Publicerat: 2011-02-28 Klockan: 22:28:00

william

förra veckan fick vi snusa på en bebis. idag fick vi snusa på en ännu mindre bebis. en sån där liten hirtoria som har storlek 50 och de kläderna är för stora! han var så söt. han var så fjäderlätt. vi har varit hos världens sötaste william.

grattis jennie och chricka till er fina son! nu har noah fått ännu en kompis!


 

Publicerat: 2011-02-28 Klockan: 09:17:00

förhastade antaganden

det är inte konstigt att vi blev chockade när vi helt plötsligt nåddes av budskapet att noah måste genomgå en skoliosoperation redan detta år.

det är inte konstigt att vi blev ledsna och funderade varför.

hade vi sluppit att få olika läkares förhastade antaganden så hade vi inte varit chockade.

hade läkarna sagt; när och om noahs skolios uppnår 40 graders vinkel så måste vi planera in en operation istället för att prata om en ålder på 2-4 år eller som jag fann i detta mail från en av noahs läkare;

Ländkotsmissbildningen kommer att följas av våra barnortopeder och oftast behöver man inte göra något åt dem annat än om en behandlingskrävande skolios uppstår vilket är sällsynt. Mer info får du när ni kallas till barnortopedmottagningen.

tänk om läkarna kunde hålla sig till enbart fakta när det gäller hur och om en individ behöver vård. inga antaganden.

 

de andra operationerna har vi på något sjukt sätt sett fram mot. för att vi såg på noah att de behövdes. han hade en stomi, han hade ingen ändöppning. då såg vi och märkte på noah att det behövdes.

 

nu ser vi knappt någonting. vi märker ingenting. noah ser ut som vem som helst. det är så svårt att förstå att vi ska behöva utsätta honom för denna operation. att vi ej kan skydda honom från det dumma. känner mig snuvad och handfallen. har så mycket frågor utan svar. jag hoppas att alla de frågorna kommer kunna besvaras på torsdag när vi återigen ska på läkarbesök.

 

min största rädsla är såklart att något ska gå så fel så att noah blir förlamad eller att han får en infektion som påverkar kroppen. men även om allt går finfint så är det klart att jag funderar på hur det ska gå sedan. de kommer steloperera min viga atlet. min lilla gosse som ligger som en ostbåge som blivit tillplattad. de ska steloperera just där han viker sig. hur kommer detta påverka hans motoriska utveckling. det är klart att jag funderar.

 

på torsdag hoppas jag att alla frågetecken suddas ut och att "allt" som kvarstår är rädslan och ångesten inför den nya sövningen, inför operationen och risken för komplikationer... jag hoppas att det "bara" är det kvar. ironi... "bara".. nästan skrattretande.........



en bild på danne o noah från i fredags.


 

Publicerat: 2011-02-27 Klockan: 13:03:59

föräldragruppsfika



igår var vi på besök hemma hos egil och hans familj. det var tänkt att vi skulle bli ett helt gäng med bebisar men många var hemma och var sjuka. iris med familj kom även de hem till egil!


 

Publicerat: 2011-02-26 Klockan: 22:16:00

städhjälp

numera går städningen lite fortare här hemma!



nja.. eller fortare kanske inte var rätt benämning. roligare är det iallafall med lite hjälp.

 

Publicerat: 2011-02-26 Klockan: 09:43:06

klappa händerna

den lilla minimänniskan har lärt sig klappa händerna. det är det han gör om dagarna. klappar händerna. numera även på beställning.

ni får ursäkta att filmen är lite ur fokus. displayen är nämligen helt svart så jag får chansa lite vart mitt objekt (minimänniskan) befinner sig!


 

Publicerat: 2011-02-25 Klockan: 20:48:00

ermin

igår var vi och hälsade på vår gamla kollega sålika vän sabina med familj. det var hur mysigt som helst och på något sätt lyckades vi stå emot det goda fikabrödet som fanns där...

 

sabina och namko!

 



den lilla gulliga ermin! välkommen till världen!



en mycket stolt storasyster!

 

jag myser med den lilla ermin!

 

 

belma roade noah under tiden vi var hos dem!!


 

Publicerat: 2011-02-25 Klockan: 15:03:00

lilla faster

noah myser med lilla faster, dvs en av saddes fastrar!


 

Publicerat: 2011-02-25 Klockan: 10:04:00

badstol

 

noah har en ny badstol! en helt ny värld har öppnats!!



 

Publicerat: 2011-02-24 Klockan: 21:15:00

rastaman



yeah man. rastaman. that´s me!


 look right. look left.




me and my homie!


 

Publicerat: 2011-02-24 Klockan: 15:23:00

hjälp mig ut!

 

haha! titta på mig! jag kan sitta upp i sängen och roa mig!

 



jaha, men ska du verkligen sitta där utanför. ska du inte komma in till mig?



hallå. då får du åtminstone ge mig kameran. du eller kameran. vem ska komma in till mig?



mamma!! hallå!!



jag blir galen!! snart leker jag bäver och biter mig ut! jag har faktiskt två tänder numera som du vet!



men då slickar jag mig ut härifrån...



hmpf! take me out! now!


 

Publicerat: 2011-02-23 Klockan: 23:48:00

talang?

undra om detta kan räknas som en talang. eller om mannen får skriva med detta i sin cv.......


 

Publicerat: 2011-02-23 Klockan: 21:39:15

bebisar

onsdag! ni vet vad det innebär. bebislek!



dags igen! på med bästa leendet. annars blir inte morsan glad. hallå.. ludde och leah bättre kan ni!



nej men det här håller inte. vad var det jag sa till er, vi måste le. och egil vad gör du egentligen?



förlåt!! jag ska aldrig mer klaga på dig egil! jag lovar! aj! inte mitt öra!



nej! nu räcker det! örat var droppen! nu tänker jag posera lite med leah istället!

 

sådär ja! förresten. har jag berättat att jag kan klappa händerna nu? det kan jag och så är jag en fena på att spela på läppen. gärna med en massa mat i munnen. det låter roligare då!

 



men mamma då - leah är ju assöt!



nej nu vill jag att alla kompisar ska få vara med på sista bilden! BUS!




 

Publicerat: 2011-02-23 Klockan: 09:40:00

utforskardags


 

Publicerat: 2011-02-22 Klockan: 21:05:00

måndagsutflykt

 

i måndags var vi på utflykt. vi var hemma hos jonathan och hans mamma christine. det var roligt! det var noah, emil och jonathan.



 

Publicerat: 2011-02-22 Klockan: 17:57:28

snygg frilla!


 

Publicerat: 2011-02-22 Klockan: 11:05:00

krypställning

jo då. ibland händer det att jag kommer upp i krypställning. men lika fort ramlar jag ner igen;)


 

Publicerat: 2011-02-21 Klockan: 16:52:00

noah smider en plan

oh jag kan hasa mig in under stolen. vilken grej. leka tittut med mamma och pappa.



eller kanske var det inte så kul när jag tänker efter.... kanske inte helt genomtänkt av mig att hamna under en stol. de kan ju till och med sätta sig på mig. hemska tanke!



nej dags att smida en plan. så att jag inte får en sån där jättemänniska som sätter sig på mig.



jag vet. jag käkar upp stolen så finns det inget att sätta sig på. haha!




 

Publicerat: 2011-02-20 Klockan: 22:08:00

norgebesök



adel var på besök i stan i helgen. saddes kusin som numera är bosatt i olso. noah tyckte det var aningens förvirrande att sitta i pappas knä och se pappa. eller vems knä satt han nu i. det kändes som om han trodde att det fanns två pappor i vardagsrummet!


 

Publicerat: 2011-02-19 Klockan: 22:25:39

busfabriken

 

igår var jag på busfabriken. jag har faktiskt varit där 2 ggr tidigare. men då har jag varit så pytteliten att jag legat i vagn eller bara suttit i en stol medan e lekt. men igår hade vi vägarna förbi och gick in ett tag. det var spännande. mest spännande av allt var alla andra barn runtomkring. om jag hade kunnat kuta hade jag nog yrt runt och efter alla. som en galen hund ungefär.

 





 

Publicerat: 2011-02-19 Klockan: 22:05:00

snackar med morfar

morfar och noah snackar loss.



mormor och morfar har varit på besök!!


 

Publicerat: 2011-02-19 Klockan: 21:28:45

the king speech

the king speech, 2011. regi tom hooper.

en helt otroligt bra film. jag satt och njöt under hela filmens gång. trots att filmen egentligen handlade om en och samma sak så blev den i mina ögon inte tråkig en enda sekund. skådespelarna colin firth, helena bonham carter och geoffrey rush storspelade och allt kändes väldigt trovärdigt.

filmen handlar om de kungliga kretsarna på 1930-talet, kanske låter det inte så intressant - men det var det! än mindre intressant kanske att filmen handlar om en stammande kung - men det var det. det som dock är intressant från ruta 1 är att regissören fångat relationen mellan kungen och hans talpedagog. en film som mynnar ut i sann vänskap.

betyg 5 av 5.


 

Publicerat: 2011-02-19 Klockan: 16:55:39

vi vann!!

igår lagade grabbarna middag åt oss efter att de förlorat i spel. vi fick toast med getost och honung samt en underbar varmrätt med hel kotlettrad, potatisgratäng, rödvinsås och en massa mer tillbehör. som efterrätt fick vi gino deluxe men vid den sena timman glömde jag visst ta kort.



matilda och noah tyckte det var jättegott med juice och tallrik. efter ett tag insåg noah att det var godare med smörgås.

 

tärningen hade försvunnit när det var dags att spela spel. men skam den som ger sig. vi hade två alternativa tärningar. och ja vi vann igen!! så grabbarna får fixa middag igen!

 

 

gudmor lärde noah allt om brandsäkerhet.

 

 

sen var det dags för kvällsbestyren sålika nattslockningen!

 



sötaste matilda när hon ska berätta en spökhistoria!


 

Publicerat: 2011-02-18 Klockan: 15:39:15

i want it all...


 

Publicerat: 2011-02-18 Klockan: 08:51:18

skynda att älska

skynda att älska av alex schulman. boken är utgiven år 2009.

alex har skrivit en roman om kärleken till sin pappa och rädslan av att hans pappa ska gå bort. hans pappa är 57 år när alex föds och han reflekterar tidigt över att hans pappa inte orkar busa på samma sätt som hans kompisars pappor.

boken berör mig djupt. både kärleken till hans familj, situationer som han skildrar och på det sättet han skildrar dem.

han nämner deras lantställe om och om igen och det var även dit alex åkte för att sörja sin pappa. "på varje liten yta på den här tomten kan jag se min pappa framför mig". det är precis så som vårt lantställe är. på varje yta kan jag se min pappa framför mig. även min mamma. men pappa som alltid styr med något eller för en gångs skull sätter sig ned med ett korsord och en kall öl.

 

boken tar fram egna känslor om min pappa. läs den!

betyg 4,5 av 5.





 

Publicerat: 2011-02-17 Klockan: 16:27:32

bloggens betydelse

ibland funderar jag på om jag ska fortsätta blogga. som de flesta gör som har bloggat länge. jag älskar att fota, jag älskar att skriva. så bloggen har betytt mycket. men hur länge kan man blogga??


fast jag har förstått att bloggen betyder en hel del för många människor. inte bara för vänner och för familjen som vill följa mitt liv och allt som händer med noah. utan för fler. människor som jag inte känner. människor som har hamnat på bloggen av en slump eller googlat sig till den.


för ca 2 veckor sedan mötte jag en tjej på maxi som stannade mig och berättade att hon läste min blogg och kände igen mig i det verkliga livet. hon sa att hon tyckte om att läsa om vårt liv och allt om noah. hennes dotter hade också legat inne på q63.


varje vecka får jag någon kommentar från någon som säger att de känner igen sig, har lärt sig något om vacterl eller analatresi, fått sina känslor bekräftade eller bara blivit styrkta av bloggen. det gör mig glad.

det förklarar varför jag ska fortsätta blogga. varför bloggen är viktig. kan jag bara hjälpa en familj i en liknande situation eller få någon att skratta över något dråpligt eller le för att de sett en fin bild på noah så är jag nöjd. då har jag uppnått mitt mål med bloggen - att beröra.

det här mailet fick jag på facebook;

"Jag lever enligt devisen att om man tänker något bra/trevligt så är det bättre att berätta det än att behålla det endast för sig själv.

Så, med det i åtanke, vill jag bara säga att din blogg är väldigt rolig att besöka. I vanliga fall tråkas jag ut av Svensson-grejer och är verkligen inte min grej, helt okaraktäristiskt av mig att besöka en blogg om någons vardagsliv. Men något i ditt sätt att skriva och berätta gör att jag intresserar mig. Vardagsliv ter sig mysig, kärleksfull men också ödmjuk när du berättar om den!

Ville bara säga det :)"

det här messet fick jag av min vän m;

"satt och tittade i din blogg. kom in på delen där noah op första gången. du såg så ledsen ut på en bild.. fick minnen från a operation. vad liten noah var. så mycket som har hänt sen dess. vad NI lärt er och utvecklats som föräldrar" du skriver så bra och pedagogiskt (för de som ej är så kunniga inom sjukvård). fina foton på er fina familj o framför allt underverket noah. han/ni berör nog fler än mig genom din blogg. xxxxxxxxxxxxxxx sjukvårdsutbildad eller ej. undrar om jag hade haft din styrka? xxxxxxx stor kram"


 

jag kommer fortsätta att blogga. kanske ett år, kanske flera år. vi får se. bloggen kommer fortsätta att handla om vårt liv här och nu. vilket automatiskt blir mest om noah men även om det vi gör utöver allt noah mys och alla sjukhusvistelser.


 

Publicerat: 2011-02-16 Klockan: 17:28:00

telefonjakten

noah har en förkärlek till allt han inte får ha. precis som alla andra barn vill säga;) här har han fått syn på min mobil.



han ska bara ha den! gör sig så lång!



yihaa! fick tag på den!



fort in i munnen med den innan mamma upptäckt att jag knyckt den.



mumsigt!



va!? vart försvann den? mamma då.........



men vad nu då.. vart försvann jag?



livet är bra galet. nyss hade jag en telefon i munnen. den försvann. sen så blev jag blind och helt plötsligt ser jag igen.



såhär glad blir jag av att se igen!





 

Publicerat: 2011-02-16 Klockan: 11:10:00

inför läkarbesök

inför varje läkarbesök gäller det att vara påläst. för att kunna ställa relevanta frågor. så nu pågår sökandet om information om ductus samt skoliosoperationer för fullt. vi kommer ha två läkarnesök i början av mars angående detta.

jag fann denna sida. länken finns längst ner på sidan. tydligen ser man lite olika på skoliosoperationer runt om i sverige. såhär ser man på det i linköping där både noah och albin ska opereras under året.

men det går att läsa om sverige att de helst väntar till barnet når puberteten men att vid 40-45 graders lutning och om barnet har mycket beräknad tillväxt kvar måste man operera. så då är det verkligen dags för noah...
blir dock livrädd när jag läser. just nu innehåller min frågelista 12 frågor till läkaren.

den kommer växa.......

Ortopedkliniken, Universitetssjukhuset Linköping

På Universitetssjukhuset i Linköping, har man en riksspecialité, man behandlar paralytisk (neurologisk) skolios. Det innebär alltså att de behandlar patienter från Norrbotten i norr till Skåne i söder. De opererar ungefär 80 patienter med ryggdeformitet per år, av dessa är 60% under 16 år.

De yngsta patienterna som opereras är barn med ryggmärgsbråck, de kan vara yngre än 24 timmar. På sjukhuset anser man att en patient som är 9 år har mycket tillväxt kvar, därför bör patienten utsättas för både främre och bakre ryggkirurgi vid operation. Är patienten inne i puberteten kan man nöja sig med bakre kirurgi.


Beslut om operation på dessa patienter brukar ske då skoliosvinkeln passerar 40 grader och barnet har relativt mycket tillväxt kvar. Vid Universitetssjukhuset i Linköping anses skälen och argumenten för korsettering respektive operation vara som följer: Korsettbehandling används i huvudsak på patienter med mycket tillväxt kvar, detta då en operation slår ut tillväxten inom det opererade området. Det blir så gott som uteslutande operationsfall, räknat på alla patienter som behandlas under ett år. De enda patienter som korsetteras är de extremt små barnen med stora skolioser så kallade infantila eller juvenila idiopatiska skolioser. De korsettbehandlas för att man skall kunna skjuta på operationen till en, för patientens tillväxt, lämplig tidpunkt.


Då en behandling skall sättas in går man igenom i detalj vad behandlingen innebär, med möjligheter till frågor för både barn och föräldrar. Ofta kan det även vara bra för familjen att behandlingen inte bestäms direkt, utan de får åka hem och fundera över information, för att sedan återkomma.


De senaste 10-20 åren har kunskaperna om sjukdom och behandling ökat väsentligt för alla personalkategorier på sjukhuset. Informationen till patienten har ökat. En patient som blir inlagd för operation får ingående information av avdelningssköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, kirurg samt narkosläkare.


Riskerna med operation varierar mellan de olika skoliosgrupperna. Den allvarligaste komplikationsrisken är förlamning. Vid varje operation där man ändrar på kotpelarens anatomi väcker man patienten med öppet sår och kontrollerar att någon neurologisk skada inte uppstått. Patienten är själv informerad om detta, men har inget minne av att de blivit väckta. Patienter med låg kroppsvikt, mindre än 20 kg, löper en ökad risk för alla typer av komplikationer. Barn med en neurologisk sjukdom och kraftig andningspåverkan löper en ökad risk för lungkomplikationer. Barn med dålig hud efter tidigare ryggoperationer, särskilt barn med ryggmärgsbråck, löper en betydligt ökad risk för infektioner.


En patient med vanlig idiopatisk skolios sjukhusvårdas i Linköping ungefär 12 dagar efter operationen. Patienten klarar av att gå i skolan 4 veckor efter operation. Patienten deltar inte i skolgymnastiken på ett halvår. Första kontrollen för en opererad patient är sex veckor efter operationen, detta sker på hemorten. Dessutom kontrolleras patienten vid återbesök med röntgen ett halvår, 1 år samt 2 år efter operation. Ser allt bra ut också vid kontrollen efter 2 år ses patienten som färdigbehandlad.


Forskningen på sjukhuset gäller främst barn med paralytiska ryggdeformiteter. På detta pågår två doktorsavhandlingar. En gällande hur deformiteten och operationen påverkar aktivitet och funktion hos barnen, samt en studie ur mer ortopedisk synpunkt, där man tittar på komplikationer, hur andningsfunktionen påverkas osv.
Stig Aaro Docent, överläkare Ortopedkliniken 2004-04-01


källa;

  http://hem.passagen.se/anna_the_bob/specialistkliniker.html

på den sidan finns massvis med information om skoliosoperationer.

är det någon av er läsare som känner någon liten 1-åring eller ännu mindre som fått genomgå denna operation?
skulle i så fall vilja komma i kontakt med det barnets föräldrar!


 

Publicerat: 2011-02-15 Klockan: 21:51:00

döda poeters sällskap

döda poeters sällskap, 1989. regi peter weir.

filmen handlar om en lärare som börjar arbeta på en privatskola där pedagogiken har stått stilla ett århundrande. men denna lärare tar till nya metoder och får med sig de flesta eleverna men såklart så får man lärarna emot sig. filmen var kanske först i sin tid men efter denna film har det kommit galet många liknande.

visst den var bra. hade jag sett den på 90-talet eller åtminstone i början av 2000-talet hade den kanske varit ännu bättre.

betyg 3,5 av 5.


 

Publicerat: 2011-02-15 Klockan: 16:09:00

andas in och andas ut



när lillkillen är förkyld sätter det sig på luftvägarna. alltid. han rosslar, hostar och slemmet vill inte ge med sig. då tackar vi läkarna för nebunetten. även om han inte blir symptomfri så underlättar den. när han var mindre fick vi använda den hur vi ville utan protest.

i början av denna förkylningsperiod var det krig. men nu har kriget lagt sig. kanske märker noah själv att det blir mycket lättare att andas om han först andas in och ut i masken.

duktig det är han i alla fall.


 

Publicerat: 2011-02-15 Klockan: 11:51:41

alla <3 dag



noahs första alla hjärtans dag utanför magen. förra året var han med i paris! detta år fick han en mjuk kaninskallra och var överlycklig;)

 

hans mamma fick en massa godsaker.... det var det nyttiga livet. jag tror jag tar en break i några dagar och fortsätter sen. detta måste ju betyda att noahs pappa sålika min man tycker att jag är så slimmad nu att det är okej att frossa...;) skämtosido. mannen min köpte bara en massa saker som jag älskar och använder frekvent! thank u my dear. fick även en gullig insändare i tidningen!

 



förra årets alla hjärtans dag;


 

Publicerat: 2011-02-15 Klockan: 09:37:00

vater

jag kom att tänka på en släkting.

hon är några år yngre än mig. föddes med vater. idag kallas vater för vacterl och de har lagt till några bokstäver.

hon har andra bokstäver än noah. hjärtat är det de har tillsammans. hon finns i släkten och henne ska noah få träffa en vacker dag!

 

Publicerat: 2011-02-14 Klockan: 21:08:54

hjälporganisation

idag kom ett mail från en vän. min vän berättade att hans kollega har startat upp en hjälporganisation för indiska barn. detta projekt är inte i vinstdrivande syfte utan enbart till för att ge barnen i indien en humanare uppväxt.

http://www.gangaforchange.se/


http://www.gangaforchange.se/?page_id=23

jag stödjer redan en hel del organisationer, som barncancerfonden, vacterlföreningen, greenpeace, hjärtebarnsförbundet och autismföreningen.

sen så måste jag även stödja oss med....;) men jag gör gärna lite reklam om någon annan känner för att skänka en slant! vem vet, jag kanske också skänker en slant snart.

 

Publicerat: 2011-02-14 Klockan: 18:09:00

noah i hallen


 

Publicerat: 2011-02-14 Klockan: 11:53:00

dear zachary

dear zachary, 2008. regi kurt kuenne.

vilken dokumentär. jag har nog aldrig sett någon dokumentär i denna klass. den griper tag om mig från första sekund och håller mig i ett järngrepp i 1 h och 28 min. jag ler, gråter, skrattar, tokgråter och snörvlar.

den är magisk. så fin. men så hemsk. slutresultatet är dock en oerhört vacker film.

andrew som har blivit mördad är en av huvudpersonerna. hans barndomsvän kurt bestämmer sig för att göra en film och andrew för att hans ännu ofödda son ska få lära känna andrew. under filmens gång får jag träffa alla personer som betytt något för andrew och jag får lära känna andrew. jag får också veta varför han blev mördad.

när zachary föds får jag även lära känna honom. sedan händer det något. något som gör att filmen tar en helt ny vändning....

kanske skulle filmen ha skildrats av någon som är mer objektiv än vad kurt är/var. dock skulle det nog aldrig blivit någon film då. filmkritiker kan nog tänkas tycka att någon objektiv människa borde skapat filmen. jag är dock en alldeles för stor känslomänniska. så jag satt och bölade och brydde mig inte om det alls. förän nn när jag tänker lite mer på själva storyn.

betyg 5 av 5.


 

Publicerat: 2011-02-14 Klockan: 11:33:00

the hurt locker

the hurt locker, 2008. regi kathryn bigelow.

filmen utspelar sig under kriget i irak där en bombenhetsgrupp har i uppdrag att finna bomber. varje individ runt om dem kan vara en fiende och varje föremål kan vara en bomb. i gruppen finns en man som vill ha kickar och hittar på egna små uppdrag.

kathryn ville inse varför en del män ser det som en drog att kriga. varför en del män älskar det. så hon har skildrat filmen utifrån hur krig ser ut i dagsläget. filmen hade i mars 2010 vunnit ca 95 olika filmpriser. så filmen är säkert bättre än vad jag tyckte.

för mig var den utdragen.

betyg 2,5 av 5.


 

Publicerat: 2011-02-13 Klockan: 19:00:00

drömmen om det goda

på vår arbetsplats arbetar vi med drömmen om det goda. vi leder in noah på det spåret redan nu;)


 

Publicerat: 2011-02-13 Klockan: 13:25:10

se den NU!

http://svtplay.se/v/2317229/dox/dear_zachary

gå in och se den nu. den visas bara till och med på tisdag. om ni missade dokumentären dear zachary när den gick på tv så se den nu.

1 timme och 28 minuter senare och mitt liv har ännu en gång fått nytt perspektiv på saker och ting!

men vad ni än gör ha med er något att torka alla tårar med!

 

Publicerat: 2011-02-12 Klockan: 22:26:00

snöat in

jag har snöat in lite.

har sådana stunder. stunder då jag tänker mer på allt som är kring noah.

- hjärtfelet
- analatresin
- mjuka brosken
- trattbröstet
- ryggoperationen
- förkylningsastman
- sonderingen
- lavemangen

måste få tänka lite mer. måste få grubbla lite. hoppas så att allt kommer gå bra för min älskling. de första månaderna önskade jag mest att han hade sluppit allt. att han hade fötts med precis samma förutsättningar som alla andra barn. men livet ville annorlunda. livet ville att noah skulle bli än mer unik.

det har jag accepterat. men det finns ändå dagar då jag faller in i gamla mönster. då jag vill läsa allt och lite till kring dessa saker. men jag känner att det är av en annan anledning numera. förr läste jag för att lära mig. nu läser jag för att jag vill få upp hoppet. jag vill hitta texten eller bloggarna om hur allt går bra.

tyvärr hittar jag dem inte. däremot läser jag om dem på vårt forum på facebook. där finns stöd. där finns det dem som kommit ett par år framåt. för en del är det jobbigt som satan. men för en del går det så bra. jag frossar i de kommentarerna och läser dem om och om igen.

det är underbart. underbart att veta att det kan gå vägen! i det gångna inlägget så stod det att det fanns 1000 vuxna med analatresi i sverige. var finns dem?

mamma kom med en tidning igår. en söndagsbilaga från aftonbladet. där står det om lilla axel, 6 mån, med hjärtfel. det fanns så mycket att känna igen sig i. bilderna från uppvaket, deras känslor, tröstande ord från vänner. bägge föräldrarna jobbade inom förskolan. pappan hade svårt att gå tillbaks till jobbet. han älskade sitt jobb men svårt träffa glada friska ungar när hans son var så dålig. samma känslor som sadde haft när han masade sig till jobbet. svårt. men för sadde tror jag ändå det var det bästa.

mamman säger en kommentar om deras yrke. att de haft hjälp därifrån för att de har en insikt om att alla barn är olika och förstår man det så har man också lättare att ta till sig att ens egen son har mer svårigheter och måste kämpa mer än kompisarna.

en sista sak. alla sa att de är starka och duktiga. liksom många säger till oss. citerar hennes kommentar;
"vi är inte alls speciellt duktiga men vi har inte haft något alternativ. vi valde inte att detta skulle hända men vi kunde välja att klara av det så bra som möjligt"

älskade noah. du är det bästa som hänt oss och utan alla dina "små" egenheter så skulle du inte vara du!


 

Publicerat: 2011-02-12 Klockan: 15:09:00

say what???

ibland får jag för mig att jag måste veta mer. veta mer om noah. veta mer om allt. då googlar jag. oftast läser jag inget som jag inte redan visste eller hade hört talas om. men denna artikel som publicerades 19/10 2010 hade gått förbi mig helt och hållet. i hela artikeln står det mer om olika diagnoser samt några av vacterlbokstäverna.


men att de började operera dessa barn först på 40-talet.. tänk så snabbt det har gått framåt.

det gör så ont i mig. så ont att veta att en massa noahbebisar har fötts. för att få kämpa några dagar och sedan dö. dö av att ej kunna bajsa... vilken smärta de måste ha känt innan de dog. så funderar jag på vad de gjorde ännu längre tillbaks för att "ordna problemet". jag tänker att de försökte ta saken i egna händer. hur kan det ha slutat? blä. mår illa av att tänka på det. slutet av 40-talet. det är då mamma och pappa är födda, -46 och -47. då någon gång började de operera dessa barn.


innan.................. usch.


om man själv har ett barn med analatresi och andra missbildningar och inte känner för att läsa mer "jobbig" information. hoppa då över denna text samt länken längst ner.


"Överlevnaden vid missbildningar som esofagusatresi, analatresi, blåsextrofi och många hjärtmissbildningar har ökat från nästan noll till nästan 100 procent. Men uppväxten och vuxenlivet är inte alltid problemfritt för dessa överlevare.


Analatresi

Analatresi förekommer hos ca 30 nyfödda per år i Sverige. Analatresi började opereras i slutet av 1940-talet och med rekonstruktion av anus först i slutet av 1960-talet. Den initiala överlevnaden är god, framför allt vid isolerad, låg analatresi. Vissa andra missbildningar är ibland associerade med anal­atresi, såsom hjärtfel, urogenitala missbildningar eller kromosomavvikelser, och dessa patienter har sämre prognos.


Om missbildningen är isolerad och låg är prognosen god. Sannolikt finns därför över 1 000 vuxna i Sverige som fötts med anal­atresi. Vid låg atresi uppger 40 procent obstipation, 10 procent fecesläckage (soiling) och 10 procent påverkat socialt liv medan 40 procent anser sig vara helt bra [8]. Uppföljningen måste därför vara livslång. Vid hög missbildning är prognosen sämre avseende inkontinens – ca 85 procent har fecesläckage – även om de flesta är relativt nöjda och har accepterat sitt handikapp.


Studier har visat att patienter med analatresi som grupp har lägre utbildningsnivå, kanske beroende på långa och upprepade sjukhusvårdperioder, upprepade narkoser eller beroende på att lavemang etc tar tid av skoldagen. Operationsteknikerna har numera vidareutvecklats, och det finns korttidsstudier som tyder på bättre slutresultat än med tidigare operationsmetoder, vilket förhoppningsvis kan ge mindre besvär i framtiden."



källa;


http://www.lakartidningen.se/includes/07printArticle.php?articleId=15222

en annan länk om en mammas berättelse om dagliga lavemang. förhoppningsvis behöver vi ej ge noah dessa lavemang. framtiden får utvisa.

http://www.ilco.nu/Global/Det%20h%C3%A4r%20%C3%A4r%20ILCO/ILCO-bladet/2009/Familjedagarna%2009.pdf





 

Publicerat: 2011-02-12 Klockan: 00:01:00

grattis pappa

grattis pappa du är bäst!


 

Publicerat: 2011-02-11 Klockan: 18:39:00

give me

ge mig muggen............



så ja nu börjar det minsann lika något.



haha. skam den som ger sig!



 

Publicerat: 2011-02-11 Klockan: 16:39:00

the tourist

the tourist, 2011. regi florian henckel-donnersmarck.

förutsägbar men mysig. oerhört seg första halva men en mer intensiv andra. okej att angelina ser bra ut men det kändes urlarvigt hur kameran följde hennes minsta steg och alla kvinnor och män stannade upp för att titta på henne. så snygg är hon inte. johnny depp. say no more!

ett stort plus är de fina miljöerna som filmen utspelar sig i.

betyg 3 av 5.


 

Publicerat: 2011-02-11 Klockan: 14:57:13

ha en skön helg

det ska vi ha!


 

Publicerat: 2011-02-10 Klockan: 20:46:17

hjärtfel


 

Publicerat: 2011-02-10 Klockan: 18:47:38

på rätt väg

idag fick jag ett bra besked.

carolina, ted och lilla noel börjar få ett slut på sin än så länge 12 veckors vistelse på sjukhuset. de fick bra besked idag och som det ser ut nu så får de komma hem någon gång nästa vecka. underbara nyheter. det betyder dock ej att allt är över för kämpen. han har en del kvar. men de är på rätt väg. ett steg i rätt riktning. ska bli så kul att få hälsa på dem i deras hem och få hålla den lilla parveln.

 

även vi fick besked idag från noahs kontaktläkare. som vi redan visste var ductus fortfarande öppet. vi ska på vanlig rutinkontroll i mars hos henne och då ska vi diskutera mer hur allt med hjärtat ska bli. ska bli och ska bli. fortsatta ultraljud - det vet vi. men hur länge? när tar man beslut om det måste bli en operation? vad är det som avgör? om trycket blir sämre igen eller något annat? sådant ska vi reda ut.

 

så det blir en del i mars. både med hjärta och rygg. sedan drar vi - teneriffa!!


 

Publicerat: 2011-02-10 Klockan: 12:01:00

jacobs inferno

jacobs inferno, 1990. regi adrian lyne.

 

en film om några krigsveteraner som drömmer mardrömmar från kriget i vietnam. samt ser saker som de aldrig trodde de skulle se. men är det verkligen mardrömmar eller är det verklighet?

 

när jag la till denna filmen i lovefilmlistan så trodde jag att det var en annan film. så jag blev besviken. sen så kunde jag inte riktigt ta till mig filmen.

 

betyg 2 av 5.

 


 

Publicerat: 2011-02-09 Klockan: 21:17:50

...

jag tror jag har publicerat denna dikt en annan gång. i ett annat syfte - då jag skrev om autism. just då trodde jag aldrig att jag själv skulle få hämta kraft och styrka ur den en dag. men livet blir inte alltid såsom man tänkt sig och här sitter jag nu och läser dikten om och om igen och känner att jag måste publicera den på nytt. jag tillägnar den här dikten till alla som jag lärt känna med ett barn som inte heller blev som den där italienresan..



Välkommen till Holland

 

Jag blir ofta tillfrågad hur det är att leva med ett handikappat barn – att jag borde hjälpa dem som inte delar denna unika erfarenhet sa att de kan förstå och föreställa sig hur det känns. Så här är det…

 

Att vänta barn är som att planera en sagolik semesterresa till Italien. Du köper guideböcker och gör upp underbara planer. Colusseum, Michelangelo, gondolerna i Venedig. Kanske lär du dig några användbara fraser på italienska. Allt är mycket spännande.

 

Efter månader av spänd förväntan är det äntligen dags. Du packar dina väskor och så far du iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.” ”Holland!?!”, ropar du. ”Vad menar ni med Holland? Jag har beställt en resa till Italien. Det är dit jag ska.” I hela mitt liv har jag drömt att komma till Italien.

 

Men flygresan har ändrats. De har landat i Holland och där måste du vara kvar. Det viktiga är att de inte fört dig till en hemsk, ful och smutsig plats full med pest, svält och sjukdomar. Den är bara annorlunda.

 

Så du måste gå och köpa nya guideböcker. Du måste lära dig ett nytt språk. Du kommer möta helt nya människor som du aldrig skulle ha mött annars. Det är bara en annorlunda plats. Tempot är långsammare än i Italien; det är inte så tjusigt. Men när du varit där ett tag och återhämtat dig så ser du dig omkring…. och börjar lägga märke till att Holland har väderkvarnar… och att Holland har tulpaner… och i Holland finns till och med målningar av Rembrandt.

 

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien… och de talar vitt och brett om hur underbart det är där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga ”ja, det var dit jag skulle ha rest. Det var det jag hade planerat.” Och den smärtan kommer aldrig, aldrig någonsin att försvinna… Därför att förlusten av den drömmen är en mycket betydelsefull förlust.

 

Men… om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du inte kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta av allt det sällsamma, det underbara… med Holland.

 

Av Emily Pearl Kingsley

personligen tycker jag om dikten. jag köper den inte rätt av men jag tycker om den. tycker om sättet som den förklarar på. tycker om tanken bakom dikten. Du kommer möta helt nya människor som du aldrig skulle ha mött annars .. den meningen betyder mycket idag. under denna resa har vi träffat fantastiska människor som vi aldrig skulle ha träffat om det inte vore för att vi kom till holland istället för till italien.


 

Publicerat: 2011-02-09 Klockan: 17:41:27

stora kids

de börjar bli så stora våra kids. de sitter, tar sig fram, snor saker från varann, ger varann tjuvnyp, härjar och skrattar! så småningen kommer de fridfulla onsdagarna vara ett minne blott och snart kommer vi få jaga de små istället.



egil utforskar lekbordet.



leah hittade några bitringar.



maja hittade en annan bitring.



noah valde nyckeln.



ludde har lagt span på lekbordet men egil var härskare över lekbordet!


 

Publicerat: 2011-02-08 Klockan: 09:24:00

vägen

vägen, 2010. regi john hillcoat.

stark film och välspelad ut i fingerspetsarna. oerhört gripande. en mer än melankolisk vandring i en värld där de få som överlevt klarar sig själva och där de inte litar på någon.

en far och en son som ensamma vandrar på vägen..........

betyg 4,5 av 5.


 

Publicerat: 2011-02-07 Klockan: 21:47:26

i dina ögon hittar jag lyckan

nu är den åttonde, nioende och tioende tatueringen på plats. men egentligen är det bara nio eftersom att rankan nu har fått sin blomma!

idag har jag varit på house of pain och fått noahs namn på handleden, texten "omgiven av kärlek" på underarmen samt noahs blomma på vristen vid rankan.

efter mycket om och men så valde jag en prästkrage. prästkragens betydelse står för; i dina ögon hittar jag lyckan" och jag kunde inte finna en bättre betydelse än den. min första tatuering med färg i dessutom.



om några månader när det svarta tonas ner kommer rankan se mer enhetlig ut. nu är blomman så skarp mot resten. först hade jag inte tänkt att ha blomman så stor. men efter en del övervägande för en snyggare tatuering längre fram så fick den bli det. om vi får en till liten knodd så kommer nästa blomma hamna snett under och sedan kommer tatueringen skuggas in. så av den anledningen så fick det bli en större blomma!


 

Publicerat: 2011-02-07 Klockan: 11:48:59

katrinplommon


 

Publicerat: 2011-02-06 Klockan: 15:17:14

30-årsfest

igår var det dags för min mans 30-årsfest. jag gick till vicky för att fixa hår och smink och blev mycket nöjd med allt! dit kommer jag gå fler gånger då det vankas storfester!



jonas, pappa och svärfar ställde upp och poserade innan festen drog igång.



likaså bahareh och jag!



efter mycket om och men fick vi sadde att slita sig från spotify och komma med på en gruppbild.



mingelbilder!



jecka rockar loss med faster!



jecka, milla, jag o stina.



erika o danne hänger vid baren.



mi love och jag.



osse o dannemannen skålar.



kusinerna.



danne o jyri.



thomas o matte fann vad varann och diskuterade kanske mer än hårdrock?



tom och david.



avslutar bloggen med denna bild.



grattis i förskott älskade man och tack alla som var där och gjorde mannens 30-årsfest till en riktigt härlig kväll.

 

Publicerat: 2011-02-06 Klockan: 02:23:44

Dags att bege sig hem från min mans 30 års...

bild1007 (MMS)

Dags att bege sig hem från min mans 30 årsfest:)


 

Publicerat: 2011-02-04 Klockan: 19:26:13

sakta men säkert

ibland går det snabbt att förflytta sig och ibland inte...!




 

Publicerat: 2011-02-04 Klockan: 12:29:32

red devil

alla inbitna unitedfans vet att deras maskot är en röd djävul, the red devil.

här är noah när han brottas och snackar lite med hans exempel av maskoten. en röd tjur kan onekligen se ut som en röd djävul.


 

Publicerat: 2011-02-03 Klockan: 22:04:55

årsmöte

vi missar vacterlföreningens årsmöte i mars. då ligger vi på playan. helt ok anledning att missa mötet för även om jag verkligen hade velat åka.

det här med op.......

det har gått ett par timmar. den första besvikelsen har lagt sig. men grunden ligger kvar.

jag ville verkligen få leva 2 år som "normala" familjer. med lite sjukhusbesök här och där men inte någon omfattande ryggoperation där de ska såga och skruva i min son.

SÅGA OCH SKRUVA..........................

många är ni som velat trösta - TACK. trösta genom att säga att det är kanske bäst när han är liten. på ett sätt ja, på två sätt nej.

1. sjukhusvistelsen blir lättare när noah är liten. inte så mycket skräck för läkarna, inga direkt pedagogiska utläggningar för honom vad som ska ske. han kommer ej leta efter smärta utan känner han den så känner han den. det är det positiva.

2. eftervården. den suger när han är liten. eftersom det är vila och stillsamma aktiviteter som gäller minst 2-4 veckor så skulle det underlätta med en större pojke.. soffhäng med glassmutor och film. nu kommer det vara en 1-årig illbatting som vill utforska allt. inga skador får ske. wellpapp eller bubbelplast någon? så jag kan vira in honom.... skämt o sido. för mig känns det lättare att förklara för ett barn på 3 år varför man måste vara stilla än en 1-åring.

3. op är bättre när han är liten. nej men det är den inte. hade den varit det hade ortopeden sagt att vi skulle göra den tidigt från början. nu har hans lutning ökat så pass mycket på 2 mån att de anser att de måste göra ett ingripande. läkaren skrev idag; I ert fall vill jag dock betona att pojken är förhållandevis liten och att vi också måste prata ihop oss med barnläk och anestesi inför definitiv planering.

men nu gäller det att ställa om. såsom så många gånger förr. jag är fortfarande besviken. jag är även rädd. livrädd för att ryggop ska gå fel. livrädd för att de ska toucha ryggmärgen och skada noah för livet. LIVRÄDD. men de är kompetenta. det ska inte gå snett. givetvis inte. men rädslan infinner sig ändå...

avslutar med några mysbilder från kvällen!

 



tack för fina och omtänksamma ord. vad vore livet utan vänner och familj?


 

Publicerat: 2011-02-03 Klockan: 11:32:44

fan fan fan

just nu hatar jag det här..

jag slits mellan hopp och förtvivlan. lugnande besked och dåliga besked.

jag som trodde att det var över på ett tag. att noah ej skulle behöva opereras nästa gång förän när han är ca 2-4 år.

idag fick vi besked från ortopeden.

noahs skolios har ökat från 27 grader till 40 grader på några månader. detta innebär att hans operation kommer bli av redan detta år.

i mars ska vi planera och lägga upp kommande STORA operation.

jag är inte ett dugg glad just nu. helvete! ringde gråtandes till sadde och han försökte se det positivt att det är lika bra att ha det gjort. men jag vill inte.

vill inte och hade absolut förberett mig på 2 lugna år. inte en stor operation..............................

när ska det bli lugnt? när ska beskeden sluta vara så förvirrande. ena dagen är allt bra och andra dagen är det dåligt.

försöker ta till mig vad många föräldrar till andra VACTERLbarn säger. första året är ett virrvarr av jobbiga besked och beslut. sedan blir det lugnare. då vet man "allt" kring sitt barn och kan ta det som det kommer. då bör det inte vara några nya besked.

så när blir detta?

i vår, i sommar, i höst, i vinter??

vet inte än. vet nog inte förän i mars.

 

Publicerat: 2011-02-02 Klockan: 21:29:46

äntligen

ibland köper sadjad hem tidningen. idag var en sådan dag. så chockad men "glad" jag blev av att se att de äntligen fått fast joakims mördare. efter år på flykt..

joakim var min mammas kusinbarn.



http://www.joakimsminne.se/ 
http://www.joakimsminne.se/beskedet.htm - joakims minnessida med berättelsen om varför han blev mördad.

http://www.aftonbladet.se/nyheter/article8499894.ab
 - artikeln idag.

fallet togs även upp på efterlyst idag.

nu hoppas jag att li och alla runtomkring kan få känna frid i sina hjärtan.

 

Publicerat: 2011-02-02 Klockan: 17:55:57

grabbarnas dag

idag var vi först och tittade på den andra förskolan som vi är intresserade av, berlocken. det kommer bli vårt andraval då vi samarbetar med dem på somrarna. galaxen blir första valet. efter det tog vi en promenad hem till egil och sara.

 

det blev grabbarna med deras morsor för leah och maja var hemma och hostade. vi fick avstyra lite slagsmål men annars gick det alla tiders! avstyra och avstyra. jag satt och fotade medan noah ignorerade det faktum att han fick ett par tjuvnyp;) det är mitt barn det!

 

mysigt i soffan kan man ha även när man bara är tre!



 

Publicerat: 2011-02-02 Klockan: 09:19:00

föräldraledig

jag ser inte så ofta på tv som jag trodde jag skulle nu när jag är hemma mer om dagarna.

men vissa dagar så sätter jag på tv´n på eftermiddagen. vad visas då?

extreme homemakeover. noah har tagit delar av det programmet på allvar och implementerat en viktig del.

nämligen rivningen av huset. såhär kan det se ut när noah rivit sitt babygym!


 

Publicerat: 2011-02-01 Klockan: 23:47:00

noels mamma

noels mamma har börjat blogga. hon skriver starkt och bra.

välkomna in för att läsa om hennes och teds resa med noel.

http://blogg.mama.nu/noelvaldeoss/





 

Publicerat: 2011-02-01 Klockan: 22:12:17

rockstjärnan

noah visar hur jag och sadde ska rocka loss den 1 juli då vi ska gå o se iron maiden på ullevi!




lite eftertanke...



såhär lyckliga ska vi vara efter konserten!


 

Publicerat: 2011-02-01 Klockan: 12:23:13

skriet på urbergsgatan

vi har en liten minimänniska som bor hos oss.

den här lilla minimänniskan har lagt beslag på de flesta ytor i vårt hem.

han har en liten hörna i varje rum så han är oftast nöjd vart vi än befinner oss.

TILLS NU.

glöm det. han har ju blivit en mästare på att förflytta sig på hans egna lilla sätt. genom att rulla, vända sig i cirklar, gunga eller dra sig baklänges. just det sistnämnda gör att han kan förflytta sig ganska snabbt och långt.

helt plötsligt hörs ett SKRI värre än rovdjurens!!

vad har då hänt?

jo en stackars vägg eller dörr eller annan fast yta har gjort att minimänniskan ej kan förflytta sig längre. det är så synd om honom då.

helst av allt vill han framåt. men dit kommer han inte. han ser lika förvånad ut varje gång när han har sett ut ett föremål som han ska ha - börjar sin kamp att förflytta sig - men hamnar bara längre och längre bort från målet.

roande. minst sagt. jag skrattar varje gång. är det snällt att skratta åt sitt barn? jag kanske inte är så snäll. pappan i familjen lägger föremålet precis framför honom istället;)


RSS 2.0