finaste.....
finaste noah
Hej
Mitt namn är Malin och jag är mamma till en 3-årig tjej som är född med ett flertal missbildningar som vi inte fått någon förklaring till. Nu ikväll hittade jag info om VACTERL och inser att Tildes alla avvikelser finns beskrivna där. Gogglade på det och hittade er och inser att vi båda bor i Norrköping. Hör gärna av dig om du har lust. Sitter här och försöker knåpa ihop en ansökan om vårdbidrag och inser att en diagnos i det avseendet kan underlätta. Ha det fint! Varma hälsningar Malin
läst ikapp mej lite. låter som det rullar på för er och att ni får en skön sommar utan sjukhus!
underbart söt han är, den där Noah :)
Hej igen!
Ja verkligen och vad som var ännu mer märkligt var att din blogg var den första jag hittade när jag sökte. Ibland får man ha tur! Vi bor i Ektorp, på Trestegsgatan (alltså närmast söderleden) så då bor vi ju jättenära varandra!
Jag har egentligen sökt efter information om Tilde alla missbildningar enda sedan hon föddes men konstigt nog inte hittat VACTERL förän nu. Tilde har VCR och ev även E (är lite osäker på det som stod men längre ner på övriga symtom på socialstyrelsens hemsida så står det:
Hos en fjärdedel av barnen finns andra missbildningar än esofagusatresi i mag-tarmkanalen. Det finns också barn med syndromet som har bukväggsdefekt, bråck i mellangärdesmuskeln (diafragmabråck)
Så om diafragmabråck räknas till E så uppfyller hon den också, annars inte. När fick Noah sin diagnos? Vilken läkare är ni knuten till på barn? Vi är ju hos många olika läkare precis som alla andra men vi har haft Tobias Ekenlie som samordnande läkare fram tills alldels nyligen då vi fick en ny läkare som är specialiserad på njurar. Kommer dock inte ihåg vad han heter.
Känner mig både glad och ledsen nu.. glad för att Tilde ”passar in” någonstans och ledsen för att jag själv ska behöva hitta det på nätet 3 år efter att hon fötts! En diagnos hade sparat mig otaliga tårar.
Tack för komplimangen angående Tilde och detsamma säger jag för Noah kommer nog krossa många flickhjärtan:) Vilket charmtroll!
Jag ska faktiskt ringa till barnmottagningen så fort jag lämnat barnen på förskolan och se om de kan boka in en läkartid för nu vill jag att de tittar närmare på det här.
Hoppas att vi kan höras igen!
Kramar Malin
Okej, henne har vi nog inte träffat. Vi är mestadels i linköping nu för tiden gällande kotmissbildningen, skoliosen och öronmissbildningen. Njurarna kollas också oftast i Linköping men även på Astrid Lindgrens och hjärtat här i Norrköping.
Ringde precis och pratade med Carolina på barn som lovade att beställa upp Tildes journal så att de kan se vilka utredningar som gjorts när hon var bebis och sen förhoppningsvis boka in en tid för utredning av Vacterl.
För övrigt väntar massa jobbiga njurundersökningar och en ny utredning då Tilde haft 5 njurbäckeninflammationer bara i år trots att hon äter en förebyggande dos med antibiotika dagligen. Hur ser er vardag ut med Noah nu? Läste att han ska operera sin rygg? Är det skolios eller kotmissbildning? Tilde har en väldigt mild skolios som i dagsläget inte behöver opereras samt 6-8 missbildade och/eller underutvecklade ryggkotor i bröstryggen.
Våra barn går på armbandets förskola som ligger precis vid vrinnebiskogen och där stortrivs vi hela familjen! Vart är det du jobbar?
Själv jobbar jag som avlösare inom kommun, det innebär att jag har 4 barn med olika funktionshiner som jag är hos olika dagar för att avlasta övriga familjen. Trivs kanonbra!
Stor kram/Malin
Jaha, ja här kan man verkligen prata om sammanträffande! Mina barn går på skallran, Arvid heter Tildes lillebror. Tilde har ett missbildat öra så henne brukar folk lägga märke till.
Vi har också Hans Tropp och är mer än nöjd med honom! Han är så förstående och engagerad utan att komma för nära så honom tycker vi väldigt bra om! Vi ska tillbaka i höst igen för en ny bedömning av skoliosen. Jaha, vad spännande! Vi har också pratat om att vara stödfamilj men nu har Tilde varit sjuk så mycket under våren att planen ligger på hyllan tills vidare.
Passade på att ligga på om hennes utredning kring njurarna nu när jag ändå ringde barn. Tycker att det går väldigt segt och Tilde verkar ju bara bli sämre. Har ni haft tur med förstående läkare och snabba tider eller?
Om du har fb eller msn kan du lägga till mig om du vill.
Msn: [email protected]
Fb: samma mejladress - och Romlin heter jag i efternamn.
