Publicerat: 2012-06-30
Klockan: 20:38:00
noahs första tur på trehjulingen
om man nu har fått en trehjuling i 2-årspresent så måste ju den ut och brukas också.
vilken succé. lite trevande först. sedan skulle det göras själv och tillslut så ville han testa att leda cykeln.
Publicerat: 2012-06-30
Klockan: 14:34:54
dubbelt bergströms
igår var vi hemma hos familjen bergström. familjen bergström med e. idag ska vi också iväg till familjen bergström. men då till åsa och matte och fira åsas 30-årsdag!
noah ska lämna över en godisskål till sussi. dexter blev bra sugen....
poolen blev första delmålet under kvällen! full fart mot poolen.
bada med pappa, matte, j och e. noah har blivit så modig och hoppar numera enbart från kanten.
som vanligt går man mätt och belåten hem från familjen bergström.
Publicerat: 2012-06-29
Klockan: 08:17:00
the kids are all right
the kids are all right, 2010. regi lisa cholodenko.
filmen handlar om 2 mammor, 2 barn och en spermadonator. en varm och ärlig film om konventionella problem i en okonventionell familj. känns som en viktig film då kärnfamiljen oftast framställs som den enda sanna läran.
en blandning av drama och komedi och filmen är väldigt avslappande att titta på.
Publicerat: 2012-06-29
Klockan: 08:14:00
half nelson
half nelson, 2006. regi ryan fleck.
filmen handlar om en högstadielärare som ger inspirerande föreläsningar om historia och förändring. själv lever han ett liv i missbruk och längtar innerst inne efter den förändring som han föreläser om. en dag blir han påkommen av en elev och efter det sker en långsam förändring i både elevens och lärarens liv.
Publicerat: 2012-06-27
Klockan: 22:10:41
bilen till salu
Publicerat: 2012-06-27
Klockan: 20:45:00
landet
sover lika skönt på landet som hemma i stan....
Publicerat: 2012-06-27
Klockan: 16:33:00
hämnden
hämnden, 2010. regi susanne bier.
oerhört fin och gripande film.....
Publicerat: 2012-06-27
Klockan: 11:44:35
livia
i veckan var jag och hälsade på maria och mikes lilla bebis. en månad gammal men lika stor som noah var när han föddes. jisses. att hålla en sån här liten goding får mig att längta tills det som komma skall....!!
även ett stort grattis till våra vänner samuel och jenny som fick sin andra dotter, lykke, i veckan. vilken grej ni fick vara med om! längtar efter att få träffa lykke!
Publicerat: 2012-06-26
Klockan: 15:30:00
the avengers
the avengers, 2012. regi joss whedon.
en amerikansk superhjältefilm med iron man, captain america, hulken, thor, black widow och hawkeye. de ska typ rädda världen...;) där är storyn. helt okej underhållning. vissa scener är grymma. populärt inslag är loki.
Publicerat: 2012-06-25
Klockan: 08:15:00
the dictator
the dictator, 2012. regi larry charles.
sacha baron cohen gör det igen. driver om allt och alla. om sig själv och sitt ursprung. om allt som är tabu att skämta om. han gör det klockrent. som alltid. men det stora minuset är att det är en spelfilm och inte en låtsasdokumentär.
the dictator är rolig som fan men den kommer inte upp i borat- eller brunoklass.
Publicerat: 2012-06-24
Klockan: 18:10:00
trasig
trasig av shy keenan. utgiven år 2009.
det gör så ont i mig. det har nog aldrig gjort så ont i mig av att läsa en bok. titeln - trasig.... boken gör mig trasig. men jag vill inte vara utan den. jag vill ta till mig. dela barnens smärta, vara en del av det helvete de har upplevt och upplever. jag vill inte blunda. jag vill vara medveten. men aldrig har jag mått så fysiskt och psykiskt illa av att läsa en bok.
jag väljer att citera några av författarens ord;
som sagt... läs den. blunda inte. läs shys berättelse. denna självbiografi kommer aldrig att lämna någons minne...
Publicerat: 2012-06-24
Klockan: 14:04:00
the change - up
the change -up, 2011. regi david dobkin.
nja film. en man med singelliv och slackerliv den andra gift med barn. vännerna ses och helt plötsligt efter en önskan så vaknar de upp i skepnaden av den andra. de får tillbringa tid i den andras kropp men med sin egen själ.
halvrolig någon gång ibland men mycket mer än det blev den inte.
betyg 2,5 av 5.
imdb - 6.4 av 10.
Publicerat: 2012-06-24
Klockan: 08:33:00
lucky fin project
många som föds med samma diagnos som noah, vacterl association, föds med den sistnämda bokstaven i vacterl.
den står för limb, extremiteter. det kan vara fötter, tår, armar, händer och fingrar som kan vara missbildade, saknas eller vara dubblerade. vanligt inom vacterl är att radius, strålbenet i underarmen, saknas eller är för kort. missbilningar i extremiteter åtgärdas ofta genom operation. operationen syftar då som regel till att ge barnet en så fullgod funktion som möjligt.
jag satt och tittade på olika sidor en dag och fann en fantastiskt fin sida om lucky fin project. såhär står det på deras hemsida;
gå gärna in på sidan och ta er en titt. titta på fotoalbumet och njut av det faktum att det finns de som gör skillnad!
Publicerat: 2012-06-23
Klockan: 21:36:00
32 år
så kom den dagen då det var dags för mig att fylla år.
32 år....
jisses.
i torsdags hade jag firande för de närmsta på landet. smörgåstårta och marängtårtor bjöds det på.
Publicerat: 2012-06-23
Klockan: 20:24:00
sarahs nyckel
sarahs nyckel av tatiana de rosnay. utgiven år 2011.
boken lyfter fram de tabun och den tystnad som omger en skamfläckad händelse i frankrikes historia, samtidigt som den skildrar en modern kvinnas liv i dagens frankrike och usa. författaren har skrivit en varm och inkännande roman om utanförskap, hemlängtan, skuld och familjeband, men också om människans inre styrka och hur viktigt det är att inte glömma det som varit.
paris 1942. sarah, en 10-årig judisk flicka, gömmer sin yngre bror i garderoben strax innan familjen brutalt arresteras av den franska polisen i den beryktade hopsamlingen av judiska familjer veldhiv. hon låser garderobsdörren och stoppar nyckeln i fickan, övertygad om att hon ska komma tillbaka om några timmar. men timmarna blir till dygn och Sarahs desperation växer.
paris 2002. inför 60-årsdagen av veldhiv, ombeds julia jarmond att skriva en artikel om denna svarta dag i frankrikes historia. under sitt sökande efter uppgifter snubblar hon över sarahs nedtystade familjehistoria. julia känner sig manad att skriva om flickans öde, och under sina efterforskningar av det förflutna börjar hon ifrågasätta sitt eget liv.
Publicerat: 2012-06-23
Klockan: 16:24:20
från andra sidan
från andra sidan, 2005. regi jaume balagueró.
en sjuksköterska som kommer in för att vikariera på ett barnsjukhus som ska lägga ner vilken dag som helst. den ordinarie sjuksköterskan slutade hastigt efter en mängd oförklarliga händelser. det visar sig att det är någon som har stannat kvar på sjukhuset trots att den personen gått bort för länge sedan.
efter olika incidenter så läggs flera pusselbitar ihop.....
Publicerat: 2012-06-23
Klockan: 12:32:23
midsommarfirande
igår hade vi midsommarfirande hemma hos conny, karin och viktor.
egentligen är det vi som står för midsommarafton men vi har nu gjort ett byte. att det numera är de som står för det firandet och vi för lilljulen. både av praktiska skäl och andra firanden som slår in.
de tog över firandet med bravur och det var en härlig dag och kväll vi bjöds på!
matilda försökte läsa bok för viktor.
under lunchen var det strålande sol.
efter lunchintag åkte vi till abborreberg för att dans runt midsommarstången.
vi åkte sedan hem för fika, kubbspel, fläskläpp, grillmiddag och lek!
när barnen somnat startade vår lek. sadde agerade lekledare som vanligt och conny var den lyckliga vinnaren.
tack conny och karin för en härlig dag och kväll!!
Publicerat: 2012-06-23
Klockan: 09:52:00
namn...
vi spånar på olika namn...
vad tycker ni?
love, nathan, milo, elis.....
lovis, vida, vera.....
Publicerat: 2012-06-22
Klockan: 09:34:00
minisemester
Publicerat: 2012-06-21
Klockan: 21:15:14
pottan
i måndags när vi besökte tarmterapin på alb så pratade vi om pottan. om att det vore bra om noah började intressera sig för pottan för att göra tömningen lättare.
vi har haft den framme länge! han har satt sig på den spontant men ej velat göra något på riktigt.
igår släppte det. kanske har han blivit inspirerad av sina vänner på förskolan.
efter att vi gett klyx (lavemang) så satt han på pottan tills dess att han var klar. det tar ganska lång tid för noah att bli klar just på grund av sin diagnos. men han var så duktig och sa att han ej var klar när vi frågade.
idag tog vi med oss pottan ut till landet och hoppades på att han skulle acceptera miljöombytet och visst gjorde han det. han satte sig så fint på pottan efter klyxet.
det här mina vänner är ett stort framsteg. för oss, för noah och jag tror att detta kommer underlätta hans kvällsrutin med lavemanget en del om det håller i sig.
nästa steg är att introducera toalettringen!

Publicerat: 2012-06-19
Klockan: 10:39:00
läsvärt
My 3-year-old son Jacob is one of them.
He has a disorder of the 18th Chromosome. The 18th Chromosome has various named disorders, including Ring 18 and the more well-known Trisomy 18 (which affects Rick Santorum's daughter, Bella). My son has the more rare 18q-. Only 1 in 40,000 Americans have Chromosome 18q-, which means that less than 7,800 Americans are affected by this disorder.
Because of this disorder, Jacob has had serious medical and developmental issues. He has had heart surgery, kidney tract surgery, bronchoscopies and endoscopies, slept with an oxygen tube, and has had dozens of medical tests and sees numerous specialists. We've been in and out of hospitals and doctors' offices since he was three months old. He also has severe developmental delays and receives speech therapy, occupational therapy, physical therapy and behavioral therapy.
Raising a child with any disorder, condition or special need, is both a blessing and a challenge. A challenge for the obvious reasons, and a blessing because you don't know the depths of victory and joy until you see your child overcoming some of those challenges (sometimes while smiling like a goofy bear).
Chances are that you know a special needs parent, or you may be one yourself. As a special needs parent, I often don't share my feelings on this aspect of my life, even with my closest friends, so I decided to compile a list here with the goal of building understanding (I was largely inspired by this beautiful post, authored by another parent to a child with a chromosomal disorder). I don't claim to speak for every special needs parent out there, but from the ones I know, some of these are pretty universal. If I've missed any, please leave a comment below.
1. I am tired. Parenting is already an exhausting endeavor. But parenting a special needs child takes things to another level of fatigue. Even if I've gotten a good night's sleep, or have had some time off, there is a level of emotional and physical tiredness that is always there, that simply comes from the weight of tending to those needs. Hospital and doctors' visits are not just a few times a year, they may be a few times a month. Therapies may be daily. Paperwork and bills stack up, spare time is spent researching new treatments, positioning him to sit a certain way, advocating for him in the medical and educational system. This is not to mention the emotional toll of raising a special needs child, since the peaks and valleys seem so much more extreme for us. I am always appreciative of any amount of grace or help from friends to make my life easier, no matter how small, from arranging plans around my schedule and location, to watching my son while I am eating.
2. I am jealous. It's a hard one for me to come out and say, but it's true. When I see a 1-year-old baby do what my son can't at 4 years-old (like walk), I feel a pang of jealousy. It hurts when I see my son struggling so hard to learn to do something that comes naturally to a typical kid, like chewing or pointing. It can be hard to hear about the accomplishments of my friend's kids. Sometimes, I just mourn inside for Jacob, "It's not fair." Weirdly enough, I can even feel jealous of other special needs kids who seem to have an easier time than Jacob, or who have certain disorders like Downs, or autism, which are more mainstream and understood by the public, and seem to offer more support and resources than Jacob's rare condition. It sounds petty, and it doesn't diminish all my joy and pride in my son's accomplishments. But often it's very hard for me to be around typical kids with him. Which leads me to the next point...
3. I feel alone. It's lonely parenting a special needs child. I can feel like an outsider around moms of typical kids. While I want to be happy for them, I feel terrible hearing them brag about how their 2-year-old has 100 words, or already knows their ABCs (or hey, even poops in the potty). Good for them, but it's so not what my world looks like (check out Shut Up About Your Perfect Kid). It's been a sanity saver to connect with other special needs moms, with whom it's not uncomfortable or shocking to swap stories about medications, feeding tubes, communication devices and therapies. Even within this community, though, there is such variation in how every child is affected. Only I understand Jacob's unique makeup and challenges. With this honor of caring for him comes the solitude of the role. I often feel really lonely in raising him.
4. I am scared. I worry that I'm not doing enough. What if I missed a treatment or a diagnosis and that window of optimal time to treat it has passed? I worry about Jacob's future, whether he will ever drive a car, or get married, or live independently. I am scared thinking of the hurts he will experience being "different" in what's often a harsh world (not to mention that I fear for the physical safety of the person who inflicts any hurt upon my son). I am scared about finances. Finally, I fear what will happen to Jacob if anything were to happen to me. In spite of this, my fears have subsided greatly over the years because of my faith, and because of exposure to other kids, teenagers, and adults affected with Jacob's disorder. When I met some of these amazing people at a conference last year, the sadness and despair that I was projecting onto Jacob's future life (because it was so unknown) melted away when I saw the love and thriving that was a reality in their lives. The fear of emotional pain (for both me and Jacob) is probably the one that remains the most.
5. I wish you would stop saying, "retarded," "short bus," "as long as it's healthy... " I know people usually don't mean to be rude by these comments, and I probably made them myself before Jacob. But now whenever I hear them, I feel a pang of hurt. Please stop saying these things. It's disrespectful and hurtful to those who love and raise the kids you're mocking (not to mention the kids themselves). As for the last comment, "as long as it's healthy," I hear a lot of pregnant women say this. Don't get me wrong, I understand and share their wishes for healthy babies in every birth, but it's become such a thoughtless mantra during pregnancy that it can feel like a wish against what my son is. "And what if it's not healthy?" I want to ask. (My response: you will be OK. You and your child will still have a great, great life.)
6. I am human. I have been challenged and pushed beyond my limits in raising my son. I've grown tremendously as a person, and developed a soft heart and empathy for others in a way I never would have without him. But I'm just like the next mom in some ways. Sometimes I get cranky, my son irritates me, and sometimes I just want to flee to the spa or go shopping (and, um, I often do). I still have dreams and aspirations of my own. I travel, dance, am working on a novel, love good food, talk about dating. I watch Mad Men, and like a good cashmere sweater. Sometimes it's nice to escape and talk about all these other things. And if it seems that the rest of my life is all I talk about sometimes, it's because it can be hard to talk about my son. Which leads me to the final point...
7. I want to talk about my son/It's hard to talk about my son. My son is the most awe-inspiring thing to happen to my life. Some days I want to shout from the top of the Empire State Building how funny and cute he is, or how he accomplished something in school (he was recently voted class president!). Sometimes, when I'm having a rough day, or have been made aware of yet another health or developmental issue, I might not say much. I don't often share with others, even close friends and family, the depths of what I go through when it comes to Jacob. But it doesn't mean that I don't want to learn how to share our life with others. One thing I always appreciate is whenever people ask me a more specific question about my son, like "How did Jacob like the zoo?" or "How's Jacob's sign language coming along?" rather than a more generalized "How's Jacob?" which can make me feel so overwhelmed that I usually just respond, "Good." Starting with the small things gives me a chance to start sharing. And if I'm not sharing, don't think that there isn't a lot going on underneath, or that I don't want to.
Raising a special needs child has changed my life. I was raised in a family that valued performance and perfection above all else, and unconsciously I'd come to judge myself and others through this lens. Nothing breaks this lens more than having a sweet, innocent child who is born with impairments that make ordinary living and ordinary "performance" difficult or even impossible.
It has helped me understand that true love is meeting someone (child or adult, special needs or not) exactly where he or she is -- no matter how they stack up against what "should be." Raising a special needs child shatters all the "should bes" that we idolize and build our lives around, and puts something else at the core: love and understanding. So maybe that leads me to the last thing you don't know about a special needs parent... I may have it tough, but in many ways I feel really blessed.
Follow Maria Lin on Twitter: www.twitter.com/marialinnyc
Publicerat: 2012-06-18
Klockan: 22:28:32
återkontroll på alb
Publicerat: 2012-06-17
Klockan: 21:45:00
2-årskalaset
Publicerat: 2012-06-17
Klockan: 19:47:00
walle och emil
Publicerat: 2012-06-17
Klockan: 13:34:20
noah 2 år
Publicerat: 2012-06-16
Klockan: 09:02:00
grattis älskade unge
du fina älskade unge. idag blir du 2 år.... grattis fina du. här kommer ditt år i en bild från varje månad.
juni 2011

juli 2011

augusti 2011

september 2011

oktober 2011

november 2011

december 2011

januari 2012

februari 2012

mars 2012

april 2012

maj 2012

juni 2012

här kommer länken från förra årets bilder;
http://josephines.blogg.se/2011/june/12-manader-av-noah.html
Publicerat: 2012-06-14
Klockan: 08:36:00
2-årskalas
Publicerat: 2012-06-13
Klockan: 09:21:00
habiliteringen
nu har noahs sjukgymnast och hennes två studenter varit och observerat noah på förskolan. observerat hur han rör sig och om han har några hinder i hans rörelsemönster efter hans skoliosoperation.
hon ringde hem igår för ett utlåtande men då var vi borta på jobbfest så hon fick prata med pappa. dock skrev hon ett sammanfattande mail så ska vi pratas vid senare.
utlåtandet lyder ungefär såhär;
"noah har ett lite eget sätt att resa sig och att röra sig när han klättrar, vilket är funktionellt med tanke på hans stelare rygg. han är en glad och busig pojke som rör sig tryggt på sin förskola och utvecklar sin motorik och sitt samspel. finner inget att anmärka på fotens hållning eller sätt att förhålla sig till övriga kroppen varken när han är stilla eller under aktivitet".
där är vi nu.
jag funderar på om detta är något han kommer förändra eller om han alltid kommer ha sitt "eget sätt". om detta kommer begränsa honom när han blir äldre, eller besvära honom. eller om det helt enkelt blir hans grej.
men det tar vi med noahs sjukgymnast när vi pratas vid nästa gång. hur som helst så är det inget brådskande och det känns fantastiskt!
Publicerat: 2012-06-12
Klockan: 21:07:00
en epok har tagit slut...
Publicerat: 2012-06-12
Klockan: 18:40:58
Besök av Ted, Carolina och Noel!!

Besök av Ted, Carolina och Noel!!
Publicerat: 2012-06-11
Klockan: 09:12:00
fluffen
Publicerat: 2012-06-10
Klockan: 09:37:00
fluffen
Publicerat: 2012-06-09
Klockan: 20:06:32
grattis....
idag är det ingen vanlig dag. idag är det morfars födelsedag.
jag har hedrat honom genom att sätta in pengar till noels insamling.
grattis morfar... tänder ett ljus för dig idag.


Publicerat: 2012-06-06
Klockan: 14:46:04
nya onsdagsträffarna
Publicerat: 2012-06-04
Klockan: 08:44:00
bildextra
Publicerat: 2012-06-03
Klockan: 20:24:00
pink ladies
Publicerat: 2012-06-03
Klockan: 10:08:00
stor

den lilla börjar bli stor. ska gunga på stora gungan. ska opponera sig mot det mesta. nu när han snackar så mycket känns det som om att vi har en dialog med honom om nästintill allting. det mina vänner är mycket roande!
Publicerat: 2012-06-02
Klockan: 20:06:51
getå ravin
Publicerat: 2012-06-02
Klockan: 08:24:43
regning fredag
regnet öste ner när vi gick till förskolan igår och det var stora protester att få på regnskyddet på vagnen. men efter ett tag upptäckte den lilla att det var ju faktiskt ganska mysigt att färdas i en koja.
på kvällen väntade han så förväntansfullt på gudfar och matilda som var kvällens barnvakter då vi gav oss iväg på pink ladies.....!

