Publicerat: 2011-11-27 Klockan: 09:34:00

veckans citat


Kommentarer
Postat av: Therese

Läser ikapp lite och ser att jag missat Veckans Citat. Nu när jag läser det lite i efterhand så kanske Goda Nyheter på en Lördag var lite att ta i... :) Men för oss var det en lättnad. Stor Kram till Er.

Strålande med Habiliteringsmötet!

2011-12-01 @ 20:32:11
URL: http://www.livetiludden.blogspot.com
Postat av: Anna

Hej Josephine! Jag är mamma till Emma som föddes den 24/6-10 och är en av de 3 barnen som kom in till Astrid Lingren m atresi, har för stått att Noha hade Vactel, vilket inte Emma har , men när det skulle göra den 2:à op på henne så upptäckte de att hon inte hade ngn vagina eller livmoder, och för skymta ägg stockar oxå, vilket vart en chock till, hon op i 9 tim och var nedsövd i 2 dygn... Sen har vi kämpat med läckars sedan den 3:e op.
Hur går det för er?

Svar: hej anna!ja hur går det för oss... vi kämpar på i vardagen med mediciner och lavemang. men har ändå lyckats få det att fungera även om det ofta är mycket energikrävande både psykiskt och tidsmässigt. men det är på något skumt sätt medräknat i vardagen nu. jag förstår att det måste varit chockartat för er att få den informationen efter andra op. ja noah har de 4 första bokstäverna i vacterl. kotan opererades i sept och det var den tuffaste op samt eftervården även om de andra 3 op var tuffa de med.

var bor ni?

har emma mkt läckage?
Josephine

2012-08-16 @ 12:26:12
Postat av: Anna

Hej! Tack för ditt svar. Vi är på AL nu sen i måndags, för att komma på en lösning, förstoppning trots lavemang, droppar och movicol 2 ggr om dagen, läcker inte mycket åt gången men mellan 4-8 ggr per dag. När hon nyser, hostar eller pruttar phu!
Har det blivit bättre med Nohas scolios efter op? Läcker Noha oxå?

Svar: går det bra för er att finna en lösning? noah får 2 påsar movicol om dagen och ett helt klyx med slang om dagen. efter det sätter vi honom numera på potta. då fungerar tömningen bättre.
läcker ibland men inte så att han läcker vid ansträngning. hur är emmas ryggmärg? fjättrad? för om den är det har jag förstått att det kan vara vanligare med läckage av det slaget.

noah har ff en viss skolios då de ej kunde få ryggraden så rak som de önskade. ska på återkoll på måndag med ny röntgen. sen tar det ytterligare ngn vecka eller två innan vi får veta mer exakt hur det är.

Josephine

2012-08-16 @ 22:02:01
Postat av: Anna

Fjättrad? Dom har sagt att hon inte har ngt m ryggen, men jag vet inte, dom har bara kollat ryggen 1 gång. Ibland känns det som det missat fler saker, tex när hon hostar ibland är det som hon ska spy, har påpekat att jag tror hon har brock där Storlien satt, tarmen putar ut när hon tar i. Man får aldrig nga svar, tror dom inte vet. Har oxå sagt att jag tror inte vaken innre eller yttre ring muskel fungerar... Man känner sig maktlös o lite ensam.
Noha han tar inte oraxoral droppar? För magen..

Svar: nej noah tar ej de dropparna. förstår din frustration. det skulle heller inte vara första gången som något missas tyvärr. eller att man känner att ens barn inte blir tillräckligt undersökt. under noahs första 1,5 år så tillkom det alltid något.. varje läkarbesök kändes hemskt. men nu har det lugnat ner sig och det är de missbildningar etc som vi vet om och som vi handskas med. men just pga emmas alla läckage så kanske ni ska be om en MR så de kan avgöra hur ryggmärgen är. de kan till och med starta med ett ultraljud om de ej vill utsätta henne för den strålningen direkt.
hur känner ni för att ev återgå till stomi?
Josephine

2012-08-16 @ 22:21:47
Postat av: Anonym

Vi tarm sköljer varje dag nu, ska fortsätta m det i 2 veckor till, om det fortsätter att läcka då, så måste de komma på ngt annat, ev stomi igen....

2012-08-16 @ 22:28:16
Postat av: Anna Björkman-Wallin

MR, vad är det, som röntken? Ang få tillbaks stomin känns båda bra och dåligt, att läcka är ju inte heller kul, men stomin blir ju bara tillfällig lösning, sen blir det knapp på magen. När det gäller läckandet så blir rumpan så röd av det, den blir söder frätt, och emma får jätte ont. Så vad göra....
Frågade dock om ryggen, då sa det att det kollades när hon var nyfödd och inte behövdes igen. Kanske ska va på dem igen.

Anna

Svar: mr är en magnetröntgen. på den kan man se sådant som man ej ser på en vanlig slätröntgen. eftersom emma föddes med fler saker än just aa så kan hon höra till vacterl ändå. det vore väldigt sorgligt om de missade något på henne som kan åtgärdas. har de kontrollerat henne utifrån alla bokstäverna? får ni vårdbidrag?
har du facebook? i vilken stad bor ni?
Josephine

2012-08-18 @ 20:55:01
Postat av: Anna

Nä! Det har inte änns nämnt MR, och de andra Miss bildningarna hon har hör inte till den kategorin, den är fristående och heter MRKS Syndrom, och det är ca 1 på 5000 tjejer som födds med det, kombinationen hon har, har genetiken bara hittat ett fall som finns att läsa om och det var i kina. Och jag tror att de har kollat allt, när hon var nyfödd. Hjärta, njurar, rygg , fötter vad var det mer? Men själv klart kan fr ha missat ngt.

Svar: http://www.vacterl.comgå in och titta där om du vill.
v-kotor
a-analatresi
c-hjärta
t-luftstrupe
e-matstrupe
r-njure
l-händer, strålben etc
om ni vill så skulle ni garanterat kunna få vårdbidrag. i stort sett alla aa familjer får 1/4 bidrag. vi får nu 2/4 för noahs behov. det jämförs med hur mycket mer tid våra barn "tar" i jämförelse med ett friskt barn. för oss är det som lite plåster på såren och den försäkring vi aldrig fick teckna.
Josephine

2012-08-18 @ 22:47:08
Postat av: Anna

Nej vi har inget vård bidrag, vi bor i sthlm

2012-08-18 @ 22:49:08

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0