årsbesöket
idag var det stor skillnad sen sist - hur mycket tid som helst och ett tomt väntrum - skönt!
vad sa tarm och kirurgen?
- vi ska ge resulax dagligen i ca 3 månader. detta för att få bukt på småbajsandet, d.v.s förstoppningsproblematiken.
- vi ska fortsätta med samma dos på movicolen, d.v.s en halv påse på morgonen och en halv påse på kvällen.
- noah ska få en remiss till öron, näsa hals i norrköping eller linköping för sina mjuka brosk. även kallat trakeomalasi. kirurgen tyckte att det skulle hinna utredas INNAN ryggoperationen med stark sövning i september. jag säger stopp! där går min gräns. jag vill INTE att noah ska behöva op för det. jag vill inte att han ska behöva matträning och den eftervård.. jag HOPPAS att hans astma är boven till att det låter som det låter. just nu hör jag honom med en tjock vägg mellan oss när han sover... hmm....
- vi pratade om mat. det är okej om det slinker ner ngt fullkorn, blåbär, morot eller majs ngn gång ibland. även ett glas mjölk. bara det ej sker dagligen. de tyckte att då får vi ge mer katrinplommon eller behandla med resulax istället. matglädjen var det viktigaste!
besöket kändes bra men ändå sådär. det är just den här biten att det ofta blir ngn mer kallelse, ngt mer att kolla upp som är så tråkig. vill bara att det ska få räcka ngn gång. även det att behandla noah med dagliga resulax känns sådär. för någonstans har jag en dröm och en förhoppning att det ska fungera utan. visst en naiv dröm. men så ändå en dröm. detta var definitivt ett bakslag i den drömmen...
nu ska vi njuta av resten av stockholmsvistelsen! imorgon blir det pärltavleutställning! sedan blir det nog junibacken, skansen eller något annat skoj!
Vilka kämpar ni är och Noah ska vi inte prata om :-)
HEJA HEJA HEJA!
Ha en härlig sommar och njut av varandra!
Kram
Förstår hur du känner ang dagliga resulax, vi har inte det på ordination men ändå har Alice fått det i princip varje dag under en period nu.
kramar
Vi håller verkligen allt vi kan och har för att det ska slippa nån åtgärd på det och att det är astman som spökar. Och jag tror att det är väldigt bra att ha drömmar även om de kanske aldrig slår in så ni har en massa positivt tänk när det gäller Noah och allt som händer. Massa pussar och kramar till er och en extra stor till Noah
Förstår precis känslan! Att det alltid ska vara "något mer". "Det ser rätt bra ut, men..." Alltid något mer som behöver kollas upp, alltid någon mer behandling, en till operation... Hoppas hoppas att inte brosket behöver någon operation! Kram!
Tänker på er. Så jobbigt när det är så mkt med ens barn. Stackars liten som har fått allt detta på sin tallrik redan från start.
Men med såna härliga föräldrar bakom sig kommer det nog blir så bra det bara kan!
