årsmöte
vi missar vacterlföreningens årsmöte i mars. då ligger vi på playan. helt ok anledning att missa mötet för även om jag verkligen hade velat åka.
det här med op.......
det har gått ett par timmar. den första besvikelsen har lagt sig. men grunden ligger kvar.
jag ville verkligen få leva 2 år som "normala" familjer. med lite sjukhusbesök här och där men inte någon omfattande ryggoperation där de ska såga och skruva i min son.
SÅGA OCH SKRUVA..........................
många är ni som velat trösta - TACK. trösta genom att säga att det är kanske bäst när han är liten. på ett sätt ja, på två sätt nej.
1. sjukhusvistelsen blir lättare när noah är liten. inte så mycket skräck för läkarna, inga direkt pedagogiska utläggningar för honom vad som ska ske. han kommer ej leta efter smärta utan känner han den så känner han den. det är det positiva.
2. eftervården. den suger när han är liten. eftersom det är vila och stillsamma aktiviteter som gäller minst 2-4 veckor så skulle det underlätta med en större pojke.. soffhäng med glassmutor och film. nu kommer det vara en 1-årig illbatting som vill utforska allt. inga skador får ske. wellpapp eller bubbelplast någon? så jag kan vira in honom.... skämt o sido. för mig känns det lättare att förklara för ett barn på 3 år varför man måste vara stilla än en 1-åring.
3. op är bättre när han är liten. nej men det är den inte. hade den varit det hade ortopeden sagt att vi skulle göra den tidigt från början. nu har hans lutning ökat så pass mycket på 2 mån att de anser att de måste göra ett ingripande. läkaren skrev idag; I ert fall vill jag dock betona att pojken är förhållandevis liten och att vi också måste prata ihop oss med barnläk och anestesi inför definitiv planering.
men nu gäller det att ställa om. såsom så många gånger förr. jag är fortfarande besviken. jag är även rädd. livrädd för att ryggop ska gå fel. livrädd för att de ska toucha ryggmärgen och skada noah för livet. LIVRÄDD. men de är kompetenta. det ska inte gå snett. givetvis inte. men rädslan infinner sig ändå...
avslutar med några mysbilder från kvällen!
tack för fina och omtänksamma ord. vad vore livet utan vänner och familj?
"det är ingen konst att vara modig om man inte är rädd."- Nalle Puh
Jo men visst är han liten (tillhör ej nån av de som skrivit att det är bättre att han är liten) och visst kommer eftervården bli jobbig på ett annat sätt. MEN som du skrev, blir inte lika mkt förberedelse och oro för Noah själv då han ännu inte förstår vad som sker.
Men jag lider med dig och förstår att det känns jättejobbigt. Tycker oxå att ni kunde fått "vila" från allt ett år eller två och bara koncentera er på lilla magen och allt som är med den :-)
Tyvärr är det ju bara att "gilla läget" hur det än tar emot men man behöver inte känna sig glad för det.
DÄREMOT kommer ni klara detta galant som allt annat. Det är jag övertygad om.
stor kram
Det är svårt att skriva ord som ni mår bra av att höra för jag vet så lite om Noahs tillstånd... Jag och Martin har följt er här på din blogg men det är svårt för en utomstående att greppa vad det handlar om när man inte varit där själv:( men vi tänker på er och hoppas att allt ska gå er väg! Att ni bara ska få dagar med leenden vilket jag tror ni har trots allt;) ni har en underbart fin och tuff pojke och hans föräldrar är lika tuffa de som håller ihop genom allt! Stay strong! Vincent kastade precis en puss till Noah och han är grymt imponerad av hans bilmatta!
Hej familjen Azari! Tack för sms från dig Jossan Ligger själv på sjukhus efter dramatiska omständigheter förra veckan då bland annat livmodern togs bort. Men jag lever och det går åt rätt håll. Och när jag ser min friska son så bleknar min sjukdom och jag tänker på er vad ni måste gå igenom och det känns verkligen i hjärtat. Lilla Noah det är precis som du säger Jossan hur förklara för en liten jätte nyfiken ettåring att han måste ligga still. Det kommer att vara en berg och dal bana för er och vi, jag och min familj skickar er massor med styrke kramar och tänker på er mycket. Hälsningar och Stora kramar från Sabina med familj
Jag är ledsen för er skull att än en gång ha en tuff operation framför sig. Jag förstår att man måste, men som mamma förstår jag också hur ONT det måste göra i hjärtat att ens barn får utstå så mycket. Sånt som alla förhoppningsvis slipper hela sitt liv.
Att hålla en ettåring stillsam låter svårt, men handen på hjärtat låter det ännu svårare att hålla en treåring, full av härligt trots, stilla. Treåringar är förvisso förnuftiga varelser som man kan prata och resonera med. Jag ser vår lilla dam (snart 3) framför mig, dagarna i ända ska det stås på händer, göras konster, korsas ben, kullerbyttas, hoppa framlänges och baklänges. Ingalunda är det lättare vid ett än vid tre. "Skitet" måste gås igenom och jag kan bara av hela mitt hjärta önska att resultatet blir så bra som det bara går.
Allt gott önskas er och er översöte lille man!
Vet inte riktigt va jag ska skriva Jossan,finns ju inte mkt som tröstar när man får besked man önskar man slapp!
Jag tänker på er,massa,väldigt mkt! och jag vet att ni är helt otroligt fantastiska föräldrar som kommer fixa det här,men det är ingen tröst iaf,man önskar ju alltid att ens barn ska slippa minsta lilla lidanade & minsta lilla op,ja vet precis dom känslorna. Man önskar så väl att man kunde göra allt åt dom,så de slapp vara med om det! Å jag förstår din rädsla,det gör jag verkligen!
Du är stark Jossan,ni är starka,& ni verkar ha så otroligt mkt fina människor omkring er som stöttar å finns där!
Jag tänker på er & skickar över all den styrka jag har kvar till er!
MÅNGA MÅNGA KRAMAR
