dags för en noahuppdatering. inte bara en sådär blogg med fina bilder utan en sådan som många av er vill ha. hur mår han? hur långt har ni kommit? vad återstår...........

sondering
vi är nu igång på allvar med sonderingen. vi har kommit in i det så det går på rutin. det finns inte en tanke på att avbryta utan det är såhär vi gör nu. imorgon är det dags att höja till storlek 8. då kommer vi få lägga undan första stiftet och använda oss av 6,7 och 8.

magen
noah har börjat få lite kramper i magen och svårt att få ut allt om man ska uttrycka sig i "milda" ord. vi har börjat ge 2,5 ml laktulos om dagen på tarmterapeutens order. tarmterapin på astrid lindgren kommer vi ha mycket nytta av. redan nu har vi stött och blött frågor med dem massvis av gånger och när vi lägger ner stomin kommer det nog bli ännu fler frågor. laktulosen hjälper till med tömning av magen och det har redan gett resultat.

stomi
även detta går numera på rutin. byten, tömning och underhåll.

kommande undersökningar
den här veckan är det dags för två undersökningar till. på onsdag ska vi till sjukhuset och göra en magnetröntgen över ryggmärgen som komplettering till det ultraljud som gjordes på alb. då får vi svar på om ryggmärgen ser ut som den ska eller inte. på fredag ska vi träffa läkaren för att kolla noahs huvud. är det för stort eller inte. om det är det så kommer vi få en remiss till ultraljud. det är nämligen som så att har man VACTERL så kan man ha VACTERL-H, h står för hydrocefalus; vattenskalle. jag hoppas innerligt på att det inte är vattenskalle för det innebär en till operation och det vill ingen av oss veta av just nu.

vi väntar fortfarande på remiss från linköpings universitetssjukhus gällande kotorna (L3 och L4) samt från ViN gällande hjärtat.

kommande operationer
i december väntas nästa op. då ska vi lägga ner stomin. efter det kommer vi sondera men mindre och mindre tills vi en dag får sluta med det! efter op kommer det gå åt blöjor i massor ett tag för att sedan avstanna helt om ni förstår vad jag menar. i klarspråk - först löst av irriterade tarmar sedan hårt. vi kommer få medicinera och ta lavemang vid behov.

noahs allmäntillstånd

noah är oftast en glad skit som charmerar de flesta kring honom. han tycker livet leker på riktigt bra förutom just vid sonderingen och ett tag efter den. men annars så älskar han när vi sjunger och larvar oss för honom, när han får mysa med oss, när vi läser bok och gör fingerramsor. somnar gör han bäst i vagnen, vaggan, bilbarnstolen eller i famnen. någon av hans tre snuttefiltar är ett måste - de ska ligga ovanför ansiktet så han inte ser något och kan dra och slita lite i det mjuka tyget. äta det görs ungefär med tre timmars mellanrum och högst en gång på natten. det är också den enda gång som han vaknar på natten - när han ska äta! noah leker gärna med sina händer och i babygymet. han faschineras av saker som låter och är lika lättskrämd som sin pappa. noah är en mästare på att hålla upp huvudet men är inte helt stadig i nacken än. han har kommit på det där med att rulla men får bara till det ibland. hans bästa vänner är insekterna ovanför skötbordet och rockbandet ovanför vaggan. han skiner oftast upp i ett leende när han får se ett nytt ansikte - om han inte är för trött för då är han avvaktande.

noah är inte konstant glad;) han kan tjura till det. enligt hans far har han fått mitt humör och kan gå från att vara strålande glad till en tjurskalle på en sekund. jag förstår inte vad sadjad syftar på.

noah är en skön lirare som utforskar tillvaron och älskar mys!