samtalet
nu är det gjort!
samtalet. jag känner mig lättad och stärkt. tarmterapeuten fick jag ej tag på men däremot på 9-åringens mamma.
blev jag klokare? ja. blev jag lugnare? ja.
hon berättade om hennes son och hennes upplevelser och om sjukdomen i stort.
en av sakerna som hon hade svårast för var omgivningens sätt att vilja släta över sjukdomen. att säga att allt kommer bli bra när det aldrig kommer bli helt bra. man föds med dessa missbildningar och de flesta av dem går att åtgärda men inte fullt ut. jag kan hålla med till viss del, men jag har även sagt det själv "allt kommer bli bra". men nu har jag börjat förstå att helt bra kommer det inte bli. men förhoppningsvis nästintill. hon tyckte även att det lät som om noah hade vacterl. hon tyckte vi skulle "kämpa" för diagnos för att kunna få samhällets stöd i framtiden.
men annars var det viktigaste att förhålla sig "rätt". att förhålla sig till situationen som den nu var. hennes man och hon har delat upp ansvaret så de inte gör det de tycker är jobbigt med sjukdomen. på så sätt kan de alltid vara positiva för sonen. att man ej skulle ramla i fällan att tycka synd om barnet...........
jag berättade för henne hur synd jag tyckte om noah igår. men som hon själv sa att självklart måste man få bryta ihop och ha alla dessa känslor men sen inte visa dem för barnet när barnet blir medvetet. utan "såhär är det". men såklart med den största dosen kärlek. förstår om allt låter virrigt. för mig låter det dock solklart. men då har jag även valt att utelämna en stor del.
slutklämmen av det hela är att det var ett väldigt skönt samtal. vi blev även bjudna till ett läger nu i augusti för barn med vacterl. kanske åker vi dit en dag eller två.
bad är härligt!!
besök av vår chef ann-kristin och så noah som myser med mormor.
nu ligger noah i pappas famn och gastar lite. han har börjat få magknip på kvällarna. kanske dags att testa att ge de där dropparna. jag ger det någon dag till eller två för att se vad som sker.
Jag förstår att det måste vara jättekönt att få prata med någon som har varit i er sits och även få lite fokus på framtiden. Jag kan också förstå att det kan vara jobbigt när alla säger att det blir bra samtidigt är det svårt att förhålla sig till en så inåtvänd sjukdom som inte kommer att märkas på Noah mer än det som ni och läkare kommer att få kämpa med. Jag säger att allt kommer bli bra, inte med sjukdomen utan för er föräldrar som kommer att kämpa och göra det bästa med allt ni har omkring och den situation ni är i. Självklart ska du också ha riktigt dåliga dagar för det lovar jag att det har alla föräldrar, även om allt fungerar bra med barnet. Jag tänker på er hela tiden men när jag träffar Noah tänker jag bara på hur underbar han är och hur lyckligt lottade vi alla är som får ha honom i vår närhet. Puss puss
hej Josephine,
återigen kloka, genomtänkta ord från din sida. Omgivningen som "slätar över" gör det som ett sätt att uttrycka "hoppas allt kommer att bli bra". Jag råkade ut för en trafikolycka för tio år sedan, som gav mig ett livslångt funktionshinder. Min omgivning har också försökt släta över, det är inget ont menat - men det kan göra väldigt ont i en själv. För när man hamnar i situationen såsom ni också gjort handlar det om att lära sig acceptera och leva med det. Den brutala sanningen gör satan så ont, men är ändå den man vill höra för att förstå och kunna arbeta på den lååååååånga processen att ta in informationen och låta den falla på plats.
Vad ni än gör; sätt ingen duktighet på att acceptera. Man måste dippa och dala, kravla sig upp, falla igen och steg för steg ta sig dit när vardagen blir normal för er. Jag skriver "normal för er", för den vardagen är så främmande och onormal för andra. Det som blir "bra" för er är långt ifrån bra för andra.
Jag hoppas att ni får goda kontakter och fin tilltro till sjukvården, trots allt som du har fått uppleva tidigare med cancer och bortgång.
Diagnos är bra att få, för det underlättar när man förklarar, kontaktnätet kan öka och gör det lättare "rent byråkratiskt", däremot brukar det personligen innebära en käftsmäll. Trots diagnosen och fina namn är situationen densamma - problemen är desamma och hjälpen är densamma.
Jag tror, utan att vara professionell, att öppenhet är viktigt. Ni gör inte hysch-hysch av situaionen, ni beskriver hur ni mår och känner och verkar öppna för olika informationskanaler. Noah, som är gudomligt söt på alla bilder, får förmånen att växa upp i ett hem kantat med så mycket omsorg och kärlek från alla håll och kanter (se bara kommentaren ovan) att han växer upp med det självförtroende som gör att det blir lättare att handskas med sjukdomen (nä, nu visste jag inte hur jag skulle uttrycka mig. sjukdom? funktionshinder? handikapp? skada?).
Kära du, okända medmänniska, tag varje dag som den kommer. Dala, dippa, lev, skratta, gråt - gör allt på samma gång om det behövs. Men tro mig, det kommer en dag när allt känns som vanligt, trots att ingenting är som vanligt - jag kom dit till sist, även om jag nästan gav läkaren på käften när han sa att "så här blir det".
Som den mamma jag själv är (lyckades bli) förstår jag dina moderskänslor. Att därtill lägga till en sjukdomsbild, det kan jag inte. Jag kan bara relatera till hur det nästan går sönder inom mig när lilltjejen trillar och skrapar upp knät. I sammanhanget en fis i rymden förstås, men likväl gör det ont i ens hjärta. Man vill skydda, räcka till och vara tillhands i alla situationer. Du är på väg att utvecklas till en super-mamma och din man till en super-pappa, som redan har styrkor som vi andra aldrig någonsin kommer att förstå eller ens är i närheten av.
Jag önskar av hela mitt hjärta att dubbla Hello Kitty-plåster hade hjälpt även Noah.
Jag tror verkligen att jag förstår hur du känner med det här att omgivningen vill släta över. Jag och Sofie hade den här diskussionen för några år sedan, och det kunde vara otroligt frustrerande när alla skrev/sa att "vad starkt du är som har gått igenom det och det", men allvarligt talat, vad hade vi för val? När man ligger med cancer så handlar det om att kämpa eller dö. Och hur många vill dö i vår ålder? Man måste kämpa, man måste vara stark - för man har inget annat val. Samma sak med "Du kommer att klara dig och bli frisk", det kändes verkligen som att de var deras sätt att "rädda sig själva på" om du förstår hur jag menar? Att slippa konfronteras med döden och att inse att allt kanske inte alls kommer att bli bra.
När man väl har fått lite distans till det hela så förstår man ju självklart att omgivningen bara vill väl och det är deras sätt att uttrycka sig på. Men när man är i ett visst skede och särskilt mitt uppe i det så har man ofta så mycket frustration inom sig; varför allt blev som det blev, osv. att dessa kommentarer faktiskt kan känns jobbiga att höra. Men efter ett tag inser man även att detta är bra mycket bättre än de som håller sig undan helt för att de är rädda att säga "fel" saker. Personligen kände jag att ingen fråga hade vart "fel" att ställa, och ingen fråga hade varit för dum. För det bästa man kan göra för att själv förstå och bearbeta situationen är ändå att prata öppet om den, ofta och mycket.
Nu skrev jag bara om personliga erfarenheter och er situation är självklart annorlunda emot den jag och Sofie var i, men jag tror ändå att vissa delar kan vara liknande varandra.
Massa kramar!
Vill bara skicka en stärkande kram. Du/Ni är verkligen kämpar. Vad gör man inte för sitt barn?
skönt att samtalet är gjort och att du känner dig bättre! :) stor kram
