Publicerat: 2012-02-19 Klockan: 19:58:14

född att vara annorlunda

här är serien som jag sett denna vecka. en dokumentärserie om 6 olika barn som föddes med olika funktionshinder. jag har fått följa dessa barn och deras familj i glädje och sorg och det känns lite sorgligt att jag nu inte vet vad som hänt med dem.

känslan av att se föräldrarnas situation vid olika besked, brist på besked, sövningar och andra sjukhusrelaterade saker har fungerat som en bearbetning.

jag rekommenderar alla att se dessa 4 avsnitt.

jag kommer lägga upp ytterligare 3 avsnitt som speglar barnens liv när de blivit lite mer självständiga.

avsnitt 1;

http://svtplay.se/v/2707735/fodd_att_vara_annorlunda/del_1_av_4

avsnitt 2;

http://svtplay.se/v/2708710/fodd_att_vara_annorlunda/del_2_av_4

avsnitt 3;

http://svtplay.se/v/2430055/fodd_att_vara_annorlunda/del_3_av_4

avsnitt 4;

http://svtplay.se/v/2432298/fodd_att_vara_annorlunda/del_4_av_4

 

Publicerat: 2012-01-19 Klockan: 18:18:00

årets gåva

jag blir så glad när jag går in på carolinas blogg och ser att fler och fler av de jag känner, eller de som jag vet läser min blogg, har skänkt pengar till noels insamling.

i vart och vartannat tackinlägg från carolina så finns det någon som jag känner. det värmer.

jag blev inspirerad av therese som skrev att hon skulle skänka en summa till insamlingen för alla de firar detta år. så det ska även vi göra. först ut var matilda myrberg.

jag tycker att det är en fin gåva. att de kommer få pryda barnavdelningens vägg där namnen kommer stå på de som varit med och gjort omvandlingen möjlig.

en fantastisk gåva.

årets gåva.

 

Publicerat: 2012-01-15 Klockan: 21:57:33

joakims mördare...

det här är förra avsnittet av efterlyst.

dra fram tills programmet har gått i 30 minuter så får ni se inslaget om joakim och hans mördare...


 

Publicerat: 2011-12-28 Klockan: 14:05:00

messet från hjärtat

det kom ett meddelande. från pierre. från vår vän pierre. mitt ex pierre. ett mess direkt från hjärtat. jag har fått tillåtelse att publicera det på bloggen.

God jul på er! Jag vill inte ha en enda grej i år, inte en pryl faktiskt. Önskar mig en sak, det är att ni ska få det bästa året nånsin 2012. Att ni får "leva" som ni ska. Att ni får lite "balans" i livet igen. Få uppskatta alla små saker och inte behöva oroa er för stora tråkigheter. Är det någon jag önskar detta till är det er. Ni är en underbar familj! Ha en underbar jul och hoppas att kärleken sprudlar hos er idag. Hälsa alla! KRAM

ja vad säger man. att få ett sådant här mess av någon värmer otroligt. att få det av pierre som jag har levt med i så många år och gått igenom ofantligt mycket med värmer otroligt mycket.

tack pierre, och jag vet att michele var med dig på julafton, och är varenda dag.

stor kram tillbaks från oss

 

Publicerat: 2011-12-28 Klockan: 10:00:05

NT - Norrköpings tidningar

Idag är Noels artikel i tidningen. Ni som bor i Norrköping men ej prenumererar på tidningen. Rusa till närmsta affär och köp den! Klicka här för att läsa artikeln på nätet!

 


 

Publicerat: 2011-12-25 Klockan: 13:25:00

noels insamling - igen!



här är en glad noel. en pigg noel. det är inte alltid noel har sådana dagar. ibland kan han behöva ligga i timmar på sjukhus för att få blod för att återigen orka vara ett barn. ett barn som skrattar och orkar röra sig. noel fyllde 1 år för ett tag sen och han har fått kämpa mer än någon 1-åring jag känner.

han får bland annat kämpa för varje andetag.

hans fantastiska föräldrar, carolina och ted, har startat en insamling. en insamling för att förbättra miljön på barnavdelning på norrköpings sjukhus där de har bott i många många månader.

vare sig man behöver stanna ett par timmar, en hel dag, en vecka eller flera månader så är det något som känns så ofantligt fel med att vara på ett sjukhus med sitt barn.

därför ber jag er igen, skänk en slant till noels insamling. eller sprid detta till någon ni känner som arbetar på ett stort företag och kanske vill vara med och skänka.

ert namn kommer synas på carolinas blogg samt på en av väggarna på barnavdelningen.

gå in på carolinas blogg och läs mer hur ni ska gå tillväga.


 

Publicerat: 2011-12-20 Klockan: 21:13:17

nt

den här veckan kommer med största sannolikhet nt publicera artikeln de skrivit om noel och hans fantastiska mamma och pappa.

håll ögonen öppna och tills dess titta in på mamma carolinas blogg;

http://blogg.mama.nu/noelvaldeoss/

jag kommer länka till artikeln den dagen den publiceras så mina läsare som ej har nt (norrköpings tidningar) också kan ta del av artikeln.

 

Publicerat: 2011-12-06 Klockan: 20:22:06

noels insamling

nu är det äntligen helt klart med noels insamling.

insamlingen som är till för att förbättra miljön på barnavdelningen på norrköpings lasarett. få miljön mer färgglad, med lite tavlor på väggarna, nya leksaker på rummen och en och annan plastväxt:) få det trivsamt för de familjerna som av olika anledningar måste tillbringa tid där med sina sjuka barn.

för att få lite mer känsla av en hemmiljö. forskning säger att ett barn tillfrisknar fortare i färgglada miljöer. då låter vi det bli mer färgglatt!

kom igen nu alla nära och kära. skänk en slant till denna insamling. sätt in en summa och tänk att det är en julklapp till alla de barn som måste vistas på sjukhus.

klicka på länken nedan och låt er inspireras;

http://blogg.mama.nu/noelvaldeoss/2011/12/06/noels-insamling-plusgironumret/

 

Publicerat: 2011-12-04 Klockan: 08:42:26

farväl...



farväl morfar.

i fredags sa vi alla farväl till dig en sista gång. det var så overkligt. så overkigt att förstå att du fanns inne i kistan. så främmande. det var så stilla. det var så fint. du fick många år i denna värld. allra helst hade du velat stanna ett par år till.

det var så fint att höra prästens ord om dig. att kunna skratta till mitt i allt det sorgliga.

nu är lilla mormor ensam kvar. ni skulle firat bröllopsdag nu på nyårsafton.

farväl älskade morfar


 

Publicerat: 2011-11-26 Klockan: 22:07:05

elliots mamma...

jag har läst den här bloggen sen en vän berättade om den. deras resa har ett hårt tag om mitt hjärta. lika många tårar som rann när jag läste detta;

Nu står urnan hemma i vardagsrummet och för första gången på över 4 månader är "alla" i familjen hemma igen. Det känns konstigt att tänka så, jag vet ju att det bara är Elliots skal som är där men på något sätt känns det skönt att Elliot får vara hemma med oss en sista gång innan våra vägar skiljs åt igen. Det har varit så många avsked sen Elliot dog, och jag ser fortfarande det första avskedet som det största. Då när vi lade honom i barnvagnen och körde honom till bårhuset. Efter att vi vände ryggen och gick därifrån blev livet som aldrig förr, det var först då vi började leva ett liv utan Elliot. Jag kommer aldrig glömma smärtan. Att åka ifrån sjukhuset med en tom bebisoverall liggande i ett lika tomt babyskydd var fruktansvärt. Jag kommer ihåg hur vi stod i hissen på väg ner, hur vi tittade ner på den tomma blåa overallen. Vi brukade kalla Elliot för vårt lilla blåbär när han låg i sin blåa overall, han hann aldrig växa i det riktigt utan den var alltid lite för stor. Jakob strök försiktigt ena foten av overallen med tårar rinnande ner för kinderna och jag kunde se smärtan i hans ansikte.

lika många tårar rinner när jag nu inser detta;

Jag önskar så att Elliot hade fått vara frisk och vara här med oss nu. Elliot kommer alltid vara ett djupt saknat och älskat barn. Jag är glad att vi har så mycket att se fram emot nu: hus, julafton och en liten lillebror i mars. Det gör det lite lättare nu när Elliots tid börjar närma sig.

det är fantastiskt. jag blir så glad. så glad över att elliot och oliver ska få ett litet syskon.

jag önskar dem allt gott!

 

Publicerat: 2011-11-15 Klockan: 20:22:43

morfar....

älskade morfar...



idag lämnade du oss. efter ett par dagars kamp för att få vara kvar i denna värld så gav din kropp upp. du älskade livet. du ville inte lämna oss. fast jag vetat om att denna dag skulle komma så känns det så tomt. du har alltid funnits där och det är så det ska vara. vem ska nu dra alla skämt? vem ska nu hålla reda på varje fotbollslag i norrköping? vem ska nu spela chichago mot pappa på morgonen? vem ska nu prata med mormor på kvällen? vem ska nu prata om törnfåglarna? vem ska nu prata film med mig? vem ska nu tala om att vara den största skådespelaren?



älskade morfar. jag minns varje sommar med värme i bröstet. hur jag alltid fick bo 1-2 veckor ute på hillerstad med er. hur jag fick gå i hagarna bland kossorna och hämta ägg hos hönsen i hönshuset. hur jag var uppe på vinden i timmar och tittade på gamla bilder och brev. hur vi gick i skogen och du berättade om tomtarna som bodde där. hur jag fick köra volvon så fort grinden närmade sig. hur jag fick gå ut med fiffi på långpromenader. hur jag och mormor cyklade bort till sjön och badade. som jag älskade att vara där. jag sov alltid tillsammans med dig i ditt rum. du fick mig att bli intresserad av film och frimärken.



älskade morfar. jag har vetat att dagen skulle komma. men det gör det inte lättare. men nu får du vila. nu får du ro. du har kämpat i många år mot olika krämpor. du har lurat döden många gånger. men nu får du välkomna den andra sidan. du är saknad av många.

farväl älskade morfar... farväl.

 

Publicerat: 2011-11-05 Klockan: 10:27:00

3 viktiga länkar


 

Publicerat: 2011-10-08 Klockan: 17:48:35

amanda

idag är det ett år sedan en mamma och en pappa fick pussa på deras dotter för sista gången.

idag är det ett år sedan cancern gjorde så de aldrig mer får hålla i hennes hand, smeka hennes kind, höra hennes skratt, hålla henne tätt intill, ge henne råd och finnas vid hennes sida - livet ut.

idag är det ett år sedan.

deras saknad växer sig starkare för var dag som går. det går inte över.

deras älskade dotter kommer inte tillbaks.

idag är det två föräldrar som står vid varandras sida, tittar på varandra och undrar vad som gick fel. varför fick inte deras dotter stanna kvar hos dem?

gå in på den här länken och gör som så många andra. stöd barncancerfonden och stöd just amandas fond. gör så de kommer upp till sitt mål, innan datumet slår in.

stöd den här mamman och pappan. ge en slant till amandas famn.

 

Publicerat: 2011-10-07 Klockan: 09:02:00

förmiddagsbesök

en av fördelarna med att vara sjukskriven för att få in rutiner och ta hand om noah är att vi kan ta emot förmiddagsbesök tillsammans. som att det vore helg - varje dag!

caroline och wille kom på besök och förgyllde vår förmiddag ena dagen. jessica en annan dag. carita och ludde kommer idag.

saknar min föräldraledighet när det är såhär trevligt mitt i kaoset som finns bland oss och i våra hjärnor....




... visserligen har väl hela vår föräldraledighet varit så mer eller mindre. lite kaosartad.

inte föräldraledighet som de flesta har det. utan än så länge har vi ändå hunnit med;

- 4 operationer
- 5 sövningar
- ca 35 olika röntgen undersökningar
- ca 15 olika ultraljud
- ögonutredning
- trakeomalasiutredning
- astmautredning
- ca 20 olika återbesök och rutinbesök på sjukhus
- bott på sjukhus i ca 33 dygn
- genomgått en helvetisk sonderingbehandling i ca 3 månader
- bytt stomibandage på de märkligaste platserna (en bensinsmack lilla toalett - på toalettstolen då det ej fanns skötbord!!)
- påbörjat en ca 4 månader lång korsettbehandling
- lärt oss över 100 nya begrepp som vi ALDRIG hört talas om förut
- mm mm mm mm mm

MEN vi har även;

- träffat fantastiska människor som vi ALDRIG skulle ha träffat annars
- blivit mer ödmjuka
- uppskattar allt det "normala" mer
- fått perspektiv på saker och ting
- ser de minsta framstegen som att det vore en raketuppskjutning utanför vår dörr;)
- fått oerhörd fin respons och värme av såväl kända som okända
- blivit klokare
- bearbetat och lärt känna oss själva bättre
- fått lära känna världens modigaste och bästa noah

livet blev annorlunda. det blev inte som vi förväntade oss. det blev något annat. kanske uppskattar vi alla glädjeämnen mer än vad i hade gjort utan vacterl i vårt liv. kanske njuter vi mer av småstunderna? jag vill tro det. jag hoppas det. det behöver visserligen inte vara mer än andra. bara det är mer än vad vi gjorde innan.

jaja. detta var inte alls tänkt som ett halvbittert "jag vill också ha en normal föräldraledighetsblogg". men det blev det. därför var jag tvungen att avsluta med allt det fina som livet har fört med sig.

på resans gång.

på vår resa.

som sker nu.

dagligen.

 

Publicerat: 2011-08-04 Klockan: 15:14:00

nu kontra då

livet har förändrats på ett par år. förr i tiden när vännerna kom över satt vi och pratade i timmar och fikade i lugn och ro. nu när vännerna kommer över skrattar vi, spriger omkring, värmer mat, pussar barn, hinner prata lite då och då, byter samtalsämnen tvärt då ngt kommer mellan, skrattar lite till, skäller lite...

vilken vändning livet har tagit.

som jag älskar det nya livet. jag älskade det gamla med. men för mig persoligen är detta så mycket mer LIV. ett rikare liv helt enkelt.

några bilder från när familjen hellman plus caroline och kidsen var över!


 

Publicerat: 2011-07-28 Klockan: 19:25:18

livets väg...

oskar och alice fann sig snabbt hemma hos oss och noah tyckte det var super att få sällskap.



igår samlades vi. vi som haft så tät kontakt i ca 1 år. vi som inte träffats så många gånger på riktigt. men vi som känner varandra så väl. vi som inte behöver prata så mycket, utan ibland är orden överflödiga. vi som vet vad vårt "andra" liv handlar om. vi som förstår varandra.

för ett år sedan kände vi inte varandra. igår samlades vi för en underbar grillmiddag i luddingsbo. tänk så mycket som kan ändras på ett år och tänk vilka fantastiska vänner livets väg har gett oss.



stefan och noah



mannen min.



pelle skötte grillen.



abbe höll låda och visade sig liksom noah vara en liten pitbull.



affe och oscar fann varandra snabbt.



maria tillsammans med oscar.



noel låg på en filt och sökte svalka.



noels pappa ted.



noels mamma carolina.



alice.



skönt häng på en stor altan!



mmm..... gott!



noah kräver mat!



ted och noel myser!



fina therese.



kidsen som var vakna under middagen. noel tog tidig kväll och låg och sov medan vi andra åt.



abbe och noah undersöte traktorer och andra fordon.



vi tog ett par försök till en fin gruppbild på mammorna och barnen... nja vi är ju med på bild iaf!



liksom papporna och barnen men då strejkade en del av barnen.



noah i fina mössan!

maria tog massvis fina bilder som kommer i ett senare inlägg.

det var en sån fin kväll. det var så mycket kärlek, bus, prat, mat, dryck, skratt och fina diskussioner. det var en lättsam kväll. det var en fantastisk kväll. en kväll att leva länge på.

tack mina nyblivna vänner.... ni är fantastiska.

 

Publicerat: 2011-07-01 Klockan: 09:49:00

ögonsten

min älskade ögonsten...



foto från onsdagens 1-årskalas av niclas.

http://www.pixarnfoto.se

 

Publicerat: 2011-05-31 Klockan: 09:30:00

håller tummarna

idag håller vi tummarna för noel!

hoppas du får ditt hjärta lagat i lund idag och att allt går vägen......

kramar till dig och dina underbara föräldrar


 

Publicerat: 2011-05-19 Klockan: 15:27:39

sluta nu

nu får någon ta och stoppa allt det dumma.

nu får det räcka. nu får det vara nog.

tänker på mina två norrköpingsfamiljer som vi lärt känna.

det räcker.

den ena familjen fick åka akut till sthlm igår för att deras lilla son blev sjuk.

den andra familjen fick igår tråkiga besked från röntgen.

det räcker. låt oss vila. låt dem njuta. låt oss njuta.

 

Publicerat: 2011-05-03 Klockan: 11:52:23

dolt funktionshinder

det finns olika typer av dolda funktionshinder.

det finns de som är fysiska - som noah har.

sedan finns det de som har neuropsykiatriska fumktionshinder.

om ni vill läsa hur det är att vara mamma till ett barn med sistnämnda dolda funktionshinder läs det här inlägget och var redo med stora näsduken då det är ett gripande inlägg om främst omgivningens reaktioner....

http://vinterv.blogspot.com/2011/04/var-historia.html

Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0