josephines -

Publicerat: 2015-01-30 Klockan: 07:17:14

senaste uppdateringen

som ni vet har noah fått vattenlavemang från och med innan jul. det gick ok till en början men sedan har det blivit galet jobbigt psykiskt. för alla. det kändes lite som om vi var tillbaka på ruta 1 med kamper, strider och orosmoln i magen. då vi ej märkte någon förbättring av vattenlavemanget har vi varit i kontakt med tarmterapin.

vi skulle börja med pursenid. en medicin som ska intas på kvällen och sedan hjälpa till tarmen att tömma sig själv. på detta sätt skulle vi kunna successivt ta bort några av klyxen/vattenlavemangen under veckan. succé, det verkade fungera.

tills jag kom till förskolan och skulle hämta noah och han var helt uppsvullen och hade fått en allergichock. av medicinen? av något annat? vi vet än idag men då nässelutslag var en av biverkningarna var vi tvungna att avbryta medicineringen direkt. vi tillbringade ett par timmar på barnakuten och har nu fått antihistamin utskrivet så vi snabbt kan behandla hemma.

vi träffade en klok läkare. som sa de orden vi ville höra. lägg ner prestationskraven att noah ska kunna bajsa spontant. gör det som passar er. strunta i att ge klyxet på kvällen om det skapar osämja. ge det på morgonen. gör det som passar för att ni ska få en bra vardag. tack! det gör vi nu.

påtal om pursenid. tydligen en medicin som användes mycket förr och nu på sistone har tarm börjat ordinera den till barn med analatresi igen. de är proffs. men alla andra läkare som inte bara jobbar med tarm säger att de aldrig skulle ge denna medicin till sina egna barn. den förstör tarmen på sikt. förstör. inte bara gör tarmen beroende av medicinen utan förstör. apoteket ville inte ens ge ut medicinen till en början.

vi ser ljust på framtiden. vi ser barn i föreningen som klarar sig utan medicin och lavemang. om det kan bli framtiden vill jag inte förstöra noahs tarmfunktion. då beskar vi hellre med de dagliga kamperna och lavemangen. för det där härliga ordet om. tänk om. då är det värt det.

oh älskade unge. jag gör allt för dig och lite till....

VACTERL - Direktlänk

Kommentarer

Postat av: Caroline

Lyssna på den kloka läkaren och gör det som funkar för er just nu... Vad gör man inte för sina barn? Kram till er!

Svar: Det ska vi! Kramar

Josephine

2015-01-30 @ 10:36:30

Postat av: Anonym

❤️

2015-01-30 @ 19:35:20

Postat av: Carro

Hej! Kom in hit via Facebook..
Stackars lilla söta Noah! Han verkar vara en kämpe, han är oftast så glad o sprallig när jag ser honom :)
Charlie kollar alltid på Noahs plats om han är där när vi kommer till dagis :)
/ Carro (Charlies mamma)

Svar: Han är en liten kämpe som hunnit vara med om en hel del i livet! Kul att du hittade hit:) ja Noah sa senast häromdagen att han och Charlie hade lekt.

Josephine

2015-01-30 @ 23:20:07

Postat av: Carita

Tänker på er, hoppas ni får en härlig vecka nu tillsammans...

Svar: ❤️

Josephine

2015-01-31 @ 06:56:40

Postat av: Milla

usch så tråkigt. När man hittat nåt som fungerar och man kanske släpper ner garden lite och sen är det som om någon har dragit bort mattan under fötterna =(. Jag tycker det var en riktigt klok läkare och att ni gör rätt som lyssnar på honom och försöker hitta nån balans som fungerar för Noah och för er. Låter så otäck med medicinen att de skriver ut den trots de skador som de vet att den kan ge, kanske lite tur i det hela att han fick en reaktion.
Massa kramar till er ❤️

Svar: Läkaren var fantastisk, hon sa precis det vi behövde höra. Hennes ord lever vi på nu:) tack för omtanken! Kramar

Josephine

2015-01-31 @ 07:20:54
URL: http://cmillisen.blogspot.se

Postat av: Yasmine

hittade hit via en länk på facebook.
Ville bara säga att det kan/kommer att bli bättre. Har själv en dotter som föddes med kloakmissbildning (analatresi ingår här), missbildning i de lägsta kotorna m m (som ni vet så kommer sällan ett fel ensamt och visst har hon fler "fel" med njurar, urinvägar och annat). Oklart om hon skulle lära sig att gå.
Om ett par veckor fyller hon 18, hon har distriktsrekord på 200 m stafett :) Hon mår så bra som hon kan just nu. Operationerna har varit många, långa och jobbiga. Sövningarna ännu fler. Hon har RIK:at sig sedan hon var 12. Varannan dag får hon vattenlavemang med klyx via sin MACE. (Hon var den 2:a i landet att få en och hon och kompisen, som var nr 1, fick dem efter att jag frågat vår kirurg varför dessa operationer inte gjordes i Sverige, i England hade det gjorts länge).
När hon var liten kunde det ibland bli lite trist att behöva avbryta leken för att få lavemang men då installerade vi tv, tv-spel och dvd i badrummet åt henne. Det gjorde stor skillnad, plötsligt blev tiden inte så lång :)
Det viktigaste är att hitta sina egna rutiner som fungerar.
Du får gärna höra av dig om du undrar något. Vi har gått igenom det mesta och nu håller hon på att slussan in i "vuxenvården".

Svar: Tack för fin respons. Härligt att läsa om din dotter. Jag är hoppfull inför framtiden, finns även många ungdomar i föreningen som det går riktigt bra för. Ja det att finna sina egna rutiner är det vi håller fast vid nu. Många olika åsikter och mycket men nu känner vi att vi måste göra det som passar oss! Kram

Josephine

2015-02-21 @ 15:53:09
URL: http://www.yazesworld.blogg.se

Trackback