nu är det dags att samla kraft. dags för ett eventuellt bakslag eller bara ett glädjetjut. kanske utgår glädjetjutet och det som finns kvar är lättnad - men en tomhet. för lite så blir det.

jag är så taggad inför varje läkarbesök för att höra allt, ta in allt, tolka allt, fråga om allt och ligga steget före att jag oftast känner en tomhet efteråt. även om det är ett bra besked som vi får så blir jag ändå tom för stunden - matt.

nu är det dags igen. idag ska vi till sjukhuset för att göra ett ultraljud på hjärtat samt ett ekg. denna gång vet jag vad jag ska fråga om. förra gången när läkaren sa att vsd hade vuxit igen men sen fortsatte att undersöka hjärtat länge... gick och bläddrade i papper... bad oss stanna för ett ekg.. jag visste redan då. visste att det var något annat fel.

denna gång vet jag. vi vet. vi kan fråga. hoppas. hoppas att felet är så pass litet att det ej behöver åtgärdas. hoppas att trycket ser bättre ut samt att de är nöjda med hur ductus ser ut.

som alltid så ber jag er hålla tummarna för noah och oss................

 

vårt stopp på mcd. noah höll låda och tyckte att alla människor skulle ge honom den uppmärksamhet som han är van att få. han försökte flirta hej vilt.

 

vi gick upp till q63 för att ge noah lite lunch innan det var dags för mötet med läkarna. noah hade full fokus på maten.

 

under lunchen fick vi byta outfit på noah 2 ggr.. om man säger som så att det berodde inte på att han spillde på sig utan att han blev lite toanödig.



hemma igen! i väntan på att sadjad och bahareh hämtar dagens middag på pappa grappa.

så hur gick det hos läkarna?

* allt kändes jättebra både i rumpan och på ärret. åtgärder - ett speciellt plåster till ärret för att få det snyggare vartefter plus att vi ska dra ner på sonderingen till varannan dag i 2 veckor och sedan 1 gång i veckan i 1 år.

* hans mjuka brosk i luftrören hör till diagnosen vacterl. troligtvis växer det bort av sig självt. åtgärd - om ej blir det undersökning längre fram o i värsta fall op men det är inte troligt!

* han lät fint i bröstet. vi behöver ej ge airomir och pulmicort nu utan enbart vid förkylningar.

* noah får bada i klor nu så snart drar vi till badhuset!!

* vi fortsätter ge laktulos och skjuter upp movicolen. hans förstoppningsproblematik kommer finnas under ett x antal år nu men vartefter (i vuxen ålder) kommer han troligtvis vara väck den. så även om de behöver göra en knapp i magen för lavemang vartefter så kommer den kunna läggas ner som stomin när den ej behövs!

jag tror det var allt.

nästa besök blir efter sommaren.

hejdå hälsar vi genom noah

den där lilla söta magen. den är så fin.

men där inuti så bråkar det en del.

de sista dagarna har jag börjat förstå hur det kommer att vara för noah och för oss. ett ständigt analyserande över mat, hur han har skött magen, medicinering och lavemang. telefonsamtal med tarmterapin - ett prövande fram till vad som fungerar bäst för noah, utbyte av erfarenheter andra föräldrar emellan.

försöka att bli klok... eller rättare sagt klokare.

noah måste sköta magen varje dag. noah "får" inte vara hård i magen. det är direktiven vi har att rätta oss efter. därför blir det en massa skitprat för att tala klarspråk.

vi har ökat laktulosen till 10 ml per dag. vi har börjat att ge resulax som är ett sorts lavemang. vi har ej behövt börja med movicol än. men det verkar bara vara en tidsfråga.

av andra föräldrars erfarenheter så beror det på vad tarmterapin och läkarna gillar bäst om man ska få resulax eller klyx som lavemang.

jag har börjat förstå att detta är något som troligtvis är "livslångt". vi kommer behöva hjälpa noah regelbundet. kanske varje dag, kanske varannan. han kommer troligtvis vara beroende av oss att hjälpa honom med det om han ej kommer tycka det är okej att någon annan hjälper honom. vartefter kan man operera in en knapp på magen som man kan ge klyx i. så att man slipper gå bakvägen. men där är vi inte än på länge.

jag bara reder ut begreppen för mig själv. och för er. this is it. såhär kommer det vara. jag köper det med. bara min älskling får må bra.

idag har vi varit på sjukhuset och tagit bort stygnen.... puh. tillslut gick de bort!
men innan det var dags för sjukhuset så poserade noah lite i sin hemstickade kofta som han fått av kristina o håkan. ja det är ju hans kompis stella-rose mormor och morfar.



på väg till sjukhuset. numera sitter noah i sittdelen i hans nya åkpåse som han fick av mormor o morfar.



noah fick hjälp av en toppensjuksköterska som var så glad och hjälpsam med allt.

tyvärr satt de där stygnen fast... plus att den vita lilla stripen hade vuxit fast i huden. men efter samtal till alb plus att en pedagogisk kirurg kom så ordnade det sig utan ett nytt ingrepp som det var tal om först! vilken lättnad!! såhär såg det innan och såhär ser det ut nu. det ser fortfarande lite "otäckt" ut men det är inte färdigläkt än. det är på g. om någon månad eller två så kommer ni nog få en jättefin magbild!

noah roade sig med att riva sönder papper medan det pratades med alb o kirurgen.

när allt var klart så fick noah en julklapp av barnmottagningen! en jättefin elefant!!

jag vet inte om jag blir mer sentimental vissa dagar eller hur det är ställt. men absolut så är det så att minnena kommer starkare ibland. när man är mitt i det så hinner jag inte bearbeta allt. eller jag väljer att ej göra det för att jag måste vara med i matchen för tillfället.

det är inte bara vårt och noahs tillstånd som man tar in när man vårdas på q63.

utan allt.

stämningen, läkare, rumskamrater, sorgsna föräldrar, föräldrar som nyss fått ett tråkigt besked, sjuksköterskor som har brådska då ett rums larm har gått, barnens skrik då de undersöks och får stick, anhöriga som kommer och ska besöka sina nära och kära och kommer in på avdelningen med olika ansiktsuttryck; ledsna, förvirrade, förväntansfulla, spända, nervösa...

det är föräldrar som går omkring i trans i samma gamla kläder dag in och dag ut, föräldrar som är glada då de ska få åka hem, föräldrar som sitter i tysthet och håller om varandra då deras barn är nere på operation, föräldrar som spricker upp i ett leende när de fått det magiska samtalet att de ska få gå ner till uppvaket och att operationen gått bra.

så mycket känslor. så mycket sjukdom. så mycket missbildningar.

så många barn. så många barn som kommer till denna värld med andra förutsättningar än de flesta av de små som föds.

vi åker dit. vi vårdas där. vi åker hem. men vi glömmer inte. glömmer inte barnen, föräldrarna, läkarna, sjuksköterskorna, stämningen...........






http://www.karolinska.se/AstridLindgrensBarnsjukhus/Barn-och-ungdom/Kliniker--enheter/Barnkirurgi/Avdelning-Q63/

http://www.karolinska.se/om/for-vardgivare/beskrivning-av-hogspecialiserad-regionsjukvard/indelning-per-klinik/barn1/barnkirurgi/

http://www.karolinska.se/AstridLindgrensBarnsjukhus/Barn-och-ungdom/Kliniker--enheter/Barnkirurgi/Barnkirurgi/

http://www.karolinska.se/AstridLindgrensBarnsjukhus/Barn-och-ungdom/Sjukdomar-tillstand-och-besvar/Mag--och-tarmkanalen/

jag är lite nervös..

imorgon är det dags att gå till sjukhuset för att ta bort noahs stygn på magen. kanske inget att vara nervös för egentligen. men jag är lite spänd över hur det kommer se ut. om det kommer se otäckt ut eller helt naturligt. sadde försöker intala mig att om det är något som var otäckt så var det egenligen stomin utan påsen. inte ett ärr. han har säkert rätt. vi får se. sist jag såg noahs mage utan någonting på var den 17/6 innan operationen.



liten gosse utan något på magen...

men det ska bli fantastiskt. kunna bada igen, kunna pussa på hela magen!!

för en vecka sedan var vi två nervvrak. vi väntade på att få komma ner till uppvaket. herregud så fort tiden går. känslan sitter inom mig som det var igår men ändå så känns det så länge sedan..... galet.

TITTA!! noah kan äntligen ha "vanliga" kläder på sig. en t-shirt eller tröja utan att vi ska behöva oroa oss över att han ska dra bort påsen! sen att detta plagg ändå inte är exemplariskt för en liten kis är en sak. men han kan!!

 

noah är sugen på cola men vi försöker förklara att han måste vänta ett antal år till!!

igår blev noah av med sin infart i huvudet. numera ger vi all medicin oralt; alvedon, morfin och lugnande. trappa ner så att han ej får abstinens.

men det här med infarter alltså.... ena sekunden fungerar en för att andra sekunden ge med sig totalt. mystik på hög nivå. det är sådana mysterier man "roar" sig med på sjukhuset..

analatresi.

tredje familjen vad vi vet inom ett halvår.

slumpen?

ja tydligen!

pratade med dem på alb och det har inte skett någon ökning i landet gällande barn som föds med analatresi så slumpen. eller som de sa; ni uppmärksammar alla som föds med det eller har det.

så sant som det är sagt.

här är familjen med lilla noel som vi har bekantat oss med. ja sadde kände ju redan ted lite.

 

igår visade vi dem sonderingen. det går i arv. vi fick se sonderingen innan vi började med den av luddingsbo och nu ville vi visa noels föräldrar innan de börjar. de börjar idag. hoppas det går bra för dem!

 

idag har vi sökt underhållning utanför sjukhussalen. ett besök på lekterapin blev det. men det blev ett kort besök för noah har en ny favoritsysselsättning - tömma tarmen!

 

 

så det blir mycket liggande på olika skötbord för den här killen.

 

vaddå? är det verkligen jag som ser ut sådär. med en sån där mössa på mig? och vad är det som står upp där på huvudet??



sen fick jag som sagt lite bus i mig!!



det gör ont när magen sätter igång när tarmarna ej är vana att arbeta..... då behöver man vila hos pappa med en varm filt på magen.



däckad av en morfindos.

snart kommer nog tarmterapeuten hit och då får vi se vad de säger. ronden idag trodde på att vi skulle kunna få åka hem om någon dag eller två om noah bara slutar ha ont snart!

för att få opereras måste man bli ren och fin!



full av emla och ska få infarter.



redo för att opereras.



nerrullad till operationssalen. börjar tröttna på den här miljön nu;)



noah på uppvaket. de satte även en infart på huvudet. därav mössan. när jag såg noah gick minnena till michele...



vår lilla älskade krigare.



nu är vi uppe på rummet och noah har ätit en gång. skönt att han orkade det. vi kommer bli kvar här i 3-5 dagar om allt går som det ska. *hoppas* operationen gick bra. det tog längre tid än väntat då tarmen hade vuxit sig fast i bukväggen. men det gick bra. pg gjorde nya stygn så att ärret ej ska bli så fult. med en ny sorts teknik. av den anledningen ska vi få lära oss hur man tar bort dem och sedan lära ut det till de som ska ta bort stygnen i norrköping... jaja.. inget förvånar mig längre....

risken för infektion är större nu då de skurit i tarmen som är full med bakterier men det hoppas vi verkligen att vi slipper. vi fick mycket beröm angående sonderingen. att det gått så fort och såg så bra ut. det kändes som en lättnad.

noahs mage utan påse.



imorgon hoppas vi på en bra rond och inatt på en bra sömn utan plågor från noisen. såret ska vara läkt om ca tre veckor.

då var vi här igen.

kan knappt förstå att jag ska få se min lilla goding utan påse imorgon. det är fantastiskt. minns ej hur det kändes. att se honom som "vanligt". jag är peppad till max!

nu ligger han och snarkar i sin lilla sjukhussäng och vi har fått klartecken av narkosläkaren. tarmterapin har också varit här och pratat om det som komma skall med mycket blöjor och sedan förstoppning. nu är vi kloka. eller klokare.

vi träffade på en av saddes vänner lillebror här. han hade fått en liten son för 2 veckor sedan i norrköping. gissa varför de låg här? jo analatresi... världen är bra liten ibland.

snart kommer farmor och faster på besök.

... kommer vi stå och byta blöja efter blöja.

inte mindre än ca 700 blöjor kom hem till oss. detta är vad som beräknas över det normala användandet de första ca 6 veckorna efter operationen........

jisses..

så om ni vill ha tag på mig hädanefter kan ni alltid titta efter vid skötbordet.



förstå så lustigt. först en massa blöjbyten och sedan blir det mer stopp.

sjukhus....... IGEN........

vad blev sagt denna gång? jo att det är för tidigt att avgöra om det är astma eller ej. men något som inte är okej i luftrören dock. noah har nu fått en nebunette.




i den ska han nu andas in först airomir och sedan pulmicort (kortison). mellan det får han ett pulver som ska hjälpa honom att bli kvitt denna infektion så han blir redo för operationen. om han ej är bättre inom 10 dagar ska vi kontakta sjukhuset igen för en sista lösning?!?

snälla låt detta hjälpa. han var jätteduktig nu ikväll och andades finfint.

läkaren pratade även om hjärtat. han var tvetydig. först sa han på ett ungefär;

det kommer ej växa igen och man kommer vilja göra en operation för att stänga ductus så att det ej ska kunna bli infekterat. man kommer gå in via ljumsken. detta kommer göras i lund och när i ålder visste han ej.

sedan ändrade han sig efter att ha lyssnat på noah. då lät det såhär;

ja ibland ser man mer än vad man behöver på ultra och det är ej säkert att det behöver bli en operation.

JAHA??? så nu kanske det ej behövs en operation. men vad händer då? kommer det helt plötsligt inte kunna bli några infektioner. så inte noah dimper ner på fotbollsplanen av ett medfött hjärtfel som gjort att det blivit en infektion... och allt för att det ej rättades till? gaah... nej nu vill jag träffa en hjärtspecialist och få ventilera.

nu har det gått ett par timmar. nu har jag suttit och myst med noah i flera timmar i soffan. bara haft honom nära.

jag har också hunnit googla lite på öppetstående ductus och blivit lite klokare.

det finns två tillvägagångssätt. det traditionella sättet med att öppna bröstet och laga eller ett "nytt" där man gör en hjärtkateterisering.

det kan man göra när det är små till mellanstora fel vilket jag TROR att det är noah har. jag har också förstått att växer inte ductus igen de första månaderna så kommer det inte att göra det. det gör mig lite förvirrad.. varför väntar de då två månader med nästa ultra och med att bestämma något. eftersom att det är bättre att operera dem ju mindre de är.

nu har jag skickat iväg ett mail och förhoppningsvis blir jag ännu klokare efter det.

för mer info se; http://growingpeople.se/templates/Page.aspx?id=2174

idag fyller noah 5 månader!

det skulle vara ett inlägg fullt med roliga detaljer och vad han gillar mest och bäst nu för tiden.

men det finns ingen ork för det...

idag fick vi beskedet från ultraljudet och ekg. hans vsd har vuxit igen! toppen. MEN... hans ductus har ej stängt sig. när de sa det så mindes jag orden från hjärtspecialisten på alb. när han kollade på noahs hjärta när noah var 1 dygn så sa han att det ej var stängt men att det skulle stänga sig om 2-3 dagar... men det gjorde det tydligen inte. nu väntas en ny undersökning om 2 månader och om den inte har stängt sig då så ska de ta ställning till om och när det kommer bli en hjärtoperation............

DET FINNS INTE... SÅ KÄNNER JAG........ DET FINNS INTE. JAG ORKAR INTE STÄLLA UPP PÅ MER.. men det gör jag ju. klart jag kommer orka det med. men det var verkligen inte vad jag hade väntat mig. trodde vi skulle få ett tipp topp svar.

sen var vi på vc idag ang hans evighetslånga sjukdom. han var visslig och tät i luftrören och fick andas kortison 2 ggr. blev bra av det. blir fortsatt ventoline och om det ej hjälper får vi hem en sån där apparat att andas i. så han skulle bli bra till operationen. det vågade hon nästan lova.

jag känner mig lite bitter och det klär mig inte. 5 månader har passerat och jag vill börja njuta som alla andra föräldralediga gör med sina bebisar. utan väntan på nästa operation eller med oro inför nästa besked. jag vill med få slappna av och inte behöva tänka ett liv i sjukhustermer. men som sagt det klär mig inte så jag ska illa kvickt njuta av det lilla charmtroll jag har! här är han;



han är en behaglig liten historia den här 5 månaders bebisen. han älskar att göra bubbelljud. han är mästare på dem och tröttnar aldrig;) han vänder sig åt sidorna hela tiden men kommer inte runt. det verkar inte bekymra honom det minsta utan han är nöjd när han ligger och flaxar på sidorna.

han tar tag i allt han får framför sig och försöker stoppa det i munnen. när vi ger honom nappen så sätter han in den i munnen men den kommer oftast bakofram till noahs stora missnöje! han tycker om att leka och pilla med leksaker men allra bäst är när vi läser eller sjunger för honom. eller när han får bada.

han älskar gröt och käkar en portion på kvällen. det gör så att han sover oftast väldigt bra på nätterna. inatt sov han från 21.30-07.00. inte fy skam. sen lyckades trötta mamman göra så att han somnade om och fick väckas till sonderingen;) men vad gör väl det för att sondera stör inte noah någonting längre. det som var så hemskt i början är numera bara ett återkommande inslag i vardagen.

grattis älskade noah på 5-månaders dagen!!

då var det dags igen. för tredje gången ska vi åka till alb för att operera noah.

den 7/12 ska noah opereras. då ska stomin läggas ned. vi åker den 6/12 och kommer vara på alb under veckan. dubbla känslor. precis som sist. skönt som bara den att komma ytterligare ett steg framåt. men det som inte är lika kul är sjukhusbesöket, SÖVNINGEN och det som komma skall efter. de andra två gångerna har det varit tillfälliga saker som stomi och sondering. men efter denna operation är det dags för det "slutgiltiga resultatet".

hur kommer det fungera för gossen? att han kommer behöva gå hos tarmterapeuter mer eller mindre under hela livet vet vi men inte hur det kommer gå och i vilken utsträckning han kommer behöva ha hjälp..

när jag pratade med operationskoordinatorn idag så sa hon åt mig att ringa till noahs läkare i norrköping och kräva ett besök och spänna ögonen i dem. för noah ska inte vara sjuk såhär länge. och absolut inte ha nattlig hosta så här länge. då kommer han inte få opereras.

sagt och gjort. imorgon ska vi till vc för att träffa läkaren och på fredag ska vi till sjukhuset för att träffa astmaläkaren.

hoppas hoppas att han hinner bli frisk tills det är dags!

idag har vi varit på vrinnevisjukhuset och tittat på hjärtat. noah var bra nyfiken på ultraljudsmaskinen så han fick en liten giraff istället så ultraljudsläkaren kunde titta i lugn och ro;)

 

papper är också en väldigt bra leksak.

efter ultrat ville de ha ett ekg. noah såg ut som en liten julgransbelysning.

 

och han var så duktig så!!!

 

hoppas på positiva svar nästa vecka!!