avtrubbad
ensam hemma. tid för reflektion.
måste vara avtrubbad. det är den enda förklaringen. hur kan man annars ta besked efter besked efter besked med en nästintill axelryckning nu? som om man väntar på att "det är klart att det kommer dyka upp något mer som är "fel" med vår underbara pojke..."
ultraljudet som vi gjorde igår. ett sådant besked är egentligen inget bra besked men det som vi ställde in oss på direkt var att för noah kommer det inte betyda någonting. men innerst inne börjar jag såklart tänka. tänk om han ej kommer kunna lära sig att krypa och gå. eller om han kommer lära sig det mycket mycket senare. eller få problem senare i livet. det VILL jag såklart INTE. men för att överleva allting och inte vara ett nervvrak vid varje läkarbesök så blir jag nästintill avtrubbad. avtrubbad men med tentaklarna ute så jag inte missar någon information.
för det ska ni veta - det är en jobbig sak med noahs sjukdom. vi måste hålla reda på allting själva. det finns ingen läkare som gör det åt oss. de är proffs på sina olika områden men det finns ingen som sammanför allt till en helhet. som nu inför ett eventuellt vårdbidrag. läkaren skriver enbart om sitt område trots att han vet hela bilden angående noah. vi måste hela tiden vara på vår vakt så inget "glöms" bort.
vi lever just nu ett fantastiskt liv. ett liv med vår underbara noah som är det bästa som hänt mig. hans leende kan värma mig för alltid och hans nyfikna och vakna blick tolkar våra ansiktsuttryck. men det är så mycket med det här livet som jag aldrig hade trott jag skulle få vara med om.
tillfällig föräldrapenning. vårdbidrag. telefonköer. avslag. operationer. intyg. analatresi. ländkotmissbildning. astrid lindgrens barnsjukhus. kurator. tarmterapeut. q 63. barnkirurgi. stomi. intubationsnarkos. bucket-handle. deffekt. hegarstift. sondering. rekonstruktion. forskningsprojekt. vacterl. vsd. ryggmärg. kallelse. karolinska. inskrivningsdag. narkoswebben. lekterapi. fasta. dropp. antibiotika. smärtstillande. specialistvård. ekokardiografi. ortoped. blodprover. vävnadsprov. sondmatning. pump. vacterlförening. ilco. stomibandage. högkostnadskort. läckage. förstoppning. lavemang. röntgen. ultraljud. korsett.
det är så mycket... så mycket och ändå har jag säkert glömt en hel del. men trots det livet, det "sjuka" livet så har vi det bra. vi har ju vår underbara noah.
när jag ser på noah ser jag inte alla de orden ovan. då känner jag bara kärlek till noah. men när jag tänker på orden ovan och ser på noah så blir jag bara ledsen och arg och undrar varför han var tvungen att involveras i allt det tråkiga.
men allt är inte tråkigt. vacterlföreningen är underbar. de människor vi har kommit i kontakt med med barn med analatresi eller vacterl är så ödmjuka, empatiska, förstående och roliga. så mitt i allt det tråkiga finns det glädjeämnen.
noah jag älskar dig mest av allt!
Men gud vad ni får gå igenom mycket och för att inte tala om lilla Noah..Det du skriver berör mig väldig och tårarna är inte långt från att komma. Ni är starka och Noah kommer att klara sig bra med så fina och starka föräldrar! Även om ni inte alltid känner er starka så är ni det. Jag känner igen det där med att man får hålla koll på allt själv. Ibland känns det som att man borde ha rätt till en egen koordinator, det kan inte vara meningen att vi som patienter ska behöva hålla koll på något annat än att bli friska (eller gravid i mitt fall)
Varm kram till er alla 3!
sitter jag med tårarna rinnade nerför kinden och vill bara en sak att Noah skall bli frisk...
Vill hjälpa på alla sätt. Säg till bara
älskar er
Heni
Så många fina ord ... Det där med avtrubbad förstår jag precis. Kan du tänka dig att jag knappt reagerade när Alice slutade andas där efter hon gjort sin op. Sitter med min bebis o ska amma, hon är trött slö ... Lena (blonda) ska hjälpa mig o plötsligt låter apparaten o Alice börjar bli blå. Snabbt larm ... Lena får igång henne .. Stefan bryter nästan ihop men jag, jag säger till S att "nu går vi ut härifrån" ... Precis om man SKA göra. Vi ska inte stå o se på. Strax efter kommer det folk o säger att hon mår bra ( sen blev ju övervakn på BIVA) Allt detta som hände med vår dotter, från snittet till operation ... andningsuppehållen .. första tiden hemma m sonderingar .. Det har jag reagerat på först senare. Jag vet att ni har så mkt mer att tänka på med Noah, situationen är lite "värre" för er. Men jag vet vad det där med avtrubbad innebär. Man stänger av allt jobbigt o fokuserar på det positiva - för din del. din underbara Noah ! För tänk om du inte gjorde det utan gick upp helt i allt jobbigt ? och inte se Noah för den glada härliga kille han faktiskt är. Enpigg bebis som andra bebisar i hans ålder. Förutom det ni vet men som inte "syns" hans missbildningar.
Tycker du verkar vara en stark människa trots allt och det gör MASSOR för Noah !
Långt inlägg det blev :-) Många kramar ! Noah kunde inte ha fått bättre föräldrar än dig o Sadde !
Ja, usch, känner igen mig så väl!
Ni finns i mina tankar.
Kram!!
Hej på er1
Följer er dagligen för att se vad som händer och sker med Noah. Kära Josefine och Sadde han är det underbaraste och jag blir varm av att läsa alla de kärleksfulla kommentarer som du Josefine skriver. Det finns inget mer att säga än fortsätt vara starka och vi finns för er. Stor Kram Sabina
Detta har iofs kanske inte med själva inlägget att göra men tycker att det är bra att du jämfört med många, andra har din blogg öppen, så man har möjlighet att ta del av det du skriver, det finns många som får hjälp!! Lycka till!!
Jag förstår dig helt. Ni kommer få många besked nu när Noha är liten, de undersöker hela honom. "Vanliga" barn undersöks ju inte på detta viset Men en sak vet vi ju inte, hur vi ser ut invändigt alla ser ju inte ut som skolböckerna. Men en sak vet jag att ni har mkt att se fram emot :) Hur jobbigt det än är nu så är det saker som måste göras och sedan kan ni lämna det bakom er. Det kommer bli lugnare framöver. Kram
ni verkligen ena hjältar alla tre som får gå igenom så mycket. hoppas verkligen ni bara får positiva besked framöver! kram
