Publicerat: 2011-10-31 Klockan: 21:40:40

Mmm gott med vattenmelon!

img_0701 (MMS)

Mmm gott med vattenmelon!


 

Publicerat: 2011-10-30 Klockan: 18:27:05

dubbel 30-årsfest



igår åkte jag o sadde hem till erika o thomas för att ta ett par glas innan vi åkte iväg till jecka o annahs 30-årsfest.



såhär fina var de tu som firades!



i baren satt mattias o nicklas.



det var kul att få träffa en massa gamla godingar på festen.



dans varvat med mat, dryck och tävlingar.



lagkamraterna nebba o sadde.



de ställdes även mot varandra i en tävling där de skulle dra på sig ett par strumpbyxor på kortast tid - hela! sadde var en stolt tvåa.



drinkkorten gick åt!



brudarnas kanske bästa födelsedagspresent!



får att få en riktig känsla över uppträdandet klicka här;



och ja jag har fått tillåtelse att publicera dessa bilder och filmer:)

avslutar med en bild på calle o sadde!



tack för en suverän fest!

 

Publicerat: 2011-10-29 Klockan: 15:57:01

fredagonsdag

igår var det onsdagsdags men tvärtom.

medan jag var hemma hos carita med sara och tina så hängde papporna hos oss med de små!

det skallades, lektes, åts och sovs!



hemma hos carita åts det, dracks, pratades och skrattades!

trevligt!


 

Publicerat: 2011-10-29 Klockan: 12:14:52

hum....

img_4112 (MMS)

undrar hur det skulle kännas att se en sån här lapp i farstun:)


 

Publicerat: 2011-10-27 Klockan: 19:05:00

morfar skickar mail


... med en massa bilder på noah.

här kommer 2 av bilderna!


 

Publicerat: 2011-10-27 Klockan: 18:54:34

Vårt försök till att ta spontana höstbilde...

img_1116 (MMS)

Vårt försök till att ta spontana höstbilder misslyckades radikalt! Måste ut nästa vecka och göra ett seriöst försök!


 

Publicerat: 2011-10-27 Klockan: 10:08:00

veckans citat


 

Publicerat: 2011-10-26 Klockan: 23:02:00

kusiner i box

de två kusinerna som myser i en låda.

emil för antal x år sedan....



noah i april 2011.


 

Publicerat: 2011-10-26 Klockan: 14:08:00

tack

när man ska läggas in på sjukhus, ligger på sjukhus eller precis har kommit hem från sjukhus så är livet ett virrvarr. det är många känslor i omlopp och man går på sparlåga.

att då ha fantastiska människor kring sig som sänder tankar, meddelanden, mail, brev, presenter, mat och kommer på besök gör livet lättare att leva.

verkligen.

så från hela vårt hjärta tackar vi alla på detta sätt. en del fick kortet direkt ner i brevlådan och en del får tacket såhär.

stort stort tack för att ni gör vårt liv med vacterl som medlem lättare att leva.



 

Publicerat: 2011-10-26 Klockan: 09:26:00

blivande mc-åkare?

noah på sin 1-årsdag!


 

Publicerat: 2011-10-25 Klockan: 18:16:00

kollegor

när jag var föräldraledig hängde jag med min kollega carita och hennes son ludde. när sadde är föräldraledig hänger han med sin kollega och hennes son:)

trevligt det där med kollegor och samhörighet!

men om några ynka dagar får hon sålla sin in i ledet hos mig på vår arbetsplats. då är även hennes ledighet slut.

välkommen tillbaks carita!


 

Publicerat: 2011-10-24 Klockan: 17:52:00

håkan

sorg...

jag sörjer. min familj sörjer. det är så overkligt. håkan som har funnits i mitt liv i över 15 år finns inte mer.

ungarnas farfar, walle och helenas pappa, kristinas man, syrrans svärfar, vår familjemedlem.....

borta. det är så svårt att ta in. hur kunde det gå så fort? för ca 3 veckor sedan var håkan såhär
pigg. nu har cancern tagit hans liv. det gick för fort. för mig. för oss alla.

jag är glad över att jag hann hälsa på håkan på us. men ändå. jag har inte hunnit ta farväl. jag är glad över att han fick somna in i sitt hem, med sina närmsta.

håkan. håkan som vi träffade flera flera gånger per år. håkan som alltid berättade sina historier. borta. död.

det är för overkligt. för svårt att ta in.

jag saknar dig håkan. jag tänker på dig och dina närmsta. jag tänker på er alla.......

jag önskar så att det hade gått på ett annat sätt...


 

Publicerat: 2011-10-23 Klockan: 10:12:00

sommarbilder

det kom 3 bilder på mailen.

från sommarens vacterlläger.

tack jenny!



 

Publicerat: 2011-10-22 Klockan: 21:08:21

en eftermiddag hos spalles

efter noahs sovvila åkte noah och jag hem till mamma och pappa för att bli omhändertagna medan e och sadjad var på bio och roade sig.



kusinerna och moster kom även de på besök vilket noah uppskattade lika mycket som jag gjorde det. de lekte inne och de lekte ute.



gunga är ett av noahs nya favoritord så det var vi såklart tvungna att göra!



ojoj så det går i kanan!



jag utmanade ungarna på en tur....!



en härlig eftermiddag med god mat och slappt häng!

 

Publicerat: 2011-10-21 Klockan: 16:39:40

Vilken fröjd att få möta upp sitt barn och...

img_6246 (MMS)

Vilken fröjd att få möta upp sitt barn och sin man efter en härlig dag på jobbet.


 

Publicerat: 2011-10-19 Klockan: 21:21:00

ärr nummer 2

det är noah och atlas. atlas och noah. det är de som har de fina ärren på ryggen. ärren som berättar en historia. för alltid kommer de finnas där. bära på en historia och erfarenheter.




atlas och noah. noah och atlas. för alltid.



 

Publicerat: 2011-10-19 Klockan: 08:12:00

4 veckor sedan...

för 4 veckor sedan sövdes noah. exakt. på klockslaget. 4 veckor sedan. det var då de värsta 8 timmarna i mitt liv började. oron inför om noah inte skulle vakna ur den starka narkosen, oron inför en eventuell förlamning då det var nära ryggmärgen. det  var den främsta oron... sedan tänkte jag såklart på smärtan, efterarbete, infektionsrisk etc. men just oron inför förlamning var så stor.....



för 4 veckor sedan pratade vi med kirurgen. noah vaknade! han var inte förlamad. men det fanns en massa men. men men men. allt gick inte som det var tänkt. vi skulle börja förbereda oss på korsett och långvarig smärta.



för 4 veckor sedan sa arbetsterapeuten att vi skulle förbereda oss på att det skulle kunna ta upp till 6 veckor innan noah ville röra sig pga smärtan och pseudoförlamningen. ibland är det skönt att vissa antaganden blir felaktikga. att vissa hypoteser motbevisas. vi har nu avslutat morfin och de andra två medicinerna som förstärkte effekten av morfinet. imorgon avslutar vi även alvedonet. då är noah "färdig", i alla fall i det första läget. såhär sprang noah omkring i helgen.



vad kvarstår för noah?

- korsettbehandlingen
- återkontroller
- röntgenundersökningar
- observation över det vänstra benet
- möte med en sjukgymnast
- ev. fler operationer för borttagande av skruvar eller fastställande av skruvar
- ev. smärta eller obehag av skruvar

vad kvarstår för oss?

bearbetning???

är vi redo? det fanns så många men. så många om. vad hade hänt om de inte hade haft ryggmärgsbevakning, hade noah varit förlamad i det vänstra benet då? vad hade hänt om de inte hade fått tag i rätt blod i tid och om han hade förlorat mer blod?

det var den absolut värsta gången. absolut värsta. längden på operationen, smärtan och frågorna.

jag har inte bearbetat smärtan noah hade. att möta den smärtan. jag har inte bearbetat rädslan noah hade, inte på långa vägar. att se noah fråga VARFÖR med sina stora ögon. kommer jag någonsin kunna bearbeta det?

en gammal vän har mailat med mig. berättat om sina erfarenheter. berättat hur hon blivit hjälpt av kuratorer och psykologer. vi har pratat om det. vi tror vi är redo. att få ventilera med någon som inte känner oss eller noah. som inte har några känslor för oss. någon som vi kan släppa bomben för.

bara få spy ut. varför, hur, när, om..... frågor utan svar.

vi är där nu. redo för nästa steg för att gå ännu starkare ur detta. redo för ordentlig bearbetning.

 

Publicerat: 2011-10-18 Klockan: 23:21:00

veckans citat


 

Publicerat: 2011-10-18 Klockan: 16:24:00

farmor

noah har världens bästa farmor. det känns alltid så tryggt att lämna noah i farmors vård!



så när mamma och pappa var iväg på partaj så myste farmor och noah hela kvällen!



och morgonen! då vi fick sovmorgon!

tack heni!

 

Publicerat: 2011-10-18 Klockan: 10:00:00

ps i love you

ps i love you, 2007. regi richard lagravenese.

snyft snyft snyft. en film med så mycket framtidstro och glädje trots att det som inte får hända händer. att ens livspartner går bort alldeles alldelels för tidigt.

kärleksfilm så det heter duga. varm varm fin kärlek.

betyg 4,5 av 5.

imdb - 6.9 av 10.


 

Publicerat: 2011-10-17 Klockan: 20:42:00

up in the air

up in the air, 2009. regi jason reitman.

clooney tillbringar i stort sett sitt liv uppe i luften. på ett flygplan. påväg till nästa gäng som han ska avskeda. otacksamt yrke tycker de flesta men inte clooney som ser det som en möjlighet för folk att göra det de vill.

mysig film.... men jag fastnade inte så pass mycket för den som jag trodde jag skulle.

betyg 3,5 av 5.

imdb - 7.7 av 10.



 

Publicerat: 2011-10-17 Klockan: 11:16:00

lekdate

innan operationen var noah ganska isolerad både pga av att han själv var sjuk och för att andra barn var sjuka. vi ville inte utsätta honom för några onödiga risker. men nu är det dags igen. dags för att leka.

i veckan som var lekte noah med albin. albin gav noah en massa bilar!



albin ville passa på att hålla lite i atlas också. atlas som är noahs hjärtekatt med ett ärr på ryggen. fantastiskt med en "vanlig" vardag igen.

 

Publicerat: 2011-10-16 Klockan: 23:08:09

walles 40-årspartaj

igår var det dags för stort galej på borgen! walle och hans grabbgäng skulle ha 40-årsfest.



såhär såg jag ut innan festen. jag var hos vicky på dagen och hon fixade smink och hår!



såhär såg min man ut!



vi begav oss hem till myrbergs för ett par fördrinkar.



då fick pierre agera fotograf och ta kort på oss.



fotografen pierre;



väl på borgen så fanns där en säkerhetsvakt aká trollkarl som bland annat fann handgranater, skohorn, spritflaskor och annat på gästerna.



the gang.



födelsedagsbarnet!



mingelbilder från den tidiga kvällen. en del av mina kusiner var där vilket var väldigt roligt då jag inte träffar dem så ofta.



syrran o jag.



forci corona grabbarna.



bordsgrannarna sandra o sadde.



och jag och kusin adam.

walles bilder från bildspelet.



mingelbilder från middagen.



familjen spalle.



milla o osse var inte gifta hela kvällen.....:)



mingelbilder från den senare delen av kvällen.



vi rockade loss till bandet smalare än thord som var ett riktigt röjarband! osse fann en själsfrände för kvällen!



det var en toppenkväll och det var så skönt att bara vara iväg och tänka på helt andra saker än vad vi brukar tänka på. så välbehövligt. tack wallentin för den här kvällen!

 

Publicerat: 2011-10-15 Klockan: 20:18:52

Milla och jag plus 378 andra människor är ...

img_7333 (MMS)

Milla och jag plus 378 andra människor är på borgen och firar 9 stycken 40-åringar!


 

Publicerat: 2011-10-14 Klockan: 23:24:20

Barnarbete pågår.....

img_2240 (MMS)

Barnarbete pågår.....


 

Publicerat: 2011-10-13 Klockan: 21:42:36

Hmm... Något som gick fel??

img_4467 (MMS)

Hmm... Något som gick fel??


 

Publicerat: 2011-10-13 Klockan: 10:16:00

sista seriehumorn!

image descriptionimage descriptionimage description

 

Publicerat: 2011-10-12 Klockan: 22:45:43

hetaste julklappstipset!

min fina kompis milla är känd som en pysselmänniska. är det inte scrapbooking så är det virkning, stickning eller något annat som hon finner intresse i. nu är det tryck på kläder och amigurumis (de där små virkade sakerna!)

om ni vill att milla ska köpa tröjan (ni väljer såklart färg och storlek) och trycka valfritt så kostar en tröja 140 kr, eller passa på att beställ 2 för 250 kr. tröjorna kommer då från kappahl eller lindex. har ni en egen tröja eller annat plagg som ni lämnar kostar själva trycket 50 kr.



de här små gulliga sakerna kan man få köpa för 40 kr styck eller 4 st för 100 kr. om man vill ha saker som är större så ökar kostnaden.



förra året gav noah bort scarfs (dreggellappar) åt höger och vänster. de kan man beställa för 30 kr per tryck. scarfsen finns att köpa på babyproffsen. jag tror att det är 3 för 100 kr.



tveka inte. hör av er till milla via bloggen eller hennes mail; [email protected]

 

Publicerat: 2011-10-11 Klockan: 21:18:58

tillbaks till jobbet

nu är jag tillbaks på jobbet.

igår och idag. i 2 dagar har jag arbetat.

hur var det? det kändes väldigt märkligt att lämna noah. märkligt som bara den.

den här operationen har varit tung. allt kring den har varit stort, tungt och jobbigt. egentligen är jag inte i fas. känslomässigt.

men när jag är på jobbet så fungerar jag bra. exemplariskt. precis på det sättet som jag alltid fungerar. nästan som en frizon. men ändå inte.

för när jag kommer hem känns det tufft. tufft att ha varit ifrån. inte alls på samma sätt som innan op. då var det en annan typ av känsla. den här känslan är annorlunda.

men som allt annat så kommer även det bli på ett annat sätt snart. snart kommer vi in även i det här. livet fortgår. här och nu. även om jag inte riktigt är redo att vara ifrån noah så är jag nu redo för jobbet. men det tuffa är att det känns inte som om noah är redo att vara ifrån mig heller. det känns som om han "straffar" mig lite när jag kommer hem. svårt att förklara. eller kanske inte. men jag känner inte för att gå in på det.

jag märker det dock. sadjad märker det med. noah skulle egentligen ha mått bäst av att ha oss båda kvar hemma ett tag till. för hans trygghet. läkarna sjukskriver inte bägge som rutin när man väl kommit hem.

nej men nu är ju det ju även så att det är individuella fall och att noah verkar vara den yngsta de haft. egentligen skulle vi nog behövt vara hemma bägge ett tag till.

tacka vet jag farmor som bor här ett par dagar för att stötta upp och finnas till. för noah, för sadde och för mig.

 

Publicerat: 2011-10-11 Klockan: 20:49:00

fjärilen i glaskupan

fjärilen i glaskupan, 2007. regi julian schnabel.

jag har läst boken och den grep tag i mig. filmen griper inte tag om mig på samma sätt. jag säger som så att läs här istället.

betyg 3 av 5.

imdb - 8.1 av 10


 

Publicerat: 2011-10-11 Klockan: 09:59:00

mer film....

noah äter smörgås på sjukhuset. sin första frukost ett par dagar efter operationen.



noahs ljud nattetid. dock i början av kvällen och då visslar han endast lite. detta beror på hans trakeomalasi.



noah promenerar till centrum med hjälp av sin gåvagn. pinnar på bra trots sin korsett!




 

Publicerat: 2011-10-10 Klockan: 21:28:38

2 år sedan.... 2 år sedan vi fick glädjebe...

img_8115 (MMS)

2 år sedan.... 2 år sedan vi fick glädjebeskedet att du låg och knorrade i livmodern. Du, skrutten, som du hette under tiden som inneboende i mig. 2 år sedan vi testade positivt hemma hos Stina, mitt i natten. 2 år sedan sadde fick nyheten genom att få en pappabok:)  Älskade Noah! Nu är du snart 16 månader.  Den 10/10 2009 är en dag jag alltid kommer minnas!


 

Publicerat: 2011-10-10 Klockan: 16:45:00

promenad



visst är det bra med en gåvagn! då kan man gå till centrum. själv. dock kommer gräset och förstör lite då och då. då är det bra med en pappa som kan bära mig och vagnen till asfalten igen!



på banan igen!



på hemvägen fick jag dra tyngsta lasset.....!

 

Publicerat: 2011-10-10 Klockan: 09:16:00

fredagen



fredagen innehöll mycket besök och god mat. på förmiddagen hängde vi med carita och ludde. under kvällen kom mamma och pappa till oss på middag.


 

Publicerat: 2011-10-09 Klockan: 19:13:00

grannarna

nyss hemkomna från en fantastiskt god middag hos våra grannar. söndagsstek de lux!



ludwig



lennon



noah

söndagsstek med ett modernt inslag! focaccia och fetaoströra... mums. det bästa av allt? vi har med oss det hem.

g

 

Publicerat: 2011-10-09 Klockan: 09:16:00

gamla facebooksklipp

alla som läser min blogg har ju inte facebook. även om de har facebook så är jag garanterat inte "vän" med alla där.  så av den anledningen slänger jag upp några gamla facebookklipp här i detta inlägg.

det kommer även med något nytt klipp!

noah badar hemma hos matte, åsa och rasse



noah tar sina första ordentliga steg, augusti 2011




noah målar med fingerfärg




noah säger "hej pappa"


 

Publicerat: 2011-10-08 Klockan: 17:48:35

amanda

idag är det ett år sedan en mamma och en pappa fick pussa på deras dotter för sista gången.

idag är det ett år sedan cancern gjorde så de aldrig mer får hålla i hennes hand, smeka hennes kind, höra hennes skratt, hålla henne tätt intill, ge henne råd och finnas vid hennes sida - livet ut.

idag är det ett år sedan.

deras saknad växer sig starkare för var dag som går. det går inte över.

deras älskade dotter kommer inte tillbaks.

idag är det två föräldrar som står vid varandras sida, tittar på varandra och undrar vad som gick fel. varför fick inte deras dotter stanna kvar hos dem?

gå in på den här länken och gör som så många andra. stöd barncancerfonden och stöd just amandas fond. gör så de kommer upp till sitt mål, innan datumet slår in.

stöd den här mamman och pappan. ge en slant till amandas famn.

 

Publicerat: 2011-10-08 Klockan: 17:35:00

bada i bollar



är bra att göra när man inte får bada på riktigt!

 

Publicerat: 2011-10-07 Klockan: 21:49:00

stolt som en tupp

15 dagar efter en stor skoliosoperation händer det.

med en stor korsett på sig.

noah passar på att åla, vända sig, sätta sig, krypa och TA sig fram för EGEN maskin!

därav mitt darrande på rösten. jag blev så stolt. här lyckades jag verkligen fånga ögonblicket. duktiga duktiga unge. på filmen ses även att det vänstra benet "släpar" lite. men vi har ändå sett stora framsteg med hur han använder benet.

titta och njut!


 

Publicerat: 2011-10-07 Klockan: 17:07:00

gammelmorfar & gammelmormor



vi var på besök. hos min fina mormor och morfar. jag blev glad inom hela mig. för de mådde så bra. det var länge sen jag såg dem så friska och levnadsglada.



noahs morfar kunde inte slita sig från att komma dit...



noah tar farväl genom att klappa fint på kinden.

 

Publicerat: 2011-10-07 Klockan: 09:02:00

förmiddagsbesök

en av fördelarna med att vara sjukskriven för att få in rutiner och ta hand om noah är att vi kan ta emot förmiddagsbesök tillsammans. som att det vore helg - varje dag!

caroline och wille kom på besök och förgyllde vår förmiddag ena dagen. jessica en annan dag. carita och ludde kommer idag.

saknar min föräldraledighet när det är såhär trevligt mitt i kaoset som finns bland oss och i våra hjärnor....




... visserligen har väl hela vår föräldraledighet varit så mer eller mindre. lite kaosartad.

inte föräldraledighet som de flesta har det. utan än så länge har vi ändå hunnit med;

- 4 operationer
- 5 sövningar
- ca 35 olika röntgen undersökningar
- ca 15 olika ultraljud
- ögonutredning
- trakeomalasiutredning
- astmautredning
- ca 20 olika återbesök och rutinbesök på sjukhus
- bott på sjukhus i ca 33 dygn
- genomgått en helvetisk sonderingbehandling i ca 3 månader
- bytt stomibandage på de märkligaste platserna (en bensinsmack lilla toalett - på toalettstolen då det ej fanns skötbord!!)
- påbörjat en ca 4 månader lång korsettbehandling
- lärt oss över 100 nya begrepp som vi ALDRIG hört talas om förut
- mm mm mm mm mm

MEN vi har även;

- träffat fantastiska människor som vi ALDRIG skulle ha träffat annars
- blivit mer ödmjuka
- uppskattar allt det "normala" mer
- fått perspektiv på saker och ting
- ser de minsta framstegen som att det vore en raketuppskjutning utanför vår dörr;)
- fått oerhörd fin respons och värme av såväl kända som okända
- blivit klokare
- bearbetat och lärt känna oss själva bättre
- fått lära känna världens modigaste och bästa noah

livet blev annorlunda. det blev inte som vi förväntade oss. det blev något annat. kanske uppskattar vi alla glädjeämnen mer än vad i hade gjort utan vacterl i vårt liv. kanske njuter vi mer av småstunderna? jag vill tro det. jag hoppas det. det behöver visserligen inte vara mer än andra. bara det är mer än vad vi gjorde innan.

jaja. detta var inte alls tänkt som ett halvbittert "jag vill också ha en normal föräldraledighetsblogg". men det blev det. därför var jag tvungen att avsluta med allt det fina som livet har fört med sig.

på resans gång.

på vår resa.

som sker nu.

dagligen.

 

Publicerat: 2011-10-06 Klockan: 18:16:00

gränslös kärlek


 

Publicerat: 2011-10-06 Klockan: 10:52:00

månadens naglar


 

Publicerat: 2011-10-05 Klockan: 20:47:04

vacterlnytt

http://www.vacterl.com/vacterlnytt.html

klicka på tidningen med denna bild;


 

Publicerat: 2011-10-05 Klockan: 17:23:00

abstinens

nedtrappning på både gott och ont.

noah vaknar upp nattetid och är alldeles stissig. han har inte ont. men han är stissig. han har helt enkelt abstinens efter morfinet. jag kan känna behovet. jag känner igen mig.

efter en ridolycka jag var med om fick jag morfin regelbundet. det var en pärs att sluta med det. abstines... jag låg och bad om att få mer morfin. 9 år gammal ligger jag på intensiven och trycker på den röda knappen. orkar knappt prata men ber om morfin.

så jag förstår hur noah känner sig. snart min son, snart går det över!

snart josefine, snart sadjad, snart kommer han återigen sova på nätterna;)

 

Publicerat: 2011-10-05 Klockan: 10:21:00

framsteg

lätt att glömma bort.

det är nu 2 veckor sedan noah opererade sig. det är mindre än två veckor sedan då han varken kunde sitta, hålla upp sitt huvud, äta eller prata.

det är mindre än två veckor sedan som han bara låg stilla. helt stilla. grät och hade ont.

nu, 2 veckor senare, är han hemma. han går med stöd. han skrattar och pratar. vi har kommit till steg 2 i nedtrappningsschemat. han äter.

vad har han kvar? sitta och leka längre stunder, krypa med korsetten (om han nu bryr sig om att lära sig det...), BADA!, få såret läkt, stygnen ska trilla bort, gå, räta till vänsterbenet. kanske det viktigaste. lära sig att sätta sig igen. det märks att han känner en skillnad i ryggen. han får inte till det än.

ungefär det. men se så långt han kommit på 2 veckor. undrar vart han kommer vara om ytterligare två...

 

Publicerat: 2011-10-04 Klockan: 18:31:00

släkten



härligt att vara hemma igen. att få besök. i sitt hem. noah fick en fin lantgård av mormor och morfar. perfekt nu när han mest kan stå!



ännu mer besök!




 

Publicerat: 2011-10-04 Klockan: 16:01:44

tiden på us


 

Publicerat: 2011-10-04 Klockan: 10:34:00

glada skitunge

såhär fin är noah i hans linne han måste ha under korsetten. som ni ser så liknar det mer en klänning men det var de minsta linnena de hade.



noah klagar inte. han tycker att de är mjuka!



jag är imponerad över de familjer som lever med sin korsett 24 timmar om dygnet. noah vilar från korsetten nattetid samt när han sover på dagen och ca 1 timme utöver det. då är det fest här hemma:)

men ibland frågar han efter bollarna och tar på sitt bröst. galet så fort de vänjer sig.



igår var vi på vårdcentralen för att boka tid till en massa provtagningar (vi är med i en forskningsstudie hurvida vacterl kan ha ngt genetiskt samband eller ej) samt att de ska kika på noahs sår. på torsdag blev tiden.

receptionistens första ord när hon fick höra personnumret var; "men oj så liten och så har han redan gjort en ryggoperation". min respons blev lite "ja han är född med vacterl så det här var hans fjärde operation"

hon blev tyst. jag blev tyst. vi sa hejdå.

sen gick jag och pussade på min LILLA LILLA pojke som REDAN gjort sin ryggoperation. det var då fan vad vårdpersonal och apotekspersonal påpekar hur liten han är jämt och ständigt. kommer aldrig glömma när noah var 12 dagar gammal och vi beställde stomimaterialet. de blickarna och de snällt menade orden kändes bara som ett slag under bältet...

nästa gång någon påpekar något om att han är liten vill jag ha något bra att svara med. men vad?? liten men erfaren? nja... liten men världsvan? nja liten men en stor kämpe? mm kanske!

en kort och enkel fras som jag kan säga vid varje tillfälle..... liten men en stor kämpe kanske inte var så dumt!

 

Publicerat: 2011-10-03 Klockan: 16:33:00

flickan från ovan

flickan från ovan, 2009. regi peter jackson.

jag älskar filmen från början till slut. jag älskar hur den är filmad. hur nära vi kommer flickan. jag älskar musiken. jag älskar storyn. jag våndas med det faktum att det finns onda människor som anser sig ha rätten att ta en annan människas liv. jag lider när jag ser familjens panik och sorg när de inser att deras älskade flicka har blivit mördad.

jag älskar det faktum att vi får se flickan från "in-between". en del har sagt att filmen är splittrad. jag struntar i att det är både en thriller, familjedrama och lite fantasy. i mitt tycke är det en av sakerna som gör filmen helt underbar.

filmen inleds med en berättelse från flickan, hon berättar ; "jag var 14 år när jag blev mördad, den 6:e december 1973". vi vet om att hon ska bli mördad. vi vet inte när. vi anar när.

se den!

betyg 5 av 5.

imdb - 6.6 av 10.



 

Publicerat: 2011-10-03 Klockan: 15:44:00

vänstra benet....

ja det var ju just det där med det vänstra benet. jag som nyss gjort en 100 sidor lång fotobok till noah om hans sjukdomstid har sett alla bilder på noah genom hans 15 månader väldigt nyligen.

han ligger alltid och sprattlar med två ben. håller fast saker mellan benen och styr och ställer. det var då.

nu ser det ut såhär när han ligger och leker....



det högra är som vanligt upphöjt men det vänstra väljer han att ha kvar på golvet. jag testade att kittla honom under högra foten och då sparkar han hej vilt med den högra foten för att få bort mig. kittlar jag honom under den vänstra foten så tar han hjälp av den högra för att få bort mina fingrar.

han kan dock röra på benet, har känsel och benet fungerar. men uppenbarligen inte som det bör.

vår husläkare ska be en sjukgymnast kontakta oss. tack. kanske finns det några enkla sätt att hjälpa noah att öva upp sin förmåga i det vänstra benet. smärtfritt och utan ingrepp. för inte kan det väl vara så att när de tappade signalen till det vänstra benet så skadades något för alltid......

läkaren sa att det skadades på nervrotsnivå, inte ryggmärgsnivå. det låter positivt. men just nu känns det inte positivt.

 

Publicerat: 2011-10-03 Klockan: 13:13:00

an education

an education, 2009. regi lone scherfig.

en tonårstjej på 60-talet med en störtskön familj träffar en playboy som är kanske dubbelt så gammal som henne. hon låter sig bli hänförd. plötsligt får hon uppleva kultur, musik och utlandsresor såsom hon längtat efter.

men hur går det nu när man litar på en playboy....?

betyg 3 av 5.

imdb - 7.4 av 10.



 

Publicerat: 2011-10-02 Klockan: 22:12:06

vardagen

det låter banalt. vardagen. något vi alla har men som vi inte värdesätter så mycket. ordet har för många en negativ klang. vardag. men för mig klingar ordet trygghet.

när det är vardag så är det tryggheten som har infunnit sig.

här hemma arbetar vi nu för fullt för att få vardagen att infinna sig. det är svårare än vad man kan tro.

men som noahs utveckling så går det sakta men säkert. vi återfår rutiner. vi tar små små steg över tröskeln för att inte rasera något. vi kommer lite längre var dag. var dag. vardag. viket fint ord.

just nu försöker vi skapa trygghet. trygghet med korsetten, trygghet i sig själv, trygghet i att gapa stort och svälja mediciner, trygghet i att mamma och pappa ska granska såret.

vi ser att noah vågar mer och mer. idag tog han ett litet steg utan att hålla sig i - med korsetten!

när det yttre såret väl har läkt har vi en sak mindre att oro oss för. en stor sak. risken för infektion.

när noah återfår sin motoriska förmåga kommer vi andas ut. både för hans del och för vår.

när noah återfår sin trygghet och när våra inre sår är läkta kommer vi känna frid. då kan vi andas ut.

 

Publicerat: 2011-10-02 Klockan: 21:35:00

veckans citat


 

Publicerat: 2011-10-02 Klockan: 21:33:17

Ännu mera humor:)

 

 

 


 

Publicerat: 2011-10-02 Klockan: 20:38:52

min fina släkt på andra sidan!

TITTA HÄR! duktiga anna har varit i farten igen och fångat mina släktingar på bild!

 

Publicerat: 2011-10-02 Klockan: 11:04:17

Mer humor...!

 

 


 

Publicerat: 2011-10-01 Klockan: 23:30:57

Humor!

 

 


 

Publicerat: 2011-10-01 Klockan: 23:10:50

fotobok

vad jag gör på mina lediga stunder då jag inte bloggar?

jo en fotobok.

en fotobok till ninni och en till oss. om hans liv med vacterl. om vårt liv med vacterl. nästan bara ord och bilder från sjukhus, undersökningar och annat som hör till.

dessa bilder har jag medvetet valt att inte ha med i hans andra fotoböcker. den här boken blir fylld med känslor, fakta och bilder - bilder som noah inte alltid kommer vilja se. men vid behov, när han kommer söka efter svar eller vilja förklara för kompisar. då. då kommer den här boken fylla sitt syfte.

därav min brist på blogg idag - och kanske även imorgon.


RSS 2.0