13
vi ska börja med storlek 13. om några timmar är det dags. för det SISTA bytet. för SISTA höjningen. känns overkligt. men det är SANT.
hoppas att det går. tror det. annars skulle det vara första gången som vi får avvakta i höjningen. men i vilket fall som helst så är vi alldeles strax på den sista storleken.
jag ser fram mot operationen. nu är det spännande när posten kommer för snart kan remissen komma. då vi ska få ta bort påsen. jag längtar så efter att gå och bada med noah. ha vilka kläder som helst. kunna pussa på hela magen. att folk ska våga ta på noah utan en massa frågor. att få byta en normal blöja. jag längtar!
samtidigt som jag ser fram mot att ta bort påsen för min skull så känner jag mig så egoistisk. noah lider inte av påsen. däremot kommer han få det bekymmersamt efteråt. med att få allt att funka om man säger så. så det är väldigt blandade känslor. men eftersom att detta är vägen vi måste vandra så är det här ett steg i rätt riktning och oavsett hur det blir efteråt så får vi ta det då.
tolkhjälp??
i fredags kom remissen för noahs hjärtundersökning. i en millisekund kändes det "oh nej ännu en remiss" för att sekunden senare bytas ut till ett skratt.
titta vad de har stämplat på brevet.
jag undrar om vi ska kräva en persisk tolk, farmor kan ju komma som jobbar som tolk;)
fast det är ju egentligen inget att skratta åt! det är ju toppen att de stämplar på det här och kan ha den servicen när de ser utländska namn.
familjen foto
idag har vi varit hos ortopeden i linköping. vi blev lite klokare.
noah har troligtvis en halvkota för mycket. det utläste vi tillsammans efter ca 30 min granskning av röntgenplåtar. vi ska göra en datortomografi (ct) i vår. efter den kommer läkarna ta ställning när operationen behövs göras. det blir en ganska omfattande op där man tar bort halvkotan men han ville göra den för att slippa op flera gånger. de såg nämligen att noah redan nu hade en liten skolios samt "putrygg". putryggen var läkaren mer oroad för.
men troligtvis görs op när noah är ca 3-4 år. en läkare som vi hade mycket att göra med för ett par år sen, sverre, ska titta på noahs plåtar. det är en neurokirurg som är extra intresserad av ryggrader o ryggmärgen. så det känns tryggt! ha en extraexpert med.
det som var mest positivt med dagens möte var att efterbehandlingen verkar bli bättre än väntat. för den där korsetten kommer vi nog slippa om inget drastiskt händer! *puh*
ViN
dags för fixa det här med magnetröntgen nu! då måste man förberda sig med emlaplåster! ett på vardera hand för att vara på den säkra sidan. vi tyckte vi var jätteduktiga som satte på bägge händerna! eftersom man bara får ha 2 plåster vid denna åler. nu visade det sig (som vi visserligen visste) att noah har ärvt mina ådror o är nästintill omöjlig att sticka. så våra försök med plåster på händerna var odugliga och nästa gång ska vi sätta på dem på fötterna!
noah håller koll på vart vi ska! orning o reda med lapparna! inläggning på dagavd för barn. vi som tänkte att detta skulle vara över på ett par timmar blev kvar mellan 8.30-15.30. vi var helt slut!
i väntan på att emlaplåstrena skulle hjälpa så läste vi tidningar! vi hittade en tidning från ilco. ilco är en förening för bl.a. stomiopererade så det var med största inlevelse noah granskade den tidningen. på deras hemsida fanns det info om analatresi som var beskrivet på ett lite annorlunda sätt. klicka här!
waw!! en sjukhusclown här med. noah var helt tagen av siri! när noah blev stucken så blåste siri en massa såpbubblor så att noah skulle ha något roligt att titta på. hon lyckades verkligen avleda honom o tömde hela sin burk med såpbubblor eftersom stickningen tog ganska lång tid.
noah på uppvaket! äntligen fick vi träffa honom igen! nästa torsdag har vi telefontid med vår barnläkare här på ViN och då får vi reda på röntgensvaren.
nu på kvällen är noah sig själv! här kommer ett litet klipp på en av noahs favoritsysselsättningar! ligga i ett av gymmen och snacka på!
läkare
i fredags pratade vi om hur skönt det var att inte ha någon läkartid inplanerad. att få känna sig som en "normal" familj. när vi kom hem så hade vi fått en remiss till ortopeden i linköping för kotorna. på torsdag ska vi dit.....
igår kom nästa remiss. den om magnetröntgen med sövning. imorgon ska vi dit...... de kunde tyvärr inte göra det i samband med nästa op på astrid för då var de tvungna att söva så hårt och gå mellan olika hus utan övervakning. det ville de inte. det är jag "glad" för. vill INTE att noah ska vara utan övervakning när han är sövd. det är ILLA nog att han måste bli sövd.
så imorgon läggs vi in på dagvården här i norrköping för att söva, röntga och ligga på uppvaket. vi skulle ha varit hemma hos carita på mammafika. det är vad vi borde göra. det är vid de tillfällena som man blir påmind om hur onormalt allt är. istället för att gosa med en massa bebisar så ska vår lilla bebis lilla nedsövd. ibland känns det mer fel än andra gånger.
nu känns det mer fel. kanske för att vi var så lättade att det inte var något just nu och istället blev det två dagar med sjukhus och vi hade trott och hoppats på att slippa söva honom här i norrköping....
det är bara att ta ett djupt andetag. eller två. eller kanske tre.....
vattenskalle
noah hade bara ökat lite i huvudomfång. hans huvud kändes "normalt" bulligt. hans blick är vaken och med.
så det var lugna puckar än!!
det blir en bra helg det här.
nu ska vi ringa astrid lindgren och hoppas på att de går med på att göra magnetröntgen på noah när han redan är sövd inför operation.
laktulos
dags för en noahuppdatering. inte bara en sådär blogg med fina bilder utan en sådan som många av er vill ha. hur mår han? hur långt har ni kommit? vad återstår...........
sondering
vi är nu igång på allvar med sonderingen. vi har kommit in i det så det går på rutin. det finns inte en tanke på att avbryta utan det är såhär vi gör nu. imorgon är det dags att höja till storlek 8. då kommer vi få lägga undan första stiftet och använda oss av 6,7 och 8.
magen
noah har börjat få lite kramper i magen och svårt att få ut allt om man ska uttrycka sig i "milda" ord. vi har börjat ge 2,5 ml laktulos om dagen på tarmterapeutens order. tarmterapin på astrid lindgren kommer vi ha mycket nytta av. redan nu har vi stött och blött frågor med dem massvis av gånger och när vi lägger ner stomin kommer det nog bli ännu fler frågor. laktulosen hjälper till med tömning av magen och det har redan gett resultat.
stomi
även detta går numera på rutin. byten, tömning och underhåll.
kommande undersökningar
den här veckan är det dags för två undersökningar till. på onsdag ska vi till sjukhuset och göra en magnetröntgen över ryggmärgen som komplettering till det ultraljud som gjordes på alb. då får vi svar på om ryggmärgen ser ut som den ska eller inte. på fredag ska vi träffa läkaren för att kolla noahs huvud. är det för stort eller inte. om det är det så kommer vi få en remiss till ultraljud. det är nämligen som så att har man VACTERL så kan man ha VACTERL-H, h står för hydrocefalus; vattenskalle. jag hoppas innerligt på att det inte är vattenskalle för det innebär en till operation och det vill ingen av oss veta av just nu.
vi väntar fortfarande på remiss från linköpings universitetssjukhus gällande kotorna (L3 och L4) samt från ViN gällande hjärtat.
kommande operationer
i december väntas nästa op. då ska vi lägga ner stomin. efter det kommer vi sondera men mindre och mindre tills vi en dag får sluta med det! efter op kommer det gå åt blöjor i massor ett tag för att sedan avstanna helt om ni förstår vad jag menar. i klarspråk - först löst av irriterade tarmar sedan hårt. vi kommer få medicinera och ta lavemang vid behov.
noahs allmäntillstånd
noah är oftast en glad skit som charmerar de flesta kring honom. han tycker livet leker på riktigt bra förutom just vid sonderingen och ett tag efter den. men annars så älskar han när vi sjunger och larvar oss för honom, när han får mysa med oss, när vi läser bok och gör fingerramsor. somnar gör han bäst i vagnen, vaggan, bilbarnstolen eller i famnen. någon av hans tre snuttefiltar är ett måste - de ska ligga ovanför ansiktet så han inte ser något och kan dra och slita lite i det mjuka tyget. äta det görs ungefär med tre timmars mellanrum och högst en gång på natten. det är också den enda gång som han vaknar på natten - när han ska äta! noah leker gärna med sina händer och i babygymet. han faschineras av saker som låter och är lika lättskrämd som sin pappa. noah är en mästare på att hålla upp huvudet men är inte helt stadig i nacken än. han har kommit på det där med att rulla men får bara till det ibland. hans bästa vänner är insekterna ovanför skötbordet och rockbandet ovanför vaggan. han skiner oftast upp i ett leende när han får se ett nytt ansikte - om han inte är för trött för då är han avvaktande.
noah är inte konstant glad;) han kan tjura till det. enligt hans far har han fått mitt humör och kan gå från att vara strålande glad till en tjurskalle på en sekund. jag förstår inte vad sadjad syftar på.
noah är en skön lirare som utforskar tillvaron och älskar mys! 
robotar
avtrubbad. man blir mer eller mindre avtrubbad. jag syftar såklart på sonderingen.
både jag och sadjad känner oss som robotar. vi gör handlingen helt mekaniskt. det finns inget annat sätt. skulle vi börja analysera eller tillåta oss känna under tiden så skulle det inte gå. eller det är klart att vi känner men vi tränger bort de känslorna. de får inte komma fram just då. det finns helt enkelt inget utrymme för dem då.
det är märkligt att det krävs ett sådant omänskligt ingrepp för att noah ska kunna göra den mest naturliga saken i världen sen. det känns som ett övergrepp. men det måste göras. det finns inget annat alternativ för att ha kvar stomin är inget alternativ för oss.
klumpen i magen och halsen kommer strax innan det är dags för sonderingen. den växer sig starkare när vi håller på och efteråt så kommer den ibland ut men oftast stannar den inne. för då är jag fokuserad på att få bort allt som har med sonderingen att göra samt att finnas till för noah. jag hatar känslan av att känna mig som en robot för jag är så van att agera med känslor.........
imorse började noah skrika och gråta så fort vi la ner honom på den platsen och han insåg vad som skulle ske. men nu på kvällen så var det tvärtom. då var det som om han höll sig. som om han inte tillät sig skrika först. han blev bara rödare och rödare i ansiktet men tillslut kom skriket och gråten. imorse var även första gången utan sadde. då kom en annan hjälte hem till oss. pappa. noahs morfar som kommer komma varje morgon när sadde ej kan på grund av att han börjar för tidigt.
det är så SJUKT. det är så sjukt att behöva göra en sådan här handling. så onormalt att behöva ge sitt barn smärta. det som man i vanliga fall gör allt i sin makt för att skydda sitt barn ifrån måste vi göra. 2 gånger om dagen! men trots att jag skriver som jag gör så vill jag understryka att det faktiskt går bättre än vad jag trodde att det skulle gå. jag hade föreställt mig att det skulle vara ännu värre. jag tackar någon för att det inte är värre än vad det redan är.
imorgon är det dags för första storleksbytet. håll tummarna för oss då.
oh vad jag önskar att du slapp allt detta noah.
såhär ser stiften ut som vi använder oss av. vi ökar en storlek i veckan. noah ska upp till storlek 13.
kändissonen
i torsdags fick vi senaste vacterltidningen. vem är på omslaget? jo vår lilla kändisson noah. evelina står och håller honom i famnen!
det var bland annat reportage från sommarlägret som vi hälsade på under. nu är det monica som står och håller honom!
noah blev även omnämnd i tidningen!
det finns en shop där man kan stödja föreningen genom att köpa något!
