Publicerat: 2011-12-31 Klockan: 09:38:00

årskrönika 2011

Januari 2011

Månadens höjdpunkt:
Vi var lediga över julhelgerna tillsammans!
Månadens sorg: Att vi fick addera ännu en bokstav till Noahs diagnos. Nu även T i VACTerl.
Månadens roligaste: Pink Ladies med gänget!
Månadens waw: Att jag kom igång ordentligt med träningen.
Månadens familjestund: Familjemöte på badhuset med 75% ur Wahlstedts. Urmysigt.
Månadens vänskapsträff: Onsdagsträffarna med bebisarna och mammorna startade upp igen efter julledighet!
Månadens tanke: Oro inför svaret på Noahs datortomografi över ryggmärgen och ryggraden.
Månadens film: Pojken i randig pyjamas
Månadens bild:




Februari 2011

Månadens höjdpunkt:
Saddes 30-årsfest! WAW!
Månadens sorg: Svaret på röntgen. Oron var befogad då skoliosen ökat så kraftigt att en operation krävs redan i år. Den operation de sagt KANSKE skulle bli av när Noah var yngst ca 4 år.
Månadens roligaste: Att Noah blivit så med. Både fysiskt och psykiskt. Vilken utveckling.
Månadens waw: Saddes tatuering blev så himla fin.
Månadens familjestund: En shoppingdag som avslutades på Busfabriken.
Månadens vänskapsträff: Till Luddingsbo och umgås med fina vänner och ha fina samtal.
Månadens tanke: Givetvis tusentals tankar om den kommande ryggoperationen.
Månadens film: Dear Zachary.
Månadens bild:



Mars 2011

Månadens höjdpunkt:
Min Iphone 4 som jag skaffade.
Månadens sorg: Magsjuka, magsjuka och magsjuka.
Månadens roligaste: Definitivt vår Teneriffaresa!
Månadens waw: Jag fick ett namn på mitt eksem i ansiktet och tabletter. Perioral dermatit var namnet.
Månadens familjestund: Träffa Wahlstedts igen efter deras Thailandsresa.
Månadens vänskapsträff: Mysdag för mig och Milla på Grand Hotell.
Månadens tanke: När ska läkarremisserna sluta komma? Finns det ett avslut?
Månadens film: True Grit.
Månadens bild:



April 2011

Månadens höjdpunkt:
Mia Skäringer i Loui de Geer.
Månadens sorg: Allt mer matförbjud för Noah. Mer begränsningar.
Månadens roligaste: En träff med Trygg Wiiks samt en fantastisk pärlplatta som vi fick av Samuel.
Månadens waw: Våren (och nästan sommaren!) kom.
Månadens familjestund: Fira påsk och ett sent iranskt nyår i Sthlm.
Månadens vänskapsträff: Spaövernattning i Sthlm med Stina & Charlotte.
Månadens tanke: Så märkligt livet kan bli. Så "lätt" man vänjer sig med ganska märkliga saker....
Månadens film: Fish tank.
Månadens bild:



Maj 2011

Månadens höjdpunkt:
United vann ligan.
Månadens sorg: Tråkigheter kring både Noel och Abbe....
Månadens roligaste: Carro och Andreas fick en William!
Månadens waw: Att hänga på babysim med Noah. Som han njuter - och vi.
Månadens familjestund: Stunder ute på landet.
Månadens vänskapsträff: LUST gänget samlades och hittade på roliga saker tillsammans.
Månadens tanke: Blir varm i hjärtat av alla fina människor som visar omtanke och kärlek. Kända som okända.
Månadens film: Red.
Månadens bild:



Juni 2011

Månadens höjdpunkt:
Noahs 1-årsdag med paket, skolavslutning och Kolmårdens Djurpark.
Månadens sorg: Att ett rutinbesök aldrig bara får vara ett rutinbesök när det gäller Noah och sjukvård. Fler remisser hit och dit då läkarna tycker sig tänka och upptäcka mer saker.
Månadens roligaste: Conny & Karins Viktor föddes.
Månadens waw: En cykeltur till Wahlstedts. Tillsammans hela familjen.
Månadens familjestund: Walles 40-årsfirande.
Månadens vänskapsträff: Fest hemma hos kollegan Sofie med en massa kollegor!
Månadens tanke: Jag vill skydda Noah från allt "ont", jag vill ta hans plats. Jag vill att han ska slippa allt....
Månadens film: I gryningens timmar.
Månadens bild:



Juli 2011

Månadens höjdpunkt:
Fear of the Dark på Ullevi tillsammans med Mi Love och Iron Maiden... och några fler människor...
Månadens sorg: Världssorg - Allt som skedde i Olso..... Vår sorg - Tarmterapins order om att behöva hjälpa Noah dagligen plus höjning av medicin....
Månadens roligaste: Sommaren! Grillmiddagar, BARFEST, vänner, familj, Sthlmssemester, bad, kvalitetstid, Kolmårdens Djurpark.
Månadens waw: Inget fel på Noahs ögon. Lättnad.
Månadens familjestund: Syrran och jag styrde på mamma och pappas syskonträff på landet.
Månadens vänskapsträff: Grillmiddag hemma hos Myrbergs med Anners och Annie.
Månadens tanke: Vilka underbara människor vi lärt känna just pga Noahs VACTERL.... J
Månadens film: Det får bli en TV-upplevelse istället. The big four på Ullevi!
Månadens bild:



Augusti 2011

Månadens höjdpunkt:
Noahs första 2-ordsmening ; Heeej mamma!
Månadens sorg: Att min epok som föräldraledig är slut för denna gång.
Månadens roligaste: Att jag uppskattar ledig tid med Noah och Sadjad så mycket mer sen jag började jobba igen.
Månadens waw: Hade ett fantastiskt samtal med en makalös handläggare på försäkringskassan agående vårdbidrag för Noah.
Månadens familjestund: Picknick i Kimstad under Emils fotbollscup.
Månadens vänskapsträff: VACTERL-lägret i Garphyttan. Erfarenheter byts tillsammans med skratt, sorg och en känsla av gemenskap.
Månadens tanke: Hyser en stor respekt för alla ensamstående föräldrar.
Månadens film: Winters bone.
Månadens bild:



September 2011

Månadens höjdpunkt:
Vi blev inte bara beviljat fortsatt vårdbidrag utan dessutom ett ökat. Det kändes som en bekräftelse på allt "jobb" som faktiskt inte är "normalt" kring Noah.
Månadens sorg: Den 10 dagar långa sjukhusvistelsen på US med den ofantligt smärtsamma ryggoperationen som Noah tvingades genomgå 15 månader gammal. Att operationen ej fick väntat resultat och att det blev en korsettbehandling på detta.
Månadens roligaste: LUST-träffen!
Månadens waw: En otrolig hjärtekatt som Noah fick av Trygg Wiiks som har sitt ärr på ryggen istället för på hjärtat. Han heter Atlas.
Månadens familjestund: Alla möten på sjukhuset kring Noah.
Månadens vänskapsträff: Noels dop tillsammans med nära och kära.
Månadens tanke: Tänk om Noahs ben blivit skadat för livet av operationen....
Månadens film: Precious.
Månadens bild:



Oktober 2011

Månadens höjdpunkt:
Alla framsteg som Noah gjorde under oktober efter operationen.
Månadens sorg: Att Håkan gick bort under denna månad.. Kan fortfarande inte tro att det hänt.
Månadens roligaste: Walles 40-årsfest i Borgen med röjarbandet "Smalare än Thord".
Månadens waw: När Noah fixade att resa sig upp på egen hand - med korsetten!!!
Månadens familjestund: Heni kom och hjälpte till i vår vardag med Noah när jag började jobba efter operationen.
Månadens vänskapsträff: Jecka och Annahs 30-årsfest!
Månadens tanke: Att livet kan förändras skrämmande fort.....
Månadens film: Flickan från ovan.
Månadens bild:



November 2011

Månadens höjdpunkt:
Spahelg med min man på Villa Fridhem.
Månadens sorg: Att min älskade morfar gick bort under denna månad.
Månadens roligaste: Ett positivt graviditetstest. Inte bara ett. Utan vårt. Utan att ens hunnit börja försöka denna gång. WAW. Noah ska bli storebror. Vi ska bli 4 i familjen. Det blev både det roligaste och det märkligaste med många många känslor....!
Månadens waw: Att jag kommer få dela min föräldraledighet med Milla!! Matilda ska även hon bli storasyster!
Månadens familjestund: 2 veckor då jag var sjukskriven. Hemma tillsammans varje dag!
Månadens vänskapsträff: Hemma hos oss med Spångs och Bäckmarks.
Månadens tanke: TANKAR... Jisses. Hur ska det gå att bli 2-barnsmor? Kommer kärleken räcka till 2? Kommer Noah klara av att bli storebror. Skuldkänslor för både Noah och "Fluffen" i magen.
Månadens film: En dag.
Månadens bild:



December 2011

Månadens höjdpunkt:
Ultraljudet den 29. Då blev det helt plötsligt verkligt. En Fluffen finns i magen. Den 15/7 väntas Fluffen anlända.
Månadens sorg: Ännu ett rutinbesök som slutade i vetskapen om att Noah troligtvis kommer behöva genomföra en hjärtoperation i skolåldern....
Månadens roligaste: All ledig tid tillsammans med min familj.
Månadens waw: Att det pluppar upp fler och fler som jag känner som är gravida. Inte bara en, två, tre eller fyra. Utan fem till som jag känner! Spännande babyboom år 2012.
Månadens familjestund: Julfirande gånger två!
Månadens vänskapsträff: Lilljul med vännerna hemma hos Conny, Karin och Viktor.
Månadens tanke: Jobbiga jobbiga lustiga mage. Noahs... Jag blir inte klok på den.
Månadens film: Sherlock Holmes; a game of shadows.
Månadens bild:



Det har varit ett intensivt år. Det märker jag när jag går tillbaks. Ett fantastiskt år men med mycket sorg. Många intryck och många nya erfarenheter.

Precis såsom livet är. Precis såsom livet ter sig. Precis så är det liv vi lever.

Jag har haft det bästa sommaren i mitt liv. En fantastisk ledighet på 2 månader med min familj. Jag har återigen börjat jobba, och insett att jag kommer bli hemma igen.

Jag har lyckats med konststycket att bli gravid utan att ens hinna börja försöka. Ja för det är ett konststycke. Särskilt när vi fick reda på att vi inte kunde få barn utan hjälp innan Noah kom till världen. Jag bearbetar fortfarande det faktum att vi ska bli 4 i familjen. Jag är lycklig men känner en viss skuld inför både Noah och Fluffen. Jobbiga känslor. Men jag tror det kommer reda ut sig i takt med att magen växer.

Av år 2012 väntar jag mig harmoni. Iallafall de första 7 månaderna. Sen kommer en Fluff som vill ta plats i vår familj;) Jag hoppas att mina vänner får en andpaus. Jag hoppas att de som ska operera sina små får lyckade resultat. Jag hoppas att Noel ska kunna andas utan syrgas. Jag hoppas att det blir ett fantastiskt år.

En Fjällenresa med familjen, en Egyptenresa tillsammans med Tina, Magnus och Leah, ett 2-årskalas för Noah, ett 30-årsfirande för Milla, Noahs syskon, en massa fler bebisar och en trivsam vardag!

Gott Nytt År alla mina Vänner!

Tack för allt stöd ni visat mig och min familj detta år.


 

Publicerat: 2011-12-30 Klockan: 22:19:02

hillevi

när michele var sjuk i sin hjärntumör kom vi i kontakt med hillevi. en tjej som var lika gammal som michan och som gick igenom precis samma sak. i en annan stad.

hon fick en annan typ av behandling. hon överlevde. trots att oddsen var emot henne. i 8 år har hennes röntgen visat positiva resultat. ett positivt resuktat är ingen förändring.

för 2 månader sedan fick hon och hennes kimmen en fantastisk son. hillevi vågade återigen tro och satsa på det liv hon nästan varit dömd att förlora.

sen kom beskedet.... att de har sett en förändring på hennes hjärna. att det återigen kan vara något som kommer innebära en stor kamp och strid. det kan även vara något litet som ett blodkärl etc..

men ändå. 8 år av paus. ett barn. nu detta besked.

följ hillevi på hennes nystartade blogg om just hennes historia.

http://hillevilarsson.blogg.se/minresa/

hillevi. vi tänker på dig. vi pratar om er. vi tänker på din familj och vi hoppas innerligt att det ska vara något obetydligt...... stor stor kram

 

Publicerat: 2011-12-30 Klockan: 17:09:00

stora lovisabarn

de börjar bli stora nu. våra lovisabebisar. såhär stora var egil, emil, noah, albin och iris när de träffades i veckan.

spännande att se hur de är mot varandra nästa gång vi får till en träff.


 

Publicerat: 2011-12-30 Klockan: 09:48:00

vilt

efter gårdagens läkarbesök åkte vi direkt till landet. till ett vackert hus med en föräldraledig mamma, en jägarpappa, 2 små barn, 3 hundar, en katt och en massa fiskar. där tillbringade vi flera timmar med god mat och njöt av varandras sällskap.



även de 3 minimänniskorna njöt av varandras sällskap.



dock är inte william så himla liten längre. stor kille nu!



noah gav william flera pussar och kramar. han försökte dessutom stjäla hans napp vid flertalet tillfällen.



trion som ägde bordet!

ja just det - rubriken - de flesta åt vilt till middag, jag åt kyckling. tack!

 

Publicerat: 2011-12-29 Klockan: 23:50:00

annandagen

annandagen innebar ett julfirande till. då med sadjads familj, eller delar av den då en del var på hawai, i norge eller i sthlm. annandagen bestod av god mat, klappar och gott sällskap!


 

Publicerat: 2011-12-29 Klockan: 21:28:00

"rutinbesök"



idag var det dags för ett rutinbesök på vin med noah. jaja ett rutinbesök där inget nytt kan påvisas. men herregud när ska vi sluta vara så naiva? det är inte mycket som är rutin med noah. inte i början av vacterlkarusellen iallafall. men vi trodde att det denna gång var dags för de mer vanliga besöken. idag hördes dock blåsljudet tydligt. till detta ska tilläggas att det aldrig tidigare hörts.



läkaren kunde heller inte riktigt säga om det handlade om ductus eller något annat. det får ultraljudet i jan/feb visa. men nu är det ju som så att det ska inte finnas ngt mer än ductus som är öppet. noahs vsd ska ha vuxit igen. så nu är frågan om det verkligen har det eller inte. vi fick göra ett ekg direkt efter besöket för att se om det var akut. det var det inte då ekg´t såg normalt ut - puh!

men troligtvis blir det en operation i lund när noah är i skolåldern. inte för att noah mår dåligt nu, utan för att noah troligtvis kommer må dåligt av det i vuxen ålder. därför brukar man välja att stänga hålen.



så var det med det rutinbesöket.

 

Publicerat: 2011-12-28 Klockan: 18:36:00

julklapp



här är en av de leksaker noah fick i julklapp som är omtyckt av såväl honom som mig!



en fantastisk "matta" som man kan rita på med tillhörande pennor som man enbart fyller med vatten. gú så smart! sedan torkar det och då har man ett helt nytt ark igen. inte heller blir det något om den lilla målar utanför då det enbart är vatten i pennan istället för tusch.



såklart vi måste avsluta med en puss!

 

Publicerat: 2011-12-28 Klockan: 14:05:00

messet från hjärtat

det kom ett meddelande. från pierre. från vår vän pierre. mitt ex pierre. ett mess direkt från hjärtat. jag har fått tillåtelse att publicera det på bloggen.

God jul på er! Jag vill inte ha en enda grej i år, inte en pryl faktiskt. Önskar mig en sak, det är att ni ska få det bästa året nånsin 2012. Att ni får "leva" som ni ska. Att ni får lite "balans" i livet igen. Få uppskatta alla små saker och inte behöva oroa er för stora tråkigheter. Är det någon jag önskar detta till är det er. Ni är en underbar familj! Ha en underbar jul och hoppas att kärleken sprudlar hos er idag. Hälsa alla! KRAM

ja vad säger man. att få ett sådant här mess av någon värmer otroligt. att få det av pierre som jag har levt med i så många år och gått igenom ofantligt mycket med värmer otroligt mycket.

tack pierre, och jag vet att michele var med dig på julafton, och är varenda dag.

stor kram tillbaks från oss

 

Publicerat: 2011-12-28 Klockan: 10:00:05

NT - Norrköpings tidningar

Idag är Noels artikel i tidningen. Ni som bor i Norrköping men ej prenumererar på tidningen. Rusa till närmsta affär och köp den! Klicka här för att läsa artikeln på nätet!

 


 

Publicerat: 2011-12-28 Klockan: 09:52:00

liten skit

en liten skit som precis hittat sina fötter!


 

Publicerat: 2011-12-27 Klockan: 09:39:00

kan själv



nu för tiden ska herr noah bre sin smörgås själv. såklart. kan själv.


 

Publicerat: 2011-12-26 Klockan: 20:56:00

sherlock holmes : a game of shadows

sherlock holmes : a games of shadows, 2011. regi guy ritchie.

snyggt gjord. otroligt snyggt gjord. mörkare än första filmen. det finns en scen som jag älskar och kommer kunna se om och om igen. scenen i skogen när de springer ifrån vapenfabriken.

betyg 3,5 av 5.

imdb - 7.8 av 10.


 

Publicerat: 2011-12-26 Klockan: 17:28:00

konstverk

här är noahs konstverk som han har gett bort till sina släktingar i julklapp!


 

Publicerat: 2011-12-26 Klockan: 09:30:00

hjärtan

många hjärtan blev det i veckan när sadde hade gustav, emil och melker hemma på pepparkaksbak!


 

Publicerat: 2011-12-25 Klockan: 22:18:00

månadens naglar


 

Publicerat: 2011-12-25 Klockan: 13:25:00

noels insamling - igen!



här är en glad noel. en pigg noel. det är inte alltid noel har sådana dagar. ibland kan han behöva ligga i timmar på sjukhus för att få blod för att återigen orka vara ett barn. ett barn som skrattar och orkar röra sig. noel fyllde 1 år för ett tag sen och han har fått kämpa mer än någon 1-åring jag känner.

han får bland annat kämpa för varje andetag.

hans fantastiska föräldrar, carolina och ted, har startat en insamling. en insamling för att förbättra miljön på barnavdelning på norrköpings sjukhus där de har bott i många många månader.

vare sig man behöver stanna ett par timmar, en hel dag, en vecka eller flera månader så är det något som känns så ofantligt fel med att vara på ett sjukhus med sitt barn.

därför ber jag er igen, skänk en slant till noels insamling. eller sprid detta till någon ni känner som arbetar på ett stort företag och kanske vill vara med och skänka.

ert namn kommer synas på carolinas blogg samt på en av väggarna på barnavdelningen.

gå in på carolinas blogg och läs mer hur ni ska gå tillväga.


 

Publicerat: 2011-12-25 Klockan: 13:16:10

julafton



dagen började med sovmorgon för hela familjen följt av sängmys med strumpöppning.



gästerna kom och paketen fylldes på under granen.



när det var dags att kika på kalle anka så var hälften av bemanningen i köket och hälften framför tv´n.



de små kikade även de på kalle anka!



familjefoton framför granen.



sedan var det dags för julbord.......



.. och en söt tomte.



tomten hade skickat ett videosamtal till gustav och emil om att de skulle hjälpa tomten att dela ut julklappar till familjen, så det gjorde de såklart!



kanske bästa julklappen....



... eller så var det lampan till kojan som var den bästa julklappen. det var iallafall många uj, oj och waw som utfärdades.



hoppas ni alla hade en lika härlig jul som vi hade!

 

Publicerat: 2011-12-24 Klockan: 08:45:43

god jul på er alla


 

Publicerat: 2011-12-21 Klockan: 20:50:57

halvtid

idag är det halvtid.

halvtid med korsetten.

den 21 dec.

för exakt 3 månader opererades noah för fjärde gången.

för exakt 3 månader såg livet ut såhär;



för 3 månader kändes livet inte alls kul. så fort det kan vända. så fort det kan återgå till det "normala". till vår vardag. inte till en normal vardag, men till vår. den vardag som för oss är förenat med trygghet.

idag är det 3 månader kvar med korsetten.



oh vad vi längtar till att bli kvitt med den. noah upplever en sådan frihet på kvällen när han slipper den. tänk att få gå omkring hela dagarna utan korsett. att få ha kläder på sig som passar och inte åker ner. att slippa bli varm som en kamin. att kunna smeka noah över hans rygg och att han känner det. att få ta upp vår son och känna vår son och inte en hård korsett som blockerar vår mjuka härliga son.

jag har en stark hatkärkek till korsetten, precis sådana blandade känslor som jag hade till stomin.

både stomin och korsetten kommer ha lagt beslag på min son i ett halvår var. jag gillar inte att dela min son med korsetten och jag gillade inte att dela min son med stomin. men det har inte funnits några alternativ.

under de 4 perioder vi har bott på sjukhus har vi träffat otroligt fina människor. under alla de dagsbesök och rutinkontroller vi har varit där har vi haft förmån att bli bemötta på ett bra sätt. men det är ändå ett sjukhus. ett SJUKhus. min kära vän carolina som jag skrev om igår har idag valt att publicera brevet som hon skickat ut till företag. gå in här och läs om det. gör en insats. en insats för noel med familj och en insats för oss alla som har bott och kommer behöva bo på sjukhus. sätt in en julklappspeng till noels insamling.

idag satte jag in vårt bidrag till insamlingen. jag säger som therese; det var vår viktigaste julklapp.

 

Publicerat: 2011-12-21 Klockan: 09:48:00

samas



det här med att samsas om saker är ett spännande kapitel. lika spännande att observera varje gång!


 

Publicerat: 2011-12-20 Klockan: 21:13:17

nt

den här veckan kommer med största sannolikhet nt publicera artikeln de skrivit om noel och hans fantastiska mamma och pappa.

håll ögonen öppna och tills dess titta in på mamma carolinas blogg;

http://blogg.mama.nu/noelvaldeoss/

jag kommer länka till artikeln den dagen den publiceras så mina läsare som ej har nt (norrköpings tidningar) också kan ta del av artikeln.

 

Publicerat: 2011-12-20 Klockan: 09:44:00

en gammal goding

noah har alltid varit en snackis. 2 månader gammal och babblar på som bara den!


 

Publicerat: 2011-12-19 Klockan: 19:18:00

onsdagsjul



spännande med julklappar - nja, inte så värst.



i söndags träffades onsdagspolarna minus maja och leah. fika, julklappar och lek stod på schemat.



kul att ses igen. men bi saknade tjejerna!

 

Publicerat: 2011-12-19 Klockan: 09:56:00

kusinerna



lek - skratt - spel - mys - bus - kärlek!


 

Publicerat: 2011-12-18 Klockan: 20:49:06

julgranen

idag var det dags att trä granen. noah fick välja vad som skulle upp och gick och hämtade kulorna från bordet.



han lämnade dem laglydigt till mig!



efter ett tag blev han så varm i kläderna att han hämtade 2 åt gången.



försökte få med pappa för att klä granen men han satt ju och fotograferade.



dags för glittret!



granen blev så fin och nu är den redo för julklappar!

 

Publicerat: 2011-12-16 Klockan: 22:22:40

SMS-inlägg

img_0317 (MMS)


 

Publicerat: 2011-12-15 Klockan: 18:59:07

grattis älskade syster

idag fyller min kära syster 40 år.

min kära syster som alltid funnits vid min sida. ställt upp på allt och mer än vad jag någonsin kunnat önska. min kära syster som alltid är på roliga idéer, tycker om fester, bio, skratt och roliga upptåg.

min kära syster som varit ett stort stöd sedan noah fötts med alla hans små egenskaper. min syster som jag alltid har så kul med och som jag alltid har det så avslappnat med.

ett stort grattis till dig älskade syster.



imorgon kommer vi hem för att fira dig!

 

Publicerat: 2011-12-15 Klockan: 18:18:18

olmed

idag var noah på sjukhuset igen. dags att kika på korsetten och ryggen här på norrköpings sjukhus.

det gick tydligen bra. han hade varit en medgörlig pojke (vems pojke var egentligen med...) och charmat alla människor där.

de hade slipat lite på korsetten och fixat till den. så den passar honom bättre nu. sjukgymnasten från hab var även med på träffen.

de hade sagt att noahs rygg såg mycket bra ut med tanke på att hans skolios var så pass grav. teknikern på olmed var mäkta imponerad över ryggen och sjukgymnasten över noahs nya vägar till att böja sig etc. steloperationen påverkar rörligheten en hel del - men den påverkar inte noah så mycket. han finner nya sätt.

tillsammans hade sjukgymnasten och teknikern tyckt att ryggen gjort stora framsteg sen operationen. teknikern hade till och med svårt på att tro att noahs skolios var så pass grav som den varit då han tyckte att ryggen såg så fin ut nu. sånt är skönt att höra!

det han hade sagt var att vi (hab, läkare etc) får förutom den ev kommande fjättrande ryggmärgen får hålla koll på benens längd. vid ett sådant här ingrepp så kan det ena benet bli kortare än det andra. han trodde att det var operationen som gjort så att noah kunde gå då det var svårt att lära sig att gå när skoliosen var så pass stor från början. eller rättare sagt operationen som gjorde att det släppte för noah.

 

Publicerat: 2011-12-12 Klockan: 18:39:00

fin till jul

nyklippt för tredje gången i sitt liv!

 

Publicerat: 2011-12-12 Klockan: 09:37:00

njutning

fantastiskt! en hel vägg med mina/våra fotoböcker. som ni ser är väggen redan full och det tillkommer 4 böcker om året - men det får bli att alternera lite sedan. tack syrran för tipset! tack pappa för hjälpen. tack skarps för ikeahjälpen.

 

Publicerat: 2011-12-11 Klockan: 21:34:00

månadens...


 

Publicerat: 2011-12-09 Klockan: 20:36:15

Don't...

... mess with me!


 

Publicerat: 2011-12-08 Klockan: 20:56:54

Julhandla på stan

Igår var vi på stan och handlade i stort sett alla julklappar. Sonen tyckte det var mest spännande att leka med inredningen i de olika affärerna.

Nu är det nästan klart med alla klappar. Lite lite finlir kvar. Godiset ska göras i helgen och sen är julen välkommen!

Idag var vi hemma hos Davidsson/gillbergs och hade det trevligt. Noah hade 2 barn som lekte och passade upp på honom så han var helnöjd!


 

Publicerat: 2011-12-06 Klockan: 22:03:00

spekulationer kring ryggen...


 

Publicerat: 2011-12-06 Klockan: 20:22:06

noels insamling

nu är det äntligen helt klart med noels insamling.

insamlingen som är till för att förbättra miljön på barnavdelningen på norrköpings lasarett. få miljön mer färgglad, med lite tavlor på väggarna, nya leksaker på rummen och en och annan plastväxt:) få det trivsamt för de familjerna som av olika anledningar måste tillbringa tid där med sina sjuka barn.

för att få lite mer känsla av en hemmiljö. forskning säger att ett barn tillfrisknar fortare i färgglada miljöer. då låter vi det bli mer färgglatt!

kom igen nu alla nära och kära. skänk en slant till denna insamling. sätt in en summa och tänk att det är en julklapp till alla de barn som måste vistas på sjukhus.

klicka på länken nedan och låt er inspireras;

http://blogg.mama.nu/noelvaldeoss/2011/12/06/noels-insamling-plusgironumret/

 

Publicerat: 2011-12-06 Klockan: 09:32:00

pepparkaksbak



nu är julen snart här. noah fick premiärbaka pepparkakor här hemma i söndags. det mesta kom direkt in i munnen eller ner på golvet. men 4 plåtar fick vi ihop.



det var roligt att kavla. ett tag iallafall.



trycka ut i formarna var svårt. särskilt när det var ca 2 cm tjock deg:)



mjöl i hela ansiktet!



det var gott att äta!

 

Publicerat: 2011-12-05 Klockan: 21:33:00

nykläckt noah.. eller neo?



observera att mamman i klippet ser ut som en övergödd anka som inte kan gå i slutet av filmen. jisses... just det där stadiet är inget jag saknar precis. känslan av att ganska nyligen klämt ut en minimänniska...

 

Publicerat: 2011-12-05 Klockan: 09:12:00

ilcos julbord

i lördags var vi på jullunch. sörby herrgård var platsen och ilco var initiativtagarna.

det var trevligt. 2 barnfamiljer till och resten äldre. träffade åsa som jag mailat en hel del med och hennes man och deras två mysiga barn. det var kul att ses på riktigt. vid vårt bord satt en familj med en tjej som hade missbildning på urinledarna. hon rikades dagligen.

de rekommenderade ilcos sommarläger.

vem vet. om några år kanske vi åker på ett. nu prioriterar vi vacterlföreningen.


 

Publicerat: 2011-12-04 Klockan: 14:40:00

joakim

äntligen har han erkänt att han mördade joakim.

äntligen kan mammas kusin få frid. efter 11 år.

rättegången börjar den 16/12.




jag läste det i aftonbladet igår. men jag fann inte artikeln på nätet från gårdagen. så länken ovan är äldre. (länken finns om ni klickar på den tjocka texten)




 

Publicerat: 2011-12-04 Klockan: 08:42:26

farväl...



farväl morfar.

i fredags sa vi alla farväl till dig en sista gång. det var så overkligt. så overkigt att förstå att du fanns inne i kistan. så främmande. det var så stilla. det var så fint. du fick många år i denna värld. allra helst hade du velat stanna ett par år till.

det var så fint att höra prästens ord om dig. att kunna skratta till mitt i allt det sorgliga.

nu är lilla mormor ensam kvar. ni skulle firat bröllopsdag nu på nyårsafton.

farväl älskade morfar


 

Publicerat: 2011-12-03 Klockan: 09:40:26

sjukgymnasten från ovan

en ängel.

så känns det som.

hon har kommit till vårt hem. hon ställde alla de där frågorna som vi tidigare fått truga oss igenom med olika läkare etc. hon var så naturlig. det var så självklart.

hon såg noah. precis som han är. hon vågade fråga om sådant som hon inte hade den rätta kunskapen om. men hon ville veta. hon ville lära. hon ville förstå.

ni anar inte vilken befrielse det är.

hon uttalade magiska ord; vi arbetar på uppdrag från er. vill ni ha hjälp med något? stöd med något? vi kan hjälpa till att informera förskolan om korsetten etc etc.

hjälpsamhet.

rakt upp och ner.

det var en omtumlande känsla.

vi har sett till att vi har fått in en fot i denna värld. denna magiska habiliteringsvärld. vård på lika villkor?? vad händer med dem som inte orkar kämpa eller vet sina rättigheter. vad händer med de barnen och de familjerna?

det är ett särskilt kapitel och säkert ett framtida blogginlägg.

men inte denna gång. denna gång handlar det om noah. noahs ängel.

vad såg ängeln?

hon såg att noahs skada som uppkom under senaste operationen (då de tappade signalen till vänster ben) inte påverkar honom idag. han har återfått styrka och kommer till 99% inte märka av den skadan. PUH!!
hon såg att han fortfarande är asymmetrisk i sin buk. vad nu det beror på vet vi ej till 100%. kanske är det tarminnehållet, kanske skoliosen som fortfarande finns kvar eller annat. det vi vet är att det blivit bättre sen operationen. men ängeln såg noah för första gången igår och hon reagerade på det.

hon bad oss observera om noah föredrar att snurra åt ena hållet då han sitter. det ska vi göra. hon ordnade en tid till olmed här på vin. där de ska titta på korsetten och ev korrigera eller skicka oss till us igen.

hon sa att noah var stark. att han utvecklats extremt fort trots det han varit med om. att han var en kämpe och trygg i sig själv.

de sista orden visste vi såklart redan. men ack så betydelsefulla de är.

 

Publicerat: 2011-12-01 Klockan: 21:20:20

ryggen

igår var vi på us och hade den första röntgen efter operationen. kl 14.25. kl 22.15 kom första mailet från noahs kirurg. han svarar i tid och otid. sedan mailade vi med varandra i ca 30 min.

tyvärr så blev det inte så hoppfullt som vi hade hoppats på. att vi aldrig lär oss. att vi aldrig lär oss att det dyker upp saker med noah hela tiden. vi har aldrig bara fått en ok-stämpel. det är alltid något.

så även denna gång.

skruvarna "verkar" inte ha flyttat sig. det syntes ingen läkning på bilderna. så korsetten blir snällt kvar tills slutet av mars när halvårskontrollen görs. vi skulle fotografera noah i lite olika vinklar med och utan korsett och skicka till honom så han kunde se lite mer. det var svårt att tyda skoliosen på bilderna. får vänta tills nästa magnetröntgen eller datortomografi. det kan bli så att skruvarna måste avlägsnas vartefter men det var för tidigt att säga än.

så korsetten blir kvar. det innebär att vi inte kan börja "jobba" med noahs mage än. vi måste ringa tarm och prata med dem och se om vi kan finna någon annan lösning.

men som förnuftiga människor säger så är allt detta för honom. i förlängningen kommer detta bli bättre för honom. men det känns så surt just nu.

RSS 2.0