veckans citat
Läser ikapp lite och ser att jag missat Veckans Citat. Nu när jag läser det lite i efterhand så kanske Goda Nyheter på en Lördag var lite att ta i... :) Men för oss var det en lättnad. Stor Kram till Er.
Strålande med Habiliteringsmötet!
Hej Josephine! Jag är mamma till Emma som föddes den 24/6-10 och är en av de 3 barnen som kom in till Astrid Lingren m atresi, har för stått att Noha hade Vactel, vilket inte Emma har , men när det skulle göra den 2:à op på henne så upptäckte de att hon inte hade ngn vagina eller livmoder, och för skymta ägg stockar oxå, vilket vart en chock till, hon op i 9 tim och var nedsövd i 2 dygn... Sen har vi kämpat med läckars sedan den 3:e op.
Hur går det för er?
Hej! Tack för ditt svar. Vi är på AL nu sen i måndags, för att komma på en lösning, förstoppning trots lavemang, droppar och movicol 2 ggr om dagen, läcker inte mycket åt gången men mellan 4-8 ggr per dag. När hon nyser, hostar eller pruttar phu!
Har det blivit bättre med Nohas scolios efter op? Läcker Noha oxå?
Fjättrad? Dom har sagt att hon inte har ngt m ryggen, men jag vet inte, dom har bara kollat ryggen 1 gång. Ibland känns det som det missat fler saker, tex när hon hostar ibland är det som hon ska spy, har påpekat att jag tror hon har brock där Storlien satt, tarmen putar ut när hon tar i. Man får aldrig nga svar, tror dom inte vet. Har oxå sagt att jag tror inte vaken innre eller yttre ring muskel fungerar... Man känner sig maktlös o lite ensam.
Noha han tar inte oraxoral droppar? För magen..
Vi tarm sköljer varje dag nu, ska fortsätta m det i 2 veckor till, om det fortsätter att läcka då, så måste de komma på ngt annat, ev stomi igen....
MR, vad är det, som röntken? Ang få tillbaks stomin känns båda bra och dåligt, att läcka är ju inte heller kul, men stomin blir ju bara tillfällig lösning, sen blir det knapp på magen. När det gäller läckandet så blir rumpan så röd av det, den blir söder frätt, och emma får jätte ont. Så vad göra....
Frågade dock om ryggen, då sa det att det kollades när hon var nyfödd och inte behövdes igen. Kanske ska va på dem igen.
Anna
Nä! Det har inte änns nämnt MR, och de andra Miss bildningarna hon har hör inte till den kategorin, den är fristående och heter MRKS Syndrom, och det är ca 1 på 5000 tjejer som födds med det, kombinationen hon har, har genetiken bara hittat ett fall som finns att läsa om och det var i kina. Och jag tror att de har kollat allt, när hon var nyfödd. Hjärta, njurar, rygg , fötter vad var det mer? Men själv klart kan fr ha missat ngt.
Nej vi har inget vård bidrag, vi bor i sthlm
