say what???
ibland får jag för mig att jag måste veta mer. veta mer om noah. veta mer om allt. då googlar jag. oftast läser jag inget som jag inte redan visste eller hade hört talas om. men denna artikel som publicerades 19/10 2010 hade gått förbi mig helt och hållet. i hela artikeln står det mer om olika diagnoser samt några av vacterlbokstäverna.
men att de började operera dessa barn först på 40-talet.. tänk så snabbt det har gått framåt.
det gör så ont i mig. så ont att veta att en massa noahbebisar har fötts. för att få kämpa några dagar och sedan dö. dö av att ej kunna bajsa... vilken smärta de måste ha känt innan de dog. så funderar jag på vad de gjorde ännu längre tillbaks för att "ordna problemet". jag tänker att de försökte ta saken i egna händer. hur kan det ha slutat? blä. mår illa av att tänka på det. slutet av 40-talet. det är då mamma och pappa är födda, -46 och -47. då någon gång började de operera dessa barn.
innan.................. usch.
om man själv har ett barn med analatresi och andra missbildningar och inte känner för att läsa mer "jobbig" information. hoppa då över denna text samt länken längst ner.
"Överlevnaden vid missbildningar som esofagusatresi, analatresi, blåsextrofi och många hjärtmissbildningar har ökat från nästan noll till nästan 100 procent. Men uppväxten och vuxenlivet är inte alltid problemfritt för dessa överlevare.
Analatresi
Analatresi förekommer hos ca 30 nyfödda per år i Sverige. Analatresi började opereras i slutet av 1940-talet och med rekonstruktion av anus först i slutet av 1960-talet. Den initiala överlevnaden är god, framför allt vid isolerad, låg analatresi. Vissa andra missbildningar är ibland associerade med analatresi, såsom hjärtfel, urogenitala missbildningar eller kromosomavvikelser, och dessa patienter har sämre prognos.
Om missbildningen är isolerad och låg är prognosen god. Sannolikt finns därför över 1 000 vuxna i Sverige som fötts med analatresi. Vid låg atresi uppger 40 procent obstipation, 10 procent fecesläckage (soiling) och 10 procent påverkat socialt liv medan 40 procent anser sig vara helt bra [8]. Uppföljningen måste därför vara livslång. Vid hög missbildning är prognosen sämre avseende inkontinens – ca 85 procent har fecesläckage – även om de flesta är relativt nöjda och har accepterat sitt handikapp.
Studier har visat att patienter med analatresi som grupp har lägre utbildningsnivå, kanske beroende på långa och upprepade sjukhusvårdperioder, upprepade narkoser eller beroende på att lavemang etc tar tid av skoldagen. Operationsteknikerna har numera vidareutvecklats, och det finns korttidsstudier som tyder på bättre slutresultat än med tidigare operationsmetoder, vilket förhoppningsvis kan ge mindre besvär i framtiden."
källa;
http://www.lakartidningen.se/includes/07printArticle.php?articleId=15222
en annan länk om en mammas berättelse om dagliga lavemang. förhoppningsvis behöver vi ej ge noah dessa lavemang. framtiden får utvisa.
http://www.ilco.nu/Global/Det%20h%C3%A4r%20%C3%A4r%20ILCO/ILCO-bladet/2009/Familjedagarna%2009.pdf
Jag har helt snöat in på Socialstyrelsens hemsida och läser igenom alla kromosomrubbningar/sjukdomar som finns.... Vet inte om det är helt sunt?
Jag läste faktiskt den artikeln igår kväll (läk tidningen) och vi satt o diskuterade den. Den har jag inte sett tidigare.
Ikväll blir det ingen läsning utan film här :)
Kram Therese
Alltid intressant att läsa mer ! Just nu känner jag ändå mig rätt positiv inför framtiden. Men det har verkligen gått i vågor. Ju fler jag får kontakt med ang analatresi ju mer tacksam är jag över att Alice ändå fått det så lindrigt.
Sen önskar jag ju naturligtvis att alla andra, som har det mkt jobbigare, oxå skulle fått ha det så pass "lätt" som Alice haft det ändå.
Kramar till bästa Jossan med familj. Noah kommer klara sig genom allt galant med den fina duktiga mamma (o pappa såklart) som han har.
Det kommer säkert bakslag och motgångar men med åren blir ju Noah större och förhoppningsvis blir vissa delar bättre. Det tror vi på ! Tummen upp för Noah !
Det är svårt för mig som inte upplever det ni upplever med Noah. Men jag kan ju läsa, förstå och föreställa mig hur jobbigt det är eftersom att jag själv har ett barn. Det är hemskt vad barnen får utstå, men väldigt tur att vi lever nu och inte för 70 år sedan.
therese - ja du vad är sunt.. ibland frossar man i text kring allt och ibland vill man knappt höra talas om det. upp och ner. precis så som livet är. upp och ner! förstår att du lusläser allt nu.
maria - underbart att du är fylld av hopp inför framtiden. var lycklig över att alice fick en mer lindrig form! det har du all rätt i världen att vara!
pb - ja visst är det underbart att vi lever här och nu och inte förr. då hade det inte funnits någon noah nu. hemska tanke.
Hej, hittade hit när jag googlade på analatresi. Har en son som föddes i april -2006 med Ileum- och analatresi.
Fanns inte så info på nätet då, men har börjat kolla runt lite igen.
Hittat en del bloggar bl.a din, men undrar nu om ngn vet om det finns ngt nätverk för oss analatresi-familjer på Facebook?
Ska läsa på lite mer i ditt arkiv om din fina pojke.
Hoppas allt går så bra det kan gå för Er!
Varma hälsningar
hej kron!
sök på vacterl-analatresi på facebook så kommer du till vår grupp på facebook!
hjärtligt välkommen!
om noah kan du läsa mer under katergorin vacterl samt noah rio azari här på bloggen.
kram
