magen
men där inuti så bråkar det en del.
de sista dagarna har jag börjat förstå hur det kommer att vara för noah och för oss. ett ständigt analyserande över mat, hur han har skött magen, medicinering och lavemang. telefonsamtal med tarmterapin - ett prövande fram till vad som fungerar bäst för noah, utbyte av erfarenheter andra föräldrar emellan.
försöka att bli klok... eller rättare sagt klokare.
noah måste sköta magen varje dag. noah "får" inte vara hård i magen. det är direktiven vi har att rätta oss efter. därför blir det en massa skitprat för att tala klarspråk.
vi har ökat laktulosen till 10 ml per dag. vi har börjat att ge resulax som är ett sorts lavemang. vi har ej behövt börja med movicol än. men det verkar bara vara en tidsfråga.
av andra föräldrars erfarenheter så beror det på vad tarmterapin och läkarna gillar bäst om man ska få resulax eller klyx som lavemang.
jag har börjat förstå att detta är något som troligtvis är "livslångt". vi kommer behöva hjälpa noah regelbundet. kanske varje dag, kanske varannan. han kommer troligtvis vara beroende av oss att hjälpa honom med det om han ej kommer tycka det är okej att någon annan hjälper honom. vartefter kan man operera in en knapp på magen som man kan ge klyx i. så att man slipper gå bakvägen. men där är vi inte än på länge.
jag bara reder ut begreppen för mig själv. och för er. this is it. såhär kommer det vara. jag köper det med. bara min älskling får må bra.
Du skriver så bra!
Skulle precis författa ett liknande inlägg på min blogg.
När åt han sist? När bajsade han sist? Var det lite mycket eller medel? Verkar han ha ont?
Är han hård i magen?
Jag börjar förstå att det är så det kommer att bli.
Det är så det är.
Inget att göra åt.
Jag känner mig lite ledsen igen.
För att jag inser att det kommer att vara så här.
Av och till säkert hela livet.
Men jag är innerligt tacksam att det finns medicin som hjälper. Som lindrar det onda.
Jag tror att det är jobbigast just nu.
Innan vi alla riktigt förstått och lärt oss se alla signaler.
Tills vi hittat rätt dos medicin.
Snart är vi mer eller mindre "experter".
Stor kram från oss och Gott Nytt År!
Jag hoppas det kommer bli bättre med Noahs mage snart. Förhoppningsvis kanske m movicol ?
Ta en dag i taget, försök att inte tänka för långt fram. Men visst var jag likadan även då Alice inte behövde resulax så tidigt som Noah (och Albin) Jag hade mkt funderingar. Nu när A mage bökat IGEN tönker jag återigen på framtiden. Nu ska hon ju dessutom börja på förskolan o jag kan inte ha samma koll :-(
Kanske kommer Noah behöva mkt hjälp med bajsandet, kanske kommer han sköta det jättebra på egen hand ju äldre han blir. Hoppas på det sista ! Det BLIR skillnad ju mer rörliga dom blir ! sen kan ju magen krångla ändå, det vet jag så väl. och våra små liv får inte bli förstoppade .. så är det bara !
Önskar er ett riktigt gott nytt år ! och stor kram till Noah från oss !
Jag tittar bara in för att önska dig och grabbarna ett riktigt gott nytt år! :-) Hoppas att ni får en trevlig kväll i morgon, ta hand om och njut av varandra :-)
GOTT NYTT ÅR!
Kram
Åh gumman, jag önskat verkligen att det fanns något för att ni skulle kunna slippa allt det här. Ni är så otroligt starka i allt ni gör för Noahs skull och vi önskar verkligen alla att Noah ska slippa att lida, men det ni gör för Noah kommer han att ha med sig hela livet och trots att han bara är 6 månader så han är de mest härliga och glada kille jag känner. Han är trygg, lycklig, glad, uppmärksam, nyfiken, och detta har han inte för att ni ger honom lavemang utan för allt det ni verkligen är och ger honom utöver hans sjukdom.
Så tillåt er själva att må dåligt och tycka det är tråkigt med hans sjukdom för det är allt runtomkring som ni ger honom som gör honom till den underbara grabb som han redan har blivit.
Älskar er.
Puss puss
Vet hur det är...Ibland tänker jag-"jag orkar inte mera" när jag tagit reda på ytterligare en bajs trosa..Men så tittar jag på freja, det är ju inte hennes fel, förmodligen känner hon inte riktigt att det kommer bajs..Blir rädd att hon ska bli inkontinent..VILL INTE! Hoppas hoppas vi får hjälp om 3 v när vi ska till Uppsala..Dagarna snurrar på, movicol morron, midda, kväll, lavemnang osv.. osv..Sänker jag movicoldosen blir hon stenhård och blöder
