Publicerat: 2015-01-22 Klockan: 15:16:00

kärlek

men se bilden på min morfar och pappa högst upp...! pappa hade aningens mindre kroppshydda då:) sedan är det bara kärlek mellan mormor o morfar!
 
 

 

Publicerat: 2015-01-06 Klockan: 19:46:00

historien upprepar sig

när jag nu gått igenom mina bilder för att finna bildet till mormors begravning så har jag givetvis stött på andra bilder med. det högg till i bröstet när jag fann detta.
 
 
det är inte bara jag som suttit med mitt barn på uppvaket med oro. min mamma har suttit där med mig när jag var 10 år...

 

Publicerat: 2015-01-04 Klockan: 07:43:00

nostalgisk

mormor o morfar på mitt 30-årsfirande
 
 
första gången de träffar noah <3
 
 
mormor med noah när han blivit ett par månader.
 
 
första gången mormor träffar lovi. vilket tyvärr morfar aldrig hann göra.
 
 
galet så sentimental jag blir när jag går igenom bilder jag har för att finna den perfekta till begravningen...
 

 

Publicerat: 2015-01-02 Klockan: 21:31:24

älskade lilla mormor

idag är dagen då min älskade lilla mormor lämnade oss. 90 år, 2 månader och 1 dag gammal. vilket långt innehållsrikt liv. erfarenheter, sorg, kärlek, fyra barn och mängder av barnbarn och barnbarnsbarn.

kära lilla mormor som Noah alltid säger. jag hoppas att du är i himmelen med morfar nu. att ni har återförenats och är utan krämpor och besvär.


älskade lilla mormor jag hoppas även du träffat din mamma, vår mormor karin. 

älskade lilla mormor jag minns varje sommar i hillerstad. hur jag sov i ditt rum, gav katterna och hönsen mat, körde bil med morfar, läste dina dikter och hade en toppenvecka hos er.





jag ska minnas ditt liv. ditt och morfars. jag ska berätta för mina barn hur ni levde. jag ska föra ert minne vidare.

tack för timmarna idag. efter du tagit ditt sista andetag. det var så fint att få sitta med dig. jag älskar dig mormor. 


idag var dagen då min sista äldre släkting lämnade oss. den sista släktingen av den generationen. det känns tomt och jag saknar dig redan lilla mormor. 

 

Publicerat: 2014-08-21 Klockan: 03:15:00

fina fina ni

ah. det finns få som jag blir så imponerad av som er. fina carolina, ted, noel och leon. vilken familj. vilka kämpar. noel. du är fantastisk. jag älskar att träffa dig och se dina framsteg. du har verkligen visat att du har mer att ge och att du är nyfiken på livet. vilken inspirationskälla du är noel. ja hela familjen. otroligt!
 
 

 

Publicerat: 2014-05-02 Klockan: 20:44:00

noel

noel...
 
idag har vi varit och hälsat på dig på barnintensivavdelningen på astrid lindgrens barnsjukhus.
 
du ligger där.
 
kopplad till maskiner.
 
maskiner som gör att dina lungor ska fyllas med luft, och se till att lungorna får ut luften. du ligger där kopplad till en respirator. det är så overkligt. du med ditt glada skratt och nyfikna ögon. nu ligger du där så liten i sängen fylld av droger som knappt gör att du orkar ha ögonen öppna.
 
det gör så ont i mig. så förbannat ont. världen känns så orättvis. jag känner så med dig. jag känner så med dina föräldrar. jag våndas med dem och jag känner mig så liten på denna jord som inte kan få deras smärta att försvinna.
 
jag önskar så att du vänder det här nu noel. att det inte är ett steg fram och två bak. utan att det blir två steg fram och ett bak. att du sakta men säkert vänder det här åt rätt håll. att du orkar.
 
du har så mycket mer att ge livet. du har så många härliga skratt att förgylla din omgivning med. du har så många finurliga leenden att avfyra. livet har så mycket mer att ge dig. varma kramar från din mamma och pappa. en snabb blöt puss från din bror. din lilla beskyddare leon.
 
oh låt det här vända nu. låt det snart bli en tid för dig då du klarar av att andas utan hjälp av respirator. det är det jag önskar av hela mitt hjärta noel. det enda jag önskar.
 
 
du finaste och starkaste kämpen av dem alla. av alla jag känner. så många gånger har du bevisat att du har mer att ge till din omgivning. så många gånger har du vänt från underläge. kom igen nu noel. nu har du din livs svåraste match än så länge och jag tänker på dig vareviga sekund. på dig och dina kämpar till föräldrar.
 

 

Publicerat: 2014-04-05 Klockan: 20:09:47

20 år

så länge sedan är det sen jag satt hemma i lottas flickrum och vi fick beskedet att kurt cobain var död. jag minns det som igår. hur ledsen jag blev inombords. hur jag helt plötsligt började tänka om unga människor liv på ett annat sätt. 

min fina stora hesa idol....





 

Publicerat: 2013-11-24 Klockan: 18:04:00

noel

http://essencevitae.com/
 
noel och hans familj har blivit fotograferade av essence vitae. nu har bilderna publicerats, precis vid kämpens 3-årsdag. ni måste bara gå in och kika. både på hemsidan i stort och på noels bidrag.
 
http://essencevitae.com/noel/

 

Publicerat: 2013-09-18 Klockan: 23:50:00

kristian gidlund

nu har en fantastisk människa lämnat oss. i tisdags tog den där jävla cancern ännu en människas liv. denna gång är det ingen som jag känner privat. däremot en människa som jag har fått lära känna genom hans fantastiska texter på hans blogg...
 
http://ikroppenmin.blogspot.se/
 
det känns ruttet att denna livglada och fantastiska människa fått ge vika för cancern. dina texter kommer för alltid finnas hos oss kristian. må din familj och dina vänner klara sig ur denna kris.

 

Publicerat: 2013-09-07 Klockan: 20:21:28

lovis hjärta

i onsdags var det dags för att besöka sjukhuset igen. dock inte med noah. utan det var lovis tur att kolla upp hennes hjärta. hennes av-septumdefekt skulle kollas upp. hon föddes med hål mellan kammrarna. som alltid är det med viss nervositet som jag stiger in i sjukhuset. jag vill inte vara där. inte med mina barn. men nu stegade vi mot ultraljudet.

vi fick kliva in på utsatt tid vilket uppskattas. vi testade direkt att lovi fick sitta i mitt knä.
 
 
ja det stämmer flickebarnet har en napp. vid 13 månaders ålder har hon bestämt sig för att det kan vara gott att smaska på då och då. med sång, leksaker och äpple så gick det att genomföra undersökningen. efter ca 25-30 min fick vi komma ner och springa lite medan röntgenläkaren skulle räkna ihop värdena.
 
 
när vi skulle kliva in i rummet igen efter att ha varit ute i korridoren så tårades mina ögon. lukten, miljön, känslan, atmosfären.... allt. jag slungades tillbaka i tiden. på alla otaliga sjukhusbesök med noah. på de sammanlagt månader vi varit inlagda. usch... jag sa till sadjad att jag hoppas vi aldrig mer behöver läggas in med noah. oh vad jag önskar att det vore så.....
 
eftersom värdena såg lite lustiga ut kom läkaren in och gjorde om undersökningen. men då fick vi inte sitta utan fick lägga oss på britsen. detta då hon hoppades på att det var det som gjorde att värdena avikte. alltid en stress och oro inom sig när vi tvingas göra om undersökningen. jag hinner tänka så många tankar....
 
men tack och lov så var det stolens fel att värdena såg konstiga ut. för när vi låg ned på britsen så blev värdena normala och allt såg bra ut för ögat. nu ska läkaren kontrollera bilderna ordentligt och efter ca 1-3 veckor brukar vi få ett definitivt svar.
 
men det känns som om vi kan slappna av. det känns som om detta med lovis hjärtfel är ett avslutat kapitel. jag hoppas det stämmer. när hon föddes gav de oss 3 alternativ. 1. att det skulle växa igen. 2. att det skulle behöva åtgärdas. 3. att det skulle kvarstå men att vi inte skulle behöva åtgärda det.
 
 
med lättade steg gick vi ifrån sjukhuset....!
 

 

Publicerat: 2013-09-02 Klockan: 09:11:00

<3

 

 

Publicerat: 2013-07-15 Klockan: 09:36:00

en stund av...

... lek.
... mat.
... samtal om barnen.
... samtal om det som sammankopplar oss.
... samhörighet.
 
tack!
 

 

Publicerat: 2013-03-28 Klockan: 13:21:00

pay it forward 2013

i årsskiftet så cirkulerade "pay it forward 2013" på facebook. jag var snabb och skrev mitt namn på den första jag såg. det går till som så att man ska göra någon god gärning åt de 5 som skrev upp sitt namn på sin lista och de skulle även lägge upp det på sin logg så att 5 andra kan skriva upp sig. på så sätt så ska de goda gärningarna spridas...
 
jag har gjort min första goda gärning nu. det här paketet skickade jag till tessan. de flyttade till australien för ett tag sen och jag tänkte de behövde lite saker här hemifrån.
 
 
Jag har även fått min första pay it forward gärning. dumt att säga gåva då det inte behöver vara något att ta på utan det kan handla om en tjänst eller vad som. carolina hade tröttnat på min lilla skruttiga vattenflaska på träningen och gav mig en ordentlig! det var mycket snällt!!

 

Publicerat: 2012-12-04 Klockan: 20:16:33

sofie..

sofie var en av dem jag kom i kontakt med när michele var sjuk i cancer. det var hillevi och sofie som jag kom i kontakt med. det var då tre unga med cancer. tre unga med en livsglädje och framtidsplaner. med en familj som älskade dem gränslöst och hade gjort allt i sin makt för att göra allt bra igen.
 
idag lever en av dessa tre. hillevi som mirakulöst klarade sig från sin aggressiva hjärntumör. som idag själv har blivit mamma.
 
michele och sofie fick aldrig uppleva det. 3 familjer som tvingats att leva med cancern sida vid sida. 2 familjer som tvingats säga farväl alldeles för tidigt.
 
det MINSTA vi kan göra är att stödja barncancerfonden. man vet aldrig vem som kommer drabbas och när. men med forskningens hjälp kan vi göra så att fler överlever.
 
stöd hillevis insamling...
 
http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/Egen-insamling/Insamlingar/Bidra-till-en-framtid/
 


när jag ändå skriver om att stödja....
 
ni var några stycken som förra året fick ett medlemsskap i vacterlföreningen som julklapp av oss. nu till jul kommer detta medlemsskap gå ut. vi skulle bli väldigt glada om ni ville fortsätta att stödja vacterlföreningen genom att fortsätta betala in summan för stödmedlemskapet.
 
det skulle betyda väldigt mycket, för föreningen och för oss som familj!

 

Publicerat: 2012-11-23 Klockan: 11:15:17

rekommenderas

www.svt.se/barnkanalen/barn-pa-sjukhus/
 

jag följer autistmammans blogg. hennes greta är med på ett filmklipp på länken ovan. varm och fin film!

 

Publicerat: 2012-10-23 Klockan: 15:00:27

1 år sedan...

idag är det ett år sedan håkan dog... ett år....
 
jag kan inte förstå att det gått ett helt år. det känns som igår när jag träffade honom sist.
 
men det har gått ett helt år.
 
tänker på hela familjen wahlstedt/zinn extra mycket idag..
 
http://josephines.blogg.se/2011/october/hakan.html

 

Publicerat: 2012-10-10 Klockan: 08:33:00

annorlunda

ja det kanske inte är så konstigt att vårt liv med lovi är helt främmande från vår start med hennes kära storebror. vår fina noah. när man tänker på det är det som natt och dag.
 
med lovi finns de vanliga problemen. vaknätter, en täppt näsa, skrikig kväll... sådana saker. sådant som vi knappt pratade om gällande noah. då var det istället operationer, nålar, mediciner, röntgen, sondering, remisser, skolios och sådana termer som gällde/gäller.
 
det är befriande. befriande att ha vanliga problem.
 
samtidigt är det en sorg för att noah inte fick detta. för att allt var så annorlunda med honom....
 
nu är lovi 3 månader. vid den tiden hade noah klarat av 2 operationer, påbörjat sonderingen, fått igång sin medicinering, genomgått otaliga röntgen- och ultraljudsundersökningar. så olikt...
 
det är klurigt. klurigt att livet kan vara så annorlunda.
 
båda liven har gått bra att leva. men det är klart att jag önskar att noah hade fått pröva på lovis liv...
 
noah 3 månader
 
 
lovi 3 månader
 

 

Publicerat: 2012-10-09 Klockan: 19:55:48

fantastiska kristian

jag läser en blogg. en helt fantastisk blogg. här är det vackraste och sorgligaste inlägget någonsin....
 
http://ikroppenmin.blogspot.se/2012/10/till-mitt-barn-i-drommarna.html
 

ni kan även gå in på tv 4 play och se ett avsnitt från igår. börja på 28.55 så får ni se kristian..... 
de är i jenny strömstedts program...
 

 

Publicerat: 2012-08-24 Klockan: 21:54:22

hyllning

 
idag var vi på kolmårdens djurpark och eftersom sonen pratat om delfinerna som hoppar i vattnet till bollarna i taket sen han sist var där så gick vi såklart in dit. markoolio är den som har rösten till showen samt låtarna. när jag sitter där med noah i knät så blir jag lite tårögd och tänker på allt han varit med om. de känslorna kan komma över mig titt som tätt.
 
så gissa om jag blev förvånad när denna låt dök upp. visste ej om att den fanns. det är markoolios hyllning till barnen på astrid lindgrens barnsjukhus.... tydligen så är han väldigt involverad i alb och brukar hälsa på där.
 
inte fan trodde jag någonsin att jag skulle lägga upp en markooliolåt i min blogg....

 

Publicerat: 2012-06-19 Klockan: 10:39:00

läsvärt

7 Things You Don't Know About A Special Needs Parent


About 6 million kids in America receive special education, according to the U.S. Department of Education. One out of every 10 children under the age of 14 has some type of special need, which includes any physical, cognitive, or medical disability, or chronic or life-threatening illness.

My 3-year-old son Jacob is one of them.

He has a disorder of the 18th Chromosome. The 18th Chromosome has various named disorders, including Ring 18 and the more well-known Trisomy 18 (which affects Rick Santorum's daughter, Bella). My son has the more rare 18q-. Only 1 in 40,000 Americans have Chromosome 18q-, which means that less than 7,800 Americans are affected by this disorder.

2012-03-09-images-mejacsubwaysmall.jpg

Because of this disorder, Jacob has had serious medical and developmental issues. He has had heart surgery, kidney tract surgery, bronchoscopies and endoscopies, slept with an oxygen tube, and has had dozens of medical tests and sees numerous specialists. We've been in and out of hospitals and doctors' offices since he was three months old. He also has severe developmental delays and receives speech therapy, occupational therapy, physical therapy and behavioral therapy.

Raising a child with any disorder, condition or special need, is both a blessing and a challenge. A challenge for the obvious reasons, and a blessing because you don't know the depths of victory and joy until you see your child overcoming some of those challenges (sometimes while smiling like a goofy bear).

Chances are that you know a special needs parent, or you may be one yourself. As a special needs parent, I often don't share my feelings on this aspect of my life, even with my closest friends, so I decided to compile a list here with the goal of building understanding (I was largely inspired by this beautiful post, authored by another parent to a child with a chromosomal disorder). I don't claim to speak for every special needs parent out there, but from the ones I know, some of these are pretty universal. If I've missed any, please leave a comment below.

1. I am tired. Parenting is already an exhausting endeavor. But parenting a special needs child takes things to another level of fatigue. Even if I've gotten a good night's sleep, or have had some time off, there is a level of emotional and physical tiredness that is always there, that simply comes from the weight of tending to those needs. Hospital and doctors' visits are not just a few times a year, they may be a few times a month. Therapies may be daily. Paperwork and bills stack up, spare time is spent researching new treatments, positioning him to sit a certain way, advocating for him in the medical and educational system. This is not to mention the emotional toll of raising a special needs child, since the peaks and valleys seem so much more extreme for us. I am always appreciative of any amount of grace or help from friends to make my life easier, no matter how small, from arranging plans around my schedule and location, to watching my son while I am eating.

2. I am jealous. It's a hard one for me to come out and say, but it's true. When I see a 1-year-old baby do what my son can't at 4 years-old (like walk), I feel a pang of jealousy. It hurts when I see my son struggling so hard to learn to do something that comes naturally to a typical kid, like chewing or pointing. It can be hard to hear about the accomplishments of my friend's kids. Sometimes, I just mourn inside for Jacob, "It's not fair." Weirdly enough, I can even feel jealous of other special needs kids who seem to have an easier time than Jacob, or who have certain disorders like Downs, or autism, which are more mainstream and understood by the public, and seem to offer more support and resources than Jacob's rare condition. It sounds petty, and it doesn't diminish all my joy and pride in my son's accomplishments. But often it's very hard for me to be around typical kids with him. Which leads me to the next point...

3. I feel alone. It's lonely parenting a special needs child. I can feel like an outsider around moms of typical kids. While I want to be happy for them, I feel terrible hearing them brag about how their 2-year-old has 100 words, or already knows their ABCs (or hey, even poops in the potty). Good for them, but it's so not what my world looks like (check out Shut Up About Your Perfect Kid). It's been a sanity saver to connect with other special needs moms, with whom it's not uncomfortable or shocking to swap stories about medications, feeding tubes, communication devices and therapies. Even within this community, though, there is such variation in how every child is affected. Only I understand Jacob's unique makeup and challenges. With this honor of caring for him comes the solitude of the role. I often feel really lonely in raising him.

4. I am scared. I worry that I'm not doing enough. What if I missed a treatment or a diagnosis and that window of optimal time to treat it has passed? I worry about Jacob's future, whether he will ever drive a car, or get married, or live independently. I am scared thinking of the hurts he will experience being "different" in what's often a harsh world (not to mention that I fear for the physical safety of the person who inflicts any hurt upon my son). I am scared about finances. Finally, I fear what will happen to Jacob if anything were to happen to me. In spite of this, my fears have subsided greatly over the years because of my faith, and because of exposure to other kids, teenagers, and adults affected with Jacob's disorder. When I met some of these amazing people at a conference last year, the sadness and despair that I was projecting onto Jacob's future life (because it was so unknown) melted away when I saw the love and thriving that was a reality in their lives. The fear of emotional pain (for both me and Jacob) is probably the one that remains the most.

5. I wish you would stop saying, "retarded," "short bus," "as long as it's healthy... " I know people usually don't mean to be rude by these comments, and I probably made them myself before Jacob. But now whenever I hear them, I feel a pang of hurt. Please stop saying these things. It's disrespectful and hurtful to those who love and raise the kids you're mocking (not to mention the kids themselves). As for the last comment, "as long as it's healthy," I hear a lot of pregnant women say this. Don't get me wrong, I understand and share their wishes for healthy babies in every birth, but it's become such a thoughtless mantra during pregnancy that it can feel like a wish against what my son is. "And what if it's not healthy?" I want to ask. (My response: you will be OK. You and your child will still have a great, great life.)

6. I am human. I have been challenged and pushed beyond my limits in raising my son. I've grown tremendously as a person, and developed a soft heart and empathy for others in a way I never would have without him. But I'm just like the next mom in some ways. Sometimes I get cranky, my son irritates me, and sometimes I just want to flee to the spa or go shopping (and, um, I often do). I still have dreams and aspirations of my own. I travel, dance, am working on a novel, love good food, talk about dating. I watch Mad Men, and like a good cashmere sweater. Sometimes it's nice to escape and talk about all these other things. And if it seems that the rest of my life is all I talk about sometimes, it's because it can be hard to talk about my son. Which leads me to the final point...

7. I want to talk about my son/It's hard to talk about my son. My son is the most awe-inspiring thing to happen to my life. Some days I want to shout from the top of the Empire State Building how funny and cute he is, or how he accomplished something in school (he was recently voted class president!). Sometimes, when I'm having a rough day, or have been made aware of yet another health or developmental issue, I might not say much. I don't often share with others, even close friends and family, the depths of what I go through when it comes to Jacob. But it doesn't mean that I don't want to learn how to share our life with others. One thing I always appreciate is whenever people ask me a more specific question about my son, like "How did Jacob like the zoo?" or "How's Jacob's sign language coming along?" rather than a more generalized "How's Jacob?" which can make me feel so overwhelmed that I usually just respond, "Good." Starting with the small things gives me a chance to start sharing. And if I'm not sharing, don't think that there isn't a lot going on underneath, or that I don't want to.

Raising a special needs child has changed my life. I was raised in a family that valued performance and perfection above all else, and unconsciously I'd come to judge myself and others through this lens. Nothing breaks this lens more than having a sweet, innocent child who is born with impairments that make ordinary living and ordinary "performance" difficult or even impossible.

It has helped me understand that true love is meeting someone (child or adult, special needs or not) exactly where he or she is -- no matter how they stack up against what "should be." Raising a special needs child shatters all the "should bes" that we idolize and build our lives around, and puts something else at the core: love and understanding. So maybe that leads me to the last thing you don't know about a special needs parent... I may have it tough, but in many ways I feel really blessed.

Follow Maria Lin on Twitter: www.twitter.com/marialinnyc


Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0