberett mig på 2 lugna år. inte en stor operation..............................

när ska det bli lugnt? när ska beskeden sluta vara så förvirrande. ena dagen är allt bra och andra dagen är det dåligt.

försöker ta till mig vad många föräldrar till andra VACTERLbarn säger. första året är ett virrvarr av jobbiga besked och beslut. sedan blir det lugnare. då vet man "allt" kring sitt barn och kan ta det som det kommer. då bör det inte vara några nya besked.

så när blir detta?

i vår, i sommar, i höst, i vinter??

vet inte än. vet nog inte förän i mars.

dags för datortomografi för att få bilder över noahs ländrygg.



såhär glad kan man vara inför en röntgen....



här på britsen låg noah så snällt så medan röntgen gjorde sitt.

om några veckor får vi svaret.

vi passade även på att hälsa på syrran och faster på sjukhuset. plus ett besök till avd 15 för att hälsa på kämpen noel med sin mamma carolina och pappa ted.

idag har vi varit på sjukhuset. vad visade undersökningen denna gång?

noahs ductus har fortfarande inte stängt sig och kommer inte göra det. det som är avgörande för om det kommer behöva göras en operation eller inte är hur hjärtat påverkas av detta. därför kommer vi bli kallade till regelbundna ultraljud och ekg.

däremot hade tryckat stabiliserat sig. sist var de inte nöjda alls med resultaten men denna gång pustade läkarna (OCH VI) ut! nu var trycket mellan hjärta och lungor godkänt.

om ca 10 dagar kommer vår barnläkare ringa till oss med det definitiva resultatet av dagens undersökning. jag antar att beskedet enbart kommer bli just det att vi kommer bli kallade om ett par månader igen. det var bra nyheter idag. dock funderar jag på NÄR man eventuellt märker att hjärtat börjar bli påverkad. HUR länge måste noah gå på kontroller? KAN vi någonsin andas ut?

noah på ultraljudsundersökningen....! innan sladdar och apparater anfaller honom!

 

det gäller att ha koll på skärmen!

 

leker med sladdarna i vilopausen när sköterskan är ute och visar läkaren bilderna.

 

noah goes crazy! det är ju skitkul att vara på sjukhuset;)



efter visandet av plåtarna ville läkarna ha ett ekg också för att kunna jämföra. så då fick noah kopplas ihop med lilla maskinen igen.

noah låg stilla i 40 minuter, nästan iaf..., och var riktigt duktig. precis som alltid vid alla läkarundersökningar. en liten mörk film på noah i vilopausen..