Publicerat: 2011-09-24
Klockan: 12:23:35
sjukhusvardag
när man har varit ett par dagar slår vardagen in. vi börjar bli tjenis med all personal på de olika skiften. vi känner till alla rutiner. vi ger medicinerna själva. vi ställer om droppmaskinen själv och doserar morfinpumpen. vi har funnit vår vardag, dock en sjukhusvardag. minuterna tickar på och för varje timme som passerar är vi närmre hem.
besök hör till vardagen på ett sjukhus. igår kom carolina, noel och ted på förmiddagen. på eftermiddagen kom gustav, syrran, mamma och även kristina tittade förbi.
lek med mosters kamera. noah orkade leka lite igår. det var fint att se.
syrran säger hejdå till den lilla.
men ibland sätter värken in och då är ingenting kul. inte ens när mormor försöker läsa en bok för mig.
ibland är det bara närhet som kan hjälpa - men lika ofta är även närheten för liten hjälp...
idag kom jag in till en ninni som hade haft en bra natt. att tömma magen gjorde nog susen. natten hade inte alls varit lika orolig.
det gick till och med att äta en frukostsmörgås!
även busa gick för sig! lägga saker på huvudet och balansera med är en bra sysselsättning när man inte kan röra sig så bra.
idag övade vi på att sitta uppe. ca 2 minuter klarade noah av idag. det är en 100% ökning.
Publicerat: 2011-09-24
Klockan: 11:53:16
ronaldhuset
blandat med bilder från ronald mcdonald huset.
vi bor inne i tärningen!
vi bor inne i tärningen!
Publicerat: 2011-09-23
Klockan: 21:12:40
smärta
det är svårt att se sitt barn med smärta. sådan smärta som jag vet med mig är nästintill övermänsklig.
sådan smärta som kirurgen beskriver som "ja när en vuxen gör en sådan här operation så KÄNNS det, det är ju tyvärr inget undantag på noah".
sådan smärta som kräver en sjuksköterska, som är utbildad i smärthantering och arbetar i ett smärtteam.
det är svårt att se sitt barn i den smärtan.
idag höjdes dosen ännu en gång. morfin är bra, men det skapar redan nu biverkningar. noah kliar sig som besatt på näsan, munnen och huvudet. som att han är påtänd. han ticsar nästan med näsan. påtänd.. ja det är ju det han är.
trots höjd dos morfin och andra mediciner så lyser skräcken i hans ögon när vi ändrar ställning på honom, eller bara när vi ska ta på honom. den ställning som fungerar bäst är mage mot mage. men då börjar vi tala om mage....
noahs analatresi hade jag gärna sluppit just nu. morfinet gör honom förstoppad som det är. att ge klyx när han är i smärtor är ingen hit - men nödvändigt. 7 blöjor efter det. att byta bajsblöja på någon som inte vill att vi ska röra på honom är inte heller det någon hit. att sedan vara så snabb så att inget bajs kommer upp i såret i ländryggen är svårt. just nu önskar jag att hans missbildning hade suttit högre upp i ryggen. då hade risken för infektion minskat avsevärt. nu blir det en risk vid varje blöja... och noahs "analatresiblöjor" är inget att leka med..... det blir tuffa 3-4 veckor tills såret har läkt.
hur sadde ska fixa det själv är fortfarande ett mysterium. men jag får väl knappast en sjukskrivning för att byta blöja tillsammans med min man;)
vi fick se röntgenplåtarna idag. skoliosen var ca 45-50 grader. vi såg tydligt hur hans krök såg ut samt hur noah hade justerat hela bäckenet för att kompensera.
just nu vill jag vara 3 veckor framåt. då har de flesta risker minimerats. då kan vi andas ut på ett annat sätt.
till det positiva hör att noah har orkat leka ca 20*2 minuter idag. han har även börjat bli mer rörlig. den höjda morfindosen gjorde gott.
nu ligger han och sover på rum 431 tillsammans med sin pappa. jag sitter i ett datarum på ronald mc donald hus.
vi har haft finbesök av noel, ted, carolina på fm och av mamma, syrran och gustav på em. även kristina kom förbi och sa hej. skönt med ett avbrott.
det blir inga bilder idag då kameran är kvar på us.
sådan smärta som kirurgen beskriver som "ja när en vuxen gör en sådan här operation så KÄNNS det, det är ju tyvärr inget undantag på noah".
sådan smärta som kräver en sjuksköterska, som är utbildad i smärthantering och arbetar i ett smärtteam.
det är svårt att se sitt barn i den smärtan.
idag höjdes dosen ännu en gång. morfin är bra, men det skapar redan nu biverkningar. noah kliar sig som besatt på näsan, munnen och huvudet. som att han är påtänd. han ticsar nästan med näsan. påtänd.. ja det är ju det han är.
trots höjd dos morfin och andra mediciner så lyser skräcken i hans ögon när vi ändrar ställning på honom, eller bara när vi ska ta på honom. den ställning som fungerar bäst är mage mot mage. men då börjar vi tala om mage....
noahs analatresi hade jag gärna sluppit just nu. morfinet gör honom förstoppad som det är. att ge klyx när han är i smärtor är ingen hit - men nödvändigt. 7 blöjor efter det. att byta bajsblöja på någon som inte vill att vi ska röra på honom är inte heller det någon hit. att sedan vara så snabb så att inget bajs kommer upp i såret i ländryggen är svårt. just nu önskar jag att hans missbildning hade suttit högre upp i ryggen. då hade risken för infektion minskat avsevärt. nu blir det en risk vid varje blöja... och noahs "analatresiblöjor" är inget att leka med..... det blir tuffa 3-4 veckor tills såret har läkt.
hur sadde ska fixa det själv är fortfarande ett mysterium. men jag får väl knappast en sjukskrivning för att byta blöja tillsammans med min man;)
vi fick se röntgenplåtarna idag. skoliosen var ca 45-50 grader. vi såg tydligt hur hans krök såg ut samt hur noah hade justerat hela bäckenet för att kompensera.
just nu vill jag vara 3 veckor framåt. då har de flesta risker minimerats. då kan vi andas ut på ett annat sätt.
till det positiva hör att noah har orkat leka ca 20*2 minuter idag. han har även börjat bli mer rörlig. den höjda morfindosen gjorde gott.
nu ligger han och sover på rum 431 tillsammans med sin pappa. jag sitter i ett datarum på ronald mc donald hus.
vi har haft finbesök av noel, ted, carolina på fm och av mamma, syrran och gustav på em. även kristina kom förbi och sa hej. skönt med ett avbrott.
det blir inga bilder idag då kameran är kvar på us.
Publicerat: 2011-09-22
Klockan: 23:19:00
2 dagar på us i bilder
tidigt på operationsdagen. andas, tvättas och operationskläder ska på.
vi passade på att läsa totte går till doktorn innan det var dags att gå ner till op.
mysa och tanka kraft. sen lämnade jag över noah till sadde som gick in med noah i själva op-salen.
efter op....
första mötet med vår ninni.
svårt att komma till ro.
när man har förlorat blod måste man få blod.
3 handbilder i olika syften, övervakning, tröst och lek.
va ä däh???
innan sömnen hann komma till noah så lektes det lite med masken. noah andades i den som han gör med nebunetten.
dag 2 på post-op.
skönt att kunna sova några minuter i streck. för mycket mer än det handlade det inte om.
morfinpumpen som gör livet lite lättare för noah.
cvk´n som hjälper till vid prover och mediciner.
förutom besök av farhad så kom pierre på besök.
efter ct´n så fick vi tillåtelse att ta upp noah. efter ett par tryck på pumpen var han redo.
fina sköterskor som hjälper.
noah med sitt förband på ryggen.
fina talande bilder......
Publicerat: 2011-09-22
Klockan: 20:12:34
post-op
vår kämpe fick ligga ett dygn på post-op. han kom aldrig till ro och hade märkbart ont. han gav respons då och då och pratade lite. det var då. nu är han tyst. nu är han nerdrogad. apatisk. ibland lyser skräcken i hans ögon då vi flyttar honom eller när vi går runt hörnet för att en läkare eller sköterska ska komma intill. han vill ha oss nära.
så trots hans drogade tillstånd så känner han av oss. känner av förädringar.
vi fick flytta honom för första gången idag. efter röntgen och att de sett att skruvarna satt bra fick vi tillåtelse att förflytta honom. som han njöt när han kom tätt intill. mage mot mage. nu har han legat i 3 timmar mot oss. för det mesta i harmoni. han har fått starkare smärtstillande och förhoppningsvis har vi funnit en balans så han ska slippa smärtan. han är fortfarande pseudoförlamad. han rör armar och ben ibland men annars är han stilla.
det är skönt att vara på rummet igen. utan alla andra patienter som ligger i samma sal. det är lyx med singelrum.
idag har vi fått besök av farhad och av pierre. skönt att få träffa "vanliga" människor och prata lite om sådant som inte handlar om noahs tillstånd också.
nu vet vi mer.
- vi behöver inte öppna ryggen nu. skruvarna satt så pass bra.
- på måndag verkar det som om vi ska börja tillverkningen av noahs korsett.
- skruvarna är stora till hans lilla skelett, så han kommer troligtvis känna av det.
- han kommer noh tyvärr bli påverkad när han ska böja sig. rörligheten kommer påverkas.
ungefär där är vi nu. imorgon ska vi få se röntgenplåtarna och troligtvis träffa kirurg 1 igen. idag har vi träffat kirurg 2.
kommer en bildblogg ikväll om noah tillåter.
så trots hans drogade tillstånd så känner han av oss. känner av förädringar.
vi fick flytta honom för första gången idag. efter röntgen och att de sett att skruvarna satt bra fick vi tillåtelse att förflytta honom. som han njöt när han kom tätt intill. mage mot mage. nu har han legat i 3 timmar mot oss. för det mesta i harmoni. han har fått starkare smärtstillande och förhoppningsvis har vi funnit en balans så han ska slippa smärtan. han är fortfarande pseudoförlamad. han rör armar och ben ibland men annars är han stilla.
det är skönt att vara på rummet igen. utan alla andra patienter som ligger i samma sal. det är lyx med singelrum.
idag har vi fått besök av farhad och av pierre. skönt att få träffa "vanliga" människor och prata lite om sådant som inte handlar om noahs tillstånd också.
nu vet vi mer.
- vi behöver inte öppna ryggen nu. skruvarna satt så pass bra.
- på måndag verkar det som om vi ska börja tillverkningen av noahs korsett.
- skruvarna är stora till hans lilla skelett, så han kommer troligtvis känna av det.
- han kommer noh tyvärr bli påverkad när han ska böja sig. rörligheten kommer påverkas.
ungefär där är vi nu. imorgon ska vi få se röntgenplåtarna och troligtvis träffa kirurg 1 igen. idag har vi träffat kirurg 2.
kommer en bildblogg ikväll om noah tillåter.
Publicerat: 2011-09-21
Klockan: 21:46:41
skoliosoperationen
ja... då var den dagen snart slut. även jag. helt slut alltså. en lång dag, en lång op, en lång väntan och många direktiv hit och dit.
vi trodde i någon slags glädjeyra att vi bägge skulle få sova kvar på iva. men nej det var lite för förhastade slutsatser av personalen. sadde ska ligga på en brits bredvid noah och jag kom precis upp på avd så jag finns 3 våningar upp.
så hur gick det?
nja. vi vet till 100% inte hur det gick. vi måste avvakt och se vad datortomografin (röntgen) säger. själva operationen gick bra MEN......
* noah förlorade 20% blod. ingen direkt fara om det inte vore för att noah hade bildat antikroppar mot det blod de hade tagit upp. så de hade fått lite smått panik inne i op-rummet och fått LETA efter ett blod som passade honom.
* kirurgen rätade upp noahs rygg så den var helt rak. men då sa ryggmärgsbevakningen emot. det gick inte fram tillräckligt med signaler till det vänstra benet. så de fick öppna upp igen och då kom signalerna fram. iochmed detta så är inte ryggen helt rak.
* detta innebär även att det kommer ta längre tid att läka då skruvarna ej sitter precis såsom de önskat. vilket i sin tur medför att noah troligtvis kommer korsettbehandlas med en specialgjord korsett 24 timmar om dygnet i 3-6 månader.
* eftersom skruvarna är så pass stora så finns det en stor risk att noah kommer känna av mekaniken när han böjer sig etc. känna av skruvarna helt enkelt. det ultimata hade varit om felet satt mellan L3 och L2, inte L3 och L4 som det gjorde på noah. eventuellt behövs det öppnas igen om 12-18 månader för att lossa på skruvarna.
* noah kommer ej kunna börja på förskolan som planerat. ca 3 månader krävs då det inte riktigt gick som planerat. så vi tänker oss till januari - om röntgen visar att det går för sig.
* det finns en liten liten risk för att de måste öppna upp igen om någon dag om skruvarna sitter väldigt dåligt. det visas också på denna röntgen.
just nu ligger noah och sover. han kom tillslut till ro. han hade ont i början och smärtteamet ordinerade en morfinpump från början, även alvedon och en ännu starkare medicin som ökar effekten av morfinet. den har jag dock förträngt namnet på. han har en cvk som sitter i halsen där de ger medicin genom samt tar blod. sonden som han hade slet han bort ganska omgående.
vi fick en förklaring på noahs stapplande gång, vänstervridning och magbuktning - allt detta beror sannolikt på att skoliosen redan nu hade ställt till det. kirurgen sa att noah redan nu kompenserade så mycket med sin lilla kropp att han hade felställt bäckenet samt vridit benet så att ett ben blev "längre". så förhoppningsvis kommer noah kunna röra sig bättre/lättare när det ger sig.
är jag chockad? är jag ledsen? är jag glad?
vad ska jag säga?
noah lever. han är inte förlamad. mer än pseudoförlamad (ett smart försvar som barn har) av smärtan i ryggen. så han vaknade alltså upp och han kommer kunna gå. bara det är väl underbart.
vi är så vana att det alltid händer något mer. så även denna gång. vi visste även att det var en stor operation som inte hade en säker utgång på något sätt. det som känns jobbigt är om noah kommer känna av skruvarna och det måste öppnas igen. även det att hans analatresi kommer ställa till det lite iochmed en eventuell korsett. MEN han lever och han är inte förlamad.
fast det är klart att det känns ruttet. ruttet som fan! utgången blev ju inte vad vi drömt om. dock ska vi inte ta ut något i förväg. vi får avvakta och se vad röntgen säger.
kommer fler bilder från denna dag senare.
vi trodde i någon slags glädjeyra att vi bägge skulle få sova kvar på iva. men nej det var lite för förhastade slutsatser av personalen. sadde ska ligga på en brits bredvid noah och jag kom precis upp på avd så jag finns 3 våningar upp.
så hur gick det?
nja. vi vet till 100% inte hur det gick. vi måste avvakt och se vad datortomografin (röntgen) säger. själva operationen gick bra MEN......
* noah förlorade 20% blod. ingen direkt fara om det inte vore för att noah hade bildat antikroppar mot det blod de hade tagit upp. så de hade fått lite smått panik inne i op-rummet och fått LETA efter ett blod som passade honom.
* kirurgen rätade upp noahs rygg så den var helt rak. men då sa ryggmärgsbevakningen emot. det gick inte fram tillräckligt med signaler till det vänstra benet. så de fick öppna upp igen och då kom signalerna fram. iochmed detta så är inte ryggen helt rak.
* detta innebär även att det kommer ta längre tid att läka då skruvarna ej sitter precis såsom de önskat. vilket i sin tur medför att noah troligtvis kommer korsettbehandlas med en specialgjord korsett 24 timmar om dygnet i 3-6 månader.
* eftersom skruvarna är så pass stora så finns det en stor risk att noah kommer känna av mekaniken när han böjer sig etc. känna av skruvarna helt enkelt. det ultimata hade varit om felet satt mellan L3 och L2, inte L3 och L4 som det gjorde på noah. eventuellt behövs det öppnas igen om 12-18 månader för att lossa på skruvarna.
* noah kommer ej kunna börja på förskolan som planerat. ca 3 månader krävs då det inte riktigt gick som planerat. så vi tänker oss till januari - om röntgen visar att det går för sig.
* det finns en liten liten risk för att de måste öppna upp igen om någon dag om skruvarna sitter väldigt dåligt. det visas också på denna röntgen.
just nu ligger noah och sover. han kom tillslut till ro. han hade ont i början och smärtteamet ordinerade en morfinpump från början, även alvedon och en ännu starkare medicin som ökar effekten av morfinet. den har jag dock förträngt namnet på. han har en cvk som sitter i halsen där de ger medicin genom samt tar blod. sonden som han hade slet han bort ganska omgående.
vi fick en förklaring på noahs stapplande gång, vänstervridning och magbuktning - allt detta beror sannolikt på att skoliosen redan nu hade ställt till det. kirurgen sa att noah redan nu kompenserade så mycket med sin lilla kropp att han hade felställt bäckenet samt vridit benet så att ett ben blev "längre". så förhoppningsvis kommer noah kunna röra sig bättre/lättare när det ger sig.
är jag chockad? är jag ledsen? är jag glad?
vad ska jag säga?
noah lever. han är inte förlamad. mer än pseudoförlamad (ett smart försvar som barn har) av smärtan i ryggen. så han vaknade alltså upp och han kommer kunna gå. bara det är väl underbart.
vi är så vana att det alltid händer något mer. så även denna gång. vi visste även att det var en stor operation som inte hade en säker utgång på något sätt. det som känns jobbigt är om noah kommer känna av skruvarna och det måste öppnas igen. även det att hans analatresi kommer ställa till det lite iochmed en eventuell korsett. MEN han lever och han är inte förlamad.
fast det är klart att det känns ruttet. ruttet som fan! utgången blev ju inte vad vi drömt om. dock ska vi inte ta ut något i förväg. vi får avvakta och se vad röntgen säger.
kommer fler bilder från denna dag senare.
Publicerat: 2011-09-20
Klockan: 23:51:00
det eviga badandet
noah älskar att bada. i sitt badkar. i någon pool. i någon sjö. men fy bövelen för att bada i en balja med en plastpåse i. det var inte herr no´s melodi alls.
sen så är det ju inte bara en gång som det ska badas med den där tvättsvampen med stark tvål på. nej utan två. eller rättare sagt tre då det ska bli bad igen - klockan 6 på morgonen. jisses!
de har kontrollerat blodtryck, andning, puls och säkert något mer! detta för att ha noahs rätta värden efter operation och ingen "genomsnittsskala" att gå efter. förträffligt!
efter lite lirk så gick även det vägen.
ja iallafall när noah fick låna redskapen!
nej nu är det hög tid att sova! hör att min lilla älskling drömmer lite otäckt just nu... hoppas han snart drömmer söta drömmar!
Publicerat: 2011-09-20
Klockan: 23:36:00
us - granne med pnut
innanför den här dörren finns vårt temporära hem.
utanför dörren finns ett litet lekrum. där träffade vi idag abbe. ni förstår avd 15 är granne med pnut. där var abbe idag - en hel lång dag. och vi passade på att träffas. två stunder fick vi till det.
det märks att de här två kommer ha en hel del utbyte av varandra i framtiden!
abbe och abbes föräldrar - jag håller tummarna för bra provsvar om en vecka! stenhårt!
utanför dörren finns ett litet lekrum. där träffade vi idag abbe. ni förstår avd 15 är granne med pnut. där var abbe idag - en hel lång dag. och vi passade på att träffas. två stunder fick vi till det.
det märks att de här två kommer ha en hel del utbyte av varandra i framtiden!
abbe och abbes föräldrar - jag håller tummarna för bra provsvar om en vecka! stenhårt!
Publicerat: 2011-09-20
Klockan: 22:13:00
vårt andra boende
innan vi skrev in oss på avd 15 så checkade vi in på ronald mc donald huset. det är ett fantastiskt hus. om jag säger som så att de små spargrisarna vid kassan inne på mcdonalds har fått en helt ny innebörd. jag kommer skänka en slant varje gång jag passerar en sådan.
en fristad. ett "normalt" boende mitt i det sjuka. mitt i det onda. för oss är det en märklig känsla. att dela på oss. men för familjer som har fler barn är det fantastiskt. eller för barn som behöver övernatta för att de är på utredning men de är inte så sjuka så de behöver vård på själva sjukhuset.
noah tyckte vi var där alldeles för kort tid. så visst ska vi ta oss tid att leka där fler gånger. om han inte får komma dit under tiden vi är här så ska vi iaf dit en stund innan vi åker hem.
checka in riddarborgen på kullen. fler bilder kommer efter att jag har övernattat där. nu är sadde där och jag sitter här. märkligt - men det går det med.
en fristad. ett "normalt" boende mitt i det sjuka. mitt i det onda. för oss är det en märklig känsla. att dela på oss. men för familjer som har fler barn är det fantastiskt. eller för barn som behöver övernatta för att de är på utredning men de är inte så sjuka så de behöver vård på själva sjukhuset.
noah tyckte vi var där alldeles för kort tid. så visst ska vi ta oss tid att leka där fler gånger. om han inte får komma dit under tiden vi är här så ska vi iaf dit en stund innan vi åker hem.
checka in riddarborgen på kullen. fler bilder kommer efter att jag har övernattat där. nu är sadde där och jag sitter här. märkligt - men det går det med.
Publicerat: 2011-09-20
Klockan: 20:24:26
us - barn och ungdomssjukhuset
nu är vi här. vi försöker få vår tappra lilla kämpe att sova. vilket misslyckas radikalt då han troligtvis har massvis att bearbeta från dagen. just nu sitter han och pussar på atlas. dagen har gått i ett och vi hade ca 30 min vila utan ngt möte eller annat att styra eller förbereda med inför morgodagen. på de 30 min passade vi på att träffa familjen spång som var här samt farhad som ligger nyopererad på us - för sin rygg!
här är vår temporära bostad. avdelning 15 på us. barnkirurgisk avdelning. vi bor i nummer 431. ett ljust stort rum där vi har försökt att göra det lite hemtrevligt.
utanför detta kök träffade vi på lars (som vi träffade på vacterllägret i augusti!). det var trevligt. han ska försöka titta till oss någon dag.
det stora som gjordes idag var en röntgen.
det var ganska roligt innan men fy för själva undersökningen - vad mycket lättare allt var när noah var en liten skit! den här åldern är ganska kass märker vi. svårt att förklara varför läkarna och sköterskorna måste göra som de måste men ack så mycket vilja den lilla har.
inne på röntgen.
vila inne på rummet.....
imorgon är det dags. kl 7.15 rullar vi ner. 7.30 ska vi vara där nere och de beräknar sätta igång sövningsprocessen 7.45. sen är det bara att vänta i ca 6 timmar. runt 14 tiden bör vi få reda på något.
jag ser inte fram mot morgondagen. men jag vet att den är nödvändig.
här är vår temporära bostad. avdelning 15 på us. barnkirurgisk avdelning. vi bor i nummer 431. ett ljust stort rum där vi har försökt att göra det lite hemtrevligt.
utanför detta kök träffade vi på lars (som vi träffade på vacterllägret i augusti!). det var trevligt. han ska försöka titta till oss någon dag.
det stora som gjordes idag var en röntgen.
det var ganska roligt innan men fy för själva undersökningen - vad mycket lättare allt var när noah var en liten skit! den här åldern är ganska kass märker vi. svårt att förklara varför läkarna och sköterskorna måste göra som de måste men ack så mycket vilja den lilla har.
inne på röntgen.
vila inne på rummet.....
imorgon är det dags. kl 7.15 rullar vi ner. 7.30 ska vi vara där nere och de beräknar sätta igång sövningsprocessen 7.45. sen är det bara att vänta i ca 6 timmar. runt 14 tiden bör vi få reda på något.
jag ser inte fram mot morgondagen. men jag vet att den är nödvändig.
Publicerat: 2011-09-12
Klockan: 22:06:21
en ängel..
för ett par veckor sen så hade jag en telefonintervjuv med vår nya handläggare ifrån försäkringskassan angående noahs vårdbidrag.
första året fick vi en fjärdedels och efter det var det dags att söka nytt.
efter en massa papper hit och dit fick vi vår tid för telefonintervjun. jag var nervös innan då jag trodde jag skulle få försvara allt och bli ifrågasatt. men det var en ängel jag fick tala med. en förstående fin människa och vi hade ett fint samtal.
idag ringde hon igen. hon sa;
ni blir inte beviljade en fjärdedels vårdbidrag, ni blir beviljade ett halvt för ni har så mycket extra med noah.
lättnad. bekräftelse. plåster på såren. tacksamhet.
tack ängel. tack för att du tog dig tid att lyssna. tack för att du tog dig tid att ringa upp. tack för att du tog vårt liv på allvar.
första året fick vi en fjärdedels och efter det var det dags att söka nytt.
efter en massa papper hit och dit fick vi vår tid för telefonintervjun. jag var nervös innan då jag trodde jag skulle få försvara allt och bli ifrågasatt. men det var en ängel jag fick tala med. en förstående fin människa och vi hade ett fint samtal.
idag ringde hon igen. hon sa;
ni blir inte beviljade en fjärdedels vårdbidrag, ni blir beviljade ett halvt för ni har så mycket extra med noah.
lättnad. bekräftelse. plåster på såren. tacksamhet.
tack ängel. tack för att du tog dig tid att lyssna. tack för att du tog dig tid att ringa upp. tack för att du tog vårt liv på allvar.
Publicerat: 2011-09-12
Klockan: 11:10:00
ronald mcdonald hus
här ska vi förhoppningsvis få ett rum. sadde ska ringa idag och försöka få till ett rum. där en av oss ska bo varannan natt.
jag ringde och pratade med avdelningen igår. nu är allt under kontroll med praktiska frågor som parkeringstillstånd, mat, välling, blöjor, boende, kylskåp, vårdtid etc.
jag var även tvungen att fråga om det var vanligt att såhär små barn opereras för just skolios. det var som jag misstänkte, väldigt ovanligt. men det fanns barn i noahs ålder som var där för att de hade opererat något annat.
jaja... det ska nog gå det här också. efter att vi sett en dokumentär om pinsamma kroppar... (va?? bara ett sånt namn...) så känner vi oss bägge peppade. flickan var 14 år och hade inte genomgått sin op än och riskerade faktiskt att dö då ryggraden skadade de inre organen så pass mycket.
jag ringde och pratade med avdelningen igår. nu är allt under kontroll med praktiska frågor som parkeringstillstånd, mat, välling, blöjor, boende, kylskåp, vårdtid etc.
jag var även tvungen att fråga om det var vanligt att såhär små barn opereras för just skolios. det var som jag misstänkte, väldigt ovanligt. men det fanns barn i noahs ålder som var där för att de hade opererat något annat.
jaja... det ska nog gå det här också. efter att vi sett en dokumentär om pinsamma kroppar... (va?? bara ett sånt namn...) så känner vi oss bägge peppade. flickan var 14 år och hade inte genomgått sin op än och riskerade faktiskt att dö då ryggraden skadade de inre organen så pass mycket.
Publicerat: 2011-09-06
Klockan: 21:44:37
2 veckor....
om två veckor ligger vi just nu i en varsin sjukhussäng. noah i sin säng försedd med silvrigt galler runt. jag i min säng och sadjad i sin säng.
en av oss tillsammans med noah. den andra i ett föräldrarum. varannan natt. så är tanken. vi kommer tillbringa varannan natt inne med noah. inne med noahs maskiner. inne med alla maskiner som ska pumpa in smärtstillande medel i min son. smärtstillande medel som behövs efter att de skurit upp hans rygg ända in till benet - sågat bort benet - skruvat i benet för att sedan sy ihop huden igen.
jag mår illa av tanken. fysiskt illa.
min största rädsla är att noah kommer bli förlamad. det är en förbjuden tanke men den finns där. risken finns.
att noah kommer ha ont - det vet jag. hur ont han kommer ha kan jag inte föreställa mig. det märker vi. något positivt är att noah är så pass liten att han inte kommer "känna efter". har han ont så har han. han kommer inte känna efter om det känns. känns det så känns det.
jag läste att man inte ska ha ont i mer än 4 månader. då har läkningen gått fel. jaha... men är det ok att ha ont i 3 månader? ett kvartal av smärta? som jag tidigare nämnt har jag svårt att motivera mig till denna op. jag vet att den behövs - men det "syns inte". det känns som vi kommer förvärra noahs situation genom denna op. men mitt förnuft vet att utan den kommer hans tillstånd förvärras ju längre tiden går.
mjukdelarna läker på ca 6 veckor och skelettet på ca 6 månader. under mjukdelsläkningen råder stor försiktighet. 6 veckor. det är lång tid att vara försiktig på.
nu är vi snart där. nu vet i snart vad allt kommer innebära för noah.
jag vet bara att dagen den 21/9 kommer gå till historian för en av de värsta i mitt liv. en op på ca 5 timmar.... lägg till förberedelser och efterarbete på det.jag räknar iskallt med att inte få träffa noah på 7 timmar. allt under det blir bonus....
en av oss tillsammans med noah. den andra i ett föräldrarum. varannan natt. så är tanken. vi kommer tillbringa varannan natt inne med noah. inne med noahs maskiner. inne med alla maskiner som ska pumpa in smärtstillande medel i min son. smärtstillande medel som behövs efter att de skurit upp hans rygg ända in till benet - sågat bort benet - skruvat i benet för att sedan sy ihop huden igen.
jag mår illa av tanken. fysiskt illa.
min största rädsla är att noah kommer bli förlamad. det är en förbjuden tanke men den finns där. risken finns.
att noah kommer ha ont - det vet jag. hur ont han kommer ha kan jag inte föreställa mig. det märker vi. något positivt är att noah är så pass liten att han inte kommer "känna efter". har han ont så har han. han kommer inte känna efter om det känns. känns det så känns det.
jag läste att man inte ska ha ont i mer än 4 månader. då har läkningen gått fel. jaha... men är det ok att ha ont i 3 månader? ett kvartal av smärta? som jag tidigare nämnt har jag svårt att motivera mig till denna op. jag vet att den behövs - men det "syns inte". det känns som vi kommer förvärra noahs situation genom denna op. men mitt förnuft vet att utan den kommer hans tillstånd förvärras ju längre tiden går.
mjukdelarna läker på ca 6 veckor och skelettet på ca 6 månader. under mjukdelsläkningen råder stor försiktighet. 6 veckor. det är lång tid att vara försiktig på.
nu är vi snart där. nu vet i snart vad allt kommer innebära för noah.
jag vet bara att dagen den 21/9 kommer gå till historian för en av de värsta i mitt liv. en op på ca 5 timmar.... lägg till förberedelser och efterarbete på det.jag räknar iskallt med att inte få träffa noah på 7 timmar. allt under det blir bonus....
Publicerat: 2011-09-06
Klockan: 09:37:00
trakeomalasi
igår var det dags att besöka sjukhuset igen. utredningen av noahs mjuka brosk. stockholm ville att de skulle hinna utredas innan operationen i linköping. så igår var vi där.
noah började med att bekanta sig med namnet. innan det var vår tur.
tur att sjukhuskorridorer är långa när väntan är lång. fram och tillbaka.
duktiga noah lät sig bli undersökt. först självmant. men när det var dags att föra ner en lång fiberoptikkabel i näsan och ner genom svalget tyckte noah att vi gick lite för långt. han protesterade och jag fick tvångshålla honom...:(
men läkaren var snabb och kompetent och efter ca en minut var hon färdig.
domen?
OK - stämpel.
ni läste rätt!!!
noah slipper åtgärd. han får låta bäst han vill. det kan ta ända till skolåldern innan brosken spänner ut sig. det var inget som behöver åtgärdas utan han får pipa och låta!
jisses! så skönt!
vi skulle däremot kontakta noahs barnläkare för hans sura uppstötningar och att han sätter dricka i halsen titt som tätt. kanske behövde han sättas på losec eller liknande.
det känns som en bagatell efter detta toppenbesked.
noah började med att bekanta sig med namnet. innan det var vår tur.
tur att sjukhuskorridorer är långa när väntan är lång. fram och tillbaka.
duktiga noah lät sig bli undersökt. först självmant. men när det var dags att föra ner en lång fiberoptikkabel i näsan och ner genom svalget tyckte noah att vi gick lite för långt. han protesterade och jag fick tvångshålla honom...:(
men läkaren var snabb och kompetent och efter ca en minut var hon färdig.
domen?
OK - stämpel.
ni läste rätt!!!
noah slipper åtgärd. han får låta bäst han vill. det kan ta ända till skolåldern innan brosken spänner ut sig. det var inget som behöver åtgärdas utan han får pipa och låta!
jisses! så skönt!
vi skulle däremot kontakta noahs barnläkare för hans sura uppstötningar och att han sätter dricka i halsen titt som tätt. kanske behövde han sättas på losec eller liknande.
det känns som en bagatell efter detta toppenbesked.
Publicerat: 2011-09-01
Klockan: 21:40:51
remissen?
vart är remissen?
den lyser med sin frånvaro och det gör mig livrädd.
blir inte operationen av den 21? ska vi börja ställa in oss på något nytt?
vi har lagt upp all planering pre-op och after-op. vi har fixat med noahs förskolestart, med mitt jobb och med annat som ska fixas.
jag har mailat operationsplaneraren. fick ett svar att hon gått från sin tjänst och det är en ny förmåga på plats som dock ej svarat på mailet än. jag har mailat vår kirurg som vanligtvis brukar svara rekordsnabbt och även hans svar lyser med sin frånvaro.
sadjad ringde till avdelningen idag för att kontrollera om noah har en planerad inläggning där. men de kunde inte se "så långt fram". huh! långt fram.... för mig känns det som om operationen är imorgon. härligt att olika individer har så olika perspektiv över saker och ting. nu är jag inte ironisk. det är härligt!
men det är inte härligt att stå och klampa i ovissheten. jag orkar inte ladda om en gång till. imorgon ska sadjad göra ett försök att ringa till dem. men genom erfarenhet så vet jag med mig att det kan vara likvärt med att bygga ett rymdfarkost för gemene man. det vill säga smått omöjligt.
håll tummarna. håll tummarna för oss. att det blir av. om 20 dagar "vill" jag att familjen azari blir inlagd på avdelningen 15 i US.
idag har jag förkovrat mig i en massa fakta om skoliosoperationer. just den biten om lätt, mellan och grav skolios. under 10 grader anses vara en lätt skolios. under 20 grader en mellan. och över 40 en grav. noahs skolios var i februari 40 grader.... i februari. då hade den ökat från 27 grader på ca 2 månader. undrar hur många grader den är idag.
nej. imorgon vill jag ha ett svar. när blir operationen? kan vi räkna med den 21? snälla!!
den lyser med sin frånvaro och det gör mig livrädd.
blir inte operationen av den 21? ska vi börja ställa in oss på något nytt?
vi har lagt upp all planering pre-op och after-op. vi har fixat med noahs förskolestart, med mitt jobb och med annat som ska fixas.
jag har mailat operationsplaneraren. fick ett svar att hon gått från sin tjänst och det är en ny förmåga på plats som dock ej svarat på mailet än. jag har mailat vår kirurg som vanligtvis brukar svara rekordsnabbt och även hans svar lyser med sin frånvaro.
sadjad ringde till avdelningen idag för att kontrollera om noah har en planerad inläggning där. men de kunde inte se "så långt fram". huh! långt fram.... för mig känns det som om operationen är imorgon. härligt att olika individer har så olika perspektiv över saker och ting. nu är jag inte ironisk. det är härligt!
men det är inte härligt att stå och klampa i ovissheten. jag orkar inte ladda om en gång till. imorgon ska sadjad göra ett försök att ringa till dem. men genom erfarenhet så vet jag med mig att det kan vara likvärt med att bygga ett rymdfarkost för gemene man. det vill säga smått omöjligt.
håll tummarna. håll tummarna för oss. att det blir av. om 20 dagar "vill" jag att familjen azari blir inlagd på avdelningen 15 i US.
idag har jag förkovrat mig i en massa fakta om skoliosoperationer. just den biten om lätt, mellan och grav skolios. under 10 grader anses vara en lätt skolios. under 20 grader en mellan. och över 40 en grav. noahs skolios var i februari 40 grader.... i februari. då hade den ökat från 27 grader på ca 2 månader. undrar hur många grader den är idag.
nej. imorgon vill jag ha ett svar. när blir operationen? kan vi räkna med den 21? snälla!!
Publicerat: 2011-08-27
Klockan: 09:58:02
bakslag
noah har bakslag... eller kanske hör det bara till hans utveckling av sjukdomsbilden?
jag har ett stort bakslag.
jag hade kommit ganska långt i mitt accepterande. jag hade vant mig vid att ge resulax var tredje dag, att medicinera olika mediciner 3-5 gånger per dag, att analysera mat och vad som kom ut.
jag var där och det kändes som att jag hade landat.
men nu.
nu tycker jag att det känns jobbigt. kanske för att det drygt är 3 veckor kvar till operationen. men mest det här med magen. jag har just nu svårt att acceptera att vi måste hjälpa till varje dag. att vi blivit ordinerade att höja mediciberingen ytterligare en gång på kort tid.
2 gånger varje dag. 2 lavemang plus sondering på det. att vi nu ska påbörja regelbunden klyxbehandling med en ca 30 cm lång slang upp i rumpan.
MEN - jag har svårare att acceptera läget när jag ser noah ligga spak och ledsen på grund av smärtor. när han skriker vansinnigt för att han ej vill äta något för att det gör ont.
så det där med klyx kanske inte är helt fel... vi får väl se.
jag ska väl acceptera det här med. vad har jag att välja på? inte att se min son såsom jag har sett honom de senaste dagarna. så det är klart att jag välkomnar den nya behandlingen...
jag har ett stort bakslag.
jag hade kommit ganska långt i mitt accepterande. jag hade vant mig vid att ge resulax var tredje dag, att medicinera olika mediciner 3-5 gånger per dag, att analysera mat och vad som kom ut.
jag var där och det kändes som att jag hade landat.
men nu.
nu tycker jag att det känns jobbigt. kanske för att det drygt är 3 veckor kvar till operationen. men mest det här med magen. jag har just nu svårt att acceptera att vi måste hjälpa till varje dag. att vi blivit ordinerade att höja mediciberingen ytterligare en gång på kort tid.
2 gånger varje dag. 2 lavemang plus sondering på det. att vi nu ska påbörja regelbunden klyxbehandling med en ca 30 cm lång slang upp i rumpan.
MEN - jag har svårare att acceptera läget när jag ser noah ligga spak och ledsen på grund av smärtor. när han skriker vansinnigt för att han ej vill äta något för att det gör ont.
så det där med klyx kanske inte är helt fel... vi får väl se.
jag ska väl acceptera det här med. vad har jag att välja på? inte att se min son såsom jag har sett honom de senaste dagarna. så det är klart att jag välkomnar den nya behandlingen...
Publicerat: 2011-08-20
Klockan: 21:30:09
klyx...
inlägget försvann... skulle ta bort ett misslyckat sms-inlägg och råkade ta bort detta inlägg. det var inget bra då jag hittade tillbaks till hannas blogg via en av kommentarerna. hanna om du läser detta igen så skriv gärna en ny kommentar så att jag hittar tillbaks till dig. jag trodde du hade slutat blogga men du hade ju bara bytt blogg!
ja vad var det nu jag skrev i detta inlägg?
stök och bök med magen är numera vardag. noahs vardag. sadjads vardag. då magen ska skötas efter frukost så blir det sadjads vardag.
det sista är att vi skulle testa med klyx för att se om det kunde få fart på magen. en viss skillnad märkte sadde men inte en ofantlig skillnad. vi får se hur det blir dagarna efter klyxet.
men idag återgick vi till vårt gamla hederliga resulax. kanske blir det klyx någon gång i veckan och resulax de andra dagarna. till en början....
ja vad var det nu jag skrev i detta inlägg?
stök och bök med magen är numera vardag. noahs vardag. sadjads vardag. då magen ska skötas efter frukost så blir det sadjads vardag.
det sista är att vi skulle testa med klyx för att se om det kunde få fart på magen. en viss skillnad märkte sadde men inte en ofantlig skillnad. vi får se hur det blir dagarna efter klyxet.
men idag återgick vi till vårt gamla hederliga resulax. kanske blir det klyx någon gång i veckan och resulax de andra dagarna. till en början....
Publicerat: 2011-08-13
Klockan: 12:22:22
samhörighet
igår 22.30 var vi hemma från garphyttan. årets VACTERL-läger. stället där vi kände oss så normala. där det pratades om magar, tarmar, strupar, hjärtan, ryggar, tummar, njurar och mycket mer som det mest naturliga i världen. där alla nickande instämmande och förstod. där frågorna och svaren korsade varandras vägar hela tiden. där vi kände sådan stor samhörighet. det var 2 fantastiska dagar och jag hade gärna stannat kvar längre OM det inte vore som så att jag är en sådan som måste tillbringa lite tid hemma innan det är dags för jobbet.
särskilt eftersom att jag har varit hemma i 14 månader.....
jag publicerar bilderna efter medgivande men väljer att inte namnge några personer.
torsdagen bjöd på bus!
något som var riktigt roligt var att de som ägde vårt lantställe innan oss var där. vi köpte landet 1979 och då var sonen i det huset 16 år. idag hade han en egen son med VACTERL och de var med på lägret! så nästa sommar är de utbjudna till landet!
de här tre tjejerna hade riktigt roligt tillsammans.
badplatsen.....
.... som nyttjades flitigt av såväl barn som vuxna.
ännu en mamma som bloggar och finns på vår grupp på fejjan! det var kul att ses j!
noah svävade högt upp bland molnen med hjälp av både pappa och mamma.
barn fanns det gott av så lekkamrater fann alla.
vi hade tipspromenad om alla deltagare på kvällen.
alla barn fick en sponsorpåse från olika företag som ville sponsra föreningen.
den fina utsikten.
min fina man.
japp det var ett säkert ställe vi vistades på;)
dag två bjöd även den på härligt väder och glada människor.
fina lilla älskling.
det kom en familj på besök över dagen som vi klickade med direkt och vi pratade mycket under dagen.
alla barnen i föreningen!
vi fick gå på en föreläsning som handlade om VACTERL och om det finns några genetiska orsaker till uppkomsten. nja var nog svaret. studien var inte avslutad så än var inte svaret definitivt. men det verkar vara som så att det är slumpen (- eller möjligtvis IVF???????) som kan spela in.
vi blev indelade i grupper och lekte en massa lekar som gick ut på samarbete.
vi hade med oss en slug en som fixade det mesta!
vinnarna presenteras och "kämparna" vann och det var inga mindre än vårt lag!
noah och h kastade bollen till varandra under kvällen! dessa två bilder talar sitt tydliga språk om att det var roligast att ha bollen!
2 fina dagar som jag kommer leva länge på. över 60 deltagare från olika delar av hela landet.
i mars möts vi igen. då är det årsmöte. jag ser redan fram mot det.
särskilt eftersom att jag har varit hemma i 14 månader.....
jag publicerar bilderna efter medgivande men väljer att inte namnge några personer.
torsdagen bjöd på bus!
något som var riktigt roligt var att de som ägde vårt lantställe innan oss var där. vi köpte landet 1979 och då var sonen i det huset 16 år. idag hade han en egen son med VACTERL och de var med på lägret! så nästa sommar är de utbjudna till landet!
de här tre tjejerna hade riktigt roligt tillsammans.
badplatsen.....
.... som nyttjades flitigt av såväl barn som vuxna.
ännu en mamma som bloggar och finns på vår grupp på fejjan! det var kul att ses j!
noah svävade högt upp bland molnen med hjälp av både pappa och mamma.
barn fanns det gott av så lekkamrater fann alla.
vi hade tipspromenad om alla deltagare på kvällen.
alla barn fick en sponsorpåse från olika företag som ville sponsra föreningen.
den fina utsikten.
min fina man.
japp det var ett säkert ställe vi vistades på;)
dag två bjöd även den på härligt väder och glada människor.
fina lilla älskling.
det kom en familj på besök över dagen som vi klickade med direkt och vi pratade mycket under dagen.
alla barnen i föreningen!
vi fick gå på en föreläsning som handlade om VACTERL och om det finns några genetiska orsaker till uppkomsten. nja var nog svaret. studien var inte avslutad så än var inte svaret definitivt. men det verkar vara som så att det är slumpen (- eller möjligtvis IVF???????) som kan spela in.
vi blev indelade i grupper och lekte en massa lekar som gick ut på samarbete.
vi hade med oss en slug en som fixade det mesta!
vinnarna presenteras och "kämparna" vann och det var inga mindre än vårt lag!
noah och h kastade bollen till varandra under kvällen! dessa två bilder talar sitt tydliga språk om att det var roligast att ha bollen!
2 fina dagar som jag kommer leva länge på. över 60 deltagare från olika delar av hela landet.
i mars möts vi igen. då är det årsmöte. jag ser redan fram mot det.
Publicerat: 2011-07-30
Klockan: 22:38:03
ledsen...
lilla gubben..
så mycket stök och bök. så krånglig mage.
sedan vi var på ALB och fick order om resulax (lavemang) varje dag så har det lustigt nog bara blivit sämre. jag förstår inget. är det så att stoppet sitter högre upp? krävs det lavemang med slang? ökad dos av movicol?
det gör så ont i mig varje dag. varje dag när vi tar fram resulaxen och noah visar sitt missnöje. hur han efteråt kämpar. hur vi ganska ofta får hjälpa till med sonderingsstiften...
nu den sista tiden har han TROTS dagliga resulax fått besvär på nattetid. vaknar av gaser och sedan har det krävts 1-2 resulax. han är så trött. men han är så besvärad av magen. han får ligga och kämpa på mage. mot oss. mage mot mage. för att ge någon form av tröst.
han vill bara sova. jag vill att han ska få sova. inte vakna mitt i natten av detta.
vad är det som inte stämmer?
på måndag blir det ett samtal till ALB. vilket i ordningen har jag ingen aning om.
ibland är jag bara så less. ikväll är en sådan kväll.
så mycket stök och bök. så krånglig mage.
sedan vi var på ALB och fick order om resulax (lavemang) varje dag så har det lustigt nog bara blivit sämre. jag förstår inget. är det så att stoppet sitter högre upp? krävs det lavemang med slang? ökad dos av movicol?
det gör så ont i mig varje dag. varje dag när vi tar fram resulaxen och noah visar sitt missnöje. hur han efteråt kämpar. hur vi ganska ofta får hjälpa till med sonderingsstiften...
nu den sista tiden har han TROTS dagliga resulax fått besvär på nattetid. vaknar av gaser och sedan har det krävts 1-2 resulax. han är så trött. men han är så besvärad av magen. han får ligga och kämpa på mage. mot oss. mage mot mage. för att ge någon form av tröst.
han vill bara sova. jag vill att han ska få sova. inte vakna mitt i natten av detta.
vad är det som inte stämmer?
på måndag blir det ett samtal till ALB. vilket i ordningen har jag ingen aning om.
ibland är jag bara så less. ikväll är en sådan kväll.
Publicerat: 2011-07-18
Klockan: 20:31:54
årsbesöket
idag har vi varit på astrid lindgrens barnsjukhus på 1-årsbesöket. nu kommer vi kallas varje sommar på årskontroll och avstämning.
idag var det stor skillnad sen sist - hur mycket tid som helst och ett tomt väntrum - skönt!
vad sa tarm och kirurgen?
- vi ska ge resulax dagligen i ca 3 månader. detta för att få bukt på småbajsandet, d.v.s förstoppningsproblematiken.
- vi ska fortsätta med samma dos på movicolen, d.v.s en halv påse på morgonen och en halv påse på kvällen.
- noah ska få en remiss till öron, näsa hals i norrköping eller linköping för sina mjuka brosk. även kallat trakeomalasi. kirurgen tyckte att det skulle hinna utredas INNAN ryggoperationen med stark sövning i september. jag säger stopp! där går min gräns. jag vill INTE att noah ska behöva op för det. jag vill inte att han ska behöva matträning och den eftervård.. jag HOPPAS att hans astma är boven till att det låter som det låter. just nu hör jag honom med en tjock vägg mellan oss när han sover... hmm....
- vi pratade om mat. det är okej om det slinker ner ngt fullkorn, blåbär, morot eller majs ngn gång ibland. även ett glas mjölk. bara det ej sker dagligen. de tyckte att då får vi ge mer katrinplommon eller behandla med resulax istället. matglädjen var det viktigaste!
besöket kändes bra men ändå sådär. det är just den här biten att det ofta blir ngn mer kallelse, ngt mer att kolla upp som är så tråkig. vill bara att det ska få räcka ngn gång. även det att behandla noah med dagliga resulax känns sådär. för någonstans har jag en dröm och en förhoppning att det ska fungera utan. visst en naiv dröm. men så ändå en dröm. detta var definitivt ett bakslag i den drömmen...
nu ska vi njuta av resten av stockholmsvistelsen! imorgon blir det pärltavleutställning! sedan blir det nog junibacken, skansen eller något annat skoj!
idag var det stor skillnad sen sist - hur mycket tid som helst och ett tomt väntrum - skönt!
vad sa tarm och kirurgen?
- vi ska ge resulax dagligen i ca 3 månader. detta för att få bukt på småbajsandet, d.v.s förstoppningsproblematiken.
- vi ska fortsätta med samma dos på movicolen, d.v.s en halv påse på morgonen och en halv påse på kvällen.
- noah ska få en remiss till öron, näsa hals i norrköping eller linköping för sina mjuka brosk. även kallat trakeomalasi. kirurgen tyckte att det skulle hinna utredas INNAN ryggoperationen med stark sövning i september. jag säger stopp! där går min gräns. jag vill INTE att noah ska behöva op för det. jag vill inte att han ska behöva matträning och den eftervård.. jag HOPPAS att hans astma är boven till att det låter som det låter. just nu hör jag honom med en tjock vägg mellan oss när han sover... hmm....
- vi pratade om mat. det är okej om det slinker ner ngt fullkorn, blåbär, morot eller majs ngn gång ibland. även ett glas mjölk. bara det ej sker dagligen. de tyckte att då får vi ge mer katrinplommon eller behandla med resulax istället. matglädjen var det viktigaste!
besöket kändes bra men ändå sådär. det är just den här biten att det ofta blir ngn mer kallelse, ngt mer att kolla upp som är så tråkig. vill bara att det ska få räcka ngn gång. även det att behandla noah med dagliga resulax känns sådär. för någonstans har jag en dröm och en förhoppning att det ska fungera utan. visst en naiv dröm. men så ändå en dröm. detta var definitivt ett bakslag i den drömmen...
nu ska vi njuta av resten av stockholmsvistelsen! imorgon blir det pärltavleutställning! sedan blir det nog junibacken, skansen eller något annat skoj!
