det kommer fina läsarkommentarer i vart och vartannat inlägg om noah och oss. jag vill lyfta fram en av kommentarerna som jag idag kunde läsa i inlägget om samtalet.

hej Josephine,

återigen kloka, genomtänkta ord från din sida. Omgivningen som "slätar över" gör det som ett sätt att uttrycka "hoppas allt kommer att bli bra". Jag råkade ut för en trafikolycka för tio år sedan, som gav mig ett livslångt funktionshinder. Min omgivning har också försökt släta över, det är inget ont menat - men det kan göra väldigt ont i en själv. För när man hamnar i situationen såsom ni också gjort handlar det om att lära sig acceptera och leva med det. Den brutala sanningen gör satan så ont, men är ändå den man vill höra för att förstå och kunna arbeta på den lååååååånga processen att ta in informationen och låta den falla på plats.

Vad ni än gör; sätt ingen duktighet på att acceptera. Man måste dippa och dala, kravla sig upp, falla igen och steg för steg ta sig dit när vardagen blir normal för er. Jag skriver "normal för er", för den vardagen är så främmande och onormal för andra. Det som blir "bra" för er är långt ifrån bra för andra.
Jag hoppas att ni får goda kontakter och fin tilltro till sjukvården, trots allt som du har fått uppleva tidigare med cancer och bortgång.

Diagnos är bra att få, för det underlättar när man förklarar, kontaktnätet kan öka och gör det lättare "rent byråkratiskt", däremot brukar det personligen innebära en käftsmäll. Trots diagnosen och fina namn är situationen densamma - problemen är desamma och hjälpen är densamma.

Jag tror, utan att vara professionell, att öppenhet är viktigt. Ni gör inte hysch-hysch av situaionen, ni beskriver hur ni mår och känner och verkar öppna för olika informationskanaler. Noah, som är gudomligt söt på alla bilder, får förmånen att växa upp i ett hem kantat med så mycket omsorg och kärlek från alla håll och kanter (se bara kommentaren ovan - Millas kommentar i samma inlägg) att han växer upp med det självförtroende som gör att det blir lättare att handskas med sjukdomen (nä, nu visste jag inte hur jag skulle uttrycka mig. sjukdom? funktionshinder? handikapp? skada?).

Kära du, okända medmänniska, tag varje dag som den kommer. Dala, dippa, lev, skratta, gråt - gör allt på samma gång om det behövs. Men tro mig, det kommer en dag när allt känns som vanligt, trots att ingenting är som vanligt - jag kom dit till sist, även om jag nästan gav läkaren på käften när han sa att "så här blir det".

Som den mamma jag själv är (lyckades bli) förstår jag dina moderskänslor. Att därtill lägga till en sjukdomsbild, det kan jag inte. Jag kan bara relatera till hur det nästan går sönder inom mig när lilltjejen trillar och skrapar upp knät. I sammanhanget en fis i rymden förstås, men likväl gör det ont i ens hjärta. Man vill skydda, räcka till och vara tillhands i alla situationer. Du är på väg att utvecklas till en super-mamma och din man till en super-pappa, som redan har styrkor som vi andra aldrig någonsin kommer att förstå eller ens är i närheten av.
Jag önskar av hela mitt hjärta att dubbla Hello Kitty-plåster hade hjälpt även Noah.

tack alla som skriver fina och värmande kommentarer. ibland har jag ork att besvara dem och ibland inte. ibland svarar jag på dem personligen och ibland i samma kommentarsfält. och i vissa unika fall lyfts de fram. som idag!

snart ska jag och noah iväg på tantmiddag! pappa sadjad får sin första kväll utan noah, jag tror han kommer sakna noah supermycket!