gårdagens sjukhusbesök
dömt att misslyckas.
men det gick. noah samarbetade på sitt vis och läkaren var mycket kompetent och erfaren.
hans ljuskänslighet höll i sig ett tag efter dropparna hade verkat. bra besked. ingen synlig skelning eller brytningsfel. det blir ännu en koll om ca 9 månader för att se att det fortfarande är bra! för det är klart att det kommer vara det!
noahs vardag
påtal om läkare kan jag även meddela att noahs sänka hade sjunkit från 89 till 35 i måndags så han har svarat på antibiotikan. vilket innebär att det är uvi eller halsfluss men högst troligt uvi (urinvägsinfektion) han haft/har. kommer dock inte bli ngn utredning på det nu. en gång ingen gång, två gånger alldelels för mycket. så njurundersökningen uteblir än så länge! förhoppningsvis kommer vi aldrig behöva den!
hög sänka
i fredags åkte vi in till vc för att kolla upp lilleman. han har haft varannandagsfeber och andningssvårigheter under ca en vecka. varannan dag helt frisk för att sedan till kvällen bli sjuk och kippa efter luft plus ha hög feber.
på vc tyckte de att det lät märkligt och därför fick vi komma in. mycket riktigt var det något. frågan är bara vad. lilleman var till synes frisk som en nötkärna. ingen feber, någolunda fin i öronen (ytterst lite vätska och rodnad kvar från de gamla öroninflammationerna), lite rodnad i halsen och ganska ok allmäntillstånd.
men lillemans allmäntillstånd var falskt - sänkan visade en tydlig bakteriell inflammtion. sänkan låg på 83 så det var för högt för att vi skulle få gå hem. sänkan ska ligga under 8 om man är frisk. efter ett försök till halsprov och en påse på snoppen för att invänta kiss fick vi svar att det kanske är en urinvägsinfektion. det var svårt att avgöra då det kunde ha kommit in smuts i påsen.
noah skickades hem med en ganska stark antibiotikakur som ska ha ihjäl både urinvägsinfektion samt halsfluss. vi skulle vara uppmärksamma på om hans läge försämras under helgen och då åka in till jour. om inte ska vi tillbaks på måndag för ett nytt crp-prov (sänka).
läkaren hoppades på en halsfluss eller liknande. om det är urinvägsinfektion ska noah undersökas vidare eftersom att njure är en av bokstäverna i VACTERL (R). Så nu hoppas vi innerligt att sänkan har sjunkit och att lillemans njurar är av bra virke. noah tycker det räcker med att ha VACT. han vill helst slippa ERL. vi kan inte göra annat än att hålla med!
1 år sedan.....
det var det de sa den 17 juni. dagen efter hade de gjort fler undersökningar. de hade sett fel. avståndet var mer visade det sig på röntgen än vad det sett ut för ögat. han skulle behöva stomi. han hade även en kotmissbildning - men den skulle vi troligtvis inte behöva åtgärda. det behöver man tydligen sällan. det blir sällan så kraftiga skolios av kotmissbildningar. i september ska noah opereras...
han hade även ett hjärtfel...
från den ena dagen till den andra fick vi reda på mer och mer fel på vår perfekta son.
sådant vi inte ens hade behövt höra från början. läkarna hade ingen som helst skyldighet att berätta för oss att skoliosen nog inte behöver opereras. det hade räckt med ett - us i link får följa upp det här.
att de uttalde sig om analatresin (och själva var väldigt positiva när den var "låg") var med onödigt. särskilt innan en röntgen.
så många uttalanden om deras antaganden. så många tårar på grund av deras antaganden varit fel.
jag minns att jag för ett år sedan snabbt fick kunskap om analatresi och blev väl införstådd i låg och hög. lättnaden jag kände när noah hade låg var stor. när läkarna kom in dagen efter skämdes de. de skämdes men berättade om sitt misstag. jag grät och tittade på min son. jag omvandlade snabbt allt jag hade lärt mig och kände en hopplöshet.
då.
idag är jag mer hoppfull.
stundvis känns det nattsvart när allt krånglar med analatresin. men även då känner jag hopp.
att noah föddes med allt som han föddes med har jag accepterat. det är där vi är och det är så vi lever.
men läkarnas uttalanden förbryllar mig.
just nu är det aktuellt igen. så många nyblivna vänner som fått höra av sina barns läkare att ryggmärgen är nog okej, han har bara låg analatresi, det här kommer bli lätt, det är bara ett litet hjärtfel, ni kan åka hem... så många olika. så många misstag. så många onödiga tårar.
snälla läkare. utred först - prata sen.
jag har beställt hem noahs journaler från ViN.
där står det tydligt för första gången. "9 mån gammal gosse, VACTERL syndrom, analatresi, kotmissbildning, öppetstående ductus och trakeomalasi.... trattbröst.... medicinera med pulmicort, airomir och singulair granulat"
svart på vitt...
utan journaler är noah till synes som vem som helst. för oss som kämpar mer eller mindre varje dag får journalerna ett ansikte. noahs ansikte.
ilco
såhär skriver ilco om analatresi.
såhär skriver ilco om den typen av stomi som noah hade.
ilco har särskilda kontaktföräldrar som är utbildade för att kunna möta andra föräldrar. häromdagen ringde en sådan fantastisk förälder hem till oss. det var sadde som pratade med henne. hennes son var nu 10 år och föddes med analatresi. hon berättade om hur de hade det nu och frågade mycket om noah. vi kunde ringa närsom eller kontakta ngn av de andra föräldrarna.
en av anledningarna till att vi blev medlemmar även i ilco är att de har barn- och ungdomsläger. läger som hålls av ungdomar som själva har diagnoserna. ett läger utan föräldrar. tror att det kan ha stor betydelse för noah framöver.
ilco har liksom vacterlföreningen familjedagar som anordas årligen.
hmm.. jag tror jag slog rekord i att länka mycket i en och samma text.
påtal om föreningar vill jag passa på att tacka er som blivit stödmedlemmar i just vacterlföreningen.
21 september
datumet då de ska skära i noah för fjärde gången.
datumet då de ska såga i noah för första gången.
datumet då de ska sätta skruvar i noahs ryggrad för första gången.
datumet vi vet att vi har framför oss.
datumet vi går till mötes och som vi tvingas genomlida.
det är mer än ett kvartal kvar dit. på ett kvartal hinner vi njuta massor. få massor kvalitetstid och kärlek.
vi har en årstid intakt. under våren har de ännu inte gjort ngt ingrepp på noah. våren är en årstid utan sjukhusminnen. men även sjukhusminnen har fina minnen.
den 20 sept ska vi läggas in. den 21 sker op. sedan ska vi räkna med att bli kvar på sjukhus under vecka 38 och 39. för noah kommer detta innebära att hans förskolestart flyttas fram till börjav av november ngn gång. för sadde kommer detta innebära att han blir hemma minst en månad till med noah.
det blir bra det här. nu kommer sommaren. nu ska vi njuta. det är trots allt väldigt lång tid kvar tills det blir den 21 sept.....
noahs tredje tur till alb
perspektiv
vi har vårt liv. vi är mestadels mitt uppe i det. så pass att det har blivit helt naturligt för oss att få olika kallelser, tillbringa dagar eller veckor på sjukhus. förbereda oss mentalt och praktiskt för nästa steg vare sig det är en ny ultraljudsundersökning av hjärtat eller om det är en omfattande skoliosoperation.
det är vårt liv och det har blivit vår vardag, dvs vår normalitet. vår referensram.
häromdagen träffade jag en bekant och vi pratade på om vårt liv. eller det som komma skall, det underbara faktum att vi troligtvis kommer få två månader utan sjukhus. jag sa det med glädje i rösten. för det känns så underbart. svaret jag fick gjorde att vårt liv kom i ett nytt perspektiv.
svaret var ungefär "ja vilka annorlunda liv man lever när man är glad över att slippa två månader på sjukhus". så var det... så är det... vi lever annorlunda liv. alla. för oss innebär det glädje att slippa två månader på sjukhus. särskilt eftersom vi haft sjukhusvistelser, nya besked, operationer och dylikt varje månad sen noah föddes. men för en annan familj är vårt liv så annorlunda. vår normalitet. för en annan familj är vårt liv konstigt. vår normalitet. jag fick mig en tankeställare efter det... jag tror vi har en fallenhet för att uppskatta alla de små sakerna i livet. på ett annat sätt. jag tror och vill tro att det vi har varit med om och kommer vara med om gör att vi ser livet på ett annorlunda sätt, vårt sätt.
jag VET att det egentligen är lustigt att behöva vara glad över att slippa sjukhus i två månader. det kändes ändå fint att höra den kommentaren. den värmde på något sätt. för att den betydde att det vi gör inte hör till vanligheterna men vi hanterar det faktiskt rätt jäkla hyfsat ändå. än så länge står vi pall.
ett annat perspektiv upplevde min vän carolina häromdagen. ni som läser min blogg känner nog till noel. såhär skriver noels mamma idag; http://blogg.mama.nu/noelvaldeoss/2011/05/28/beundransvart/
som sagt alla lever olika liv och de liven ter sig olika allihopa. det blir deras normalitet. men något som ALDRIG kommer bli normalt är att uppleva det som den familjen ska behöva göra nu...
mina tankar går till dem....................
bearbetning
1,5 dag gammal - noah innan första operationen.
och efter första...
2,5 månad gammal - noah innan andra operationen
och efter andra...
5,5 månad gammal - noah innan tredje operationen
och efter tredje...
bearbetning på gång. kikar på gamla bilder. gör bildspel och minns. minns för att kunna lägga det bakom mig i två månader. för att kunna fokusera här och nu och glädjas var dag åt min underbara son och man. kunna känna genuin glädje utan att tänka på "när kommer nästa kallelse", "när ska vi bo på sjukhus nästa gång", "vad behöver vi förbereda inför nästa operation" etc etc...
bearbeta nu. njuta fullt ut - snart.
nästa utmaning väntar i höst. det är då. nu är bearbetning. snart är ren och skär lycka!
noahs andra tur till alb...
noahs första 12 dagar i livet
första bildspelet i noahs serie av sjukhusvistelser. det kommer komma fler bildspel. både från sjukhus och från vanliga roliga tillfällen!
varje månad.....
onsdagsbebisarna blir snart 1 år.
då ska vi ha bebiskalas med både mammor och pappor. det ska firas med dunder och brak.
jag blev ansvarig att sätta ihop ett bildspel från alla våra träffar.
det har jag pillat med nu ikväll.
då fick jag såklart gå igenom varje månad från det att noah föddes.
då insåg jag att vi varit på sjukhus 1-3 gånger varje månad med noah. ibland för kort besök och ibland för längre inläggningar.
det smärtade till i hjärtat. varje månad... ibland flera gånger varje månad.
men nu får vi nog juni och juli utan sjukhus. ska jag våga hoppas det??
2 ynka månader utan sjukhus innan det sätter igång igen. snälla.......
hjärtat - check
igår var vi på sjukhuset och kollade hjärtat. det såg ut precis som det brukar göra. ductus är fortfarande öppet men hjärtat är inte påverkat av det. det känns just nu som om det här med hjärtat kommer gå vägen. det känns som om vi slipper få åtgärda det. kanske inte ska yppa de orden.... men det känns som så!
så ännu en gång - det kommer bli en strålande sommar!
välkommen underbara sommar!!
nu har vi tagit ett beslut, ett gemensamt beslut, hurvida det blir en op innan eller efter sommaren.
efter många turer fram och tillbaka så fick vi idag ett datum, 22 juni. detta innebar att jag får fira ännu en födelsedag på sjukhus samt att våra midsommarplaner skulle gå i stöpet totalt. inte bara midsommarplanerna utan planerna på kolmården med några ur vår vacterl-grupp på fejjan och många andra planer.
det kändes sådär. så jag mailade vår underbara kirurg. inte en gång, inte två, inte tre utan fyra gånger. för jag kom på fler frågor under tiden. frågor om infektion etc. sen på kvällen kom hans svar. jag visar en del av svaren....
Hej!
Det är bra att du skriver vad du tycker och tänker. Jag tycker vi har haft bra kontakt och jag har försökt att få till det efter bästa förmåga.
Medicinskt sett ser jag ingen påtaglig vinst med att operera i juni jämfört med efter sommaren ........
Det kan vara viss ökad infektionsrisk på sommaren, men gamla tider ”rötmånadsprinciper” gäller inte längre.
En operation i juni påverkar förstås midsommar. Räkna kallt med 7-9 dagar för sjukhusvård. Sedan 2-3 med stort omvårdnadsbehov i hemmet. Därefter är såret läkt men fortsatt begränsning. Sommaren kommer att gå åt till detta, er semester liksom pojkens sommar..........
............ Sammanfattningsvis tycker jag att vi väntar till efter sommaren. OK?
och precis som han skriver så känns det okej!
det känns mer än okej. det känns som en befrielse. det är så märkligt. först blev vi så besvikna över att det inte blev något. men nu när vi fick ett datum så pass sent så känns det här mycket bättre.
jag är lycklig!! hej underbara sommar och välkommen!!!
stöttepelare
idag har therese och abbe varit hemma hos mig och noah. jag och therese lärde känna varandra i somras genom våra barn och blev varandras stöttepelare. till en början var det analatresin som vi talade om men nu har det mest blivit ryggar då båda våra små ska genomgå skoliosoperationer under detta år.
förhoppningsvis kommer abbe och noah kunna vara varandras stöttepelare genom livet. lika gamla och i stort sett samma begränsningar samt förutsättningar.. kunna prata och stöta och blöta.
abbe som hade blivit så stor!
härjar loss lite.....
på tal om just den där ryggen............
vet inte vad som händer. har alltid känt att link är stället med kollen. men har de verkligen det? de skulle ha en tid ngn gång mellan vecka 18-22 för noah. ff ej hört ngt så då mailar jag till kirurgen. som vanligt svarar han på två röda. han är guld!
varför de ej hört av sig visar sig vara att de ej får tillgång till ryggmärgsövervakningen så som de önskar. ett hjälpmedel som måste användas under op för att se att de ej skadar ryggmärgen.
så om de ej lyckas med det blir det en tid i höst...................... tidig höst.
fan fan fan.
som jag har laddat. i två månader har jag laddat och laddat inför en operation. den sista tiden har vi börjat bli kinkiga med att träffa folk som är lite sjuka pga en kommande op. har känt mig positiv inför jobbet i höst då jag skulle satsa på jobbet och inte behöva tänka på op.
nu kanske det blir att ladda under sommaren och vara frånvarade från jobbet i både person och i tanken under läkningstiden...
vill inte. vill vara fokuserad då.
helt plötsligt känns det inte så farligt att fira noahs 1-årsdag på sjukhus. bara det som måste göras blir gjort.
snabba omställningar........
det är så galet påfrestande att hela tiden ladda. ska jag ladda ur redan nu eller kan det ff bli op nu under våren/sommaren........
blä...............
på ett sätt är det bättre med hösten. noah får fullfölja babysimmet, han får bada i sommar, han slipper kliande sår mitt i varmaste värmen. han lägger på sig mer i vikt. han kanske kommer lära sig att gå under sommaren. vi kommer få en skön sommar.
MEN!
det är galet jobbigt att ladda om. knäckande jobbigt. då har jag laddat nu i två mån i "onödan". jag vet hur jobbigt det är att vara hemma efter en op. tycker synd om sadde som får ta det "själv" och särskilt efter denna op. och särskilt eftersom han ej kommer vara hemma lika länge som mig. nu hade vi trösten att vi skulle bli hemma bägge två under 2 månader i sommar.
väger för- och nackdelar med de olika alternativen. redan nu har jag ställt in mig på hösten. för att se de fördelarna.. vet ej vad jag ska tänka och tro. lägga ner tills vi vet kanske. annars blir jag väl besviken om vi får en tid nu.
känslor i virrvarr. hatar det här. verkligen hatar.
inte en gång till............
vill inte ha en sommar till med läkningstid, turer till sjukhus, oro över operationsår och dylikt. men vill det sig illa så är det precis så det blir.
pratade med linköping idag och det var lite körigt under ett par veckor. så med en ganska stor risk så verkar det som om vi kanske får tillbringa noahs 1-årsdag på sjukhus. men vad fan!!!
inte en gång till......
de skulle försöka byta eller styra om. men det måste vara narkosspecialisten (barn) och en neurofysiolog (hette det ens det...). så de ska kunna samtidigt som vår kirurg. grejen med link är att det finns inte så många som kan just barn. så vi väntar på en person. på alb är alla specialister på barn...
så vill det sig illa och ingen kan byta eller de finner en tid så "missar" vi noahs planerade födelsedagskalas med polarna, själva hans födelsedag, min födelsedag, kusinens och "morbrors" och även kanske midsommarfirandet som vi ska hålla i detta år.
börjar lika en dålig repris på det gångna året och det suger rejält!
maj...
under denna månad ska noah opereras.
igen.
en fjärde gång på knappt elva månader i livet.
den kommande operationen är den största. den mest komplicerade. den med störst risker under och efter operationen.
om sanningen ska fram så är jag fullkomligt livrädd.
tänker mörka tankar.
för mörka tankar.
nattsvarta.
men i den mardröm jag då befinner mig i - där ska jag inte hamna.
det går inte.
så det kommer förbli en mardröm.
även efter den svarta natten kommer ljuset.
vare sig jag är beredd att möta ljuset eller inte.
kraft...
var finner jag kraft? kraft för att reda ut detta? var finner jag motivation till att köra noah till denna operation?
helst av allt skulle jag vilja låtsas som om kallelsen aldrig kommer.
leva vidare.
som det är nu.
varför kan vi inte bara få leva vidare för?
vacterlnytt
direkt efter tidningen dimpt ner i brevlådorna runt om i landet så började jag få respons. många som blivit berörda och även en del som tycker att jag borde skicka in texten till en "vanlig" tidning. typ mama, vi föräldrar eller amelia.
det är kul att det jag skrivit väckt känslor!
kost
delikatess knäcke sas det på tarm. men herregud det innehöll ju en massa fullkorn så det blev det inte. köpte smörgåsrån istället.
kändes som om ALLT på hyllorna var fyllt med fullkorn hit och fullkorn dit. extra fibrer där och extra fibrer här.
enligt tarm så får noah äta fibrer i grönsaker och frukt. men inget annat.
sen blir jag kluven i att tarm i sthlm och dietisterna för en del andra ställen i landet verkar säga olika. att där ska man ej plocka bort utan kompensera med ngt lösande...
nej nu kör vi på efter ALB direktiv så får vi se hur det går.
jävla SKITmage
så förbannat jävla less.
förra veckan var det jippie om en präktig blöja. nu är det pust, stånk, resulax nattetid för ond spänd mage o förtvivlad noah.
var är balansen?? när mellanlandar magen och när blir det "ok"?
just nu sitter jag och tvångsäter alla noahs majskrokar. för det får han tydligen inte äta. det är bäst att undvika. JAHA! det säger ni. efter snart 10 månader med kontakt med tarm så får vi reda på det nu. inte heller majs. men vad fan. kom igen. säg det i förväg istället.
nu ska vi handla delikatess knäcke och muta lillpojken med istället. det var bara ren tur att maria skrev till mig och sa att majs kunde vara stoppande. annars hade jag aldrig frågat. noahs godaste snacks försvann i ett samtal. så trist!!
jag har snart tryckt i mig en hel påse majskrokar så nu kommer väl inte jag kunna gå på toa....;)
nya direktiv. halv movicol i morgonvällingen, halv movicol i kvällsvällingen. dagliga resulax i ca en vecka och sedan resulax var tredje dag vid behov.
sen får vi se vart det landar. kanske hamnar vi i en jämn balans sen. vi får se.
en sak är säker. jag är så trött på det nu. jag är så himla trött på olika bud hit och dit. att få reda på saker "för sent".
jaja. nu sover gossen och sedan ska vi ge lavemang och få ordning på magen för den här dagen. imorgon är en ny dag och no more majskrokar och mer medicin så kanske vi får bättre koll.... IGEN...
