Publicerat: 2011-06-17
Klockan: 08:46:00
1 år sedan.....
för 1 år sedan var jag så lycklig. vi hade precis fått besked av läkarna att noah hade låg analatresi och inte skulle behöva stomi. han hade troligtvis inga andra missbildningar men skulle ändå undersökas då det var rutin.
det var det de sa den 17 juni. dagen efter hade de gjort fler undersökningar. de hade sett fel. avståndet var mer visade det sig på röntgen än vad det sett ut för ögat. han skulle behöva stomi. han hade även en kotmissbildning - men den skulle vi troligtvis inte behöva åtgärda. det behöver man tydligen sällan. det blir sällan så kraftiga skolios av kotmissbildningar. i september ska noah opereras...
han hade även ett hjärtfel...
från den ena dagen till den andra fick vi reda på mer och mer fel på vår perfekta son.
sådant vi inte ens hade behövt höra från början. läkarna hade ingen som helst skyldighet att berätta för oss att skoliosen nog inte behöver opereras. det hade räckt med ett - us i link får följa upp det här.
att de uttalde sig om analatresin (och själva var väldigt positiva när den var "låg") var med onödigt. särskilt innan en röntgen.
så många uttalanden om deras antaganden. så många tårar på grund av deras antaganden varit fel.
jag minns att jag för ett år sedan snabbt fick kunskap om analatresi och blev väl införstådd i låg och hög. lättnaden jag kände när noah hade låg var stor. när läkarna kom in dagen efter skämdes de. de skämdes men berättade om sitt misstag. jag grät och tittade på min son. jag omvandlade snabbt allt jag hade lärt mig och kände en hopplöshet.
då.
idag är jag mer hoppfull.
stundvis känns det nattsvart när allt krånglar med analatresin. men även då känner jag hopp.
att noah föddes med allt som han föddes med har jag accepterat. det är där vi är och det är så vi lever.
men läkarnas uttalanden förbryllar mig.
just nu är det aktuellt igen. så många nyblivna vänner som fått höra av sina barns läkare att ryggmärgen är nog okej, han har bara låg analatresi, det här kommer bli lätt, det är bara ett litet hjärtfel, ni kan åka hem... så många olika. så många misstag. så många onödiga tårar.
snälla läkare. utred först - prata sen.
jag har beställt hem noahs journaler från ViN.
där står det tydligt för första gången. "9 mån gammal gosse, VACTERL syndrom, analatresi, kotmissbildning, öppetstående ductus och trakeomalasi.... trattbröst.... medicinera med pulmicort, airomir och singulair granulat"
svart på vitt...
utan journaler är noah till synes som vem som helst. för oss som kämpar mer eller mindre varje dag får journalerna ett ansikte. noahs ansikte.
det var det de sa den 17 juni. dagen efter hade de gjort fler undersökningar. de hade sett fel. avståndet var mer visade det sig på röntgen än vad det sett ut för ögat. han skulle behöva stomi. han hade även en kotmissbildning - men den skulle vi troligtvis inte behöva åtgärda. det behöver man tydligen sällan. det blir sällan så kraftiga skolios av kotmissbildningar. i september ska noah opereras...
han hade även ett hjärtfel...
från den ena dagen till den andra fick vi reda på mer och mer fel på vår perfekta son.
sådant vi inte ens hade behövt höra från början. läkarna hade ingen som helst skyldighet att berätta för oss att skoliosen nog inte behöver opereras. det hade räckt med ett - us i link får följa upp det här.
att de uttalde sig om analatresin (och själva var väldigt positiva när den var "låg") var med onödigt. särskilt innan en röntgen.
så många uttalanden om deras antaganden. så många tårar på grund av deras antaganden varit fel.
jag minns att jag för ett år sedan snabbt fick kunskap om analatresi och blev väl införstådd i låg och hög. lättnaden jag kände när noah hade låg var stor. när läkarna kom in dagen efter skämdes de. de skämdes men berättade om sitt misstag. jag grät och tittade på min son. jag omvandlade snabbt allt jag hade lärt mig och kände en hopplöshet.
då.
idag är jag mer hoppfull.
stundvis känns det nattsvart när allt krånglar med analatresin. men även då känner jag hopp.
att noah föddes med allt som han föddes med har jag accepterat. det är där vi är och det är så vi lever.
men läkarnas uttalanden förbryllar mig.
just nu är det aktuellt igen. så många nyblivna vänner som fått höra av sina barns läkare att ryggmärgen är nog okej, han har bara låg analatresi, det här kommer bli lätt, det är bara ett litet hjärtfel, ni kan åka hem... så många olika. så många misstag. så många onödiga tårar.
snälla läkare. utred först - prata sen.
jag har beställt hem noahs journaler från ViN.
där står det tydligt för första gången. "9 mån gammal gosse, VACTERL syndrom, analatresi, kotmissbildning, öppetstående ductus och trakeomalasi.... trattbröst.... medicinera med pulmicort, airomir och singulair granulat"
svart på vitt...
utan journaler är noah till synes som vem som helst. för oss som kämpar mer eller mindre varje dag får journalerna ett ansikte. noahs ansikte.
Kommentarer
Postat av: Linda
Kan inte annat än att hålla med och känna igen... Dessa hopp som ständigt grusats. Tyvärr så blir ju även tilliten förstörd...
Att det ska vara så svårt att samla in all fakta och information innan utlåtandet kommer...
Nuförtiden har jag taggarna utåt redan innnan läkaren uttalar sig, för jag förväntar mig att nu har det tillkommit något nytt, ännu en sak....
Min syster sa till mig häromdagen att Tove skulle inte vara Tove utan dessa saker och hon har så rätt, men just när man förlikat sig med tanken hur läget ligger till så blir det lite lite värre...Men starka...det blir vi allihopa ! Kram på dig!
Trackback
