läkartidningen
detta stod skrivet i läkartidningen hösten 2010.
Sammanfattat
Barn med missbildningar överlever i allt högre utsträckning till vuxen ålder.
Trots goda behandlingsresultat är det fortsatta förloppet inte alltid problemfritt.
Kunskapen om förloppet på lång sikt är begränsad då det rör patientgrupper som tidigare inte har existerat.
Ett systematiskt uppföljningsarbete med återkoppling till barnsjukvården är en viktig komponent i vården av dessa patienter.
För vuxna patienter kan den ökande kunskapen om missbildningens uppkomstmekanismer ge viktiga förklaringar av olika besvär och även viktig information om ärftlighet.
Sjukvården måste organisera och planera för ett strukturerat omhändertagande av dessa patienter när de når vuxen ålder...Både skrämmande och "befriande" på ett sätt. Det är alltid obehagligt att inte kunna sia om framtiden, samtidigt så har jag genom åren blivit allt mer tillfreds med att inte veta hur framtiden med Noel (medicinskt och utvecklingsmässigt) blir! Det enda jag känner mig säker med är vetskapen om att våra barn är otroligt starka och kämpar så fruktansvärt mycket för att bara få vara barn!
Jag är övertygad om att Noah kommer klara alla livets hinder med en klackspark! Han är en riktig hjälte i mina ögon och så fantastisk på alla sätt och vis, hur han hittar egna vägar att gå när den vanliga vägen inte riktigt fungerar för honom osv. Han är en riktig liten kämpe.
Men så har han ju också otroligt fantastiska föräldrar som ger honom alla verktyg till att bli en stark, envis individ med mycket egen vilja och med så otroligt mycket glädje för livet!
