tänk att ha sin alldeles egna hejjarklack...

 

jag var på en heldag på us igår. kopierar texten som kommer komma med i vår föreningstidnings nästa nummer...

 

Sällsynt men inte ovanlig. Svårt men inte omöjligt.

 

Så hette dagens program vilken jag blev inbjuden till den 21/10-14. Det var första gången (?!?) en dag med Sällsynta Diagnoser arrangerades i Östergötland. Om jag förstod saken rätt för att de just nu arbetar med ett projekt och hoppas att de kommer få öppna CBS center i Linköping.

 

Programmet var varvat med privatpersoner, myndighetsanalys, ord från hälsopedagogiskt forum, Ågrenskas VD Robert Hejdenberg och mycket mer.

 

Det var många känslor som kom i omlopp. Dels en stor igenkänningsfaktor, en ilska över sjukvården men samtidigt en stor tacksamhet över sjukvården.

 

Jag ska förtydliga mig. Sjukvården i sig tycker jag personligen är mycket bra. Däremot är det stora brister i hur saker och ting samordnas. Det bör vara en rättighet att få en läkare eller sjuksköterska som fungerar som en slags koordinator när man föds med en sällsynt diagnos. Som det hade framkommit från en brukarundersökning; ”Det är idag lättare att följa sitt eget postpaket via Europa än sin egen remiss i landstinget”.

 

Tydligen ska det finnas något som kallas SIP; Samordnad Individuell Plan. Jag vet inte hur många av er som har den. Jag kan tänka mig att det är något habiliteringen kan hjälpa till med.

 

Det som var som ett stort tema under hela dagen hos alla talare var just besvikelsen hos patienter kring hur de blir slussade runt olika vårdkontakter, tvingas vara friska för att vara sjuk, får hålla i alla trådar själv och att en del upplever att man blir misstrodd och får upprepa saker och ting om och om igen.

 

Det som de flesta talare hoppades på var en tidig kontakt för ”nysjuka” med ”erfarna sjuka” eller anhöriga. Att alla ska få bästa möjliga vård, kunskap om sin diagnos, bra samordning av olika vårdinsatser, information om patientförening etc.

 

Detta får mig att tänka på att vi i föreningen bör göra ett informationsblad som vi ger ut till olika avdelningar där barn som föds med VACTERL vårdas. Sedan får vi hoppas att vårdpersonal där ger vårt informationsblad vidare. Där bör det stå både om vår förening samt Facebookgruppen Analatresi – Vacterl. Jag anmäler mig gärna frivillig för att göra ordning ett sådant informationsblad.

 

Under lunchen nätverkade jag bland annat Kristina Gustafsson Bonnier som arbetar på centrum för sällsynta diagnoser i Solna. Vi pratade om möjligheten att ordna en familjedag för VACTERL. Där de bjuder in föreläsare, ordnar lokal etc. Jag lovade att jag skulle kontakta henne vartefter. Jag hoppas att det skulle finnas intresse för en sådan dag.

 

Jag tänkte även kontakta Robert på Ågrenska och tala om möjligheterna för att ha tema VACTERL på deras familjedagar.

 

Det var en givande dag som avslutades med en paneldiskussion där 2 landstingsvalda politiker var inbjudna. Det verkade som om det blev en öppning där att de ska hjälpa individer med sällsynta diagnoser. Men det krassa med det hela var att de ganska öppet menade att det är högre status för sjukvården att få en människa som är född frisk men insjuknat i tex cancer frisk, än att hjälpa en kronisk sjuk människa som lider av sin diagnos i hela livet.

 

 

 

gone girl, 2014. regi david fincher.

 

vilen bra film. på nick och amys femte bröllopsdag anmäler nick sin fru saknad. polisens utredning och en massiv mediacirkus drar igång och nicks bild av ett lyckligt äktenskap blir allt mindre trovärdig. det dröjer inte länge innan hans lögner och underliga beteende får alla att ställa sig den obehagliga frågan: har nick mördat sin fru?

 

mer låter jag vara osagt. vill inte förstöra vare sig filmen eller boken för dem som ej sett eller läst den.

 

men oh vilket skådespeleri, vilken film... vilka tankar. vilka teorier..

 

betyg 4,5 av 5.

 

imdb - 8.5 av 10.

 

the maze runner, 2014. regi wes ball.

 

ja... thomas vaknar upp när han åker upp i en hiss. han kommer till ett slags ingemansland med flera ungdomar. det visar sig att en labyrint öppnar sig nattetid. för att komma levande därifrån måste man hitta vägen ut vilket inte visar sig vara så enkelt....

 

betyg 3 av 5.

 

imdb - 7.4 av 10.

 

the salvation, 2014. regi kristian levring.

 

en gripande westernfilm. filmen utspelar sig på 1870-talet i hjärtat av usa bland bosättare och laglösa. den danska emigranten john har väntat i år för att få sin fru och son till usa. när de äntligen kommer, så blir de utsatta för ett fruktansvärt brott. john slår i sorg och maktlöshet ihjäl gärningsmannen. den dödade mannens bror är en hänsynslös människa, som terroriserar staden black creek. han kommer inte att sky några medel för att hämnas. förrådd och utfryst av samhället måste john förvandlas från en fredlig bosättare till en orädd krigare för att rädda staden och finna frid.

 

betyg 4 av 5.

 

imdb - 7 av 10.

 

stenhjärtat av katarina wennstam. utgiven år 2013.

 

jag väljer att citera delar av smålandsposten;

 

förra helgen åkte vi till stockholm. vi hängde hemma i skarpnäck, åt god mat, sov..., gick i kista galleri och annat kul.

 

min så kallade pappa, 2014. regi ulf malmros.

 

gravida malin har ingenstans att bo när hennes pojkvän gör slut. hon bestämmer sig tillslut för att söka upp sin pappa som varit frånvarande under hela hennes uppväxt. han visar sig vara en arrogant och självupptagen skådespelare.

 

jag skulle kunna skriva vad som händer sedan men jag vill inte göra en spoiler. kan säga som så att det är relationer, glädje, sorg och den mest realistiska förlossningsscen jag någonsin skådat på film. det kändes som om jag själv låg i förlossningssalen igen.

 

betyg 4 av 5.

 

imdb - 6.6 av 10.

 

- mamma varför har jag vacterl?

- för att en del barn föds med det noah. vi vet inte riktigt varför det blir så bara att de barnen är alldeles speciella.

- vem ville att jag skulle födas med det?

- det är inget någon bestämmer...

- var det ni som ville att jag skulle ha vacterl?

- nej noah så var det inte.

- jag vill inte ha vacterl.

- varför vill du inte det noah?

- det är så tråkigt att klyxa...

- men det är lite kul att vara på vacterlläger va?

- ja det är mycket kul...

 

noah under morgonens klyxbehandling....

nu är de nyklippta o fina av sussi. nu väntar jag bara på att deras förskola ska sätta upp den där lappen om fotografering så de inte hinner bli vildvuxna igen;)

 

yihaa för kolmården! yihaa för farfar som gav oss en tidig julklapp! årskort för nästa år!

 

förra lördagen var det dags för lust. det var karin o jessica som planerat dagen. första ansträngningen var en 3-kampsbana i åtvid. det var kul men det gav mig träningsvärk som bara den....!

 

 

andra delen blev en god lunch!

 

igår var vi på us med noah. det var dags för att kontrollera ryggen. han är fortfarande assymetrisk i ryggslutet. fortfarande en krök etc. men denna gången granskade vi bilderna innan operationen och nu efter.

 

noah hade redan börjat få en krök uppe i ryggen utav hans skolios i nedre ryggslutet. plus att hans höft hade blivit feljusterad. så det var bra att operationen gjordes i så unga "månader".

 

inget som tyder på att skruvar behöver avlägsnas eller dylikt.

 

dock... dock ska det bli remiss till pnut för utredning av neurogen blåsrubbning. som alltid. något mer. den där taggen på instagram #aldrigvila... den har fått en helt ny innebörd.

 

men vi borde lärt oss. så nu väntar två remisser till för två olika utredningar. trakeomalasin och en eventuell neurogen blåsrubbning. noahs ryggmärg är inte fjättrad. dock är den kortare än den ska.

 

vad detta innebär vet vi inte än. det ska pnut ta reda på. nästa vecka ska noahs kirurg träffa den ledande neurokirurgen i sverige. han ska då visa bilderna över noahs ryggmärg. vi är i goda händer.... mycket goda händer.

 

fortsättning följer...

 

 

#aldrigvila