Publicerat: 2015-11-05
Klockan: 21:28:55
dagen på us
idag hade vi äntligen den efterlängtade tiden på PNUT. den vi skulle haft i augusti - men då var vi på kreta. som vi sedan fick tid till när det var obligatorisk kompetensutvecklingsdag i kommunen... den tiden. men idag har vi varit där. vi lyckades även samköra en annan tid till hans tropp på ryggkliniken som vi annars skulle haft nästa vecka. vilket var skönt för att slippa åka till US nästa vecka med.
nennesson i väntrummet i full koncentration.
jag börjar med ryggen. vad sa tropp? han sa massor - precis som vanligt. kontentan av det han sa kan sammanfattas i att noah kan få så ont i ryggen han hade för x antal veckor sedan. ryggen är trots allt stelopererad och om han råkar göra en märklig vridning etc så kan det sätta sig i ryggen ett tag. det är dock inget farligt. det finns ett litet hålrum vid det opererade området - men det gör ingen skada heller. allt såg fortfarande bra ut och nu från 5 år till 12 händer det ej så mycket i ryggen så nu tar vi timeout. ingen mer onödig strålning som tropp sa. vi tar kontakt med tropp igen när nenne är 12 så får det bli en röntgen då.
men om något händer så är det bara att vi hör av oss. men förstår ni? ryggen är "fri". inga mer ryggbesök på ett bra jävla tag. förstår ni lättnaden?
sen var det dags för PNUT där vi lekte med roliga speglar.
vi fick träffa tre läkare varav två av dem är sveriges främsta inom området. det känns tryggt att ha dem kopplade till oss på PNUT, samt sedan två av sveriges främsta inom tarm och rygg med på alb och us. han är i trygga händer. samt en mycket kompetent specialistläkare på hemsjukhuset.
men bara det att vi satt med tre läkare i ett rum. LÄNGE. vi pratade så mycket så att noah somnade. men innan dess så vände de sig till noah. tills det var dags för vuxenprat och sonen stängde av lite.
så vad blev kontentan av detta besök? de ska hämta hem alla journaler från us, vin och alb för att sätta sig in i noah. vi fick berätta om skadan vid en operation där en kateter var inblandad. utan att bli för detaljerad så gick vi igenom noahs sjukhushistoria rejält.
vad de tror är orsaken till problemet är att noah fortfarande tömmer dåligt. det finns konstant ngt i tarmen som gör att noah ständigt känner sig lite nödig. som de förklarade "vargen kommer, vargen kommer, vargen kommer". sen kommer den där sabla vargen och då är han inte riktigt beredd på att den faktiskt kom.
tarmen trycker på urinblåsan. det är teorin just nu. men allt ska undersökas och uteslutas. det vi gör i dagsläget är att dubblar klyxet. vilket absolut inte är något att jubla för - det är redan jobbigt för noah. men om det hjälper honom i förlängningen så är det såklart värt det. vi ska även påbörja en annan behandling med en salva. vi har nyss startat upp med ytterligare medicin i form av droppar.
sen får vi återbesök om ca 4 veckor och får se var vi landar då. men som sagt nu ska de sätta sig in i noahs historia och undersöka gamla journaler och röntgenbilder. eventuellt blir det en ny magnetröntgen av ryggmärgen för att utesluta den biten.
sedan pratade vi om framtida sätt att ge lavemang. en så kallad malones knapp men utan knapp. med en liten silikonring istället. de har opererat på det sättet i två år nu och då "slipper" barnen knapp som kan åka ut och bli infekterad och är synlig. men det kommer vi samtala mer om vartefter och det verkar bli troligt med en sådan operation framöver.
trots besked om nya behandlingar, en eventuell framtida operation, fler undersökningar etc så känns det bra. nu händer det saker. vi är i trygga händer och närmre vår hemstad.
en bra känsla.
Kommentarer
Trackback
