avd 15
idag var vi och hälsade på lilla kämpen noel. han fick en liten påskpresent och hans mamma och pappa en varsin tidning. sadde höll på att få en chock när han såg noel - han hade blivit så stor sen sist sadde såg honom!!
det var fint att träffa dem igen. men bättre hade varit om det hade varit hemma hos noel som vi planerat från början. nästa gång hoppas jag att vi får träffa noel utanför det vita lilla rummet.
det glädjer mig att de rymde hem några timmar efter vårt besök! kram till er carolina, ted och noel!
lugnt och fridfullt....
denna vy möter oss när vi kör upp på vår parkeringsplats på landet. en spegelblank sjö. hela platsen utstrålar ett lugn. min favoritplats. landet.
tänk om detta lugn kunde få vara hos oss alla...
när vi kom hem från sthlm åkte vi till maxi för att handla. jag blev så ledsen där. jag skulle köpa bröd och grejer till ninni. men allt jag plockade upp var fullt av "nyttigheter" som fullkorn och fibrer. sedan skulle jag köpa fruktpure. men de flesta burkarna var fyllda men banan eller blåbär. grytorna var fyllda med morot, ärtor eller majs. (ja vi har märkt att ärtor ej funkar för ninni.....) vällingen och gröten som egentligen är till för noah var fullkorn. sedan gick vi till frukt och grönt och då såg jag barnen ta den gratisfrukt som maxi är generösa och bjuder på, som alltid är - banan..
jag VET att ALLT inte är fullkorn, fibrer, majs, morot, banan, blåbär... men idag KÄNDES det som det. jag dåg söta små kex som jag tänkte köpa - FULLKORN.
sen gott folk så sätter vi oss i bilen och jag deppar och kollar bloggar på fånen min. då ser jag att noel är tillbaks på sjukhus, just nu är deras adress rum 19 på vin.
åt helvete med fullkornen....... vad fan är jag ledsen för??
jag lider så med dem. att få känna sig "normala" i några dagar för att sedan bli inslängda i sjukhussalen igen.
var är lugnet? var är fridfullheten för dem?
det där varför kommer vi aldrig få något svar på. det kan vara gulliga svar som att "vi är de rätta föräldrarna åt dessa barn". men vad hjälper det när man väl sitter i det där lilla vita rummet och inte vill annat än att komma ut därifrån.
imorgon ska familjen i rum 19 få en stor stor kram.
de där fullkornen kan ligga på hyllplanen och ruttna.
hjärtfel
citerar katrins inlägg helt och hållet;
Skänk 30 kronor till bebisar som föds med hjärtfel. SMS:a BARNHJARTA 654 ''DITT NAMN'' till 72901. Så kan vi hjälpa till med deras operationer.
30 kronor som i en halv grogg på krogen
30 kronor som en tredjedels glas vin till en middag på restaurang
30 kronor som ett tredjedels blöjpaket
30 kronor som tre barnmatsburkar
äntligen
joakim var min mammas kusinbarn.
http://www.joakimsminne.se/
http://www.joakimsminne.se/beskedet.htm - joakims minnessida med berättelsen om varför han blev mördad.
http://www.aftonbladet.se/nyheter/article8499894.ab - artikeln idag.
fallet togs även upp på efterlyst idag.
nu hoppas jag att li och alla runtomkring kan få känna frid i sina hjärtan.
5 år
5 år
5 bilder
minnen
kärlek
älskade snuttunge
5 år sen - idag
stomi
idag var vi hos stomisköterskan i norrköping. vi fick byta stomi "under övervakning" och allt såg så fint ut med noahs hud, stomi och vi var så duktiga så. det kändes skönt att få ett godkännande då det är denna bit jag tycker är jobbig.
jag tycker det är skitjobbigt när stomipåsen läcker innan den "ska det". jag tycker det är stressande att byta påsen när noah krumbuktar sig som en orm. jag tycker det är stressande att sätta fast massan och den nya påsen medan noah bajsar på nytt så att proceduren med rengöring måste börja om från noll.
annars känns det "okej" just nu. misstolka mig rätt. det känns underbart med noah, alltid. han är världens bästa. men det var ändå inte såhär det skulle bli. noah skulle inte behöva gå igenom allt det här. och då har resan bara börjat innan vi är i mål.
han känns som världens mest normala bebis. allt är så normalt. just tills vi ska byta blöja och man återigen blir påmind om stomin och noahs sjukdom. eller tills jag ska amma och känner den prassliga påsen mellan oss. eller när han får magknip och jag vill massera magen. då känns det blaha blähä.
men vi blir bara bättre och bättre på stomin. vi har gått från att vara nybörjare och superstressade vid bytet till att börja lära oss noahs stomi och bara bli stressade när det läcker eller när bajset kommer under bytet. det är stora framsteg. om någon vecka kommer det nog inte ens vara ett problem längre.
det är bara att ta ett djupt andetag och titta på lilla noah och känna allt det underbara med att han är här istället för "olyckan" kring hans sjukdom. som en mycket klok vän till oss säger; allt kommer bli bra, annorlunda men bra. tack sussi för de orden och de betyder oerhört mycket för du vet vad du pratar om!
idag har lotta, jimp och deras barn varit och hälsat på oss! det var kul att de passade på medan de var i norrköping!
sedan kom josefine, axel och joakim på besök!
axel blev hemtam efter ett tag!
grabbhäng i soffan.
joakim passar också på att mysa med noah.
himlen kan vänta - 1 år senare
kl 20 på 1:an!
4 år.........
*Uppdaterat - Hillevis ord om denna dag och minnen som hör till den*
... idag är det fyra år sedan
fyra år sedan sorgen exploderade men samtidigt lättnaden....
lättnad för att du skulle slippa lida mer. aldrig någonsin mer. sorgen för att vi aldrig skulle få träffa dig mer. aldrig någonsin mer.........
........eller kommer vi det? inte i detta liv och inte i denna skepnad men på ett annat sätt i ett annat liv. det måste jag fortfarande tro....
michele.. du finns för alltid i mina tankar.. 
............älskade lilla snuttunge............ vila i frid!
ännu en förlust
åsa och linnea
vår kollega, åsa, var där med sin familj. precis som alltid. men av 4 kom bara 3 hem.. igår hade aktuellt ett inslag om henne och linnea.
det är mellan tiden 3:11 - 11:21. videon finns till och med den 3 december.
http://svtplay.se/v/1789303/aktuellt/26_11_-_textat
rakt in i hjärtat
johan (pierre och micheles lillebror) inledde sitt blogginlägg med denna. det är helt sjukt. det skulle kunna varit johan eller erik som skrivit texten om det bara hade varit cancer på ett annat ställe.
låttexten träffar mitt i hjärtat. och stannar kvar. länge.
michele 23 år
idag fyller du 23 år. tänka sig... undrar vad du skulle ha gjort nu? kanske skulle du nyss varit klar med någon utbildning till reseledare eller kanske arbeta i en djuraffär. i vilket fall som helst skulle du en dag som denna ha gått ut i värmen och solen och njutit av dagen, legat vid stranden och badat och solat och druckit en paraplydrink medan du lyssnar på någon musik som du alltid gjorde.
du borde finnas här kring oss. du borde skratta tillsammans med dina bröder och systrar och din övriga familj. vi borde skicka några mess till varandra och jag skulle skriva att jag skulle ta med dig till smultronstället och bjuda dig på glass snart för att du fyller år idag.
men nu ägnar jag istället mina tankar till det som har varit och minns dig som den glada sprudlande tjej du var innan sjukdomen kom och som du även orkade vara under tiden. du kommer för alltid att finnas i mina tankar och hjärta. men nu för tiden minns jag dig enbart med glädje. dock är min högsta önskan att du skulle ha överlevt skiten och funnits kvar här!
älskar dig snuttunge....
hillevi
den här underbara tjejen har nu fixat det ännu en gång! inga förändringar denna gång heller! jag är så jävla glad!!
Läs på Hillevis blogg här!
hillevi - jag kan inte skriva någon kommentar på din blogg av någon lustig anledning så jag ger respons här;
jag kände också att det klickade direkt och vill mer än gärna träffa er igen. det finns mycket mer vi kan prata om. så sadde och jag får ta en tripp till dalarna och hälsa på er!! grattis ännu en gång!!
i sista sekund....
sista dagen. då kom paketet. paketet med de efterlängtade skruvarna. så nu kan äntligen denna skänk monteras upp. vi har raggat upp wallentin så att han ska följa med oss in och skruva ihop den imorn.
idag har sadjad och jag varit på kolmården. själva! lyx! vi åkte linbana. sadjad var så rädd så jag var tvungen att sätta mig hela tiden så att han kunde hålla i mig. *hihi*
jag träffade min underbara internetvän hillevi för första gången i mitt liv. vi fick kontakt för 6 år sen i samband med micheles hjärntumör. hillevi hade nämligen exakt samma sort som michele. men för hillevi har det gått riktigt bra! hon var lika härlig irl som hon har varit under alla år på nätet. det var kul att vi hade bestämt oss för att åka till kolmården samma dag så att vi kunde träffas!! skulle gärna vilja ses igen och få tid att prata ännu mer om mycket mer om jag uttrycker mig så.
några av djuren som vi stannade lite extra vid!
kolla i den här hemsidan... vi hittade världens gulligaste motorcyklar på parkeringen. de matchade i allt och hade bilbarnstolar och minicykel på släpet. men eftersom att bloggen segar järnet så orkar jag ej ladda upp alla bilder så nöj er med dessa....!
jag var tvungen...
jag var tvungen att publicera detta. jag har inte varit något fan av michael jacksson men denna hyllning gjorde så jag fick rysningar på armarna! detta inlägg hade jag sparat i 3 dagar men blev påmind av det när jag gick in på ullis blogg idag!
måste även säga en sak om förra inlägget - nej hon står inte riktigt själv. det är ju sadde som håller henne lite bakom. men hon kan stå själv en sekund eller två iaf!
lycklig!
mycket är ovisst just nu. med jobb, pengar o framtidsplaner.
men jag är lycklig, jag är vid liv, mina nära är vid liv. vi har "hälsan" så gott vi kan. jag är kär i min man. saker kan förändras. mycket av det som är ovisst är tråkigt men vi har varann som klyschan säger.
nu vill jag att min man ska komma hem från sin träning så jag får pussa lite på honom!
uppskatta livet...
cancer...
ännu en underbar människa som fallit för cancerns helvete.. jag blir så ledsen när jag läser om det. jag har dock haft en klump i magen de sista dagarna när jag gått in på sabinas sida för jag har känt på mig att det är nära nu. hon har mått så dåligt på slutet. idag blev mina farhågor besannade. FAN. en tvåbarnsmamma till 2 fina döttrar varav en av döttrarna har autism. vilket då kommer ännu närmre mitt hjärta.
jag beställde hennes bok i veckan, ser fram mot att läsa den. (finns reklam om den på hennes sida)
till en helt annan sak..
jag glömde nämna att min vän caroline vill att sadjad och jag ska få en snabb skilsmässa. det är nämligen som så att hon gav oss 2 årskort till ifk norrköping. hihi. jag tycker att det både är väldigt givmild och väldigt komiskt. ni som känner oss vet att sadjad är ett fanatiskt ifk fans och jag är en motståndare till detta lag. men jag lovar dig caroline att vi ska gå på flertalet matcher tillsammans!!
lycka
Man övertygar sig själv om att livet kommer att bli bättre efter det att man gift sig, fått barn, sedan fått ett till. Efter det så är man frustrerad över att man har tonåringar man måste klara av att hantera. Man kommer verkligen bli glad när dom är ur det stadiet. Man intalar sig själv att livet kommer att bli fullkomligt när ens partner skärper till sig, när man skaffar en bättre bil, när man kommer iväg på den där resan när man är pensionerad. Sanningen är att det inte finns ett bättre tillfälle att uppskatta livet än just nu. Om inte nu, så när?
Ditt liv kommer alltid vara fullt av förändringar. Det är bäst att erkänna för sig själv och bestämma sig för att vara lycklig ändå. Lycka är vägen. Så, värdesätt varje ögonblick du har och värdesätt det ändå mer för att du delat det med någon speciell, speciell nog att spendera din tid med ...
och kom ihåg att tid inte väntar på någon.
Så, sluta vänta ...
Tills din bil är färdigbetald.
Tills du skaffar ny bil eller nytt hem.
Tills barnen flyttar hemifrån.
Tills du börjar plugga igen.
Tills du slutar plugga.
Tills du går ner 10 kg .
Tills du går upp 10 kg .
Tills du blir gift.
Tills du skiljer dig.
Tills du får barn.
Tills du går i pension.
Till sommaren..
Till våren.
Till vintern.
Till hösten.
Tills du dör.
Det finns ingen bättre tid än just nu att vara lycklig. Lycka är en resa, inte en destination.
avslutas med mitt favorituttryck:
"Så arbeta som om du inte behövde pengar, älska som om du aldrig blivit sårad och dansa som om ingen såg dig".
michele
älskade lilla snuttunge... en dag kommer vi ses igen och då kommer du få en sån bamsekram så du nästan går sönder.
älskar dig michele!
nu ska jag gå till vardagsrummet och se på det ljus som min man hade tänt för dig... jag skulle tända ett själv när jag kom hem men han hade hunnit före...
pierre tänker på dig extra mycket en dag som denna!
