skoliosoperationen
vi trodde i någon slags glädjeyra att vi bägge skulle få sova kvar på iva. men nej det var lite för förhastade slutsatser av personalen. sadde ska ligga på en brits bredvid noah och jag kom precis upp på avd så jag finns 3 våningar upp.
så hur gick det?
nja. vi vet till 100% inte hur det gick. vi måste avvakt och se vad datortomografin (röntgen) säger. själva operationen gick bra MEN......
* noah förlorade 20% blod. ingen direkt fara om det inte vore för att noah hade bildat antikroppar mot det blod de hade tagit upp. så de hade fått lite smått panik inne i op-rummet och fått LETA efter ett blod som passade honom.
* kirurgen rätade upp noahs rygg så den var helt rak. men då sa ryggmärgsbevakningen emot. det gick inte fram tillräckligt med signaler till det vänstra benet. så de fick öppna upp igen och då kom signalerna fram. iochmed detta så är inte ryggen helt rak.
* detta innebär även att det kommer ta längre tid att läka då skruvarna ej sitter precis såsom de önskat. vilket i sin tur medför att noah troligtvis kommer korsettbehandlas med en specialgjord korsett 24 timmar om dygnet i 3-6 månader.
* eftersom skruvarna är så pass stora så finns det en stor risk att noah kommer känna av mekaniken när han böjer sig etc. känna av skruvarna helt enkelt. det ultimata hade varit om felet satt mellan L3 och L2, inte L3 och L4 som det gjorde på noah. eventuellt behövs det öppnas igen om 12-18 månader för att lossa på skruvarna.
* noah kommer ej kunna börja på förskolan som planerat. ca 3 månader krävs då det inte riktigt gick som planerat. så vi tänker oss till januari - om röntgen visar att det går för sig.
* det finns en liten liten risk för att de måste öppna upp igen om någon dag om skruvarna sitter väldigt dåligt. det visas också på denna röntgen.
just nu ligger noah och sover. han kom tillslut till ro. han hade ont i början och smärtteamet ordinerade en morfinpump från början, även alvedon och en ännu starkare medicin som ökar effekten av morfinet. den har jag dock förträngt namnet på. han har en cvk som sitter i halsen där de ger medicin genom samt tar blod. sonden som han hade slet han bort ganska omgående.
vi fick en förklaring på noahs stapplande gång, vänstervridning och magbuktning - allt detta beror sannolikt på att skoliosen redan nu hade ställt till det. kirurgen sa att noah redan nu kompenserade så mycket med sin lilla kropp att han hade felställt bäckenet samt vridit benet så att ett ben blev "längre". så förhoppningsvis kommer noah kunna röra sig bättre/lättare när det ger sig.
är jag chockad? är jag ledsen? är jag glad?
vad ska jag säga?
noah lever. han är inte förlamad. mer än pseudoförlamad (ett smart försvar som barn har) av smärtan i ryggen. så han vaknade alltså upp och han kommer kunna gå. bara det är väl underbart.
vi är så vana att det alltid händer något mer. så även denna gång. vi visste även att det var en stor operation som inte hade en säker utgång på något sätt. det som känns jobbigt är om noah kommer känna av skruvarna och det måste öppnas igen. även det att hans analatresi kommer ställa till det lite iochmed en eventuell korsett. MEN han lever och han är inte förlamad.
fast det är klart att det känns ruttet. ruttet som fan! utgången blev ju inte vad vi drömt om. dock ska vi inte ta ut något i förväg. vi får avvakta och se vad röntgen säger.
kommer fler bilder från denna dag senare.
Åh lilla hjärtat vad det gör ont i mig att se honom där och tyvärr inte bara få höra att det gick bra. Vet inte hur jag ska kunna ge er nån tröst mer än att vi tänker på er hela tiden och längtar tills jag får komma och hålla om er.
Puss
Styrka till er!! ring om det är något..Kram
Tårar rinner, du skriver så fint jossan. Kramar om o skickar mer styrkekramar. Ni har en lång o tuff tid framför er alla tre, men ni e på väg framåt nu, o en bra bit har ni redan kommit. Va rädd om varandra,, då blir styrkan starkare. / Johanna
All styrka till er fantastiska människor, både du å Sadde. Hoppas lille Noah blir bra nu. kramar
Tänker på er. Blir så berörd av det du skriver och imponerad av er lille Noah. Jag hoppas av hela mitt hjärta att röntgen ger positiva besked. Ta hand om er! Kramar
Det finns inga ord! Finaste Noah! Ibland är livet inte rättvist! Man får faktiskt tycka att det är ruttet, för det är det. En OP utan MEN är såklart det man önskar över allt annat. Nu fortsätter vi alla runt om er att hålla tummarna. Ni är så otroligt starka, alla tre! Men glöm inte bort.. Även den starkaste förälder behöver gråta ibland! Varma kramar till er/Malin
Lille gubben, vilken fin liten kämpe han är!
Och ni, hans fina föräldrar också!
Har tänkt på er hela dagen, trots att jag inte känner er.
Har själv barn i Noahs ålder (son som fyller 2 år i januari) så det känns lite extra i hjärtat att läsa om det jobbiga han och ni måste gå igenom.
Många kramar till er!!!
Pyret....det gör ont i hjärtat när jag läser om Noah! :(
Men jag hoppas hoppas hoppas på att det går så bra det kan i detta läge! Kram till er alla!
Jossan, jag vet inte vad jag ska säga. Läser dina ord men kan inte för mitt liv förstå vad ni går igenom.
Sitter på en resturang i Malmö med 25 kollegor och jag kan ärligt säga att hela Stadiumkontoret tänkt på er idag. Er fina familj, med finaste Noah.
Noah kan skatta sej lycklig för sina föräldrar, och ni för Noah.
Nu håller vi alla tummar och tår att inga fler komplikationer dyker upp. Många många kramar
O Jossan, vad jag känner med er. Måste vara ett helvete att gå igenom det där. Kan inte ens föreställa mig hur det känns, jag som tycker det är jobbigt när Adam har hosta.
Det lilla jag har träffat Noah visade att han har en livsglädje som heter duga o den kommer ta honom igenom det här, o er också. Jag tänker på er o önskar att allt ska gå bra för er, nu och i framtiden.
Kram från Elin
Lilla Noah, att du ska behöva utstå detta...
Kramar till er alla tre!!!
Oj oj oj vad er lilla Noah får gå igenom mycket. Men det är en riktigt tuff liten ungen ni har fått! :-)
JAg förstår att det är mycket blandade känslor just nu, låt dom landa så kommer ni säkert att se lite klarare framöver. Jag beundrar både dig och Sadde, ni är otroligt starka!
Varma varma kramar till er alla 3 :-)
Lilla gubben... tårarna rinner när jag läser om er lille kämpe! Vad ni får gå igenom, alla 3! tänker på er! kramar!
Massa styrkekramar från oss! Fina Noah. Har sagt det förr, men jag beundrar Er nåt enormt!!
Har tänkt på er hela dagen. tänkte vid 14 tiden på er att då skulle ni förhoppningsvis träffa eran gulleunge igen. Tycker så synd om noah och er att det blev kompikationer och att allt inte gick som ni hade hoppas på men han lever och han är inte förlamad. många många många styrkekramar till er tre.
Kramar och kämpa vidare ! En dag i taget ...
Tänker på er jättemycket. Håll hårt i varandra. KRAM
Tankarna far omkring i huvudet och tårarna slutar aldrig komma. Lilla söta Ninni, min älsakde lillbror och världens bästa Joossan. Jag älskar Er.
Känner mig så maktlös, arg, glad och ja allt på samma gång. Vet inte riktigt vart jag ska ta vägen när jag läser om det som sker, det känns så overkligt även vi vetat om denna op väldigt länge och att det är "den sista". Jag har tänkt hela tiden att de kommer gå bra för han är en sådan kämpe och han har världens bästa föräldrar men när messet kom stannade världen säkert bara en kort stund men det kändes som en evighet. Det känns så orättvis mot Er och Noah allt som sker just nu. Jag hade velat byta plats med honom och Er om det gick. Han lever och är inte förlamad som du skriver, det är det jag intalar mig själv hela tiden men att se honom med sladdarna igen och att veta att ni är på sjukhuset igen och att jag är här känns inte alls bra. Jag har kollat på filmen där han säger pappa flera gånger idag för att få se honom och höra honom och min bror så lyckliga. Jag älskar Er. Kram
Detta är inte likt mig men jag. Finner. Inga. Ord.
Fina lilla Noah.....
Både jag O Pelle läser och tar in och tack för att vi får dela Er resa. Styrka & Omtanke!
Tårarna rinner och hjärtat värker...lilla, lilla gubben borde inte behöva gå igenom det han gör...:-(
Jag tänker på er och hoppas allt ska gå eran väg!!
Styrkekramar från Marie
tänker på er i massor.
hoppas att allt bara går åt rätt håll nu. ni, jossan o sadde, är helt underbara föräldrar som Noah har lyckan att få ha tillgång till. hoppas att ni får bra besked imorgon så att Noah slipper en ytterligare op.
krama Noah jättemycket från mig
och kramar även till er Jossan, som jag träffade redan som 1-åring, och till sadde.
Kramar
Lilla söta noah så liten och stark,och två starka fina föräldrar! tårarna trillar nedanför min kind, finns för er vännen! många starka kramar er vänner gillberg davidsson
Finner inga ord, har svårt att ta in vad ni och framförallt Noah gått igenom. Finaste Noah, han är så stark och ni föräldrar ska vi inte tala om. Jag älskar sättet du skriver på. Det är så gripande och bra! Hoppas på goda besked idag så ni slipper gå igenom samma sak en gång till. Lilla gubben... Ha det så bra ni kan nu! Håller tummar och tår för er skull. Massa kramar och stryka till er <3
Med tårar i ögonen läser jag ditt inlägg Jossan och alla kommentarer. Försök med hjälp av alla underbara människor runt omkring er att finna styrka och stöd för att klara av allt det jobbiga ni går igenom. Som du avslutar själv Jossan än så vet man inte än!
Stor Kram Sabina med familj
Lider med er, tänker på er och tårarna rinner. Söta Nini , vår lilla kämpe. och ni två som är bäst i världen. Vill sååååå gärna göra nåt men maktlösheten är stor. Älskar er från hela mitt hjärta och hoppas att röntgen skall vara bra. Puss och kram på er.
oj va tårarna rinner. Lilla gubben <3 Jobbar med en tjej som gjort samma operation och se smärtan på dom e inget kul :( Hoppas allt går bra och en STOR kram till er
Önskar att ni slapp det här. Kramar!
Vilken hjälte Noah är. Så duktig och modig!!!
Ni mamma och pappa är oxå helt fantastiska <3
Många kramar
Vet inte vad jag ska säga, vill ändå säga nåt ...
Tänker på er jättemycket! Önskar av hela mitt hjärta att allt ska bli så bra det bara kan för er nu <3 Kram till er
kramar till er!!
