jag var på en heldag på us igår. kopierar texten som kommer komma med i vår föreningstidnings nästa nummer...

Sällsynt men inte ovanlig. Svårt men inte omöjligt.

Så hette dagens program vilken jag blev inbjuden till den 21/10-14. Det var första gången (?!?) en dag med Sällsynta Diagnoser arrangerades i Östergötland. Om jag förstod saken rätt för att de just nu arbetar med ett projekt och hoppas att de kommer få öppna CBS center i Linköping.

Programmet var varvat med privatpersoner, myndighetsanalys, ord från hälsopedagogiskt forum, Ågrenskas VD Robert Hejdenberg och mycket mer.

Det var många känslor som kom i omlopp. Dels en stor igenkänningsfaktor, en ilska över sjukvården men samtidigt en stor tacksamhet över sjukvården.

Jag ska förtydliga mig. Sjukvården i sig tycker jag personligen är mycket bra. Däremot är det stora brister i hur saker och ting samordnas. Det bör vara en rättighet att få en läkare eller sjuksköterska som fungerar som en slags koordinator när man föds med en sällsynt diagnos. Som det hade framkommit från en brukarundersökning; ”Det är idag lättare att följa sitt eget postpaket via Europa än sin egen remiss i landstinget”.

Tydligen ska det finnas något som kallas SIP; Samordnad Individuell Plan. Jag vet inte hur många av er som har den. Jag kan tänka mig att det är något habiliteringen kan hjälpa till med.

Det som var som ett stort tema under hela dagen hos alla talare var just besvikelsen hos patienter kring hur de blir slussade runt olika vårdkontakter, tvingas vara friska för att vara sjuk, får hålla i alla trådar själv och att en del upplever att man blir misstrodd och får upprepa saker och ting om och om igen.

Det som de flesta talare hoppades på var en tidig kontakt för ”nysjuka” med ”erfarna sjuka” eller anhöriga. Att alla ska få bästa möjliga vård, kunskap om sin diagnos, bra samordning av olika vårdinsatser, information om patientförening etc.

Detta får mig att tänka på att vi i föreningen bör göra ett informationsblad som vi ger ut till olika avdelningar där barn som föds med VACTERL vårdas. Sedan får vi hoppas att vårdpersonal där ger vårt informationsblad vidare. Där bör det stå både om vår förening samt Facebookgruppen Analatresi – Vacterl. Jag anmäler mig gärna frivillig för att göra ordning ett sådant informationsblad.

Under lunchen nätverkade jag bland annat Kristina Gustafsson Bonnier som arbetar på centrum för sällsynta diagnoser i Solna. Vi pratade om möjligheten att ordna en familjedag för VACTERL. Där de bjuder in föreläsare, ordnar lokal etc. Jag lovade att jag skulle kontakta henne vartefter. Jag hoppas att det skulle finnas intresse för en sådan dag.

Jag tänkte även kontakta Robert på Ågrenska och tala om möjligheterna för att ha tema VACTERL på deras familjedagar.

Det var en givande dag som avslutades med en paneldiskussion där 2 landstingsvalda politiker var inbjudna. Det verkade som om det blev en öppning där att de ska hjälpa individer med sällsynta diagnoser. Men det krassa med det hela var att de ganska öppet menade att det är högre status för sjukvården att få en människa som är född frisk men insjuknat i tex cancer frisk, än att hjälpa en kronisk sjuk människa som lider av sin diagnos i hela livet.