såhär fin är noah i hans linne han måste ha under korsetten. som ni ser så liknar det mer en klänning men det var de minsta linnena de hade.



noah klagar inte. han tycker att de är mjuka!



jag är imponerad över de familjer som lever med sin korsett 24 timmar om dygnet. noah vilar från korsetten nattetid samt när han sover på dagen och ca 1 timme utöver det. då är det fest här hemma:)

men ibland frågar han efter bollarna och tar på sitt bröst. galet så fort de vänjer sig.



igår var vi på vårdcentralen för att boka tid till en massa provtagningar (vi är med i en forskningsstudie hurvida vacterl kan ha ngt genetiskt samband eller ej) samt att de ska kika på noahs sår. på torsdag blev tiden.

receptionistens första ord när hon fick höra personnumret var; "men oj så liten och så har han redan gjort en ryggoperation". min respons blev lite "ja han är född med vacterl så det här var hans fjärde operation"

hon blev tyst. jag blev tyst. vi sa hejdå.

sen gick jag och pussade på min LILLA LILLA pojke som REDAN gjort sin ryggoperation. det var då fan vad vårdpersonal och apotekspersonal påpekar hur liten han är jämt och ständigt. kommer aldrig glömma när noah var 12 dagar gammal och vi beställde stomimaterialet. de blickarna och de snällt menade orden kändes bara som ett slag under bältet...

nästa gång någon påpekar något om att han är liten vill jag ha något bra att svara med. men vad?? liten men erfaren? nja... liten men världsvan? nja liten men en stor kämpe? mm kanske!

en kort och enkel fras som jag kan säga vid varje tillfälle..... liten men en stor kämpe kanske inte var så dumt!

ja det var ju just det där med det vänstra benet. jag som nyss gjort en 100 sidor lång fotobok till noah om hans sjukdomstid har sett alla bilder på noah genom hans 15 månader väldigt nyligen.

han ligger alltid och sprattlar med två ben. håller fast saker mellan benen och styr och ställer. det var då.

nu ser det ut såhär när han ligger och leker....



det högra är som vanligt upphöjt men det vänstra väljer han att ha kvar på golvet. jag testade att kittla honom under högra foten och då sparkar han hej vilt med den högra foten för att få bort mig. kittlar jag honom under den vänstra foten så tar han hjälp av den högra för att få bort mina fingrar.

han kan dock röra på benet, har känsel och benet fungerar. men uppenbarligen inte som det bör.

vår husläkare ska be en sjukgymnast kontakta oss. tack. kanske finns det några enkla sätt att hjälpa noah att öva upp sin förmåga i det vänstra benet. smärtfritt och utan ingrepp. för inte kan det väl vara så att när de tappade signalen till det vänstra benet så skadades något för alltid......

läkaren sa att det skadades på nervrotsnivå, inte ryggmärgsnivå. det låter positivt. men just nu känns det inte positivt.

vår hjälte.

han har alltid varit så trygg. trygg i sig själv. trygg bland oss. trygg bland andra.

nu dalar det lite.

mardrömmarna är nästan värst. granskningen av människor som närmar sig. blickarna han ger oss ibland.

han är inte samma lilla trygga parvel som han var innan operationen. det hände något. tilliten till att alla människor är av godo försvann från den lilla.

han har nu blivit medveten om att världen kan se ut på annat sätt.

lika sorgsna och skrämda ögon han tittar på oss med när vi tvångshåller honom. lika varma fina ögon tittar han sedan på oss med när vi tröstar honom.

den lilla parveln kan konsten att förlåta.

den lilla parveln är en stor människa.

snart lilla parvel. snart har du "glömt" bort detta. snart är alla människor åter av godo i din värld. snart kan du släppa garden. släppa misstänksamheten. vara lilla ninni igen. ninni som är nyfiken på allt!

här är tavlan som vi kikade på varje dag. faktum är att alla sköterskor och undersköterskor kändes varma, trygga och kompetenta. sedan fanns det guldkorn, men det finns det alltid. sadde gick såklart till avdelningens chef och sa att hon kunde vara stolt över sin personal!



noah tränade på att stå och gå med sin kortsett. helnöjd när han fixar det. men sen blir han så trött, så trött.



nu är vi hemma och leker sjuksköterskor. här är noahs nedtrappningsschema med de 4 olika medicinerna. han är nu på steg 0 och på söndag testar vi eventuellt steg 1.

i torsdags var sista dagen på sjukhuset som vi bodde där. sen att vi har sprungit dit både igår och idag i en massa olika ärenden är en annan historia. charlotte kom och hjälpte oss att flytta! det behövdes. så mycket saker noah har fått så funderar jag på om vi får ringa hit en flyttfirma idag.



abbe och therese kom på besök och de hann se oss en kortis på rummet och sedan följde de med till ronaldhuset! abbe och noah svullade en massa kex. i somras introducerade abbe mariekex för noah. denna gång blev han introducerad i ballerinakexens värld!



det absolut bästa med att inte bo på sjukhus är, förutom att slippa sjuksköterskorna som springer in minst var tredje timme, att kunna gå ut. när vi vill. vart vi vill. på våra egna villkor! det har vi passat på att göra!



såhär kul är det när man får åka racerbil med morsan - utan korsett!



jaja. ibland är det helt enkelt roligare att dricka juice direkt ur paketet.



karin och viktor var på besök igår. noah fick två urmysiga handgjorda kuddar (jisses!!!). vi fick en chokladkaka. undrar lite vem som ska valla oss sen?

idag var det dags att pröva korsetten. se vilka justeringar som behövdes göras.



snygga brottarlinnen är ett måste under korsetten. de har inga sömmar. de minsta de hade blev som ett lucianattlinne till noah....:)



det var flera justeringar som kunde göras på en gång.



såhär snygg är den! det stora vita på magen är i flexibelt plast. vi bad om det då noahs mage kan vara spänd etc pga analatresin. så korsetten är verkligen skräddarsydd!



noah älskade inte sin korsett. den var inte i hans smak kan man säga. efter ett tag accpeterade han den. men det är väldigt svårt för honom att röra sig i den. än så länge. han reder nog ut det med.



clownerna från lekterapin försökte roa noah men det var till och med svårt för dem....



så här stor ser noah ut i sin korsett med tröjan över:)

---

ikväll har varit en tuff kväll. noah hade feber och vi ringde och rapporterade plikttroget till barnkirurgen. de slog på stora trumman då infektioner oftast dyker upp en vecka efter operation. idag är det exakt en vecka sedan. så det är klart att vi blev oroliga.

iväg på provtagning. noah var duktig som få och sköterskorna sa att det här borde tv-teamet filmat så att barn och vuxna ser "hur det ska gå till". sköterskan blev även sugen på att skaffa fler barn när hon såg hur söt och charmig noah var!

jaja klart jag måste skryta lite om noah med!

noah fick sin specialmat varje dag.



det tog inte lång tid förän han var kung över vår säng. låg med fjärrkontrollen i ena handen och ett mariekex i andra. jag såg framtiden framför mina ögon. soffan har blivit kidnappad!



det kom ett paket från täby till us! man kan tro att noah har fyllt år så många leksaker, gosedjur och kort han har fått. och man kan tro att föräldrarna har svultit för alla har gett godis och kakor etc till oss. fii faaaaeeen. bonuskilona kommer som på beställning.



här är cvk´n som har suttit i noahs hals.



medicinsprutorna fungerar som leksaker!

så hur såg noahs rygg ut? såhär;



ni ser nästan den lilla extra halvkotan. efter den börjar ryggraden vrida på sig. ni ser även att bäckenet börjat felställa sig.



här ser ni halvkotan ännu bättre.



såhär ser ryggen ut efteråt.



om de högra skruvarna hade blivit som de vänstra så hade noah sluppit korsetten. till en början satt de lika tajt men det var då signalen till det vänstra benet försvann. därför var de tvungna att öppna upp de skruvarna lite. det är därför det kommer ta lite längre tid att läka och vara lite känsligare.



som ni ser är noahs rygg fortfarande lite sned. men nu kommer den inte kunna förvärras inom detta område!

usch. allt känns blä.

här sitter jag i ronaldhuset med min man och mitt barn. efter en vecka inneboende i rum 431. varför känns inte allt bejublande bra?

jag är less på allt.

jag vill att allt ska vara som vanligt nu. kan inte någon snubbe från men in black komma med en sån där laserstråle och göra om vår histora den senaste veckan.

jag bär på så många hemska minnen. jag funderar på hur noah har det inom sig. han har börjat drömma så många mardrömmar sen vi kom hit. han tittar på alla människor som kommer och om de har vita eller gröna kläder så blir han reserverad direkt. gud nåde dem om de ska börja pilla på honom. då ryter han i för fullt.

det har varit en rörig dag. upp och ner med vårt boende. tillslut kom de fram till samma beslut som vi fick igår. att vi skulle få bo de två sista dygnen på ronald kostnadsfritt. men mellan det så var det tal om att vi skulle bo kvar på rummet, en av oss skulle pendla eller så skulle vi betala för rummet. men sedan kom en koordiator och sa sitt och då fick hon genom det beslut vi fick igår.

sjuksköterskorna upptäckte även att han inte inte alls rör hans vänstra ben såsom det högra. SKIT! tropp kom och tittade på det och eventuellt beror det på att han tappade signalen till det vänstra benet. det kanske kommer släntra efter lite ett tag. eller så beror det på att han har mer smärta där. det sista alternativet kunde vara att han alltid haft det lite märkligt med det vänstra benet. han har exempelvis gått med vänstra foten helt utåtvänt. den som lever får se vad det beror på.... just nu kändes det bara som för mycket! jag kände mig även som världens sämsta mamma som inte upptäckt det själv på de här dagarna. men han har mest legat så det är inte det första jag har undersökt. tyvärr....

sen så är det den där stackars magen. han får så ont. så himla ont av klyxkramper när morfint motverkar hans mage.

idag har han haft mer ont överlag. troligtvis för att han var lite övermodig igår.

jaja. det är bara att rycka upp sig och ta nya tag. imorgon klockan 10 ska vi pröva ut korsetten och sen ska den fixas till det sista till på torsdag.

ja ni mina kära läsare. det här blev ett negativt inlägg. men jag känner mig aningens trött på det här nu.

igår fick vi en massa besök på sjukhuset! tina, leah och magnus kom på besök. under tiden så kom även lars och hälsade på. vi besökte lekterapin tillsammans.



noah och leah pussades - tills kameran kom fram. då blev noah helt plötsligt livrädd....



richard och annie kom på besök. annie hade hittat en pettson och findus bok för yngre barn. helt fantastisk bok!



senare kom även emil, syrran, chricka, jennie och william!

härligt med en massa besök. då försvinner dagarna fort! inget jag önskar i vanliga fall. men att bo på sjukhus är inte i vanliga fall....

när gudmor och matilda kom på besök fick noah en gigantisk orm som milla gjort själv.. ja vad trodde ni annars? noah trodde att ormen skulle attackera honom till en början;)



efter ett tag la sig matilda och noah till rätta och hade läsvila tillsammans!

idag var det dags för det första och största steget i noahs rehab för ryggen.



det var dags för ortopedteknikerna att ta sig an tillverkningen av noahs body jacket.



såhär kan en bodyjacket se ut.



noah var trött efter en orolig natt och var inte på humör innan. han blev knappast på bättre humör av att lägga sig på britsen. han har ju lärt sig att när han måste lägga sig ner så innebär det någon form av behandling.



först var det dags att gipsa hela baksidan.



efter den pärsen fick han vila i min famn.



eldprovet blev att gipsa framsidan. då fick han ligga i den första avgjutningen och sedan få gips på hela framsidan.

sedan togs 2 mått och vi valde motiv för hans bodyjacket. först tog vi ett snyggt motiv i jeanstryck men ändrade oss till ett motiv med en massa bollar. det är ju ändå noahs och då ska han väl få ha motivet på det han älskar mest här i världen!

ortopedteknikern sa att det var den minsta korsetten hon tillverkat. hmm... den minsta... lilla lilla noah. vad duktig du är som fixar allt detta!

---

idag har vi som sagt pratat med arbetsterapeuten och fått en massa info om mobilisering, mjukdelar som ska läka, smärtan efter att vi trappat ner på smärtstillande, bad etc. vi fick även träffa en dietist som förklarade en del saker om analatresi som tarmterapeuterna inte sagt. vi ska även få en lista på förslag på mat.

efter provtagningen kunde de ta bort noahs cvk för allt såg bra ut! imorgon kommer hela familjen bosätta sig på ronald mc donald tills det är dags att bege sig hem på torsdag!!!

idag har varit en glädjens dag - men med många tuffa moment.

noah har varit helt hysterisk vid 3 tillfällen. tillverkning av korsetten, provtagningar och när de skulle ta bort cvk´n.

bortsett från det.....

titta här;



ser ni vem som har vågat att krypa lite själv. sätta sig själv och försökt att ställa sig upp. han har tagit i med hela sin kropp och la sig ner på golvet med ett stort leende efter den stora kraftansträngningen. han var så nöjd att han klarade av detta.

efter att ha ansträngt sig så är det skönt att få gosa in sig i alla gosedjur som noah fått under sin vistelse och inför sin vistelse!



noah hade svårt att komma till ro på kvällen och det beror nog på att han varit väldigt aktiv idag. arbetsterapeuten sa just det idag. det visar sig på kvällen om de varit övermodiga eller överansträngt sig under dagen. då skulle vi backa nästa dag. idag tog det 1 timme och 40 min att somna så imorgon får vi ta det lite lugnare.

men jisses vilken dag! vad han kan vår prins!

igår började vi ge oss ut på äventyr. då fick droppmaskinen och kateterpåsen snällt följa med på allt som hände. men vilken frihet att kunna röra sig utanför rummet - med noah!



vi fick även besök av mormor, morfar, helena, robb och stella! idag vaknade en glad skitunge bredvid mig!



det var alltför länge sedn vi fick ett sådant leende!



noah blev av med katetern, droppet och morfinpumpen idag! så nu sitter enbart cvk´n kvar för provtagningar etc. jisses vad skönt!



när det är dags för en massa styr från sköterskorna är det gott med ett kex!



såhär glad blev noah när han slapp alla slangar och vi kunde dansa fritt med honom! mamma blev minst lika glad. det kändes som att jag fick tillbaka min son från landstinget. noah premiärsatt i barnstolen idag. det gick bra men han blev väldigt trött efter det. dock orkade han faktiskt hålla upp huvudet själv idag!



på tillbaka vägen kikade vi på alla roliga djur som finns i korridorerna.



idag var även den stora dagen då noah fick duscha. det var mest skönt för noahs mamma! noah har inte luktat mumma de senaste dagarna... efter duschen var det dags för bandagebyte. jag valde att vara den tröstande famnen då jag har lite svårt för att se såren innan de har läkt. det räckte att se det på kameran första gången. nu vet jag hur det ser ut och kan kika irl nästa gång.



så ser noahs ärr ut.



ett nytt bandage åkte på och sen kom wallentin på besök!

eftermiddagen var lite tuffare då det var en väldigt aktiv förmiddag. men när matilda och milla kom på besök sken noah upp igen. det var ju så kul att få se matilda!

det var en positiv dag idag. idag kändes det som att vi kan få tillbaks den vanliga noah någon gång. när vet jag inte. men någon gång. imorgon får vi förhoppningsvis träffa sjukgymnasten och bli lite klokare på hur noah får röra sig eller rättare sagt hur han bör röra sig och i vilket tempo.

den korsett som noah ska få kallas för bodyjacket. den kan se ut såhär;



exakt hur noahs kommer se ut vet vi inte förän imorgon.

Kongenial skolios

En kongenital skolios beror på en eller flera missbildningar som ogynnsamt påverkar tillväxten. Exempel på missbildningar är halvkota, kilkota, unilateral fusion och blockkota. Störst risk för progress föreligger då tillväxt endast sker på ena sidan (ex. halvkota, unilateral fusion).

såhär tillverkas en bodyjacket.

nu är det söndagmorgon och jag blev omskakad i foten kl 7.10 av kirurg 1. det var dags för en tidig rond då han skulle in på en operation.

så hur är status? igår på ronden fick vi träffa kirurg 1. vi fick se mer röntgenplåtar och han berättade mer ingående hur de sparat en bit av den extra halvkotan i noahs rygg. annars hade han inte kunnat svanka. han har kvar lite skolios. mellan 17-24 grader beroende på vart de mäter ifrån. men det viktiga är att detta område är stelopererat så det ska inte kunna öka.

korsetten som ska börjas tillverkas imorgon behöver inte vara på dygnet runt!! han slipper sova i den och det viktigaste är att ha på den när han är i rörelse och främst i rörelse med andra barn.

nu har de tagit bort den delen av morfinet som pumpar in smärtstillande hela tiden. kvarstår gör puffarna som vi ger plus 3 olika orala smärtstillande varav en av dem är morfin.

de drog katetern nyss så nu har han bara cvk´n kvar i halsen för dropp och smärtstillande.

sadde kommer bli sjukskriven en bra bit fram, ca 3 månader.

ungefär där är vi. har vi tur får vi bo tillsammans på ronald mc donald hus ett tag nästa vecka. tills korsetten är färdig. vi får se hur de lägger upp planen för oss.

det skulle vara skönt för jag börjar bli rätt trött på att det kommer in människor var tredje timme för kontroller och styr. som det är nu ger vi ändå medicinerna själva. så när väl cvk´n är borta så är allt det "stora" medicinska borta och vi kan bli än mer självständiga.