Publicerat: 2011-09-26 Klockan: 16:35:00

bifigurer

många frågar hur vi mår?

hur jag och sadde mår i allt detta.

om jag ändå visste vad jag skulle svara på det. vi är i ett slags töcken. vi är bifigurer i denna sjukhuskarusell. vi tillåts inte öppna upp för vad vi känner. vi kan nämligen inte riskera att bryta ihop nu. den kraft vi har måste gå till noah. den måste gå till honom så vi kan få honom att återhämta sig, att känna att saker och ting är "som vanligt" fast det är så långt ifrån vanligt som det kan bli.

noah är just nu som en stor jättebebis som lär sig alla steg från början. igår lyckades han exempelvis hålla upp huvudet själv igen. men det är inte alltid som han orkar det. det går framåt. men jag tror vi har en lång väg kvar tills dess att han kan sitta själv, stå själv, krypa och gå.

han är sig själv i talet, på det sättet känner vi igen vår noah.

för att återgå till frågan. hur vi mår.

nu rullar maskinen på. men jag kan tänka mig att det blir ett rejält motorstopp när vi landar hemma. då tillåts vi känna efter. då vågar vi känna efter, i hemmets trygga vrå. då kommer vi även få se vår noah, i hans normala miljö, men inte såsom vi är vana att se noah.

när jag kommer till ronald rummet så tillåter jag mig själv att känna efter lite. jag kan hulka till och tycka att det känns ruttet. men där tvingar jag mig att sätta gränsen. för det är en morgondag. jag ska upp om några timmar igen och vara en positiv förebild för noah. inte en sorgsen rödgråten mamma.

men ack så det smärtar när jag håller honom i famnen. när jag tvingar honom till saker han inte vill. när jag håller fast hans händer och fötter vid olika sjukhusbestyr. när jag tvingar in de olika medicinsprutorna i hans mun, dagtid som nattetid. när vi ska få vår pojke att bli sig själv igen. när jag lämnar in honom för sövning, vakar vid hans bädd på uppvaket.

det är klart det gör ont inom mig. det gör så sjukt ont psykiskt. men för noah smärtar det både fysiskt och psykiskt. så mitt får komma senare. när noah mår bättre.

läkarna sa att det är klart han minns vad han har gått igenom tidigare. att han relaterar till det nu. de sa också att han kommer minnas det här. kanske inte i ett klart minne, men undermedvetet.

som sammanfattande svar kan jag säga som så att nu är det okej. det är smärtsamt men okej. om några veckor svarar jag nog annorlunda. då har jag nog haft både en djup dal och förhoppningsvis en uppgång.





 

Publicerat: 2011-09-10 Klockan: 20:13:58

rättvisa?

kopierar en bloggtext rätt av......... klicka på texten för att komma till bloggen.

En sköldpadda, en elefant och en apa ska tävla. För att det ska bli rättvist har de alla samma uppgift: att klättra  upp i ett högt träd. Först upp vinner.

Eftersom alla har exakt samma uppgift måste det ju vara rättvist? Jag tror att vi alla är överens om att det är långt ifrån rättvist. Det handlar naturligtvis om att de har olika förutsättningar från början och därmed olika möjligheter att klara uppgiften. En elefant och en sköldpadda klarar inte av att klättra högst upp i trädet, även om de skulle ägna hela sitt liv åt att träna på det. Så långt tror jag alla hänger med.

Men när det gäller människor med dolda handikapp, med npf (neuropsykiatriska funktionshinder) t.ex, förväntar sig en del att de ska delta i allt på samma villkor som andra. Att samma krav ska ställas på dem som på andra. Detta trots att de är födda med helt andra förutsättningar. En väns son (som har npf) var med om något mycket obehagligt på skolan. Han är 8 år och kom i bråk med 2 betydligt äldre barn på rasten. Obs att det är bestämt att det ska finnas en vuxen i närheten hela tiden! Min vän skriver en incidentrapport och pratar med rektorn. Vad har rektorn att säga?

"Att rättvisa är att alla elever gör lika, oavsett
handikapp eller diagnos. Eleverna ska lära sig ta eget ansvar. Ingen kommer att curla o. servera dem som vuxna. "

Min vän skriver detta på sin blogg och fortsätter:

"Min son måste lära sig inför vuxenlivet. Då spelar det ingen roll om man är 8 år o. har 2 funktionshinder. Man måste lära sig. Trots att man inte besitter förmågan att lära sig. Det tas ingen hänsyn till." HAB i Mora menar att skolan agerar med okunskap. Rektor hävdar att de inte behöver göra som HAB säger. Skolan har egna regler."

Man kan ju undra om de också tänker förbjuda rullstolar, glasögon, hörapparat, kryckor och annat. Dessa hjälpmedel kan ju inte stämma med deras inställning att det ska vara lika för alla. Att det ska vara de funktionshindrade som ska anpassa sig till resten och inte tvärtom. Och hur är det med stomihjälpmedel, det har ju inte alla andra?

Säger som min vän: "Det är skolans tänk-2011"


 

Publicerat: 2011-03-31 Klockan: 11:27:18

lilla lilla noel....

carolinas blogg berör mig alltid. de finns i mina tankar varje dag och jag längtar efter varje träff med carolina och therese.

idag rinner tårarna stillsamt nedför kinderna. de rinner nedför för att jag tycker att livet känns så orättvist. det har varit mycket tråkiga besked denna vecka. kring våra barn, kring andras barn, kring de som längtar efter att få barn.

orättvisor.. eller livet. livet ter sig inte alltid efter den dröm vi hade när vi var små. livet tar olika riktningar och vi får anpassa oss och rätta oss efter livets plan. hur jävla tufft det än är.

 

läs carolinas senaste blogginlägg om livet på sjukhuset...;

http://blogg.mama.nu/noelvaldeoss/2011/03/31/pa-andra-sidan-fonstret/


 

Publicerat: 2011-03-10 Klockan: 08:08:37

en lugn stund

igår kväll efter en dag av barnvagnsbio och info för babysim (som också var ett smärre spektakel då våra värdesaker blev inlåsta när dörren gick i baklås...) så landade jag hemma hos carolina. där var även therese.

vi hade en otrolig kväll då vi satt och pratade om våra liv. våra annorlunda liv med våra speciella barn. vi pratade om graviditet, förlossning, känslor kring besked, behandlingar, operationer, stick, sövning, mer besked, det vanliga livet, det ovanliga livet, tiden på sjukhus, ovanliga diagnoser, familjer och mycket mycket mer.

det var härliga timmar fyllda av mycket tankar, skratt och även tårar.

en input. ett sätt att känna att vi är fler. fler som förstår på precis samma sätt. även om våra barn skiljs åt så är de ändå lika.

en fin kväll. det som skiljde den åt var att jag och therese fick åka hem till våra familjer efter träffen medan carolina fick åka tillbaks till sjukhuset där hon har sin familj...

det, mina kamrater, är sorg.


 

Publicerat: 2011-02-14 Klockan: 21:08:54

hjälporganisation

idag kom ett mail från en vän. min vän berättade att hans kollega har startat upp en hjälporganisation för indiska barn. detta projekt är inte i vinstdrivande syfte utan enbart till för att ge barnen i indien en humanare uppväxt.

http://www.gangaforchange.se/


http://www.gangaforchange.se/?page_id=23

jag stödjer redan en hel del organisationer, som barncancerfonden, vacterlföreningen, greenpeace, hjärtebarnsförbundet och autismföreningen.

sen så måste jag även stödja oss med....;) men jag gör gärna lite reklam om någon annan känner för att skänka en slant! vem vet, jag kanske också skänker en slant snart.

 

Publicerat: 2011-02-13 Klockan: 13:25:10

se den NU!

http://svtplay.se/v/2317229/dox/dear_zachary

gå in och se den nu. den visas bara till och med på tisdag. om ni missade dokumentären dear zachary när den gick på tv så se den nu.

1 timme och 28 minuter senare och mitt liv har ännu en gång fått nytt perspektiv på saker och ting!

men vad ni än gör ha med er något att torka alla tårar med!

 

Publicerat: 2011-02-01 Klockan: 23:47:00

noels mamma

noels mamma har börjat blogga. hon skriver starkt och bra.

välkomna in för att läsa om hennes och teds resa med noel.

http://blogg.mama.nu/noelvaldeoss/





 

Publicerat: 2011-01-31 Klockan: 10:51:00

mitt i prick

häromdagen fann jag dessa ord i en blogg;

Tänk hur mycket man uppskattar att ha en liten snuffsig bebis som vaknar och skriker om natten pga hunger istället för att ha en bebis som skriker oavbrutet pga att den inte får äta eller att man måste väcka henne för att de ska matas på speciella tider. Hemma här är livet gott.

jag fick sådana flashbacks.. jag minns våndan på sjukhuset inför en operation med fasta. eller de tre första dagarna när noah inte fick äta alls. tiden på sjukhuset när det var mat slaviskt var tredje timme även om noah sov eller var vaken.

 

när vi kom hem så kändes det som om det inte fanns några problem. inte vanliga bebisproblem iaf. utan allt som noah då gjorde kändes som friskhetstecken.

 

så är det än idag. jag finner det inte jobbigt med de vanliga bestyren. det är ett underbart liv. däremot det som hör till sjukdomsbilden kunde jag gärna slippa.


tänk vilket under det är när ett barn föds helt friskt. så mycket kan gå snett. eller alla (nästan alla) inser vilket under och vilken gåva varje bebis är. men sedan efter ett tag... fortsätt att uppskatta att era små föds utan några hinder inför framtiden. utan behov till ständiga återkommande sjukhusbesök. jag har kommit i kontakt med så många som har barn som fått en tuffare start i livet än de flesta barn som föds. föräldrar som kämpar och sliter sitt hår för att skapa en bra framtid eller enbart ett drägligt liv åt sitt barn och sin familj.

alla dessa människor som kämpar för sina barn. oavsett om barnet föddes med eller utan en kämpig start. sedan finns det de som misshandlar sina bebisar till döds eller till ett liv som hjärnskadad. det gör mig så förbannad så hälften vore nog. senast förra veckan läste jag i folkbladet om en 20-årig pappa som misshandlat sin bebis så att många ben knäckts samt att bebisen blev hjärnskadad. han själv hävdar att han tappat bebisen samt ramlat ner i trappan med bebisen under sig.... nerför hela trappan med en liten bebis under sig.. ni inser vidden av skador denna lilla försvarslösa bebis måste haft för att han ens ska hitta på den historian. 


detta inlägg är inte tänkt att förringa någon annans känslor kring sin egen situation och sina egna bekymmer. jag inser att även med en fullt frisk bebis så finns det tuffa dagar och tuffa situationer. men jag talar för både mig och sadjad när jag skriver det att vi uppskattar allt det andra, alla vanliga bebis"problem"! än så länge;) återkom om något år när den första tiden ligger längre bak i minnet så kanske jag resonerar på ett annat sätt!


 

Publicerat: 2011-01-26 Klockan: 16:48:41

debatt

blogginlägget som har cirkulerat på facebook har fått gehör och skapat debatt.



idag har stått om det i folkbladet och även i aftonbladet.

viktigt att det uppmärksammas!

matilda vill skriva en hälsning till er alla;

rawq lmöqsmqaöl

om ni inte kunde tyda hälsningen så står det; jag vill busa precis såsom alla barn vill busa!

 

Publicerat: 2010-11-10 Klockan: 21:57:05

tankar

tänker oftast på väldigt mycket.

just nu går mina tankar till therese, pelle, alfred och särskilt till albin. att man tror att allt är "bra" för att sedan få börja om igen. orka ta nya tag. när läkarna redan sagt att "vi har sett allt". för mer förståelse läs thereses blogginlägg; http://livetiludden.bloggagratis.se/2010/11/10/3927036-astrid-lindgrens-sjukhus-del-10/

tankarna går till er mina vänner. en liten tröst till er är att abbe kommer ha noah 15 min bort som kommer gå igenom samma sak och en likartad operation...

sedan vill jag bara kopiera hanne kjöller som också har tänkt;

"och hur gör man med zlatan ibrahimovic? hur mycket tjänar samhället på att han inspirerat unga att spela fotboll istället för att dricka läsk framför tevespel? hur många överflödskilon har skolhälsovården och föräldrar honom att tacka för?

det hopp och den entusiasm han fött hos barn som tidigare inte haft någon: vilken prislapp sätter man på det?"

hanne kjöller funderar i dn på hur man ska räkna, apropå att en sd-ledamot vill tillsätta en utredning om "invandringens kostnader".


 

Publicerat: 2010-10-12 Klockan: 22:57:55

så fruktansvärt!

hittade detta inlägg hos Johanna! Jag likson Johanna har valt att kopiera det rakt av!

Hittade detta inlägget hos Fröken Bitterfitta! Har valt och kopiera det rakt av!


Jag blir så jävla ledsen.


En kille som lider av Aspergers syndrom skriver i ett inlägg på Flashback att han ska ta livet av sig och att han ska "livesända" sitt självmord genom att det automatiskt ska komma upp bilder via en länk under hela händelseförloppet.


Killen möts då av dessa ord:


" Dumfan, strypning är inget nöje.

Har du ingen bil .. koloxoid äger .. "


" Du kommer aldrig våga, du är för feg. "


" Det märks på det sättet du skriver på att du bara är en skojjare, gå och häng dig LurifaxFlux "


" Är det långt kvar? Jag ska åka och jobba snart nämligen.... "


Nu är killen död och idioter sitter och frossar i hans olycka över internet.


Jag äcklas. (Här slutar hennes inlägg, efter detta är mina tankar)


Jag blir så förbannat arg när jag läset detta, hur i helvete tänker folk?! Hur kan man frossa i någon annan olycka, problem och bekymmer? Jag fick tårar i ögonen när jag läste det. Hade jag sett denna sidan hade jag valt helt andra ord till denna killen. jag beklagar det gick så långt att han tog livet av sig! FY på er som skrivit ovanstående ord, ni borde skämmas som fan! Vad tycker du?

Här slutar Johannas inlägg och nu kommer några väl valda ord!

Det är så tragiskt. Så tragiskt att personer kan hetsa någon till att faktiskt fullfölja det han tänkt på. Jag såg löpsedeln idag och blev så ledsen... Det kändes så fruktansvärt när jag såg löpet. Sedan ser jag detta på Johannas blogg. Jag blir så ledsen. Att folk är så sjukt onormala. Att skriva "du skulle aldrig våga du är för feg" till någon med asperger är som att ge dem geväret själva..............


 

Publicerat: 2010-09-04 Klockan: 11:36:03

avtrubbad

ensam hemma. tid för reflektion.


måste vara avtrubbad. det är den enda förklaringen. hur kan man annars ta besked efter besked efter besked med en nästintill axelryckning nu? som om man väntar på att "det är klart att det kommer dyka upp något mer som är "fel" med vår underbara pojke..."


ultraljudet som vi gjorde igår. ett sådant besked är egentligen inget bra besked men det som vi ställde in oss på direkt var att för noah kommer det inte betyda någonting. men innerst inne börjar jag såklart tänka. tänk om han ej kommer kunna lära sig att krypa och gå. eller om han kommer lära sig det mycket mycket senare. eller få problem senare i livet. det VILL jag såklart INTE. men för att överleva allting och inte vara ett nervvrak vid varje läkarbesök så blir jag nästintill avtrubbad. avtrubbad men med tentaklarna ute så jag inte missar någon information.


för det ska ni veta - det är en jobbig sak med noahs sjukdom. vi måste hålla reda på allting själva. det finns ingen läkare som gör det åt oss. de är proffs på sina olika områden men det finns ingen som sammanför allt till en helhet. som nu inför ett eventuellt vårdbidrag. läkaren skriver enbart om sitt område trots att han vet hela bilden angående noah. vi måste hela tiden vara på vår vakt så inget "glöms" bort.


vi lever just nu ett fantastiskt liv. ett liv med vår underbara noah som är det bästa som hänt mig. hans leende kan värma mig för alltid och hans nyfikna och vakna blick tolkar våra ansiktsuttryck. men det är så mycket med det här livet som jag aldrig hade trott jag skulle få vara med om.


tillfällig föräldrapenning. vårdbidrag. telefonköer. avslag. operationer. intyg. analatresi. ländkotmissbildning. astrid lindgrens barnsjukhus. kurator. tarmterapeut. q 63. barnkirurgi. stomi. intubationsnarkos. bucket-handle. deffekt. hegarstift. sondering. rekonstruktion. forskningsprojekt. vacterl. vsd. ryggmärg. kallelse. karolinska. inskrivningsdag. narkoswebben. lekterapi. fasta. dropp. antibiotika. smärtstillande. specialistvård. ekokardiografi. ortoped. blodprover. vävnadsprov. sondmatning. pump. vacterlförening. ilco. stomibandage. högkostnadskort. läckage. förstoppning. lavemang. röntgen. ultraljud. korsett.

det är så mycket... så mycket och ändå har jag säkert glömt en hel del. men trots det livet, det "sjuka" livet så har vi det bra. vi har ju vår underbara noah.

när jag ser på noah ser jag inte alla de orden ovan. då känner jag bara kärlek till noah. men när jag tänker på orden ovan och ser på noah så blir jag bara ledsen och arg och undrar varför han var tvungen att involveras i allt det tråkiga
.

men allt är inte tråkigt. vacterlföreningen är underbar. de människor vi har kommit i kontakt med med barn med analatresi eller vacterl är så ödmjuka, empatiska, förstående och roliga. så mitt i allt det tråkiga finns det glädjeämnen.

noah jag älskar dig mest av allt!

 

 


 

Publicerat: 2010-08-20 Klockan: 17:10:43

grubblare

jag funderar mycket..

jag har alltid funderat mycket. sen jag var en liten liten liten människa.

mina dagböcker har alltid varit en kär ägodel och en av de två materiella saker jag skulle rädda vid brand (den andra saken är givetvis mina foton).

grubblaren jossan.

på gott och ont. jag är oftast i känslomässig balans då jag lätt vet varför jag reagerar på olika sätt. jag har god självkännedom och kan lätt läsa av andra genom att relatera subjektivt.

just nu funderar jag mycket kring noah och hur saker är och kan komma att bli.

en sak med denna sjukhusvistelse som kommer bli tusen resor värre än den gångna är att nu KÄNNER vi noah. han är inte bara en bebis på en timme som tas bort från oss utan han är noah - vår bebis - på 2,5 månad. vår bebis noah som känner igen våra röster, ler när han ser oss och som vi vet hur vi ska trösta. den lilla kisen ska vi lämna ifrån oss........

det mina vänner känns betungande. att få se noah ligga där. det var jobbigt när det var vår lilla ett dygn gamla bebis men nu är det vår noah som vi lärt känna.

det är så sjukt onormalt att behöva se sitt barn (eller att ens behöva se något barn) på det sätt vi tvingas se noah.

men men. det är bara att göra det. det är ju trots allt för noahs skull som vi och läkarna gör/kommer göra allt detta!


 

Publicerat: 2010-07-16 Klockan: 15:50:24

läsarkommentar

det kommer fina läsarkommentarer i vart och vartannat inlägg om noah och oss. jag vill lyfta fram en av kommentarerna som jag idag kunde läsa i inlägget om samtalet.

hej Josephine,

återigen kloka, genomtänkta ord från din sida. Omgivningen som "slätar över" gör det som ett sätt att uttrycka "hoppas allt kommer att bli bra". Jag råkade ut för en trafikolycka för tio år sedan, som gav mig ett livslångt funktionshinder. Min omgivning har också försökt släta över, det är inget ont menat - men det kan göra väldigt ont i en själv. För när man hamnar i situationen såsom ni också gjort handlar det om att lära sig acceptera och leva med det. Den brutala sanningen gör satan så ont, men är ändå den man vill höra för att förstå och kunna arbeta på den lååååååånga processen att ta in informationen och låta den falla på plats.

Vad ni än gör; sätt ingen duktighet på att acceptera. Man måste dippa och dala, kravla sig upp, falla igen och steg för steg ta sig dit när vardagen blir normal för er. Jag skriver "normal för er", för den vardagen är så främmande och onormal för andra. Det som blir "bra" för er är långt ifrån bra för andra.
Jag hoppas att ni får goda kontakter och fin tilltro till sjukvården, trots allt som du har fått uppleva tidigare med cancer och bortgång.

Diagnos är bra att få, för det underlättar när man förklarar, kontaktnätet kan öka och gör det lättare "rent byråkratiskt", däremot brukar det personligen innebära en käftsmäll. Trots diagnosen och fina namn är situationen densamma - problemen är desamma och hjälpen är densamma.

Jag tror, utan att vara professionell, att öppenhet är viktigt. Ni gör inte hysch-hysch av situaionen, ni beskriver hur ni mår och känner och verkar öppna för olika informationskanaler. Noah, som är gudomligt söt på alla bilder, får förmånen att växa upp i ett hem kantat med så mycket omsorg och kärlek från alla håll och kanter (se bara kommentaren ovan - Millas kommentar i samma inlägg) att han växer upp med det självförtroende som gör att det blir lättare att handskas med sjukdomen (nä, nu visste jag inte hur jag skulle uttrycka mig. sjukdom? funktionshinder? handikapp? skada?).

Kära du, okända medmänniska, tag varje dag som den kommer. Dala, dippa, lev, skratta, gråt - gör allt på samma gång om det behövs. Men tro mig, det kommer en dag när allt känns som vanligt, trots att ingenting är som vanligt - jag kom dit till sist, även om jag nästan gav läkaren på käften när han sa att "så här blir det".

Som den mamma jag själv är (lyckades bli) förstår jag dina moderskänslor. Att därtill lägga till en sjukdomsbild, det kan jag inte. Jag kan bara relatera till hur det nästan går sönder inom mig när lilltjejen trillar och skrapar upp knät. I sammanhanget en fis i rymden förstås, men likväl gör det ont i ens hjärta. Man vill skydda, räcka till och vara tillhands i alla situationer. Du är på väg att utvecklas till en super-mamma och din man till en super-pappa, som redan har styrkor som vi andra aldrig någonsin kommer att förstå eller ens är i närheten av.
Jag önskar av hela mitt hjärta att dubbla Hello Kitty-plåster hade hjälpt även Noah.

tack alla som skriver fina och värmande kommentarer. ibland har jag ork att besvara dem och ibland inte. ibland svarar jag på dem personligen och ibland i samma kommentarsfält. och i vissa unika fall lyfts de fram. som idag!

snart ska jag och noah iväg på tantmiddag! pappa sadjad får sin första kväll utan noah, jag tror han kommer sakna noah supermycket!

 

Publicerat: 2010-07-15 Klockan: 22:17:47

samtalet

nu är det gjort!

samtalet. jag känner mig lättad och stärkt. tarmterapeuten fick jag ej tag på men däremot på 9-åringens mamma.

blev jag klokare? ja. blev jag lugnare? ja.

hon berättade om hennes son och hennes upplevelser och om sjukdomen i stort.

en av sakerna som hon hade svårast för var omgivningens sätt att vilja släta över sjukdomen. att säga att allt kommer bli bra när det aldrig kommer bli helt bra. man föds med dessa missbildningar och de flesta av dem går att åtgärda men inte fullt ut. jag kan hålla med till viss del, men jag har även sagt det själv "allt kommer bli bra". men nu har jag börjat förstå att helt bra kommer det inte bli. men förhoppningsvis nästintill. hon tyckte även att det lät som om noah hade vacterl. hon tyckte vi skulle "kämpa" för diagnos för att kunna få samhällets stöd i framtiden.

men annars var det viktigaste att förhålla sig "rätt". att förhålla sig till situationen som den nu var. hennes man och hon har delat upp ansvaret så de inte gör det de tycker är jobbigt med sjukdomen. på så sätt kan de alltid vara positiva för sonen. att man ej skulle ramla i fällan att tycka synd om barnet...........

jag berättade för henne hur synd jag tyckte om noah igår. men som hon själv sa att självklart måste man få bryta ihop och ha alla dessa känslor men sen inte visa dem för barnet när barnet blir medvetet. utan "såhär är det". men såklart med den största dosen kärlek. förstår om allt låter virrigt. för mig låter det dock solklart. men då har jag även valt att utelämna en stor del.

slutklämmen av det hela är att det var ett väldigt skönt samtal. vi blev även bjudna till ett läger nu i augusti för barn med vacterl. kanske åker vi dit en dag eller två.


 

bad är härligt!!

 



besök av vår chef ann-kristin och så noah som myser med mormor.

nu ligger noah i pappas famn och gastar lite. han har börjat få magknip på kvällarna. kanske dags att testa att ge de där dropparna. jag ger det någon dag till eller två för att se vad som sker.


 

Publicerat: 2010-07-14 Klockan: 23:03:14

"dålig" kväll



igår var första gången jag var redo att gå in på nätet och tillgodose mig mer info om noahs sjukdom. även om noahs stomi och om vad som eventuellt komma skall etc.

igår kände jag nästan en lättnad. för denna sjukdom som är väldigt ovanlig slår ofta till hårdare. hårdare än vad den gjort med noah.

inatt kom mardrömmarna..........

idag har bearbetningen börjat och nu under kvällen kom ledsamheterna.

funderingarna. tårarna. känslan av att behöva kräkas för att allt känns så jobbigt.

se på noah. det är det jag gör. jag ser på noah och undrar vad i helvete han har gjort för att behöva gå igenom detta och allt som han kommer behöva gå igenom.

det kommer bli bra. visst! men processen dit. och hur kommer det bli bra. annorlunda men bra. visst. men på vilket sätt annorlunda?

det är så lite vi vet om noahs framtid. har noah även vacterl? han har tre av dessa bokstäver - v, a och c.. det är tre som krävs för att få en sådan diagnos...imorgon ska jag ringa tarmterapeuten och prata om noahs framtidsutskiter och möjligheter till att få en "normal" tarmfunktion. jag ska även ringa mamman till den 9-åriga sonen som jag tidigare nämnt. jag ska börja skriva frågor för att i framtiden få svar.

jag har redan diktat ihop två mail till två av noahs läkare. men dessa semestertider.........

noah. mamma skulle göra allt i denna värld för att du ska slippa gå igenom allt som jag har förstått att du kommer behöva gå igenom. jag skulle byta med dig på en sekund om jag kunde. bara för att du ska slippa allt. ikväll är en jobbig kväll. jag hoppas på en befrielse när jag gjort samtalen imorgon...


 

Publicerat: 2010-07-07 Klockan: 19:52:25

hope

den 10/10 2009 fick vi reda på att vi var gravida. jag hade då mitt "hope-halsband" på mig. ett halsband inköpt för att stödja barncancerfonden. jag fick en fix idé och kunde inte ta av mig detta halsband förän noah var född. fick för mig att det halsbandet skulle bringa lycka och tur.


lite småironiskt.. men ändå inte. eftersom allt man får kämpa sig igenom gör en starkare så är jag övertygad om att vi kommer gå stärkta ur noahs sjukdom. vi kommer ha en ännu större förståelse för funktionshinder, sjukdomar, oroade föräldrar och människor i sorg. jag märker redan nu att jag och sadjad har fått en ännu starkare relation och att noah är en riktig tuffing som känns harmonisk.


liksom när jag gick igenom allt med michele så fick jag ett annat perspektiv på saker och ting. problem som förr varit stora blev ganska obetydliga och jag ödslar inte tid åt att störa mig på saker och ting (iaf inga längre stunder!!). nu upplever jag samma sak igen. många är de som kommit med råd om hur det kommer vara att bli föräldrar och hur vi ska göra. men för oss har det mesta kommit naturligt och allt "vanligt" bebisbestyr känns så lätt. men det handlar ännu en gång om att ha blivit fler erfarenheter rikare och genom det fått ett större perspektiv.


så kanske var detta hopehalsband ett styrkemärke för mig. att jag skulle ha hopp för den situation vi skulle hamna i. jag vet inte men på något sätt är jag glad att jag bar det under hela graviditeten och noahs sjukhustid.





 

noah hade en superlång vakenperiod igår. eller tre superlånga vakenperioder igår. det tar han igen idag för idag har han mest sovit...!

 



idag var caroline & calle på besök!

 

calle har världens coolaste frisyr!

 



calle och noah ligger och myser tillsammans!

 


bus mellan grabbsen.

 



sedan åkte vi ut till landet för att hälsa på min moster och min kusin och hennes tre barn. det var roligt att få träffa dem!


 

Publicerat: 2010-07-04 Klockan: 20:05:55

omtanke

jag slutar aldrig att förvånas över andra människors omtanke i den situation vi nu befinner oss i. varje dag kommer tankar, kramar och respons från vänner och släktingar. men även okända kommer fram och delar sina tankar med oss.

idag mötte vi en kvinna i centrum som stannade oss. hon hade sett oss prata med en som vi gemensamt känner och på så sätt fått reda på noahs situation. det hon nu ville dela med oss var att hennes barnbarn som idag är 14 år också föddes med analatresi. den flickan mådde idag bra men fick fortfarande vissa behandlingar. hon hade fler andra missbildningar än noah. jag var tvungen att fråga om ryggraden som även denna flicka fått åtgärda. på henne hade de opererat in en skena. jag har läst om skenor och tänkt mig att noah ska få gå omkring med en skena utanpå hela sin uppväxt. men nu förstår jag att det finns flera olika alternativ.

denna kvinna ville dela sin omtanke och berätta att det går att leva "normalt". sedan så har jag fått reda på att det finns en mamma till en 9-årig son i sthlm som fått reda på oss och hon vill ge oss bra tips och råd. jag har fått hennes nummer. hennes son har visst en positiv syn på sin sjukdom.

jag blir berörd av alla som vill oss så väl men inte känner oss. detta är ett bevis för att man känner varandra genom delade erfarenheter.............





har ni sett en coolare kille............

 

igår var vi förbi conny o karin när de höll på att flytta till sitt fina nybyggda hus! det var kalasfint. ska bli spännande att besöka huset nästa gång. sedan var vi på landet och åt god grillmiddag och såg på fotboll.

 

 

idag har soheila varit här under hela dagen. hon har haft noahabstinens. sedan var davidsson/gillbergs här på besök!

på eftermiddagen gick vi hem till myrbergs och hälsade på. de hade percis kommit hem från portugal! såhär mysigt hade matilda och noah!



 

Publicerat: 2010-04-10 Klockan: 21:51:09

sinnessjukt...

hur fan fungerar vissa människor???

http://www.aftonbladet.se/nyheter/article6928339.ab

inte alls tydligen!

 

Publicerat: 2010-03-02 Klockan: 20:55:43

wesson familjen

jag mår dåligt. jag är så illa berörd. efter att i 2 dagar tittat på dr phil och sedan även googlat en del om familjen wesson.

jag är spyfärdig.

http://www.drphil.com/shows/show/1324

där går det att läsa om denna hemska man, marcus wesson, som våldförde sig på sin flickväns 8-åriga dotter. när flickan var 12 år våldtog han henne första gången och vid åldern av 15 var de gifta. flickan hjärntvättades tidigt. sedan har marcus fått 9 barn med denna flicka som numera är en kvinna vid namn elizabeth.

från att dessa barn föddes separerade han dem så att pojkarna bodde för sig och flickorna för sig. mamman fick inte umgås med sina barn. marcus våldförde sig på döttrarna som även de födde honom barn och pojkarna misshandlade han dagligen och de två äldsta dumpade han sedan av uppe i bergen. (vilket troligtvis var deras räddning)

sedan en dag så hittades 9 kroppar - men det var 12 kistor till förfogande. marcus hade hunnit ha ihjäl 9 av hans barn och familjemedlemmar. mamman, 3 söner och 2 döttar klarade sig bortom denna massaker. när räddningspersonalen kom in i rummet så sökte de förgäves efter någon puls men allt de såg var kroppar staplade på varandra, varma organ och fullt med blod....................................

Marcus Wesson mug shot.jpg detta är marcus wesson

http://en.wikipedia.org/wiki/Marcus_Wesson

http://www.rickross.com/groups/wesson.html

http://www.cbsnews.com/blogs/2009/10/22/crimesider/entry5409254.shtml

http://www.trutv.com/library/crime/notorious_murders/family/marcus_wesson/1_index.html

barnen fick frågan om de tänkte på att fly? men vad kan ett barn göra? hur kan de komma på tanken att fly? de tror att det föräldrarna gör är det rätta, det sanna. att fly fanns inte i deras värld. det är först nu deras riktiga värld kan börja...

Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0