igår var första gången jag var redo att gå in på nätet och tillgodose mig mer info om noahs sjukdom. även om noahs stomi och om vad som eventuellt komma skall etc.

igår kände jag nästan en lättnad. för denna sjukdom som är väldigt ovanlig slår ofta till hårdare. hårdare än vad den gjort med noah.

inatt kom mardrömmarna..........

idag har bearbetningen börjat och nu under kvällen kom ledsamheterna.

funderingarna. tårarna. känslan av att behöva kräkas för att allt känns så jobbigt.

se på noah. det är det jag gör. jag ser på noah och undrar vad i helvete han har gjort för att behöva gå igenom detta och allt som han kommer behöva gå igenom.

det kommer bli bra. visst! men processen dit. och hur kommer det bli bra. annorlunda men bra. visst. men på vilket sätt annorlunda?

det är så lite vi vet om noahs framtid. har noah även vacterl? han har tre av dessa bokstäver - v, a och c.. det är tre som krävs för att få en sådan diagnos...imorgon ska jag ringa tarmterapeuten och prata om noahs framtidsutskiter och möjligheter till att få en "normal" tarmfunktion. jag ska även ringa mamman till den 9-åriga sonen som jag tidigare nämnt. jag ska börja skriva frågor för att i framtiden få svar.

jag har redan diktat ihop två mail till två av noahs läkare. men dessa semestertider.........

noah. mamma skulle göra allt i denna värld för att du ska slippa gå igenom allt som jag har förstått att du kommer behöva gå igenom. jag skulle byta med dig på en sekund om jag kunde. bara för att du ska slippa allt. ikväll är en jobbig kväll. jag hoppas på en befrielse när jag gjort samtalen imorgon...

Skickar många styrkekramar till er och tusen till Noah!

Är "bara" en bloggläsare, men skickar en stor kram till hela er fina familj!

Tänker på er ofta trots att jag inte känner er.



KRAM

Massor av kramar till er.

Jossan, det finns en sak med dig som jag avundas: Det är en din förmåga att strukturera och samla ihop dig för att kunna bearbeta det som är jobbigt och svårt. På så sätt kommer du vidare och det är en väldigt unik egenskap. Många andra skulle antagligen satt sig ner och blivit sittandes, om du förstår vad jag menar.

Du är så stark som vågar visa dessa "dåliga" dagar och det är just därför som du kommer kunna hjälpa Noah att fixa det här.

Kom hit så får jag ta hand om er! Ni kan parkera er i skuggan så ordnar jag resten!

STOR KRAM <3

Förstår din frustration att inte få några svar...men jag har sagt det förr...du är stark! Kram på er

All styrka till Dej och din fina familj.

Han är bedårande fin Eran son.

Kramar

Tid, tid är det viktigaste man har i livet. Dom som blir berövade på detta är dom som får det jobbigast. För har man tid kan man ta sig igenom allt, och självklart måste man "ta" sig tid att känna efter, reflektera, gråta, acceptera osv. Allt detta som man måste gå igenom för att klara av den vardagen man lever i. Och det tar tid....

Men en sak som är positivt i allt detta är att när man tagit sig igenom detta så kommer det helt plöstligt inte vara så "farligt" man inser saker, o faktum är att Ni som familj kommer vara starkare än många familjer. Och Noah kommer vara en extremt stark personlighet, trygg i sin familj tack vare detta. Han kommer ha erfarenheter som kommer stärka honom i hans livs resa. Han kommer se livet ur ett perspektiv som gör honom än mer unik.



Tid....ta er tid....sakta men säkert....

Vill bara skicka en stor kram till hela familjen! Jag tycker att det är bra att du kan skriva även när allt känns jobbigt, att hålla allt inom sig är nog bland det sämsta man kan göra. Förr eller senare kommer känslorna i kapp och att skriva kan verkligen vara ett bra sätt att bearbeta allt på. Jag förstår att det finns massor med frågor ni vill ha svar på nu, och jag hoppas att ni får det inom kort eftersom väntan alltid är det värsta. När man väl har fått sina svar kan man börja jobba utifrån det och allt kommer med stor sannorlikhet att kännas lite lättare att hantera bara ni har fått era svar. Men jag förstår att man måste känna sig otroligt maktlös när det gäller ens barn. Ta hand om er!! <3