noahs hjälte
bild lånad från expressen.
här är han. vår hjälte som har hjälpt noah. noahs kirurg!
vill ni läsa hela artikeln så klicka på länken ovan. i september är det dags för honom igen att hjälpa noah!
en annan länk!
lika som bär!
noah i mössan som hans kusiner haft som små bäsar! så söt så!
igår var vi och hälsade på sarah, sigge och klas! det var toppenkul och de bor så himla fint att jag till och med blir sugen på att bo i hus. sarah myste på med noah och vi försökte locka sigge till att gå. snart så! snart springer kisen. för att återkomma till rubriken - det är då sigge och pappa klas som är lika som bär!
sen åkte vi till landet och njöt av lugnet. hur mysigt det än är när vi är alla samlade så är det skönt att någon kväll eller två få vara där ensamma. noah har nu tre par skor som han kan använda. se så fint de står bredvid våra skor!
nästa vecka ska vi träffa familjen i norrköping. de som också fick en liten son med analatresi. albins var låg så han ligger före noah i behandlingen. på gott och ont. läste precis ett inlägg på hennes blogg om sonderingen. det som ska påbörjas efter nästa operation. önskar nästan att jag inte läst det men samtidigt är det nog vad jag är inställd på. vill ni läsa så kommer länken här,
http://livetiludden.bloggagratis.se/2010/07/29/3315776-astrid-lindgrens-sjukhus-del-5/
Haha:) titta var vi står!
Haha:) titta var vi står!
min älskade skrutt
här är han! min älskade skrutt. svårt att tänka sig det där. att det här är skrutten. den där skrutten som låg i magen. men det är det.. den här leende krabaten är samma skrutt som legat och buffat och sparkat och gjort mig kissnödig som få....
mys med moster och kusin i soffan!
såhär härligt har noah och pappa sadjad det på kvällarna! 
på morgonen kommer kusinerna igen!!
släktkalas
idag har vi haft släktkalas på landet. kusin rikard var hos oss med hans anna och deras 5 barn! nytillskottet james är 5 dagar äldre än noah och fick låna matildas bärsele ner till sjön!
många mysiga barn, många skratt, mycket minnen och mycket prat!
nell nere vid sjön! jag tycker att nell är en kopia av hur min syster såg ut som barn.
lillasyster nåmi.
oliwer spexar till det!
lillasyster melina!
emil som var först i sjön!
gurra g som är sin far lik!
noah och james hängde loss. de bytte av varandra med sömn, mat, skratt och skrik;)
såhär arg kan noah vara när han inte får som han vill direkt. vet inte vem han brås på.....
noahs fötter
noah log och skrattade hur mycket som helst innan vi filmade.. men lite "skrattar" han iaf på filmen!
noah har nu vuxit in i sina lakers och nikepjux. bäst att använda dem innan de blir för små. vi testade att ge noah lite mjölk i nappflaska. han har tidigare haft stora svårigheter för det där med flaska men det börjar gå lite bättre.. vi får fortsätta att testa någon gång då och då. så kul är det ju inte att pumpa.
pappa och noahmys!
3 kvar.........
min efterlysning av de 5 som fötts i norrköping med analatresi/vacterl har gett resultat!
vi är ju såklart en familj, därav var det 4 andra. en har lyckats hitta min blogg.
http://livetiludden.bloggagratis.se/
det är lilla albin som har en lindrig form av analatresi. nu är det tre familjer kvar. om någon vet något om de tre familjerna så vet ni vad ni ska göra!!
nu ska jag kontakta albins familj. fann även ett inlägg som jag kände igen mig i;
http://livetiludden.bloggagratis.se/2010/07/23/3288956-analatresi-del-1/
jag känner givetvis igen mig i fler inlägg men just nu tempen ska tas.... och personalen är lite smått förvirrade.
välkommen ludwig
en ny liten stjärna har sett dagens ljus. lilla ludwig anlände i tisdags och i torsdags fick jag förmånen att komma upp och säga hej till den lilla!
nu har de stolta föräldrarna lagt upp egna bilder på nätet så här kommer 2 bilder på godingen!
en av noahs nya polare!
makalöst
igår fick jag reda på en makalös sak..
tydligen så är det 5 barn som inom loppet på ca en vecka skickats från norrköping till astrid lindgren för att de har någon form av analatresi/vacterl.
i mina öron låter det helt makalöst! var finns de andra fyra familjerna?? är det någon som känner någon av dem så skicka vidare dem till mig tack!
eftersom att det årligen föds 30-35 barn med analatresi och ca 20 med vacterl så låter de siffrorna smått otroliga. men jag har hört det från två håll nu och de hållen är oberoende av varandra..
som sagt! är det någon som känner någon av dessa familjer be dem kika in här och lämna en kommentar och gärna mailadress!
det ska börjas i tid............. manchester united!
grillkväll
noah låg kungligt efter badet igår.. kika in dubbelhakan;)
igår var vi på grillmiddag hos erika, thomas, emma och maja! familjen davidsson/gillberg var också med. det var toppen och erika och thomas hade gjort potatissallad och paj från sina närodlade (läs hemodlade) grönsaker! helt otroligt så ambitiöst! och gott!!
emma, evelina och cornelia lekte mest hela kvällen. bara leon höll sig på avstånd så!
sadde, jecka och lilla noah!
jag med herr no!
såhär trött kan man vara när man åker hem från en grillmiddag!!
idag har vi hängt på busfabriken! noah, jag, sadjad och lilla e. första helgen som vi har e sen noah föddes. än så länge har noah fått inte mindre än två pussar av e!
mammafika
egil, maja och noah närmar sig varandra! vi hade det supertrevligt på mammafikan!
igår var det dags för en mammafika hemma hos mig. det blev erika med maja och sara med egil och så noah och jag som sågs! tina och carita som bägge fått en liten de senaste dagarna gjorde bäst i att stanna hemma!
de tre muskutörerna brottades och tampades ett tag!
efter fikan fick jag faktiskt lov att hälsap på ludwig hemma med carita och niclas! bilder på dem kommer när föräldrarna själva lagt upp en bild!!
premiär
igår var det premiär för babyselen. vi traskade ner till sjön för att ungarna ville doppa sig i vattnet. det ville varken moster eller sadde. inte noah heller för den delen.
ungarna var däremot som två blötdjur!
noah tyckte det var mysigt att rustas fram och tillbaka. precis som han älskar vagnen, åka bil och bli "buffad".
idag hade några stycken ur familjelivsgänget fikaträff. 2 av dem som skulle hängt på hade precis fött så de får hänga på nästa gång. tyvärr är den kamerasladden i stan men imorn kan jag bjussa på bilder på noah med sina polare maja och egil!
noahs rötter...
ja eftersom att noah är iranier till hälften så måste vi värna om hans rötter...;
grabbmiddag
igår ville både pappa och kusin mysa med noah så fort han vaknade. noah stormtrivdes av all uppmärksamhet! sen bar det in till stan!
närmre bestämd hem till myrbergs. grabbarna förlorade sist i spel och skulle denna kväll laga middag till oss. det började med att gudföräldrarna ville mysa lite med noah.
grabbarna lyckades göra den godaste middagen i vår spelhistoria. klockren.
tyvärr får vi inte njuta av deras mat nästa gång då det var vi som förlorade nu. så nästa gång är det milla o jag som står för maten.
gosungen!!
noah prövar sina benskydd som han fått av kusinerna. kickar lite på manchester united bollen!
vacterl
idag fick jag svar från läkarna.
lillkillen har med högsta sannolikhet även vacterl.
250 barn föds årligen i världen med detta syndrom. i sverige är antalet ca 20 om året. noah blev år 2010 en av dem...
lägger upp 2 länkar så man kan läsa lite om vad det innebär.
http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/VACTERL_syndrom.pdf
http://www.vacterl.com/
men för oss betyder det i stort sett inget förutom ännu ett ord på papperet. hade ju nästan på känn att detta var på gång. noah kommer behandlas på samma sätt ändå!
ett glädjande svar angående ryggen kom! här är läkarens ord;
"Ländkotsmissbildningen kommer att följas av våra barnortopeder och oftast behöver man inte göra något åt dem annat än om en behandlingskrävande skolios uppstår vilket är sällsynt. Mer info får du när ni kallas till barnortopedmottagningen."
igår firade vi milla och osse igen. mest milla för vår del då vi redan hade firat osse.
matilda myser på med mamma milla!
lillkillen i en me and i dräkt inköpt för LÄNGE sen!
karibien
i lördags bar det iväg till karibien. men innan det så han charlotte komma på besök och hälsa på lilla noah!
osses 30-årsfest gick av stapeln och det var karibiskt tema!!
födelsedagsbarnen. ja för det var faktiskt på millas födelsedag som osse hade sin fest.
dagen och kvällen bestod av en massa roliga lekar och jag tror att de hade samlat alla dåliga förlorare i ett och samma lag.. och det råkade vara vårt lag.. men vi hade jävligt roligt!
pierre kör chickenstyle med jools.
olika mysiga ställningar som gav nackspärr...!
noah var såklart med på partajet!
dricka fanns det gott om.. likaså mat!
helt plötsligt kom regnet vilket medförde att resten av kvällen blev inomhus.
fortsättning på olika tävlingar och tipspromenads svar!
annie vann tipspromenaden stort!
noah ombytt för natten och med hörseln i behåll!
tack myrbergs för en otrolig fest som vanligt!!
nt
idag var vi med i nt och folkbladet!
Josefine och Sadjad Azari, Urbergsgatan 53,
Norrköping, fick den 16/6 en
son som heter Noah.
Vikt: 3 595 gram, längd: 51 cm.
läsarkommentar
hej Josephine,
återigen kloka, genomtänkta ord från din sida. Omgivningen som "slätar över" gör det som ett sätt att uttrycka "hoppas allt kommer att bli bra". Jag råkade ut för en trafikolycka för tio år sedan, som gav mig ett livslångt funktionshinder. Min omgivning har också försökt släta över, det är inget ont menat - men det kan göra väldigt ont i en själv. För när man hamnar i situationen såsom ni också gjort handlar det om att lära sig acceptera och leva med det. Den brutala sanningen gör satan så ont, men är ändå den man vill höra för att förstå och kunna arbeta på den lååååååånga processen att ta in informationen och låta den falla på plats.
Vad ni än gör; sätt ingen duktighet på att acceptera. Man måste dippa och dala, kravla sig upp, falla igen och steg för steg ta sig dit när vardagen blir normal för er. Jag skriver "normal för er", för den vardagen är så främmande och onormal för andra. Det som blir "bra" för er är långt ifrån bra för andra.
Jag hoppas att ni får goda kontakter och fin tilltro till sjukvården, trots allt som du har fått uppleva tidigare med cancer och bortgång.
Diagnos är bra att få, för det underlättar när man förklarar, kontaktnätet kan öka och gör det lättare "rent byråkratiskt", däremot brukar det personligen innebära en käftsmäll. Trots diagnosen och fina namn är situationen densamma - problemen är desamma och hjälpen är densamma.
Jag tror, utan att vara professionell, att öppenhet är viktigt. Ni gör inte hysch-hysch av situaionen, ni beskriver hur ni mår och känner och verkar öppna för olika informationskanaler. Noah, som är gudomligt söt på alla bilder, får förmånen att växa upp i ett hem kantat med så mycket omsorg och kärlek från alla håll och kanter (se bara kommentaren ovan - Millas kommentar i samma inlägg) att han växer upp med det självförtroende som gör att det blir lättare att handskas med sjukdomen (nä, nu visste jag inte hur jag skulle uttrycka mig. sjukdom? funktionshinder? handikapp? skada?).
Kära du, okända medmänniska, tag varje dag som den kommer. Dala, dippa, lev, skratta, gråt - gör allt på samma gång om det behövs. Men tro mig, det kommer en dag när allt känns som vanligt, trots att ingenting är som vanligt - jag kom dit till sist, även om jag nästan gav läkaren på käften när han sa att "så här blir det".
Som den mamma jag själv är (lyckades bli) förstår jag dina moderskänslor. Att därtill lägga till en sjukdomsbild, det kan jag inte. Jag kan bara relatera till hur det nästan går sönder inom mig när lilltjejen trillar och skrapar upp knät. I sammanhanget en fis i rymden förstås, men likväl gör det ont i ens hjärta. Man vill skydda, räcka till och vara tillhands i alla situationer. Du är på väg att utvecklas till en super-mamma och din man till en super-pappa, som redan har styrkor som vi andra aldrig någonsin kommer att förstå eller ens är i närheten av.
Jag önskar av hela mitt hjärta att dubbla Hello Kitty-plåster hade hjälpt även Noah.
tack alla som skriver fina och värmande kommentarer. ibland har jag ork att besvara dem och ibland inte. ibland svarar jag på dem personligen och ibland i samma kommentarsfält. och i vissa unika fall lyfts de fram. som idag!
snart ska jag och noah iväg på tantmiddag! pappa sadjad får sin första kväll utan noah, jag tror han kommer sakna noah supermycket!
samtalet
nu är det gjort!
samtalet. jag känner mig lättad och stärkt. tarmterapeuten fick jag ej tag på men däremot på 9-åringens mamma.
blev jag klokare? ja. blev jag lugnare? ja.
hon berättade om hennes son och hennes upplevelser och om sjukdomen i stort.
en av sakerna som hon hade svårast för var omgivningens sätt att vilja släta över sjukdomen. att säga att allt kommer bli bra när det aldrig kommer bli helt bra. man föds med dessa missbildningar och de flesta av dem går att åtgärda men inte fullt ut. jag kan hålla med till viss del, men jag har även sagt det själv "allt kommer bli bra". men nu har jag börjat förstå att helt bra kommer det inte bli. men förhoppningsvis nästintill. hon tyckte även att det lät som om noah hade vacterl. hon tyckte vi skulle "kämpa" för diagnos för att kunna få samhällets stöd i framtiden.
men annars var det viktigaste att förhålla sig "rätt". att förhålla sig till situationen som den nu var. hennes man och hon har delat upp ansvaret så de inte gör det de tycker är jobbigt med sjukdomen. på så sätt kan de alltid vara positiva för sonen. att man ej skulle ramla i fällan att tycka synd om barnet...........
jag berättade för henne hur synd jag tyckte om noah igår. men som hon själv sa att självklart måste man få bryta ihop och ha alla dessa känslor men sen inte visa dem för barnet när barnet blir medvetet. utan "såhär är det". men såklart med den största dosen kärlek. förstår om allt låter virrigt. för mig låter det dock solklart. men då har jag även valt att utelämna en stor del.
slutklämmen av det hela är att det var ett väldigt skönt samtal. vi blev även bjudna till ett läger nu i augusti för barn med vacterl. kanske åker vi dit en dag eller två.
bad är härligt!!
besök av vår chef ann-kristin och så noah som myser med mormor.
nu ligger noah i pappas famn och gastar lite. han har börjat få magknip på kvällarna. kanske dags att testa att ge de där dropparna. jag ger det någon dag till eller två för att se vad som sker.
"dålig" kväll
igår var första gången jag var redo att gå in på nätet och tillgodose mig mer info om noahs sjukdom. även om noahs stomi och om vad som eventuellt komma skall etc.
igår kände jag nästan en lättnad. för denna sjukdom som är väldigt ovanlig slår ofta till hårdare. hårdare än vad den gjort med noah.
inatt kom mardrömmarna..........
idag har bearbetningen börjat och nu under kvällen kom ledsamheterna.
funderingarna. tårarna. känslan av att behöva kräkas för att allt känns så jobbigt.
se på noah. det är det jag gör. jag ser på noah och undrar vad i helvete han har gjort för att behöva gå igenom detta och allt som han kommer behöva gå igenom.
det kommer bli bra. visst! men processen dit. och hur kommer det bli bra. annorlunda men bra. visst. men på vilket sätt annorlunda?
det är så lite vi vet om noahs framtid. har noah även vacterl? han har tre av dessa bokstäver - v, a och c.. det är tre som krävs för att få en sådan diagnos...imorgon ska jag ringa tarmterapeuten och prata om noahs framtidsutskiter och möjligheter till att få en "normal" tarmfunktion. jag ska även ringa mamman till den 9-åriga sonen som jag tidigare nämnt. jag ska börja skriva frågor för att i framtiden få svar.
jag har redan diktat ihop två mail till två av noahs läkare. men dessa semestertider.........
noah. mamma skulle göra allt i denna värld för att du ska slippa gå igenom allt som jag har förstått att du kommer behöva gå igenom. jag skulle byta med dig på en sekund om jag kunde. bara för att du ska slippa allt. ikväll är en jobbig kväll. jag hoppas på en befrielse när jag gjort samtalen imorgon...
glass!
vad gör man för att svalka sig i hettan? jo när det är extremt hett så knäpper man upp kläderna/klär av gossebarnet och lägger en sval handduk på pannan.
när det sedan blivit lite skönare ute så bjuder man med mormor till smultronstället och sitter och käkar glass!
det var helt underbart att kunna vara ute på kvällen utan att svettas stora pölar. mer av detta väder som infann sig på kvällen tack!
våra släktingar som ej får träffa noah så ofta som de vill då de bor i en annan stad önskar mer videofilmer på noah! även släktingarna i stan ska tilläggas;) här kommer en liten video som spelades in för ett par dagar sedan. hör på noah hur han kan låta när han sover. det är antingen dessa trumpetljud eller så snarkar han som bara den!
bästa lösningen
nu ska bege oss till stan. bästa lösningen när det är så varmt! då kan vi också sysselsätta oss men få underbar svalka av underbar ac....!!
sportdåre?
hans pappa går omkring och sjunger united- och ifksånger för full hals för honom. visar honom rooneybilder och pratar om unitedspelarna.....
i got it!
i en affär! fy fan vad det var skönt att gå in på ica idag. det blev helt plötsligt en helt normal temperatur och jag stannade kvar så länge jag kunde i affären.
det skulle jag inte ha gjort.
för när jag klev ut så var det som på cypern juni 2006. ja alltså ca 50 grader.... kändes det som iaf. fruktansvärt.. då hade jag dessutom två påsar med käk (jaja lite käk - mest gotte till kvällens finalmatch..) att släpa med hem.
hur har vi det här hemma då.
2 nyblivna föräldrar och en ny liten människa som bor här med oss. det känns som världens mest naturliga sak och det känns som om noah hängt med oss jämt. en liten människa bor hos oss. utan att betala hyra;) hmm... det är sadjads och mitt interna skämt om noah.
den här lilla krabaten har en riktig personlighet och stor karaktär. han är världens starkaste bebis och lyfter ofta och gärna nacken. han har även stor styrka i ben och armar och som syrran sa det känns som om han skulle vända på sig när som helst bara han fick med den ena armen...
han är vår lilla son och jag älskar honom mer och mer för varje dag! helt otroliga känslor!
värmerekord?
idag har det varit svettigt värre ute. galet varmt. det var såklart den dagen vi bestämde oss för att vara på landet från 14-tiden.
nej noah hade inte på sig de här kläderna idag utan det var igår när vi var på hörselkontroll. andra gången han hade på sig hela outfiten och nu är bodyn för liten. hmm... han fick nu godkänt på bägge öronen. *skönt*
såhär kan det se ut när man leker med noah. han har så mycket att säga så han gör miner hela tiden!
idag var vi som sagt på landet i värmen. då var det skönt att ha uppknäppt body och sedan en blöt handduk på kroppen som svalka när det var 35 grader i skuggan.. vi käkade god grillmiddag a lá wahlstedts och sedan gjorde walle smors. hette de så??
de såg ut såhär och var sjukt goda!
uppvaktad prins
ja den här nya lilla familjemedlemmen som har anlänt till oss. den här lilla nya människan som vi lär känna mer och mer för varje dag som går. ja lilla noah alltså. det är mig en uppvaktad liten prins. jag har aldrig varit med om maken om så mycket besök, presenter och hälsningar.
noah är nu 23 dagar gammal och han har nog fått mer paket och uppståndelse än vad jag fått under mina 30 år. *nja det kanske var en liten överdrift.. men dock bara liten...*
vi vill passa på att tacka alla på noahs vägnar. han får tacka er genom små blickar och genom att kika lite på er!
igår var carita, niclas, alva, pb och rasmus på besök!
noah rio azari
idag var jag och hämtade mitt usb-minne hos anna.
där fanns massvis med fina bilder på noah. här kommer ett urval....
shutter island
shutter island, 2010. regi martin scorsese.
nu kör vi leo-tema på urbergsgatan. ännu en bra film av leo. för ett tag sen skrev jag om boken; patient 67.
jag blev inte besviken på filmen men helt klart så ger boken ett större djup. filmen är sjukt snyggt gjord. manuset , musik och klippningen är grym. leo är fortfarande en favorit även om han inte storspelar som i revolutionary road.
teddy sänds till shutter island för att ta reda på en förrymd patient. intrigerna tätnar och snart förstår teddys partner att teddy är där av en helt annan anledning också. nämligen att finna den som mördade hans fru. vem var det egentligen som mördade hans fru och vem är egentligen patient 67?
betyg 4,5 av 5.
hope
den 10/10 2009 fick vi reda på att vi var gravida. jag hade då mitt "hope-halsband" på mig. ett halsband inköpt för att stödja barncancerfonden. jag fick en fix idé och kunde inte ta av mig detta halsband förän noah var född. fick för mig att det halsbandet skulle bringa lycka och tur.
lite småironiskt.. men ändå inte. eftersom allt man får kämpa sig igenom gör en starkare så är jag övertygad om att vi kommer gå stärkta ur noahs sjukdom. vi kommer ha en ännu större förståelse för funktionshinder, sjukdomar, oroade föräldrar och människor i sorg. jag märker redan nu att jag och sadjad har fått en ännu starkare relation och att noah är en riktig tuffing som känns harmonisk.
liksom när jag gick igenom allt med michele så fick jag ett annat perspektiv på saker och ting. problem som förr varit stora blev ganska obetydliga och jag ödslar inte tid åt att störa mig på saker och ting (iaf inga längre stunder!!). nu upplever jag samma sak igen. många är de som kommit med råd om hur det kommer vara att bli föräldrar och hur vi ska göra. men för oss har det mesta kommit naturligt och allt "vanligt" bebisbestyr känns så lätt. men det handlar ännu en gång om att ha blivit fler erfarenheter rikare och genom det fått ett större perspektiv.
så kanske var detta hopehalsband ett styrkemärke för mig. att jag skulle ha hopp för den situation vi skulle hamna i. jag vet inte men på något sätt är jag glad att jag bar det under hela graviditeten och noahs sjukhustid.
noah hade en superlång vakenperiod igår. eller tre superlånga vakenperioder igår. det tar han igen idag för idag har han mest sovit...!
idag var caroline & calle på besök!
calle har världens coolaste frisyr!
calle och noah ligger och myser tillsammans!
bus mellan grabbsen.
sedan åkte vi ut till landet för att hälsa på min moster och min kusin och hennes tre barn. det var roligt att få träffa dem!
revolutionary road
en måste film. en lika stark måste film som changeling. den här filmen berör ändå ut i fingerspetsarna och skådespeleriet av både kate winslet och leonardo di caprio är så sjukt bra att jag skulle vara nöjd om detta var den sista film jag någonsin kunde se.
filmen handlar om paret wheeler som lever sitt liv på revolutionary road. när de först träffades trodde de att de skulle bli något enastående, ett unikt par. ju mer åren går så inser de att de lever ett vanligt vardagsliv tills bägges men främst aprils missnöje.
SE DEN! om ni inte ska se denna så se då iaf changeling. sist jag blev lika berörd var vid det tillfället...
betyg 5 av 5.
mysdag
idag har vi en dag ledig från besök. det är bara mamma, pappa och noah som ska mysa hela dagen. vi har vörjat mysdagen med att ligga och dra oss i sängen och leka en massa skojiga lekar med noah. idag vågar jag officiellt säga att noah avfyrat sina första leenden. för detta var absolut ingen magknip!! jag förevigade dock inte dem på bild eftersom jag var så uppspelt av att samspela med vår lilla son då!
noahmys!
ännu en liten videofilm på noah.
ha en härlig dag allihopa! det ska vi ha!
stomi
idag var vi hos stomisköterskan i norrköping. vi fick byta stomi "under övervakning" och allt såg så fint ut med noahs hud, stomi och vi var så duktiga så. det kändes skönt att få ett godkännande då det är denna bit jag tycker är jobbig.
jag tycker det är skitjobbigt när stomipåsen läcker innan den "ska det". jag tycker det är stressande att byta påsen när noah krumbuktar sig som en orm. jag tycker det är stressande att sätta fast massan och den nya påsen medan noah bajsar på nytt så att proceduren med rengöring måste börja om från noll.
annars känns det "okej" just nu. misstolka mig rätt. det känns underbart med noah, alltid. han är världens bästa. men det var ändå inte såhär det skulle bli. noah skulle inte behöva gå igenom allt det här. och då har resan bara börjat innan vi är i mål.
han känns som världens mest normala bebis. allt är så normalt. just tills vi ska byta blöja och man återigen blir påmind om stomin och noahs sjukdom. eller tills jag ska amma och känner den prassliga påsen mellan oss. eller när han får magknip och jag vill massera magen. då känns det blaha blähä.
men vi blir bara bättre och bättre på stomin. vi har gått från att vara nybörjare och superstressade vid bytet till att börja lära oss noahs stomi och bara bli stressade när det läcker eller när bajset kommer under bytet. det är stora framsteg. om någon vecka kommer det nog inte ens vara ett problem längre.
det är bara att ta ett djupt andetag och titta på lilla noah och känna allt det underbara med att han är här istället för "olyckan" kring hans sjukdom. som en mycket klok vän till oss säger; allt kommer bli bra, annorlunda men bra. tack sussi för de orden och de betyder oerhört mycket för du vet vad du pratar om!
idag har lotta, jimp och deras barn varit och hälsat på oss! det var kul att de passade på medan de var i norrköping!
sedan kom josefine, axel och joakim på besök!
axel blev hemtam efter ett tag!
grabbhäng i soffan.
joakim passar också på att mysa med noah.
omtanke
jag slutar aldrig att förvånas över andra människors omtanke i den situation vi nu befinner oss i. varje dag kommer tankar, kramar och respons från vänner och släktingar. men även okända kommer fram och delar sina tankar med oss.
idag mötte vi en kvinna i centrum som stannade oss. hon hade sett oss prata med en som vi gemensamt känner och på så sätt fått reda på noahs situation. det hon nu ville dela med oss var att hennes barnbarn som idag är 14 år också föddes med analatresi. den flickan mådde idag bra men fick fortfarande vissa behandlingar. hon hade fler andra missbildningar än noah. jag var tvungen att fråga om ryggraden som även denna flicka fått åtgärda. på henne hade de opererat in en skena. jag har läst om skenor och tänkt mig att noah ska få gå omkring med en skena utanpå hela sin uppväxt. men nu förstår jag att det finns flera olika alternativ.
denna kvinna ville dela sin omtanke och berätta att det går att leva "normalt". sedan så har jag fått reda på att det finns en mamma till en 9-årig son i sthlm som fått reda på oss och hon vill ge oss bra tips och råd. jag har fått hennes nummer. hennes son har visst en positiv syn på sin sjukdom.
jag blir berörd av alla som vill oss så väl men inte känner oss. detta är ett bevis för att man känner varandra genom delade erfarenheter.............
har ni sett en coolare kille............
igår var vi förbi conny o karin när de höll på att flytta till sitt fina nybyggda hus! det var kalasfint. ska bli spännande att besöka huset nästa gång. sedan var vi på landet och åt god grillmiddag och såg på fotboll.
idag har soheila varit här under hela dagen. hon har haft noahabstinens. sedan var davidsson/gillbergs här på besök!
på eftermiddagen gick vi hem till myrbergs och hälsade på. de hade percis kommit hem från portugal! såhär mysigt hade matilda och noah!
ungarna
modell
idag har noah varit modell! anna var här och tog foton av honom och oss som vi ska ha i tidningen vartefter. det är inte det enda vi har gjort. vi har varit och firat pierre som fyllde 28 år.
noah fick testa sina nya kläder idag! störtsköna noah!
sadjad tyckte även att noah skulle få testa united- och ifktröjorna....
noah har testat på sitt babygym för första gången. det var spännande med alla saker som lät. men mest roligt var det nog att pappa larvade sig så mycket!
här kommer ett videoklipp när noah "gymmar".
the uninvited
the uninvited, 2009. regi charles & thomas guard.
en skräckis som till en början bara är utdragen och inte alls otäck. men tänka sig att de sista 10-15 minutrarna höjde filmen avsevärt. dock ska man inte se en film för en kvart... för så pass bra var inte den kvarten.
filmen handlar om två systrar som nyligen förlorat sin mamma och pappan har gått vidare med mammans sjuksköterska. intrigen byggs upp på att deras nya styvmamma misstänks ligga bakom detta brott... kanske inte bara detta brott...
betyg 2,5 av 5.
