ni är många som hört av er - nu går det att kommentera detta inlägg! men tack för alla fina ord vi redan hunnit få på andra sätt!

 

ni anar inte. vi har fått positiva besked från noahs kirurg. idag var vi på norrköpings sjukhus för skoliosröntgen. skickade iväg ett mail till noahs kirurg och 2 timmar efter det kom svaret.

det ser bra ut. inget har lossnat och läget är stabilt. ni kan börja träna ett par timmar om dagen utan korsetten och sedan efter varje vecka dra av fler timmar.

nej men förstår ni???

nu börjar utskolningen av noahs hårda stela korsett. vi ska få tillbaks vår son och han ska få tillbaka sin kropp!

att skruvar kan lossna vet jag men det hade jag förträngt. så jag är galet tacksam över att inget lossnat i hans rygg.

jag är så glad!!!!!

denna gång - skelettröntgen

korridoren

äntligen sovdags efter röntgen

spända inför svaret

 

kommande vecka blir det sjukhusvistelser i dagarna 3. vi kör varannandagstekniken.

måndag - skoliosröntgen....... ihhh! låt det vara ett bra resultat. låt noah bli av med den där j*#%la korsetten. låt noahs kirurg uttala orden om att allt ser bra ut. det är önskat resultat efter hur operationen gick. skoliosen står still där den står och det kommer inte kunna bli någon mer skolios där. låt läkaren säga så!

onsdag - screening del 1 av 2. fluffen ska få göra sin första ordentliga undersökning.

fredag - ultraljud av hjärtat. även här hoppas jag. det blev så förvirrande sist med ett blåsljud som hördes som ej var ductus.... men noah ska enbart ha ductus kvar av sina 2 medfödda hjärtfel. jag hoppas på klarhet. för kring noahs hjärta har det aldrig funnits någon klarhet. bara diffusa svar som enbart ger utrymme för egna tolkningar.

mellan det här så ska vi jobba såklart! hoppas att noah klarar sig fint från förskolebaciller så vi slipper vanligt vab. vab är vi duktiga på men inte vab för feber etc. det blir något nytt. noah får en bonusdag på måndag. då ska hans farmor vara hemma med honom. skönt att bara gå på förskolan 4 dagar denna vecka!

ibland lyser de med sin frånvaro nu för tiden. sedan dimper det helt plötsligt mer 4 stycken på 2 dagar.

så nu har noah tid för hjärtultra, skoliosröntgen, återbesök på us hos tropp samt läkarsamtal med k ang hjärtat. lägg till att vi dessutom har tid för ul samt ett bm besök för fluffen. detta innebär 6 tillfällen.

nu till det att vi arbetar på samma förskola. hmm...

blev en del frånvarotillfällen att registrera på jobbet idag.

tokiga mage.

trots dagliga klyx med slang är inte magen nöjd.

1-2 ggr i veckan har noahs mage bestämt sig för att protestera BIG time nattetid.

då vaknar gossebarnet upp av ond mage och det är inte annat att göra än att bege sig till skötbordet för att ge ännu ett lavemang. men då ger vi enbart ett resulax. efter ett tag kan gossen åter komma till ro.

men det tar ändå 1,5-2 h. för pojken.

hans mamma kan knappast somna om direkt efter. hans pappa är den som oftast ger resulaxet nattetid. pappan har en skänk från ovan att kunna somna om sedan. men mamman får iallafall vila under tiden detta pågår.

vila och vila.. vilan består mest av att oroa sig för pojken. för hans mage. för hans värk. varför detta pågår och varför magen inte kan samarbeta med oss.

ibland känns det som om ryggen är det värsta vi har varit med om med noahs diagnos. andra dagar är det alla oklara besked om hjärtat. just nu är det magen. det dagliga arbetet och nattmagen...

jaja. en vacker dag så. en vacker dag kanske även noah får det mer eller mindre vanligt kring sig.

jag klarar in

idag var det dags för ett rutinbesök på vin med noah. jaja ett rutinbesök där inget nytt kan påvisas. men herregud när ska vi sluta vara så naiva? det är inte mycket som är rutin med noah. inte i början av vacterlkarusellen iallafall. men vi trodde att det denna gång var dags för de mer vanliga besöken. idag hördes dock blåsljudet tydligt. till detta ska tilläggas att det aldrig tidigare hörts.



läkaren kunde heller inte riktigt säga om det handlade om ductus eller något annat. det får ultraljudet i jan/feb visa. men nu är det ju som så att det ska inte finnas ngt mer än ductus som är öppet. noahs vsd ska ha vuxit igen. så nu är frågan om det verkligen har det eller inte. vi fick göra ett ekg direkt efter besöket för att se om det var akut. det var det inte då ekg´t såg normalt ut - puh!

men troligtvis blir det en operation i lund när noah är i skolåldern. inte för att noah mår dåligt nu, utan för att noah troligtvis kommer må dåligt av det i vuxen ålder. därför brukar man välja att stänga hålen.



så var det med det rutinbesöket.

idag är det halvtid.

halvtid med korsetten.

den 21 dec.

för exakt 3 månader opererades noah för fjärde gången.

för exakt 3 månader såg livet ut såhär;



för 3 månader kändes livet inte alls kul. så fort det kan vända. så fort det kan återgå till det "normala". till vår vardag. inte till en normal vardag, men till vår. den vardag som för oss är förenat med trygghet.

idag är det 3 månader kvar med korsetten.



oh vad vi längtar till att bli kvitt med den. noah upplever en sådan frihet på kvällen när han slipper den. tänk att få gå omkring hela dagarna utan korsett. att få ha kläder på sig som passar och inte åker ner. att slippa bli varm som en kamin. att kunna smeka noah över hans rygg och att han känner det. att få ta upp vår son och känna vår son och inte en hård korsett som blockerar vår mjuka härliga son.

jag har en stark hatkärkek till korsetten, precis sådana blandade känslor som jag hade till stomin.

både stomin och korsetten kommer ha lagt beslag på min son i ett halvår var. jag gillar inte att dela min son med korsetten och jag gillade inte att dela min son med stomin. men det har inte funnits några alternativ.

under de 4 perioder vi har bott på sjukhus har vi träffat otroligt fina människor. under alla de dagsbesök och rutinkontroller vi har varit där har vi haft förmån att bli bemötta på ett bra sätt. men det är ändå ett sjukhus. ett SJUKhus. min kära vän carolina som jag skrev om igår har idag valt att publicera brevet som hon skickat ut till företag. gå in här och läs om det. gör en insats. en insats för noel med familj och en insats för oss alla som har bott och kommer behöva bo på sjukhus. sätt in en julklappspeng till noels insamling.

idag satte jag in vårt bidrag till insamlingen. jag säger som therese; det var vår viktigaste julklapp.

idag var noah på sjukhuset igen. dags att kika på korsetten och ryggen här på norrköpings sjukhus.

det gick tydligen bra. han hade varit en medgörlig pojke (vems pojke var egentligen med...) och charmat alla människor där.

de hade slipat lite på korsetten och fixat till den. så den passar honom bättre nu. sjukgymnasten från hab var även med på träffen.

de hade sagt att noahs rygg såg mycket bra ut med tanke på att hans skolios var så pass grav. teknikern på olmed var mäkta imponerad över ryggen och sjukgymnasten över noahs nya vägar till att böja sig etc. steloperationen påverkar rörligheten en hel del - men den påverkar inte noah så mycket. han finner nya sätt.

tillsammans hade sjukgymnasten och teknikern tyckt att ryggen gjort stora framsteg sen operationen. teknikern hade till och med svårt på att tro att noahs skolios var så pass grav som den varit då han tyckte att ryggen såg så fin ut nu. sånt är skönt att höra!

det han hade sagt var att vi (hab, läkare etc) får förutom den ev kommande fjättrande ryggmärgen får hålla koll på benens längd. vid ett sådant här ingrepp så kan det ena benet bli kortare än det andra. han trodde att det var operationen som gjort så att noah kunde gå då det var svårt att lära sig att gå när skoliosen var så pass stor från början. eller rättare sagt operationen som gjorde att det släppte för noah.

i lördags var vi på jullunch. sörby herrgård var platsen och ilco var initiativtagarna.

det var trevligt. 2 barnfamiljer till och resten äldre. träffade åsa som jag mailat en hel del med och hennes man och deras två mysiga barn. det var kul att ses på riktigt. vid vårt bord satt en familj med en tjej som hade missbildning på urinledarna. hon rikades dagligen.

de rekommenderade ilcos sommarläger.

vem vet. om några år kanske vi åker på ett. nu prioriterar vi vacterlföreningen.

en ängel.

så känns det som.

hon har kommit till vårt hem. hon ställde alla de där frågorna som vi tidigare fått truga oss igenom med olika läkare etc. hon var så naturlig. det var så självklart.

hon såg noah. precis som han är. hon vågade fråga om sådant som hon inte hade den rätta kunskapen om. men hon ville veta. hon ville lära. hon ville förstå.

ni anar inte vilken befrielse det är.

hon uttalade magiska ord; vi arbetar på uppdrag från er. vill ni ha hjälp med något? stöd med något? vi kan hjälpa till att informera förskolan om korsetten etc etc.

hjälpsamhet.

rakt upp och ner.

det var en omtumlande känsla.

vi har sett till att vi har fått in en fot i denna värld. denna magiska habiliteringsvärld. vård på lika villkor?? vad händer med dem som inte orkar kämpa eller vet sina rättigheter. vad händer med de barnen och de familjerna?

det är ett särskilt kapitel och säkert ett framtida blogginlägg.

men inte denna gång. denna gång handlar det om noah. noahs ängel.

vad såg ängeln?

hon såg att noahs skada som uppkom under senaste operationen (då de tappade signalen till vänster ben) inte påverkar honom idag. han har återfått styrka och kommer till 99% inte märka av den skadan. PUH!!
hon såg att han fortfarande är asymmetrisk i sin buk. vad nu det beror på vet vi ej till 100%. kanske är det tarminnehållet, kanske skoliosen som fortfarande finns kvar eller annat. det vi vet är att det blivit bättre sen operationen. men ängeln såg noah för första gången igår och hon reagerade på det.

hon bad oss observera om noah föredrar att snurra åt ena hållet då han sitter. det ska vi göra. hon ordnade en tid till olmed här på vin. där de ska titta på korsetten och ev korrigera eller skicka oss till us igen.

hon sa att noah var stark. att han utvecklats extremt fort trots det han varit med om. att han var en kämpe och trygg i sig själv.

de sista orden visste vi såklart redan. men ack så betydelsefulla de är.

idag var vi på vårt första möte på habiliteringen kring noah. vi fick träffa en sjukgymnast och en kurator.

allt föll på plats. det var ett riktigt bra möte med rätt människor på rätt plats. de förklarade hur de arbetar i team med logopeder, dietister, pyskologer, specialpedagoger, sjukgymnaster, läkare, kuratorer etc etc. allt för att kunna ge varje barn rätt stöd i den situation den befinner sig i.

idag fick vi berätta ingående om noah och de frågade tusen frågor. på fredag morgon kommer sjukgymnasten hem till oss. ja ni läste rätt. hem! för att observera och leka med noah i hans hemmiljö där han är trygg och van att leka.

den 20/12 ska vi träffa kuratorn och om ca 3 månader gör vi upp en ordentlig habiliteringsplan då de pratat i teamet och följt upp.

det fokus kommer ligga på nu är noahs vänstra ben samt vårt välbefinnande. i förlängningen kommer det handla om att vara observant på noahs rörelsemönster så att ej ryggmärgen blivit fjättrad. det pratade vi om idag. att just den op noah genomgått kan ha det som komplikation. när de har stelop så långt ner i ryggen. men sjukgymnasten ska ta med det till ytterligare en arbetsgrupp.

vi sa att noah hållt sig så pass frisk efter op. även där fick vi en förklaring. när det mesta av skoliosen är borta så kan lungorna arbeta lättare och det är därför noah ej behöver andas lika frekvent i nebunetten.

det kändes bra. vi har en fot inne. den kommer vara inne tills vi själva säger ifrån eller när behovet ej finns längre. tänk om jag kunde känna mig såhär nöjd efter varje sjukhusbesök.

på onsdag är det dags för us. röntgen av ryggen. första återkontrollen. första besöket på us sen vi lämnade linköping för ganska exakt 2 månader sen. det bränner bakom ögonlocken redan nu. det var tunga 10 dagar. jag hoppas att det kommer kännas bättre när vi åker därifrån denna gång. hoppas innerligt på hoppfulla svar. hoppas på att vi får slänga korsetten långt bort.

senast fredag bör vi veta.

det är noah och atlas. atlas och noah. det är de som har de fina ärren på ryggen. ärren som berättar en historia. för alltid kommer de finnas där. bära på en historia och erfarenheter.




atlas och noah. noah och atlas. för alltid.

noah äter smörgås på sjukhuset. sin första frukost ett par dagar efter operationen.



noahs ljud nattetid. dock i början av kvällen och då visslar han endast lite. detta beror på hans trakeomalasi.



noah promenerar till centrum med hjälp av sin gåvagn. pinnar på bra trots sin korsett!

15 dagar efter en stor skoliosoperation händer det.

med en stor korsett på sig.

noah passar på att åla, vända sig, sätta sig, krypa och TA sig fram för EGEN maskin!

därav mitt darrande på rösten. jag blev så stolt. här lyckades jag verkligen fånga ögonblicket. duktiga duktiga unge. på filmen ses även att det vänstra benet "släpar" lite. men vi har ändå sett stora framsteg med hur han använder benet.

titta och njut!

http://www.vacterl.com/vacterlnytt.html

klicka på tidningen med denna bild;

nedtrappning på både gott och ont.

noah vaknar upp nattetid och är alldeles stissig. han har inte ont. men han är stissig. han har helt enkelt abstinens efter morfinet. jag kan känna behovet. jag känner igen mig.

efter en ridolycka jag var med om fick jag morfin regelbundet. det var en pärs att sluta med det. abstines... jag låg och bad om att få mer morfin. 9 år gammal ligger jag på intensiven och trycker på den röda knappen. orkar knappt prata men ber om morfin.

så jag förstår hur noah känner sig. snart min son, snart går det över!

snart josefine, snart sadjad, snart kommer han återigen sova på nätterna;)