triss i lycka
igår var vi på ett besök som faktiskt vi ringt och bett om. det hör inte till vanligheterna mina vänner.
det är även ett besök jag valt att varken prata eller skriva om tidigare då jag inte velat oroa mig själv eller andra i onödan.
som tur var så blev det just "onödan" också.
noah har haft en otäck knöl på halsen. inte alamerande stor men den har varit så pass stor att vi och en del av omgivningen har reagerat på den.
efter ett samtal till sjukvårdsupplysningen för ett par veckor sedan så har vi mest observerat den. så att den ej har växt. det har den ej gjort. därför var jag inte så orolig. men eftersom den heller ej hade försvunnit så var det dags att se vad det var för knöl.
tack och lov så var det bara en vanlig förstorad lymfkörtel. inget att oroa sig.
check.
oron släppt.
tredje gången gillt...
spa
utsikten från vårt rum och lite av nyttigheterna vi stoppade i oss.
fredagens 3-rätters - MUMS!
frukostbuffén var riktigt god även den. utan att bli överdriven. dock är jag mycket svag för just överdrivna frukostbuffér a lá villa fridhem.
värmen som vi befann oss i vid spaavdelningen.
lördagens lunch. till *host* fisk och skaldjurallergigern *hos* blev det särskild förrätt samt varmrätt.
efter lunchen tänkte vi att vi kanske ska gå på den traditionsomfattande promenaden som vi alltid går. så då blev det så.
syrran passade på att köra spastilen även i skogen.
isen pratade med oss. massor. den sprack upp både här och där.
se så fina iskristaller.
tänkte ge oss ut till stenen bara för fotots skull men bestämde oss för att det var säkrast att stå vid sidan;)
på kvällen tog vi på oss vanliga kläder. ja det är faktiskt anmärkningsbart. för i övrigt strosade vi omkring i våra myskläder eller morgonrockar hela tiden.
lördagens 3-rättersmiddags. mera mums!
den här katten förföljde oss. vartenda steg som vi tog...
syrran rörde lite på sig. ack så jobbigt sa jag och passade på att njuta av solen ute.
söndagens lunch...
det var den helgen. det var en skön helg. mycket läsning och jäsning blev det.
resa
nästa vacterltidning kommer handla om detta ämne. aktuellt då vi åker till egypten om sisådär en månad.
vad har vi förberett än? utöver det vanliga?
* läkarintyg från us över att noah har genomgått en skoliosoperation och för att skruvarna kan låta i kontrollen.
* läkarintyg över mediciner samt hjälpmedel
* kontaktat flygbolag gällande övervikt samt extra handbagage och fått dessa två beviljade och GRATIS.
* fått hem papper på 20 kg övervikt samt extra handbabage.
så då är det gjort innan resan. nu ska vi bara se till att få med allt på rätt ställen. papper i vårt handbagage, mediciner i det extra... och sen är vi startklara!
awolnation - sail
häromkvällen fick jag detta mail;
God kväll!
Jag har en ny låt jag lyssnat på ett tag nu. Älskar den!!!
Tror du gillar den med, om inte lär du göra det.
http://open.spotify.com/track/4VUGq8KUTVv5YnMqU6nkDa
Och grejen är att när jag hör den tänker jag på er som familj och "slaget" för Noah's hälsa om du förstår vad jag menar. Jag ser verkligen dig och Sadde på ett slagfält och går genom helvetet för att hjälpa er älskade son. Ni skiter i allt omkring.
Typ som kulorna viner runt om er, bomber smäller! Men ni har en sak i tankarna, allt annan spelar ingen roll. Ni ska hjälpa Noah. Det är allt som betyder något.
Skum tanke! Men den ger mig energi tack vare min koppling till denna tanke. Ni ger mig energi. Ni ger så mycket! Ni är underbara föräldrar!!
Tack!
Ha en skön kväll!
Kram
vad säger man? fantastiska vänner och fantastisk låt. likt min pojke marilyn manson....!
hatkärlek
älskade hjälpmedel. vad skulle vi göra utan er?
men som jag hatar er. samtidigt.
ni gör något gott för min älskade son. men ni gör även min son illa. ni tar tid. massor av tid. tid som jag hellre hade spenderat lekandes med min son. ni gör så att min son spjärnor emot vid blotta anblicken av er.
ni gör så att vi får truga i honom vällingen...
jag pratar såklart om noahs vardagshjälpmedel. movicol, klyx och slang.
3 älskade ting som hjälper min son att fungera. men 3 ting som jag ändå avskyr.
jag avskyr när klockan slår ca 17.30 och det är dags för dagens rutin.... jag avskyr det. jag avskyr att vara på apoteket och beställa nya klyx. ta bilen för att hämta hem allt. packa upp det. gå till sjukhuset och hämta slangar. preppa skötbordet.
jag älskar det men jag hatar det.
nej. hatar är ett alldeles för starkt ord. jag kan säga som så att jag gillar det inte. jag hade mycket hellre gjort något annat och bytt en spontan blöja här och en spontan blöja där.
halvvägs
Gästblogg!
Livet ser ljusare ut än på mycket länge, Noah verkar trivas på förskolan och vi trivs med dem. Bra svar på de senaste undersökningarna vilket inte tillhör vanligheterna. Jag trivs förträffligt tillsammans med min fru och vår lille son. Om hon trivs med mig är en helt annan fråga. Vi har dock lärt oss att inte ta saker för givet när det gäller Noah och hans funktionshinder. Vi har fått så många "käftsmällar" så vi vet att vad som helst kan hända. Men just nu gäller det bara att njuta och ta vara på tiden som vi har tillsammans.
Jag tänker ofta på vad det är som gör att jag älskar min fru så mycket...det är många olika saker men en sak är att hon inte tillåter mig att bli förslappad. Missförstå mig rätt nu, det är inte som att hon står över min axel och tjatar på vad jag ska göra, det vet jag (oftast). Nej det är att det inte finns så många ja och nej svar. Utan en liten pratstund men henne kan ofta mynna ut i i någon form av aha upplevelse. Hon får mig att tänka på olika sätt och ser saker och ting ur många väldigt intressanta synvinklar. Det känns som jag svammlar men jag hoppas att ni förstår vad jag menar.
Min fru och jag är väldigt olika men samtidgt väldigt lika! jag älskar hennes värme, hennes fotdiscon, hennes stampande i golvet som en tjur när hun är lite småsur, hennes långt fram tänk (vilket ibland kan bli en aning jobbigt men gulligt) hur hon blir helt til säg när hon får respons på saker hon pratar om som ligger långt fram i tiden, det är som att se Loket Olsson på tjack.
Jag älskar hennes doft, trots att hon blir galen på mig när jag håller på och sniffar på henne, hur kan en männsika alltid lukta så gott??? ovasett tid på dygnet. En annan luktar oftast som en övergödd padda.
Jag älskar hennes helhet! det finns inga lösa trådar!! Summa summarum jag älskar min fru och vill att ni som följer hennes liv ska veta om att det finns någon som skulle sluta kolla på United om hon bad mig om det!!
Jag är redo att ta emot vårat andra kärleksbarn!!
Puss Sadjad
Skönt att vara på spa;)
Skönt att vara på spa;)
Nu tar vi in på spa! Kvällsutsikten från v...
Nu tar vi in på spa! Kvällsutsikten från vårt rum...
Någon mer som är fast?
Någon mer som är fast?
första inköpet
men något eget måste ju fluffen ha från start. en liten molnbody från me and i.
napp och snuffe
tills för ca 2 veckor sedan. på hemresan från sälen tog vi spontant och helt oplanerat steget till en tillvaro utan en napp i munnen... vi sa att nappen och snuffen sov när han var vaken för att de skulle orka tjänstgöra när det är dags för herr noah att sova.
jaja vi sa inte allt det utan vi sa; nappen och snuffen sover.
tro det eller ej. gossebarnet har accepterat det.
vi får nappen och snuffen strax efter han vaknar. han kan fråga någon gång under dagen men han vet vad han får för svar och efter ett gny så godtar han det.
wow.
idag efter lunchen tog jag fram nappen och snuffen för det var dags för sovvilan. vad gör sonen? vägrar ta emot dem för han vill ju inte sova än. han har inte lekt klart tycker han.
men mamman bar in sonen i sängen och gav honom nappen och snuffen som han försökte ge tillbaks till mig:) hehe.
det tog 2 min. sen tystande han. han var nog trött ändå. siså. mamma vet fortfarande bäst noah.
vab
första vanliga vabdagen med sonen. en sån där skön dag när han inte är alltför sjuk utan en liten släng av ögoninflammation och 48-h regeln på magsjuka.
bra vabdag med andra ord.
överlycklig son över alla fotbollar han kunde få fram på lekplatsen. 7 räknade vi till;)
född att vara annorlunda
känslan av att se föräldrarnas situation vid olika besked, brist på besked, sövningar och andra sjukhusrelaterade saker har fungerat som en bearbetning.
jag rekommenderar alla att se dessa 4 avsnitt.
jag kommer lägga upp ytterligare 3 avsnitt som speglar barnens liv när de blivit lite mer självständiga.
avsnitt 1;
http://svtplay.se/v/2707735/fodd_att_vara_annorlunda/del_1_av_4
avsnitt 2;
http://svtplay.se/v/2708710/fodd_att_vara_annorlunda/del_2_av_4
avsnitt 3;
http://svtplay.se/v/2430055/fodd_att_vara_annorlunda/del_3_av_4
avsnitt 4;
http://svtplay.se/v/2432298/fodd_att_vara_annorlunda/del_4_av_4
unikt
jag kan knappt tro att det är sant. för 2 månader sedan var det aktuellt med en hjärtoperation som högst troligt skulle behövas göras om några år.
idag på ultraljudet trodde jag att operationen skulle bli om en vecka... han som gjorde ultraljudet var mer noggrann än någon tidigare varit och vände och vred på både noah och sin doppler för att se allt.
han bestämde sig även för att lyssna på hjärtat - något de aldrig gjort under ett ultra innan. sedan satt han länge och räknade på olika värden innan han gick ut till läkaren.
svaret - de kunde ej se något öppetstående ductus!! inte heller något annat hjärtfel.
jag sa att jag knappt kunde tro att det var sant och då fick vi se bilderna från förra gången och skillnaden var markant.
att ductus stänger sig så här sent är högst ovanligt och väldigt unikt. men är det något som noah är så är det just unik.
min egen teori är att noahs läkare som lyssnade förra gången letade efter ett ljud av ett öppetstående ductus och när hon ej hörde något så sa hon att det var ett annat slags blåsljud. just eftersom det lät så annorlunda...
läkaren ringer om ca 2 veckor och efter det vet vi ännu mer... känslomässigt är jag inte helt ikapp. det är knappt så jag vågar tro på det och det blev ett riktigt tvärt kast. lycklig men väldigt omtumlad.
idag är den riktiga alla <3 dagen för oss:)
håll tummarna
håll tummarna för mig - nu är jag på ultraljud och undersöker mitt hjärta!
världen är min
fluffen
första undersökningen såg bra ut! inga synliga missbildningar. fluffen fick testa en alldeles ny ultraljudsmaskin.
en barnmorska, en läkare och två tekniker var på plats.
vi kommer få göra ytterligare ett utökat ultra om några veckor.
men än vad vi såg inga synliga hjärtfel, kotmissbildningar etc. atresier kan man knappt se på ultra.
känns bra det här!
sadjad 31 år
min älskade make har fyllt 31 år. den största dagen detta år har ägt rum. ja man kan tro det om man lyssnar på min man. hans födelsedag är det största som händer varje år. så ni vet det. den 12/2 är numera årets höjdpunkt. för alla. punkt slut.
fikat som det bjöds på.
gästerna som kom!
den glada 31-åringen.
grattis igen älskling!
alla <3 dag
bästa gåvan EVER. idag när jag kom till noahs förskola så hade han pysslat. han var alldeles röd på händerna och så nöjd över tavlan. "oah åtta pip pip". detta betyder noah, sen pekade han på råttan och sa pip pip:)
mer fina hälsningar från denna dag!
noah tackar även för hälsningar som han har fått på post! tack alla!
ren och skär lycka
ni är många som hört av er - nu går det att kommentera detta inlägg! men tack för alla fina ord vi redan hunnit få på andra sätt!
ni anar inte. vi har fått positiva besked från noahs kirurg. idag var vi på norrköpings sjukhus för skoliosröntgen. skickade iväg ett mail till noahs kirurg och 2 timmar efter det kom svaret.
det ser bra ut. inget har lossnat och läget är stabilt. ni kan börja träna ett par timmar om dagen utan korsetten och sedan efter varje vecka dra av fler timmar.
nej men förstår ni???
nu börjar utskolningen av noahs hårda stela korsett. vi ska få tillbaks vår son och han ska få tillbaka sin kropp!
att skruvar kan lossna vet jag men det hade jag förträngt. så jag är galet tacksam över att inget lossnat i hans rygg.
jag är så glad!!!!!
denna gång - skelettröntgen
korridoren
äntligen sovdags efter röntgen
spända inför svaret
sjukhus
måndag - skoliosröntgen....... ihhh! låt det vara ett bra resultat. låt noah bli av med den där j*#%la korsetten. låt noahs kirurg uttala orden om att allt ser bra ut. det är önskat resultat efter hur operationen gick. skoliosen står still där den står och det kommer inte kunna bli någon mer skolios där. låt läkaren säga så!
onsdag - screening del 1 av 2. fluffen ska få göra sin första ordentliga undersökning.
fredag - ultraljud av hjärtat. även här hoppas jag. det blev så förvirrande sist med ett blåsljud som hördes som ej var ductus.... men noah ska enbart ha ductus kvar av sina 2 medfödda hjärtfel. jag hoppas på klarhet. för kring noahs hjärta har det aldrig funnits någon klarhet. bara diffusa svar som enbart ger utrymme för egna tolkningar.
mellan det här så ska vi jobba såklart! hoppas att noah klarar sig fint från förskolebaciller så vi slipper vanligt vab. vab är vi duktiga på men inte vab för feber etc. det blir något nytt. noah får en bonusdag på måndag. då ska hans farmor vara hemma med honom. skönt att bara gå på förskolan 4 dagar denna vecka!
sista fjällendagen
fin natur kring oss.
korvgrillning på eftermiddagen.
gott med grillad korv och varm oboj!
elden börjar ta sig.
noah ville sluka korvarna så fort de kom upp på grillen.
efter mellanmålet blev det bus i snön. gustav lärde noah hur man kastar snöbollar på bästa sätt.
snöbollsattack!
vi har haft underbara dagar i fjällen. nästan så jag längtar tillbaks redan. men vi har en till semster att se fram mot. den 29/3 drar vi till egypten en vecka.
trevligt!
hemma
sista fjällenbloggen kommer ikväll!
fika mitt i backen
ute hela dagarna
precis utanför vår stuga!
bildbomb från oss i fjällen
skönt morgonhäng i sängen.
såhär snygga är vi alla innan vi ger oss ut!
vår utsikt från köksfönstret.
utsikten från ett annat rum.
systrarna ute i backen.
kusinerna ute i backen.
sadde och pappa.
familjen påväg till hundfjället.
fint vindstilla väder.
mamma och jag hängde i solen medan noah sov i vagnen.
skönt att sova ute.
eftermiddagslek ute.
gustav hoppar i guppen.
noah får nöja sig att åka pulka.
emil och noah åker pulka.
familjen ute i backen!
tandådalens poolarium
tandådalen
på väg till sälen så måste man rasta ett par gånger. när morfar fick det ärofyllda uppdraget att vara "toavakt" åt mormor så var noah inte sen att ställa sig på en likadan vaktposition som morfar.
vår utsikt från rummet. precis upp till backen vid panoramaliften. moster och noah låg och hade det mysigt i mitt knä.
kusinerna har lärt noah hur man "sörplar" i sig spagetti.
första kvällen avslutades med bastu och snöbad!
morgonen inleddes med en väldigt stor iphone. ja i noahs värld dök helt plötsligt en gigantisk iphone upp där han kunde spela temple run på. efter den chocken fick han minsann rita lita också... så att inte de traditionella aktiviteterna glöms bort;)
dagen har än så länge spenderats mestadels ute. pulkaåkning, snövallsåkning samt skidåkning.
här är vår stuga.
noah och jag svävar loss....
Påväg till Sälen!
Påväg till Sälen!
grannarna
brutna tår
nu är det ett faktum. i tisdags lyckades jag av någon oförklarig anledning drämma in min vänster fot i olika hårda föremål 5 ggr på 2 timmar. ja ni hör ju....
första gången var det sådan smärta jag tidigare aldrig känt i samband med "slå i foten sammanhang". sedan skrattade jag mest åt min klumpighet medan det dunkade och smärtade i foten under hela kvällen. väl på natten kunde jag inte ens ha ett täckte på foten då det smärtade så.
det ser så kul ut. när jag försöker böja tårna böjs 2 av dem och 3 av dem står rätt upp. de har inte en tanke på att följa sina 2 kompisar. jag kan fortfarande inte stödja okej på foten och det värker fortfarande. vilket det kan göra i 2 veckor.
lagom lyckat då jag ska åka till sälen på söndag. vilken tur att jag bara tänkt att åka skidor en dag och hänga i pulkabacken med noah resterande dagar. som det är nu kan jag glömma att få i foten i en pjäxa...
http://www.1177.se/Sormland/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Bruten-ta/
bagaren
när man har börjat förskolan kommer man hem me godsaker som nybakade scones. noahs scones hade ett katrinplommon i mitten för att urskilja hans scones som var bakat med ett särskilt mjöl.
pappa upp i dan
varje gång noah ser en toalett säger han "pappa bajs". varje gång han hör en toalett spola frågar han "pappa?". så vad gör han då? går och hämtar pottan och säger "potta kiss bajs", tar en bok och sätter sig till rätta. precis som sin far.... ;)
nattvakten
martin får jobb som nattvakt på en rättsmedicinsk klinik. längs mörka korridorer och i nattsvarta obduktionsrum är det svårt att inte vara mörkrädd. känslan av olust ökar ytterligare när martin dras in i en härva av olösta mord som polisen just undersöker.
betyg 4 av 5.
imdb - 7.5 av 10.
remisshög
ibland lyser de med sin frånvaro nu för tiden. sedan dimper det helt plötsligt mer 4 stycken på 2 dagar.
så nu har noah tid för hjärtultra, skoliosröntgen, återbesök på us hos tropp samt läkarsamtal med k ang hjärtat. lägg till att vi dessutom har tid för ul samt ett bm besök för fluffen. detta innebär 6 tillfällen.
nu till det att vi arbetar på samma förskola. hmm...
blev en del frånvarotillfällen att registrera på jobbet idag.